Программа №1397

Все было хорошо, только малыш очень беспокойно спал, и у него был частый жидкий стул. Мы обратились к гастроэнтерологу, который назначил обследование и лечение. К сожалению, терапия помогала плохо, и мы обратились к другому врачу, но и он нам ничего нового не посоветовал.

Также у ребенка часто начал проявляться насморк. Кроме того, оставались проблемы со сном. Мы обращались к неврологу, она давала рекомендации, но сильно ничего не менялось. В год я обнаружила у сыночка очень большие лимфоузлы под мышками. Узнав об этом, педиатр отправила нас на обследование в диагностический центр.

Кирилл в течение трех лет сдавал анализы и проходил обследование, но никто не мог понять, что с ним происходит. Тем временем сынок стал болеть еще чаще, появились бронхит, пневмония, сыпь на коже.

Когда Кириллу было 3,5 года, нас госпитализировали в больницу. Там доктора взяли биопсию лимфоузла, и в этот раз нам сказали просто наблюдать за ситуацией, потому что пока все нормально.

Время шло. Когда сыну было 5,5 лет, я начала обращать внимание, что цвет лица у него какой-то желтый. Мы обратились в поликлинику, где ребенку поставили гепатит и госпитализировали его в местную инфекционную больницу. Там диагноз не подтвердили, и через четыре дня нас перевели другую больницу, в отделение онкогематологии.

Через какое-то время Кириллу поставили диагноз: «аутоиммунная гемолитическая анемия». Узнав о таком заболевании, мы еще долго пребывали в состоянии шока... В этой больнице мы с сыночком пролежали восемь месяцев. Терапия помогала, но спустя полгода положительная динамика прекратилась.

Я не знаю, как мой сынок все выдержал: капельницы, уколы... Кириллу запрещалось даже выходить из отделения, где он пробыл все восемь месяцев. Нашими врачами был сделан запрос в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева г. Москвы. Через месяц мы были переведены из нашей больницы в этот Центр. Здесь сына обследовали и поставили страшный диагноз: «первичный иммунодефицит», а аутоиммунная гемолитическая анемия была осложнением.

Очень трудно описать наше состояние на тот момент времени… Это было очень тяжело принять! Однако сынок стойко проходил все обследования и лечение, он очень терпеливый, взрослый не по годам.

В НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Кириллу впервые прокапали иммуноглобулин, состояние сына стало лучше. Мы продолжали получать иммуносупрессию. Через три месяца нас выписали домой, назначив терапию, с замещением иммуноглобулином ежемесячно. Два раза в год мы прилетали в Москву для обследования и корректировки терапии.

Чтобы остановить аутоиммунный процесс, врачи за эти годы перепробовали различные методы лечения. В 2018 году стало понятно, что без пересадки костного мозга не обойтись. Кирилл видел много детей после трансплантации, наблюдал за разными осложнениями, поэтому он не хотел ее делать. Спустя некоторое время сын согласился, так как его состояние ухудшалось.

В июне 2019 врачи провели ТКМ, донором стала я. Пересадка проходила сложно, восстановление тоже было не из легких. После трансплантации мы с сыночком год лежали в больнице, потом нас выписали домой.

Сейчас Кириллу уже 13. Он находится на поддерживающей терапии. В школу сынок не ходит из-за инфекционных рисков, занимается с учителями дистанционно. Для того чтобы Кирилл мог жить нормальной жизнью, без опаски гулять и общаться с ребятами, нужен препарат «Кьютаквиг», который поможет организму сына бороться с инфекциями. Вот только лекарство не зарегистрировано в нашей стране, поэтому оно стоит огромных денег: для лечения на год требуется 160 флаконов препарата стоимостью больше трех миллионов рублей!! У нашей семьи нет таких денег, поэтому я очень прошу Вас помочь! Без препарата у сына начинают развиваться осложнения, вызванные иммунными заболеваниями…

Несмотря на болезнь, Кирилл с детства отличался спокойствием, усидчивостью, любознательностью. Он очень любил собирать лего, много читал, рисовал и учил стихи на праздники. Учеба всегда давалась сыну легко, но часто он не мог ходить в школу, гулять из-за постоянных болезней.

Кирилл очень творческий человек: сейчас он учится играть на гитаре. Также ему нравится изучать английский язык. А еще сын хочет стать телеведущим новостей.

Наш парень всегда готов помочь другим, он как никто другой понимает чужую боль. Мы верим, что отзывчивых людей, готовых протянуть руку помощи в трудной ситуации, очень много! Пожалуйста, проявите милосердие по отношению к нашей беде, чтобы сын мог полноценно жить без боли и страха!

С уважением, мама Кирилла