Программа №1407

Сложный порок сердца у малыша обнаружился только после трех скриннингов, диагноз тульские врачи увидели почти точно, большое спасибо им за это! Заболевание подтвердилось в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева г. Москвы.

После того как я узнала про порок, мне стало очень страшно, я не понимала, что происходит… Я плакала почти каждый день, было много вопросов и мало ответов. Самым трудным оказалось принять, что болезнь действительно есть, хотя так хотелось верить в чудеса... В моей семье ни у кого не было порока сердца. Однако я сразу поняла, что просто обязана сделать все для того, чтобы малыш родился в надежном медицинском учреждении.

Сыночек появился на свет 19 июня 2020 года путем кесарева сечения. Роды проходили в Москве, по квоте в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова. Первая операция (анастомоз легочной артерии) состоялась в клинике им. Бакулева, когда Максиму было всего 7 дней. Меня, к большому сожалению, с малышом рядом не было.

После того как я немного восстановилось от родов, меня уже не пустили к Максиму, так как он был в реанимации. Тогда еще был карантин из-за ковида, и я снова сдавала множество анализов, чтобы оказаться рядом. Когда я, наконец, приехала к сыночку, я не верила, что все-таки его вижу. У меня текли слезы счастья оттого, что мы оказались рядом.

В палате интенсивной терапии Максим плакал, кажется, громче всех. Я боялась брать его на руки, он был весь в датчиках и катетерах. Я никогда не видела даже взрослых с таким количеством датчиков, а тут такой мужественный кроха… Я надеялась, что нас скоро отпустят домой, но, увы, нужна была еще одна операция.

10 июля доктора сделали процедуру Рашкинда (ее суть заключается в том, что в открытое овальное окно проводится катетер с баллончиком, который раздувают, тем самым разрывая межпредсердную перегородку и увеличивая дефект в диаметре). Ее делали не на открытом сердце, а через бедро.

Через 4 дня, 14 июля, нас наконец-то отпустили домой, но легче мне не стало, так как я понимала, что совсем скоро потребуется хирургическое вмешательство уже на открытом сердце. По совету других мам, несмотря на прогнозы врачей из Москвы, я написала в клинику г. Калининграда. Для меня было трудно решиться лететь в другой город на операцию, но я понимала, что мы с малышом просто обязаны использовать все шансы для выздоровления.

14 января 2021 года мы прилетели в Калиниград. После всех обследований Максиму провели оперативное вмешательство на открытом сердце. Я не могу описать всех чувств, которые я испытала, пока длилась операция. Минуты превращались в вечность…

Сынок был в реанимации с 22 по 25 января. Максиму включали мультики, завязывали крохотные ручки, чтобы он не трогал катетеры и датчики. Я никогда не забуду этот взгляд сына после операции: он был такой осмысленный, полный надежд на жизнь…

Максим быстро пошел на поправку, ему выписали много лекарств. Сына нельзя было поднимать за подмышки 4 месяца после операции, так как врачи вскрыли грудину и поставили туда скобы. Все родные просто боялись его трогать.

Сейчас нашему ребенку почти два года, он очень активный. Максим обожает играть в машинки, обнимать и целовать родных. Везде, где слышит музыку, сынок танцует, причем для его возраста это талантливо получается.

Максим уже говорит слова «мама», «папа», «баба», «такси», «дай», «ням-ням», повторяет звуки за животными. Я могу что-то сказать сыну, как взрослому, и он поймет. В общественных местах наш кроха всем улыбается, машет, его всегда чем-нибудь угощают. У нас растет очень светлый и добрый, разумный малыш.

Однако в скором времени нашему мальчику снова потребуется операция. В России истории маленьких пациентов с нашим пороком мало изучены. Врач-кардиолог в Туле прямо сказала нам, что такие дети долго не живут…

Как бы то ни было, сдаваться не в моих правилах! Изучив вопрос, я выбрала несколько российских и зарубежных клиник, которые имеют успешный опыт работы с нашим заболеванием. Я написала в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга, в клиники Берлина и Бонна. Оперативнее всего мне ответили из Берлина, специалисты прислали стоимость операции, которая в пересчете на рубли составляет почти 6,5 миллионов! У нашей семьи нет таких денег… Даже если мы продадим все имущество, то не сможем собрать необходимую сумму, поэтому я слезно прошу Вас о помощи!

Больше всего я боюсь опоздать, упустить жизненно важный шанс на спасение моего мальчика… Пожалуйста, не оставьте нас в беде!

С уважением, мама Максима