Программа №1616
Гусейнов Юсиф
Дата рождения: 18.07.2022
Диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Петрозаводск
Поделиться:
Новости
Сегодня Юсифа не стало... →
Сейчас Юсиф находится в реанимации, состояние мальчика тяжелое. Прогнозы... →
Фонд перечислил 1.455.577, 94 рублей на закупку лекарственных препаратов для Гусейнова Юсифа. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Хочу выразить огромную благодарность всем, кто помог моему сыну Юсифу!
Сумма была огромная, но благодаря вашей отзывчивости мы в кратчайшие сроки закрыли сбор.
Юсиф получил возможность проходить терапию хорошими препаратами в прекрасной клинике только благодаря всем Вам! Специалисты здесь всегда поддерживают, помогают и подсказывают в любом вопросе! Они люди с огромным сердцем!
Мой сыночек очень сильный, храбрый и выносливый мальчик, он многое пережил, и перенести все эти испытания ему помогли именно Вы, за что я Вам безмерно благодарна!
Хочу пожелать, чтобы все трудности на Вашем пути легко преодолевались и Вас окружали такие же добрые и отзывчивые люди, как Вы сами! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Юсифа
Для успешной трансплантации Юсифу необходимы дорогостоящие препараты
Маленькому Юсифу всего 6 месяцев, 4 из которых он провел на лечении. Мальчику нравится рассматривать окружающих и играть с любимыми игрушками, однако расти и развиваться полноценно малышу мешает страшное генетическое заболевание — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз.
Юсиф стал первым ребенком в семье Гусейновых. Беременность мамы протекала без осложнений, малыш родился в срок и казался здоровым. В первые полтора месяца жизни его ничего не беспокоило, кроме небольших колик.
В сентябре 2022 года Юсиф перенес COVID-19. В течение месяца мальчик находился в Республиканской инфекционной больнице Петрозаводска. Состояние ребенка с каждым днем ухудшалось, и его перевели в Детскую республиканскую больницу им. И.Н. Григоровича, где он провел неделю в реанимации. Врачи не могли поставить диагноз, и было принято решение отправить мальчика в Санкт-Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Юсифу назначили анализ на генетические заболевания.
«До получения результата анализа Юсифу проводили химию и гормональную терапию. Это был шок. Месяц я не могла прийти в себя. Каждый день слезы. Было много осложнений, но сынок со всем справлялся»
— мама Юсифа.
Химиотерапия проводилась постоянно на протяжении 3 месяцев, пока 11 января не случилась клиническая смерть. Мальчик неделю провел в реанимации, восстанавливаясь после пережитого.
Пришел результат генетического анализа — у мальчика диагностировали гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое заболевание, для лечения которого необходима трансплантация костного мозга, выполненная в кратчайшие сроки. Донор для Юсифа уже найден, им станет папа мальчика. Это единственный эффективный метод терапии для пациентов с таким диагнозом. Для успешного проведения пересадки мальчику понадобятся дорогостоящие препараты, поскольку перед процедурой нужна подготовка, а сразу после трансплантации угрожающими жизни осложнениями являются бактериальные и грибковые инфекции.
«Для подготовки и успешного проведения аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (алло-ТГСК) пациенту необходимы специфические химиопрепараты («Треосульфан», «Тиотепа», «Руксолитиниб», «Рапамун»). Для профилактики и лечения инфекций пациент нуждается в назначении современных противомикробных лекарств («Завицефта», «Азнам», «Микафунин», «Амбизом», «Тигацил», «Колистин»). Без вышеперечисленных препаратов успешное выполнение алло-ТГСК не представляется возможным, а без алло-ТГСК шансов на выздоровление у Юсифа нет»
— Полина Шевелева, гематолог Клиники имени И.П. Павлова.
Мама называет Юсифа маленьким героем. Несмотря на все трудности, ребенок растет крайне любознательным, на все и на всех смотрит очень внимательно. Также малышу нравится, когда с ним разговаривают. У мальчика уже есть любимая музыкальная игрушка по имени Миника.
Стоимость препаратов для терапии Юсифа составляет почти 1,5 миллиона рублей. В данный момент мама мальчика не работает, а зарплаты папы не хватит для лечения ребенка, поэтому они обращаются за помощью к благотворителям. Вместе мы сможем поддержать маленького Юсифа и обеспечить ему будущее без болезни.
«Необходимая сумма неподъемна для нашей семьи. Очень прошу Вас помочь!»
— мама Юсифа.