Программа №1432

Последние 3 месяца беременности я носила Нурлана под сердцем с тревогой за его жизнь и надеждой на то, что после рождения диагноз изменится в лучшую сторону. Я надеялась, что это ошибка, все неправда. Однако чуда не произошло…

Наш сын появился на свет в срок весом 3 580 г. Сразу же после рождения его забрали в реанимацию и на 10-е сутки сделали первую вспомогательную операцию в Республиканском кардиологическом центре г. Уфы. Очень сложно описать чувство страха, боли и безысходности, когда твоего только что рожденного малыша увозят в кувезе.

Послеоперационный период был долгим и тяжелым. Самым сложным было то, что нас с мужем не пускали к ребенку в реанимацию. Мы могли только ждать, верить и молиться.

В 5,5 месяцев Нурлану сделали вторую операцию (Гленна).

Кроме порока сердца, у сына присутствует аритмия, которая требует постоянного приема препарата, ведь у ребенка бывают приступы пароксизмальной тахикардии (это состояние, когда пульс повышается в несколько раз). Пульс у Нурлана доходит до 230 ударов в минуту. В такие моменты ребенок не может дышать, сердце бьется на пределе своих возможностей, а все, что чувствует малыш, — это неосознаваемый страх и боль в сердечке. Как и мама.

Как же сложно описать животный страх, который ты чувствуешь, когда бежишь по коридорам больницы из палаты в реанимацию с младенцем на руках в один из таких приступов! В голове только одна мысль: «Успеть!»

Моему сыну сейчас 2,5 года. Каждый день я боюсь пропустить новый приступ сына. Я подхожу к его кроватке по нескольку раз за ночь, чтобы просто послушать сердцебиение и дать лекарство, которое он пьет по часам. Я боюсь, когда Нурлан заболевает обычной простудой, ведь малейшая инфекция несет огромную нагрузку на сердце.

Нурлан полжизни провел в больницах. Постоянные врачи. Лекарства. Уколы и обследования под общим и местным наркозом. Все это очень сложно переносится. С возрастом еще тяжелее, ведь перед каждым обследованием сынок обнимает меня, хочет, чтобы я его защитила, не отпускала, не передавала врачам… Однако без этих лекарств, обследований и операции ему будет только хуже. У нас просто нет другого выбора.

До двух лет врачи видели возможным только паллиативное лечение нашего порока (оно направлено не на избавление от болезни, а только на улучшение жизни тяжело или смертельно больного человека). Однако после обследований в ДРКБ г. Казани врачи заговорили о возможности радикальной коррекции порока. Такая операция не просто купирует очередной страшный приступ Нурлана, а полностью исправит порок. Раз и навсегда. К сожалению, такие хирургические вмешательства делают только за границей.

Узнав об этом, мы обратились в иностранные клиники. Зарубежные врачи говорят о возможности восстановить сердечко нашему сыну. Нас готовы принять в клинике Берлина, но для этого нужны огромные деньги… Выставленный счет на операцию в пересчете на рубли составляет более 6 миллионов! Самим нам не собрать такую сумму! Пожалуйста, помогите нам!

До декрета я работала на заводе, потом мне пришлось уволиться, чтобы постоянно быть рядом с ребенком и контролировать его состояние. Мой муж работает на заводе электромонтером, его зарплаты едва хватает на погашение нашей ипотеки, коммунальные услуги и продукты. Наши пожилые родители живут в деревне, им еле хватает пенсии на проживание. А больше нам помочь некому…

Нурлан очень активный мальчик, но долго бегать и прыгать у него не получается: синеют губы, ногти, появляется сильная одышка. Он быстро устает, хотя очень любит гулять.

У нас растет мальчик с характером: все должно быть так, как он хочет. Вещам нужно лежать на своих местах, руки и одежда должны быть чистыми.

Также сынок очень любит знакомиться. Он не боится чужих людей, может подойти к любому человеку и поздороваться, дат «пять», взять за руку и забрать играть.

Сейчас мы все живем надеждой. У нашего сына появился шанс на счастливую и здоровую жизнь. Теперь, когда я укладываю его спать, я представляю, что он будет простым хулиганистым мальчишкой, который сможет ходить со своими сверстниками в школу и играть в футбол во дворе, а не быть на домашнем обучении. Я верю, что у Нурлана перестанут появляться боли в груди, что у него больше не будет тех страшных приступов, когда его жизнь находится на волоске. Я мечтаю, как сынок пойдет в первый класс, а потом в университет. Самое главное — он будет жить.

Пожалуйста, протяните руку помощи в нашей беде! Каждый пожертвованный рубль позволит нам приблизиться к счастливой жизни без страха и боли! Мы очень надеемся на Вашу поддержку!

С уважением, мама Нурлана