Программа №1414

Килькеев Алан

Дата рождения: 03.10.2011

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Место жительства: г. Санкт-Петербург

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

30.06.2024

Сейчас Алан лежит в больнице на обследовании легких, проходит контрольный осмотр. →

09.06.2023

Алан закончил, хоть и с большими препятствиями, три дополнительных курса... →

12.03.2023

Курс иммунотерапии Алана отодвигается из-за микст-инфекции. Врачи проводят терапию... →

Слова благодарности от мамы:

Дорогие наши волшебники и помощники!

Спасибо за Ваши добрые сердца! Всем, кто проявил милосердие и протянул руку помощи в нашей беде, я хочу выразить искреннюю благодарность!

Мы очень рады, что Вы помогли моему сыночку на пути к выздоровлению, на пути к победе над коварной рецидивирующей нейробластомой! Мы очень надеемся, что лекарственный препарат, на который велся сбор, усилит эффективность иммунотерапии. Также мы верим, что сын выздоровеет и вернется к обычной жизни, забыв про больничные тяготы.

Я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья и счастья!

С уважением, мама Килькеева Алана

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Моему сыну, Алану Килькееву, очень нужна Ваша помощь в приобретении дорогостоящего зарубежного препарата для продолжения лечения, которое он проходит в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Без Вас нам не справиться!

Родился Алан 3 октября 2011 года. Он рос и развивался здоровым мальчиком, ничего не предвещало беды. Опухоль надпочечника была обнаружена случайно при обследовании сына, когда ему было 5,5 лет.

Заболевание давало о себе знать частыми носовыми кровотечениями, быстрой утомляемостью и ночными кошмарами. Поскольку показатели крови и онкомаркеров были в норме, сына сразу прооперировали, удалив опухоль. Мы долго ждали результаты гистологии, и у ребенка оказался рак — нейробластома правого надпочечника... В голове не укладывалось, как такое могло произойти с нашим сыном и как дальше жить?!

Однако мы не одни с таким диагнозом, есть мировой позитивный опыт терапии. За 5 лет лечения мы прошли 8 курсов высокодозной химиотерапии, терапию с применением радиации (MIBG-терапия), пересадку собственных стволовых клеток Алана (ауто-ТКМ). Далее было 12 курсов высокодозного витамина А (сын принимал сухую химию «Роаккутан»).

Благодаря лечению мы вышли на 3 месяца частичной ремиссии и обычной школьной жизни. 3 месяца без больничного режима и приездов в дневной стационар! Это был очень счастливый период! Однако случился рецидив…

Химиотерапия давала лишь стабилизацию состояния, картину «без динамики». Тогда мы попросились в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на клиническую линию лечения. За год пребывания там сын прошел 3 курса химиотерапии, пересадку донорского костного мозга (донором стал папа). Это придало дополнительных сил организму и большую отсрочку, болезнь притихла. Были и трудности, побочные эффекты после пересадки (гипофункция трансплантата, аспергиллез легких, РТПХ кожи и печени, удаление фрагментов легкого после осложнений из-за ковида и аспергиллеза).

Со всеми осложнениями Алан стойко справлялся и продолжает бороться, веря в исцеление. Сейчас ему требуется проведение иммунотерапии с применением дорогостоящего зарубежного препарата «Неостим». Для закупки необходимого количества флаконов лекарства требуется почти 900 тысяч рублей!

Самим приобрести препарат «Неостим» нам не под силу… В связи с длительным лечением вдали от дома мы столкнулись с большим количеством расходов: на съемное жилье, постоянные покупки лекарств в аптеке и диетпитания. Пожалуйста, помогите нам! Алану нельзя прерывать жизненно важное лечение!

Сейчас сыну уже 10,5 лет. Он дистанционно обучается в 4 классе (периодами и в школе при больницах). Параллельно Алан осваивает хоровое пение и пианино в 3 классе музыкальной школы, увлекается шахматами, лепкой из пластилина. Также, как и все мальчишки, сынок любит играть в сетевые игры.

Добрый, жизнерадостный, чуткий и отзывчивый — так обычно характеризуют сынулю окружающие. Однажды волонтер, которая играла в настольные игры в палате с сыном, сказала мне, что у меня супермальчик!

Так приятно, что Алан, несмотря на тяжелый недуг, остается собой, таким же лучиком света, как в раннем детстве. Дети, которым достались тяжелые испытания, несут миру добро и свет и учат нас любви, терпению и благодарности.

Дорогие благотворители, только вместе мы справимся с тяжелым заболеванием Алана! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды!

С уважением, мама Алана

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...