Программа №1458

Некрасов Роман

Дата рождения: 17.12.2014

Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Место жительства: Омск

Необходимо собрать:

1 190 899 ₽

Осталось собрать:

268 055 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Вам пишет мама Некрасова Ромы — мальчика из Омска, который уже больше двух лет борется с острым миелобластным лейкозом.

Мой сын родился 17 декабря 2014 года. Он стал вторым, младшим ребенком в семье. Рома рос здоровым мальчиком, рано начал ходить и говорить, в три года пошел в садик. В пять лет Рома заболел.

За долгое время лечения мы познакомились с разными детьми и их семьями, которые ведут борьбу с онкологией. У каждого из этих смелых ребят своя история. Я хочу рассказать Вам нашу.

Началась она в марте 2020 года. От небольших нажатий на кожу ног и прыжков у Ромы начали появляться большие непроходящие синяки. При этом сын был активен, хорошо ел и нормально себя чувствовал. Меня настораживали эти синяки, и мы сделали общий анализ крови, который показал низкий уровень тромбоцитов и наличие бластных клеток.

Страшный диагноз был установлен в течение трех дней, и мы с Ромой оказались в отделении гематологии Областной детской клинической больницы г. Омска.

Началось непростое лечение: 5 блоков химиотерапии, осложнения после плановой пункции (Рома попадал в реанимацию). Почти за полгода мы прошли назначенное нам лечение в стационаре. Затем нас выписали домой.

Чуть больше года продолжалась поддерживающая химиотерапия (сынок пил таблетки, и мы приезжали в клинику на уколы). 16 января 2022 года наша «поддержка» закончилась, казалось, жизнь возвращается в привычное русло.

Однако через две недели у Ромы сильно заболели спина и живот. Мы обратились в больницу, где сыну сделали пункцию костного мозга. Так стало понятно, что болезнь вернулась — случился рецидив.

Для дальнейшего лечения Роме была необходима трансплантация костного мозга. В Омске данную процедуру не делают, поэтому нас отправили на лечение в Национальный центр им. В. А. Алмазова.

10 февраля 2022 года мы прилетели в Санкт-Петербург, где мы и находимся по настоящее время. За эти 5 месяцев Рома прошел два блока химиотерапии. Он стойко переносил и переносит все процедуры (и даже люмбальные пункции ему проводят без наркоза: очень уж он не нравится Роме).

13 мая Роме сделали ТКМ, донором стала я. Затем последовал период непростого восстановления. Спустя чуть более месяца после пересадки у Ромы началось осложнение — поражение кишечника, которое лечат гормонами и методом фотофереза.

Кроме этого, в крови у Ромы обнаружили цитомегаловирус. Он имеет достаточно широкое распространение среди человечества. Однако, если организм здорового человека, как правило, не позволяет вирусу вызвать болезнь, то у людей с ослабленным иммунитетом (в том числе и у тех, кто перенес ТКМ), он может вызвать жизнеугрожающее состояние.

В данный момент Рому лечат препаратом, который не дает ожидаемого лечебного эффекта. По мнению врачей, для успешного лечения цитомегаловируса необходима смена действующего вещества. Доктора решили использовать «Фоскавир». Это лекарство изготавливается за рубежом, поэтому стоит немалых денег — больше миллиона рублей! Для нашей семьи это неподъемная сумма! Поэтому я обращаюсь к Вам, неравнодушные благотворители, с просьбой о помощи в сборе средств для приобретения и организации доставки данного препарата для моего Ромы.

Для меня, как мамы, самым сложным за все время лечения оказалось даже не то, что я часто видела страдания моего мальчика, который непросто восстанавливался после курсов химиотерапии: температурил, лежал без сил, переносил болезненные процедуры. Самым тяжелым моментом (за который мне даже немного стыдно) оказалась утраты веры в то, что все будет хорошо. К моему счастью, вера вернулась, а значит, будут и силы.

Мой сын всегда был веселым мальчиком, часто смеялся и шутил, но сейчас он очень устал от бесконечных процедур и больничных палат. В последнее время улыбка стала все реже появляться на лице моего некогда жизнерадостного Ромы. Он хочет домой! Туда, где его ждут папа, сестра, бабушка, дядя и маленький хомячок Серик.

А еще Рома мечтает пойти в школу «по-настоящему» и завести там друзей. Сейчас он находится на домашнем обучении… Из-за приема таблеток во время поддерживающей химиотерапии мы были вынуждены избегать многолюдных мест, детских площадок, развлекательных мероприятий, где Рома мог бы познакомиться и поиграть с другими детьми.

Несмотря на все испытания, я искренне верю, что Ромина история станет историей исцеления. С Божьей помощью, благодаря профессионализму врачей и медперсонала клиники, поддержке близких людей, работе благотворительных организаций и участию неравнодушных людей сын преодолеет все трудности, снова начнет улыбаться и вернется в родной Омск. Как говорила ворона в одном из любимых Роминых мультиков (про домовенка Кузю): «Счастье — это когда у тебя все дома!»

С уважением, мама Ромы

Закрыть
Меню
Загрузка...