Программа №1373

Болезнь пришла в 2019 году, когда сыночку было 2 года. Однажды, скатываясь с горки, он упал и очень сильно заплакал от боли. После этого Егор не сразу, а примерно через неделю стал хромать то на одну ножку, то на вторую. Поэтому мы сначала пошли к ортопеду, потом к неврологу в поликлинику, но они не могли поставить диагноз. Однако нам дали направление в Мариинскую больницу, а там нам посоветовали съездить в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера. Ортопеды Центра сказали, что, скорее всего, причина в смене возрастных циклов и Егор перерастет хромоту.

На Пасху Егор с утра не смог встать на ножки, и мы сами повезли его в ФГБОУ ВО СПбГПМУ МИНЗДРАВА России. Там у ребенка наконец-то взяли кровь и предположительно поставили диагноз (острый лимфобластный лейкоз), который потом подтвердился в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга.

Самым страшным для нас оказалось принять диагноз, не винить себя, настроиться на длительное лечение. Справиться с болезнью и поднять ребенка на ноги в буквальном смысле стало нашей главной целью. В какой-то момент пришло понимание, что прежней жизнь уже не будет никогда. Когда приходит такое осознание, ты начинаешь ценить каждый день, замечать разные приятные мелочи, ведь позитивный настрой ребенка и всей семьи тоже играет очень важную роль в борьбе с онкологией.

С мая 2019 года мы проходили лечение в Детской городской больнице № 1 г. Санкт-Петербурга. Когда мы с Егором попали в больницу, он был еще очень маленьким и совсем домашним, просыпался ночью с криками и со слезами на глазах, не понимал, где он, зачем он здесь и почему ему нельзя домой…

За это время сынок прошел курс основного лечения по протоколу, иммунотерапию (2 курса с применением препарата «Блинцито»), но полной ремиссии мы так и не смогли достигнуть. Осенью 2021 года врачебным консилиумом было принято решение о трансплантации костного мозга, которую провели в НИИ им. Н. Н. Петрова. К сожалению, это не привело к полному выздоровлению.

Сейчас для продолжения лечения Егору очень нужен дорогостоящий препарат нового поколения — «Понатиниб», который может подарить нам долгожданное счастливое здоровое детство сыночка. Стоимость терапии с применением этого лекарства составляет больше 2 миллионов рублей! В семье на протяжении всего лечения сына работает только папа, поэтому приобрести препарат самостоятельно у нас совсем нет возможности. Без Вашей помощи мы не справимся! Мы верим, что это лекарство обязательно поможет Егору и он будет здоров.

Несмотря на болезнь, Егор растет, развивается. Он очень творческий мальчик, и это спасает в больничных стенах, отвлекает от разных процедур, которые сынок стойко переносит. Сынишка постоянно что-то лепит, рисует и мастерит.

У Егора есть любимая «полосатка» (это обычный полосатый пододеяльник). «Полосатка» всегда с сыном, без нее он и заснуть не может, ходит по квартире и обнимает ее вместо игрушки. И в больницу мы всегда берем ее с собой.

В целом Егор очень целеустремленный ребенок, все свободное время от лечения он старается чему-то научиться. Прошлым летом в свои 4 года Егор освоил двухколесный велосипед, сейчас он пытается кататься на коньках. Также сын уже читает короткие слова.

Нашего возвращения домой ждут папа и старший брат Рома, которые поддерживают Егора на протяжении всего лечения. Рома всегда выделяет время, чтобы провести его с братом, а во время нашего долгого нахождения в больнице развлекает видеоразговорами, шутит, веселит и учит разным глупостям.

А еще дома Егора ждет беленький котенок Шелби, о котором сыночек долго мечтал! В сентябре 2021 года врач разрешила нам завести домашнего питомца.

Мы уверены, что наш сыночек обязательно справится и болезнь отступит. Для того чтобы это произошло, очень нужна Ваша поддержка! Пожалуйста, протяните руку помощи, помогите нам собрать средства на жизненно важное лекарство для сына!

С уважением, мама Егора