Программа №168

Рождение первенца нам подарило огромное ощущение счастья и полноты жизни! А через год мы неожиданно узнали, что я снова беременна! Радости нашей не было предела! Все происходило так, как нам когда-то очень мечталось. Это было настоящее чудо, подаренное нам судьбой, Богом данный нам ребенок! Поэтому и над именем долго думать не пришлось.

Богдан появился на свет путем естественных родов 14 апреля 2013 года. Роды были быстрыми, малыш родился здоровым (при рождении никаких патологий выявлено не было).

Богданчик рос крепким, спокойным и жизнерадостным ребенком, хорошо набирал в весе. Все вокруг умилялись ему и говорили: «Вот какой богатырь растет!».

Правда, в первые месяцы после рождения у Богдана 3 раза были приступы при плаче, дышал с большим трудом в очень медленном ритме, появлялась одышка, бледнел. Такие приступы длились примерно по 3-5 минут. Тогда мы даже предположить не могли других страшных причин его состояния!

С четырех месяцев мы стали замечать, что пальчики на руках и ногах, а так же носогубный треугольник нашего малыша часто имеют синеватый оттенок. К 8 месяцам проявления цианоза стали более заметными. Кроме того, ребенок был малоактивен: плохо переворачивался, не делал попыток самостоятельно садиться и осваивать окружающее пространство. С этими жалобами мы пришли к кардиологу. Снятая кардиограмма показала серьезные сбои в работе сердца.

В декабре 2013 г. Богдан был госпитализирован в Областной кардиоцентр  Самары. В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно).

Изначально врачи предполагали, что у Богдана «первичная легочная гипертензия» (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, по результатам совещаний врачей был поставлен диагноз «вторичная легочная гипертензия» (давление в легких из-за пороков сердца, точнее из-за ОАП). Нам назначили прием препаратов для снижения давления в легких и направили на дополнительное обследование и возможное последующее проведение операции по закрытию ОАП в Москву.

В феврале 2014 года в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН Богдану сделали дополнительные обследования. В итоге подтвердились результаты ранее проведенных обследований в Самаре, и врачи начали решать, что делать.

Обсуждались различные варианты лечения. Рассматривались противоположные методы оперативных вмешательств и разные кардиологи предлагали различные тактики лечения. Пришли к выводу, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И решение о проведении именно такой операции  вызывает большой вопрос.

Мы уважаем российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашего сына. Но порок сердца у Богдана очень редкий, встречается 1-2 случая на миллион детей, и прогнозы наших врачей пока неутешительные, так как они пока с таким не сталкивались, и могут провести пробную операцию, «без гарантий».

Поэтому мы стали искать ключ к спасению нашего родного сынишки в зарубежных клиниках. Мы отправили наши результаты обследований во многие клиники. Большинство клиник написали, что у них нет опыта в проведении таких операции. Клиника Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии готова нас принять, так как у неёочень большой опыт проведения подобных операций на сердце.

Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает, сердечко не дает ему достаточно энергии. Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать! Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик, услышав музыку, начинает подпрыгивать и качать головой. В такие моменты мы готовы все, что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни!

Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу играть с другими детьми!

Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Клиника выставила счет за операцию в 42.100,00 EUR. Порок сердца очень редкий (1:1000000), и операция предстоит чрезвычайно сложная. Нашей семье не под силу собрать такую сумму. И времени у нас практически нет. Счет идет на недели. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность и поможет нам вылечить сына!

С уважением и надеждой,

Ирина и Виталий Сабаевы.