Программа №1396

Звонилкин Егор

Дата рождения: 01.09.2014

Диагноз: острый лейкоз со смешанным фенотипом, синдром Нетертона

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.06.2022:

Добрый день, дорогие благотворители!

На данный момент мы проходим обследование (КТ, МРТ) и другие необходимые процедуры подготовки для ТКМ. Егор так же получает химию в таблетках как поддерживающую терапию.

Нам нашли донора, подходящего 100 % по всем показателям! Врачи уже назначили дату трансплантации — 14 июля. Однако для того, чтобы наша мечта выздороветь осуществилась, нам нужна помощь в оплате транспортировки донорских клеток. Клиника выставила счет на 371 200 рублей. Для нашей это огромные деньги, которые мы не в силах собрать самостоятельно в кратчайшие сроки... Отзывчивые люди, мы вновь обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите маленькому Егору стать здоровым!

С искренней надеждой, мама Егора

Новости от мамы от 12.06.2022:

Добрый день, дорогие благотворители!

Егор проходит поддерживающую терапию препаратом направленного действия «Венетоклакс», это один из современных видов лечения на данный момент. Также с 23 мая доктора начали таргетную терапию, делают уколы препарата «Вайдаза».

Егор чувствует себя хорошо, много гуляет. Пока мы на дневном стационаре, наслаждаемся свободой и свежим воздухом.

Сыну нашли донора костного мозга в Польше. Пересадка назначена ориентировочно на начало июля. Настроение у нас боевое!

Спасибо каждому из Вас за вклад в здоровье сына! Я благодарю Вас за предоставленный моему Егорке шанс на счастливое будущее вне больничных стен!

С огромным уважением, мама Егора

Новости от 23.05.2022:

Фонд перечислил 6 000,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату поиска донора для Звонилкина Егора.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Хочу выразить Вам огромную благодарность за Вашу помощь! Спасибо за то, что подарили моему сыночку шанс на жизнь! Мне трудно поверить, что мы смогли собрать столь большую сумму так быстро!

Я благодарна каждому из Вас! Представьте, какую помощь Вы нам оказали и что это для нас значит!! Я пишу эти строки и плачу от счастья...

Благодаря всем Вам нам удастся продолжить дорогостоящее лечение, найти донора за границей, и Егор сможет встать на ноги!

Нам с сыном предстоит большая и трудная работа: пересадка костного мозга и реабилитация после нее. Мы с моим маленьким героем очень надеемся, что и Вы дальше будете с нами, сможете поддерживать нас и приободрять. Для нас это очень важно и ценно!

Я хочу пожелать крепкого здоровья всем Вам и Вашим близким! Егор посылает Вам свои объятия.

Спасибо!

С уважением, мама Егора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама семилетнего Егора со страшным диагнозом: «острый лейкоз со смешанным фенотипом, синдром Нетертона». На поиск и активацию донорских клеток для проведения трансплантации требуется непосильная для нас сумма… Без Вашего участия нам никак не справиться!

Егор — единственный ребенок в семье. Моя беременность проходила относительно нормально. На 20-й неделе появился тонус и меня положили на сохранение.

Сын родился необычным, с красной кожей из-за диагноза «ихтиоз», но мы научились с этим жить. В первый год жизни Егор плохо набирал вес, часто болел. Также у него была задержка двигательных функций, но после курсов массажа навыки улучшились.

С шести месяцев сына наблюдали в НМИЦ здоровья детей Минздрава России в г. Москве. В три годика Егор пошел в специализированный сад. Он поздно начал говорить, полноценными предложениями сын заговорил только в четыре года. В садике Егор занимался с логопедом и музыкальным преподавателем. Сыночку удалось раскрыться, он нашел много друзей и научился контактировать с людьми в обществе.

Когда Егору исполнилось 7 лет, мы приняли решение отложить школу до 8 лет, подарить ребенку еще год детства.

В сентябре 2021 года у сына воспалились лимфоузлы, и мы получили приглашение приехать на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. В октябре после взятия ткани лимфоузла на биопсию был поставлен наш страшный диагноз… Когда я услышала его, огромной волной меня накрыли страх, непонимание происходящего, отрицание действительности. Меня как будто зажали в углу, и не было сил дышать…

Самым сложным в лечении было назначить химиотерапию из-за сопутствующего диагноза «ихтиоз», врачи долго подбирали токсичность блока. Кроме того, у Егора лейкоз смешанного фенотипа, а это значит, что сочетаются оба типа — миелобластный и лимфобластный.

Доктора долго советовались с зарубежными специалистами и коллегами. После всех совещаний врачи сказали, что при таком диагнозе пересадка неизбежна. Егора начали готовить к процедуре. В данный момент сыну убирают бласты химиотерапией. Лечение проходит в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга.

В России нет подходящего донора для Егора, поэтому нужно искать в глобальном мировом реестре, это огромный шанс на спасение моего ребенка! Поиск и активация донорских клеток стоят 23 000 EUR… У меня нет возможности оплатить счет самостоятельно, потому что я воспитываю Егора одна (отец отказался от сына, как только узнал про ихтиоз). В данный момент я не имею возможности работать. В связи с этим я очень прошу Вашей помощи!

Егору всего 7 лет, но у него уже не по годам взрослый взгляд… Сын перенес за время лечения множество тяжелых процедур, но ни разу не опустил рук, он борется за жизнь всеми силами!

Сынок очень любит рисовать, смотреть мультфильмы и играть в роботов-трансформеров. Он мечтает стать фотографом, когда вырастет. К выбору профессии Егор относится по-взрослому и со всей ответственностью. Сначала он хотел стать полицейским, но, подумав, решил, что эта профессия опасна и выбрал для себя безопасную.

Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нам, чтобы все детские мечты Егора воплотились в жизнь!

С уважением и верой в лучшее, мама Егора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...