Программа №1675
Каряева Алиса
Дата рождения: 25.06.2020
Диагноз: мукополисахаридоз
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Московская обл., г. Руза
Поделиться:
Новости
Алиса чувствует себя гораздо лучше. Прошла тяжелый путь трансплантации со... →
Фонд перечислил 156.000, 00 рублей на оплату ТКМ Каряевой Алисы. →
25 мая Алиса поступила на госпитализацию в больницу, ей провели химию и ТКМ... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Обращаюсь к Вам с безмерной благодарностью за помощь в борьбе с тяжелым заболеванием у моего ребенка! Именно Вы подарили Алисе шанс на дальнейшую жизнь без оглядки на страшные события прошлого!
Сбор окончен, а это означает, что скоро в жизни нашей семьи начнется новая глава: без капельниц, страха и мыслей «моя дочь умирает». После восстановления Алиса станет посещать детский садик, у нее появится возможность расти вне больниц и искать свое место в жизни. Благодаря Вам она сможет быть обычным счастливым ребенком!
Спасибо Вам за надежду на выздоровление моей дочери и каждое доброе слово! Я очень благодарна всем, кто отозвался и помог нам в этой трудной ситуации. Хочется пожелать Вам такого же бескрайнего тепла, какое Вы подарили Алисе и всей нашей семье!
С огромной благодарностью и глубоким уважением, мама Алисы
У Алисы есть только единственный шанс на выздоровление
— А как ты башенку будешь строить? Как будешь строить?
Собирать конструктор — любимое занятие Алисы. Строит вместе с мамой и папой башни, ракеты, домики, но, как и любому ребенку в ее возрасте, игра может быстро наскучить.
— Все, скажи. Надоело!
Алисе скоро исполнится 3 года. Она очень улыбчивая и открытая, но к нашей съемочной группе сначала отнеслась с опаской. Правда, уже спустя несколько минут берет в руки микрофон и не боится камеры.
— Ой, посмотрите! Уже на камеру играет…
Весь ее день расписан по минутам. Нужно многое успеть: сделать фигурки из песка и, конечно, раскрасить рисунок.
— А пальчиками кто так делает? Ой, хитрюга!
«Она безумно желанный ребенок для нашей семьи. Ее ждали все: и бабушки, и дедушки, и, конечно, мы с папой. Она первый наш ребенок и единственный…»
— мама Алисы.
Алиса растет очень активной и не может усидеть на месте и минуты. Любить танцевать, бегать и прыгать, но делать все это малышке с каждым днем становится все сложнее.
«Вот руки она выше поднять уже не может — полностью рука не разгибается. Так же кисть. Пальчики, как мы, она сделать не может. Короткая шея. Все, что типично для данного заболевания, у нас присутствует. Ножки, контрактура, на носочках ходит»
— мама Алисы.
Все это — последствия тяжелого и редкого заболевания — мукополисахаридоза I степени. Во всем мире этот диагноз встречается лишь у 1 ребенка на 100 тысяч малышей. То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже 2 года.
«Страшно было всем, потому что никто не ожидал. Да, была какая-то симптоматика, но никто не заподозрил именно генетическое заболевание»
— мама Алисы.
«Шок просто. Начали читать про эту болезнь, а я даже выговорить ее не могу. Боремся. Результаты есть. Капельницы помогают»
— папа Алисы.
Болезнь затормаживает развитие ребенка: девочка до сих пор не начала говорить. Меняется ее внешность. От генетического сбоя страдают и жизненно важные органы. Только благодаря лекарствам Алиса продолжает жить и улыбаться…
«Они ей помогают растворять вот эти осадки в организме, чтобы это все нигде не откладывалось в органах. То есть от этого страдают и сердце, и почки, и вообще полностью весь организм. Косточки, все контрактуры — это от того, что все оседает»
— мама Алисы.
Мукополисахаридоз I степени называют одним из самых быстроразвивающихся и скоротечных заболеваний. Из-за того, что диагноз Алисе поставили поздно, сейчас счет идет на дни. Девочке срочно нужна пересадка костного мозга.
«Если трансплантация произойдет, то у ребенка не будет еженедельных капельниц. У нее будет свой фермент»
— мама Алисы.
На поиск донора и необходимые после операции препараты Каряевым нужно найти больше 2,5 миллиона рублей. Но семье, у которой из-за диагноза малышки полностью изменилась жизнь, собрать такую сумму быстро невозможно.
«В садик мы не ходим — постоянно дома. С работы я уволился, потому что в связи с этой операцией жена не может уже сама справляться. Поэтому пока с 13 числа безработный…»
— папа Алисы.
Операция по пересадке костного мозга — единственный шанс на жизнь для Алисы. Ее родители не теряют оптимизма и верят, что страшный диагноз для их единственной дочери останется в прошлом, а неравнодушные люди помогут преодолеть девочке это испытание…
© РЕН ТВ