Программа №1558
Исянова Сафина
Дата рождения: 06.11.2008
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Мытищи
Поделиться:
Новости
Сафина чувствует себя хорошо, в апреле ее ждет госпитализация... →
Сафина проходит лечение препаратом «Кьютаквиг». По результатам последних... →
Фонд перечислил 3.152.406, 40 рублей на закупку препарата Кьютаквиг... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Я хочу выразить благодарность всем, кто нам помог! Необходимая сумма была просто неподъемной для нас!
Я верю и очень надеюсь, что все будет хорошо. Благодаря Вам моя Сафина пройдет жизненно важное лечение.
Желаю всем здоровья, ведь это самое главное в нашей жизни. Берегите себя и своих родных!
С уважением к Вам, мама Сафины
Помогите Сафине закрепить улучшения после основного лечения
14-летняя Сафина большую часть своей жизни проходит лечение от тяжелого заболевания: постоянные капельницы и уколы стали уже привычными. Хотя можно ли привыкнуть к такому?
Мама девочки рассказывает, что очень ждала появления на свет своей желанной дочки. Вместе с родителями, бабушкой и дедушкой Сафины, Нурия радовалась рождению малышки (папа девочки ушел в другую семью).
Сафина полноценно росла и развивалась, почти не болела. Однако все изменилось, когда девочке поставили прививки от кори, краснухи и паротита. Через неделю после вакцинации у малышки появились на теле красные точки и синяки.
«Я никак не могла понять, что происходит. Мы обратились в местную поликлинику г. Мытищи, где у доченьки взяли анализ крови. Я навсегда запомнила этот момент, когда врач вышел из кабинета с результатами и сказал, что нам срочно нужно госпитализироваться, так как у Сафины низкие тромбоциты…»
— мама Сафины.
Девочка с мамой пролежали в больнице две недели. Все это время к Сафине была подключена капельница с иммуноглобулином.
Когда Сафину выписали, казалось, что все испытания позади. Однако впоследствии примерно каждые полгода у девочки вновь снижались тромбоциты до критического уровня. Возникала угроза для жизни.
Следующие 6 лет Сафина стойко переносила гормональную терапию, которая вызывала сильные побочные эффекты. Местные врачи разводили руками, поэтому девочку перевели в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где и был поставлен страшный диагноз — первичный иммунодефицит.
!-«Что я испытала, когда узнала диагноз, не передать словами! Осознание того, что дочке требуется пожизненное лечение, ввергло меня в шок… Однако раскисать было некогда! Я стала верить в лучшее»
— мама Сафины.
Врачи московского медцентра начали терапию, стимулирующую работу иммунитета. Если бы используемые препараты не помогли, потребовалась пересадка костного мозга. Однако по результатам уже проведенного лечения заметны улучшения.
В связи с этим для поддержания выработки собственных антител к инфекциям в организме девочки доктора Центра имени Димы Рогачева назначили Сафине зарубежный препарат «Кьютаквиг». На 12 месяцев терапии требуется 165 флаконов лекарства общей стоимостью более трех миллионов рублей. У мамы девочки, которая воспитывает дочку одна, таких средств нет. Она очень надеется на помощь добрых людей, готовых протянуть руку помощи в ее беде.
« Боюсь представить, что будет, если не продолжить сейчас терапию… Все предыдущее лечение окажется напрасным… Пожалуйста, помогите нам!»
— мама Сафины.