Программа №1626
Абугалиева Рамина
Дата рождения: 22.08.2022
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом, система разделения клеток
Место жительства: Оренбургская область, г. Соль-Илецк
Поделиться:
Новости
Впервые за время лечения Рамину отпустили домой на 3 месяца! Сейчас она на... →
Недавно Рамине наложили гипс, так как из-за долгой терапии появилась трещина... →
Фонд перечислил 1.660.930, 00 рублей на закупку лекарственных препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Я от всей души благодарю Вас за добросердечность, отзывчивость и поддержку! Приятно знать, что такие замечательные люди есть рядом. Желаю всем добра, успеха, здоровья и счастья! Искренне, от всего сердца благодарю за своевременную и такую нужную помощь.
Большое всем спасибо! На самом деле, сложно подобрать слова, чтобы в полной мере выразить мою огромную благодарность Вам!
С уважением, мама Рамины
Подарите Рамине шанс на жизнь
Глазки закрываются, длинные ресницы застыли. Даже любимая погремушка в крошечных руках не держится. Рамина опять не выспалась, и сил играть почти нет. Только слышит, как по коридору спешит лечащий врач. Сейчас мама ей все-все расскажет.
— Раминочка, покажешь мне горлышко?
— Что-то сегодня ничего не хочет.
— Ну ладно тебе!
— Молодец, молодец.
Вес девочки врача не радует. Как было 5200, так и осталось.
«К сожалению, сейчас большая проблема с тем, что Рамина плохо ест, поэтому мы вынуждены частично кормить ее через назогастральный зонд»
— Асмик Аведова, аллерголог-иммунолог НМИЦ им. Рогачева.
Через зонд Рамина круглосуточно получает еще и мощную терапию: лекарства пополняют каждые два часа. Этот бокс стерильный, поскольку сейчас для ребенка может быть смертельно опасной любая инфекция.
«У этой девочки одна из самых тяжелых форм первичного иммунодефицита, когда практически полностью отсутствует иммунитет. Это заболевание, несовместимое с жизнью, если как можно раньше не провести трансплантацию стволовых клеток»
— Юлия Родина, аллерголог-иммунолог НМИЦ им. Рогачева.
Мама Рамины хоть и сильная, но сама нуждается в помощи родных.
Целый день на видеосвязи.
Сейчас станет легче. В Москву прилетел папа.
— Приветики! Дочь, это тебе.
Они так мечтали с женой о дочке! Родилась абсолютно здоровой, отличный вес и рост. На фото счастливый улыбчивый ребенок! Но уже через месяц вся семья из своего родного маленького Соль-Илецка вылетела в столицу для проведения курса химиотерапии и срочной трансплантации костного мозга. Донором стал папа.
«Пересадку сделали — я уехал домой. Они остались тут. После трансплантации сто дней прошло, и у нее началась острая реакция. РТПХ»
— папа Рамины.
РТПХ расшифровывается как реакция "трансплантат против хозяина". То есть лейкоциты иммунной системы донора воспринимают пациента как чужака. У Рамины под удар попал желудочно-кишечный тракт. Несмотря на титанические усилия врачей и родителей, организм пятимесячного ребенка после трансплантации начал слабеть. Самостоятельно девочка не ела уже два месяца!
«Не кушает, рвота, стул жидкий. Думали, сейчас прокапаемся и все пройдет. И вот февраль у нас, а все так»
— мама Рамины.
Но спасение есть. Врачи центра имени Димы Рогачева дают положительный прогноз в случае срочной повторной трансплантации. Донором опять будет папа Рамины, он потому и прилетел в Москву. Вот только для этой пересадки костного мозга необходима особая подготовка с помощью специальной системы Set, отбирающей из крови донора исключительно нужные стволовые клетки.
«Недостающая функция ранее пересаженных клеток будет восстановлена. И, соответственно, в дальнейшем приведет к иммунной реконституции. То есть к полному нормальному функционированию иммунной системы. Это выглядит просто, но на самом деле научно и биотехнологически это очень сложно»
— Юлия Родина, аллерголог-иммунолог НМИЦ им. Рогачева.
А еще это очень дорого. Спасительная для Рамины система Set стоит более двух миллионов рублей. Родителям, работающим на маленькой железнодорожной станции в родной Оренбургской области, таких денег никогда не собрать. Потому и не спят ночами, думая лишь об одном.
«Чтобы у меня ребенок был здоров»
— мама Рамины.
Помощь нужна как можно быстрее. Счет идет не на месяцы — на дни. Сейчас вся надежда на добрых отзывчивых людей, которые подарят Рамине самое главное — жизнь.
© ТВ ЦЕНТР