Программа №1562
Зыкова Владислава
Дата рождения: 04.07.2016
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Красноярск
Поделиться:
Новости
Влада прошла контрольное обследование в Москве. Анализы показали 99 %... →
Влада находится дома. Регулярно принимает лекарства и готовится к дню рождения... →
Фонд перечислил 2.355.801, 00 рубль на закупку препарата Кьютаквиг... →
Слова благодарности от бабушки:
Уважаемые благотворители!
Огромное спасибо и низкий поклон всем тем, кто помог моей внучке Владочке. Мы закрыли сбор, и теперь у Влады появился огромный шанс на выздоровление и счастливое детство!
Только благодаря всем Вам нам удастся дальше пройти лечение, которое сейчас так необходимо для восстановления организма.
Мне так волнительно и трудно подобрать слова благодарности за Вашу доброту и понимание! Как бы мы справились без Вас?!
Я хочу пожелать Вам счастья, любви, а самое главное — здоровья. Пусть Ангелы-хранители оберегают Вас и Ваших близких. Спасибо!!
С уважением, бабушка Влады
Пусть у истории Влады будет счастливый конец
Жизнь Влады — удивительная, но грустная история. Когда ее родители поженились, они довольно быстро узнали о предстоящем пополнении. Эта новость подарила семье Зыковых много радостных эмоций. Мама девочки очень легко перенесла беременность, никаких отклонений выявлено не было. Влада родилась в срок, 4 июля 2016 года, здоровым ребенком. Тогда еще никто не знал, что за тяжелые испытания уготовила этой крохе судьба…
Когда девочке исполнилось 1,5 года, врачи диагностировали у ее мамы опухоль головного мозга. Через полтора месяца женщины не стало. Это несчастье разрушило жизнь всей семьи. Папа уехал и больше не давал о себе знать, а бедную малышку забрали в детский дом. Бабушка Влады стучалась во все инстанции, чтобы внучка могла жить с ней, но добиться желаемого не удалось.
«Как я ни просила, внучку со мной не оставили, поскольку я не являлась законным представителем ребенка. Чиновники мне объясняли это тем, что у Влады есть отец, пусть и формально. Я каждый день приходила к своей девочке и изо всех сил старалась не плакать, чтобы не расстраивать ее. Только вот внучка все равно сильно переживала: перестала разговаривать, замкнулась в себе, стала вырывать волосы. Из полутора лет пребывания в социальном учреждении Влада проплакала 9 месяцев»
— бабушка Влады.
Находясь в приюте, Влада начала очень часто болеть: то отит, то бронхит, то пневмония. За это время девочка перенесла три операции, в больницах она провела времени больше, чем в детском доме. Папу в итоге не нашли и лишили родительских прав, но бабушке внучку все равно отдавать никто не торопился. Представители опеки говорили, что из-за возраста и больного сердца она не справится с ребенком. Девочку даже выложили в международную базу на удочерение, но ее единственный родной человек продолжал бороться. И вот в феврале 2020 года бабушке наконец-то разрешили забрать Владу к себе.
После возвращения в родные стены череда болезней не прекратилась. Врачи много раз осматривали девочку, но не могли поставить точный диагноз. В Красноярском краевом медико-генетическом центре Владе сделали цитогенетическое исследование, чтобы понять причину постоянных недугов. Анализ ничего не выявил, однако бабушка настояла на углубленной диагностике в Москве.
«В лаборатории молекулярной биологии Центра имени Дмитрия Рогачева у Влады выявили синдром Неймегена. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за реакцию на повреждения ДНК. Организм не может бороться с бактериями, вирусами, грибками. Самое страшное в том, что на фоне этой болезни увеличивается риск возникновения злокачественных опухолей»
— бабушка Влады.
Врачи сразу сказали сразу, что девочке поможет только трансплантация костного мозга. Поскольку родственных доноров у Влады нет, специалисты начали поиск в национальном регистре, но попытки не увенчались успехом. Подходящий для ребенка донор нашелся только в международной базе, в Германии. Пересадка состоялась в сентябре 2021 года. Все прошло успешно.
Трансплантация — это очень тяжелая для реципиента процедура. Очень важно, чтобы организм принял хоть и подходящие, но все-таки чужие донорские клетки. К сожалению, у ослабленной Влады на 173 день после операции началось отторжение трансплантата. Врачи отпустили девочку домой для восстановления и подготовки к повторной пересадке. Процедура должна была состояться 17 ноября, но анализы показали, что иммунитет ребенка все-таки принял отвергнутые ранее донорские клетки. Приживление составляло 99,9 % — это большая редкость! Таким образом, врачи отказались от еще одной ТГСК.
Пока иммунная система Влады еще не заработала в полную силу, есть риск развития опасных инфекционных осложнений. Для поддержания организма ей необходим высокоочищенный иммуноглобулин «Кьютаквиг». Это довольно дорогой препарат, который на данный момент недоступен в России и стоит очень дорого — более 2 миллионов рублей. Вот только денег на его покупку у бабушки Влады нет…
«Немотря на свою не самую простую историю, Влада очень любознательна, любит танцевать, рисовать и обожает, когда я читаю ей книжки. Внучка в восторге от стихов и сказок Корнея Чуковского. Помогите нам, пожалуйста, закончить этот долгий путь лечения и начать жить полноценной жизнью»
— бабушка Влады.