Программа №1460

Когда Аману исполнилось два года, он пошел в садик. Спустя немного времени у ребенка стали появляться частые носовые кровотечения, которые очень нас беспокоили. В один из дней мы не смогли остановить кровь: делали специальные уколы и использовали гемостатические губки, но это не помогало.

Вечером врачи положили Амана в реанимацию и начали переливать ему кровь. На следующее утро нас отправили в онкологическое отделение Республиканской больницы №1 города Якутска, где сыну и поставили страшный диагноз: «острый лимфобластный лейкоз».

В больнице с сыном лежал муж, так как я готовилась к рождению доченьки. После химии Аман год находился на поддерживающей терапии. Когда эти тяжелые испытания закончились, наш малыш очень радовался. Он с нетерпением ждал возвращения в детский сад. К сожалению, этого не произошло: 5 апреля 2019 года у сына случился рецидив и снова начались носовые кровотечения. Доктор вновь назначил ему химиотерапию.

19 июля мы достигли второй ремиссии. Затем врачи отправили выписку ребенка в ведущие клиники России, и нас вызвали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой на трансплантацию костного мозга. Донором стал брат Амана.

После пересадки сын чувствовал себя хорошо. В ноябре он прошел обследование, которое подтвердило успешное приживление трансплантата, и нас отпустили домой на три месяца. Из-за ситуации с коронавирусом и карантином мы оставались дома, а в июле 2020 года отправили биоматериал (костный мозг) в клинику Санкт-Петербурга. Спустя немного времени нам пришел ответ, что у сына донорский химеризм и МОБ-отрицательный статус. Мы были безумно рады этим результатам!

Следующая проверка должна была состояться через три месяца, однако в конце августа у Амана начали болеть ноги. Мы ходили к многим хирургам и ортопедам, но они не могли назвать причину. 1 сентября сын пошел в первый класс. По результатам анализов все было хорошо, но ему приходилось принимать обезболивающие. Мы решили обратиться за помощью в Республиканскую больницу №1.

В Якутске выяснилось, что у Амана начали падать тромбоциты, и нас госпитализировали в отделение онкологии. 9 сентября 2020 года врачи подтвердили ранний костномозговой рецидив. 1 декабря сын вышел в третью ремиссию.

Мы прилетели в Санкт-Петербург на доливку донорских лимфоцитов, но нас ждал очередной рецидив. Следующая ремиссия наступила в феврале 2021 года. После нее нас отправили домой на три месяца.

Очередной приезд на обследование вновь огорчил нашу семью. 18 мая врачи обнаружили у Амана нейролейкоз и начали санацию ликвора (введение лекарства в костный мозг). Затем была очередная донорская доливка, после которой мы поехали домой. Через три месяца у сына выявили изолированный нейролейкоз и вновь назначили санацию ликвора.

30 декабря 2021 года, когда мы находились дома, у сына начали падать лейкоциты и тромбоциты. 13 января состоялась госпитализация в Республиканскую больницу №1. После обследований и лечения показатели сына восстановились.

Позже у ребенка снова появились бласты в крови. Результаты пункции подтвердили очередной рецидив основной болезни. Врачи НИИ имени Горбачевой назначили Аману химиотерапию.

У сына было очень много осложнений. Восстановление было сложным и долгим, но 12 мая 2022 года он вышел в ремиссию. Затем нас вызвали в Санкт-Петербург на вторую трансплантацию костного мозга. 27 июня у сына появились бласты, 33 % в костном мозге.

Аман был очень огорчен, все время плакал и говорил, что хочет домой. Ребенок уже устал от постоянных рецидивов. Сын мечтает пойти в школу, учиться вместе с другими детьми, а не дистанционно. Он очень общительный мальчик, который все время находит новых друзей. В будущем Аман хочет рисовать и снимать мультфильмы. Также сынок мечтает стать паркуристом.

Врачи сказали, что вывести сына в ремиссию может терапия зарубежным препаратом «Биспонса». К сожалению, он стоит больших денег — более 2 миллионов рублей. Наша семья не в силах найти такую сумму самостоятельно. Вы наша последняя надежда!

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите моему сыну выздороветь и навсегда забыть об этой страшной болезни. Мы верим, что наш сын Аманчик сможет стать здоровым ребенком!

С уважением, мама Амана