Программа №168

Сабаев Богдан

Дата рождения: 14.04.2013

Диагноз: открытый артериальный проток

Место жительства: г.Самара

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.01.2022:

Добрый день, дорогие друзья-благотворители!

Немного новостей о Богдане.

Сыну сейчас 8 лет, он ходит во 2 класс. Богдану нравится проводить время в классе, потому что там весело. Его любимые предметы — математика, физкультура (несмотря на физические ограничения по здоровью), рисование и творчество. Сынок любит складывать цифры в уме, поэтому многое, что встречается в цифровом формате, он с удовольствием подсчитывает. На учебной платформе Учи.ру Богдан старается держаться в рейтинге лучших.

В домашнем кругу сын любит играть в настольные игры: шашки, шахматы, «Монополию». Ну и куда в наше время без компьютера, любимая игра Богдана — «Майнкрафт».

Сыночек по-прежнему принимает таблетки, которые назначил доктор на постоянной основе, и регулярно проходит плановые обследования в Областном самарском кардиоцентре. Явных изменений в состоянии здоровья не отмечается.

Благодарим Вас от всей души за оказанную помощь Богдану в трудную минуту! Пусть в новом году сбудутся все Ваши мечты, а жизнь подарит много приятных моментов и ясных дней. Желаем, чтобы близкие любили, друзья радовали, а здоровье и удача не покидали Ваши дома!

С уважением, мама Богдана

Новости от мамы от 28.12.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В этом году Богдан пошел в первый класс! К школе он адаптировался постепенно, сейчас ему нравится туда ходить. Богдан достаточно самостоятельный, он делает уроки практически без помощи. Любимые предметы сына — окружающий мир и рисование, также ему нравится ходить на физкультуру, правда, он говорит, что учитель строгий.

Что касается состояния Богдана, недавно мы ходили на очередную диагностику в кардиоцентр. На ЭхоКГ выяснилось, что у сына впервые за последние годы повысилось давление в легких с 55 до 76 мм. рт. ст. при норме 20-25. Этот факт нас очень огорчил.

Я связываю это с тем, что у сына сменилась терапия. Американский препарат «Траклир» нам заменили на российский аналог «Бозенекс», а он имеет существенные отличия по качеству. Также, по отзывам принимающих, лекарство многим совсем не подходит или оставляет негативные побочные последствия, в частности оказывает неблагоприятный эффект на печень.

Видимо, поэтому один из показателей печени у Богдана тоже повысился, ведь год назад, когда мы только начинали принимать этот препарат, была другая картина. Все анализы были в норме, и давление было не таким высоким. Я знаю, что в разных регионах ситуации по препаратам отличаются, и многие продолжают принимать «Траклир», но у нас иная ситуация. Хотя, конечно же, и за выдачу «Бозенекса» мы бесконечно благодарны нашему государству.

Мы от всей души благодарим за оказанную нам помощь в трудное время и поздравляем всех с наступающим Новым 2021 годом! Пусть в Вашей жизни всегда будет много моментов счастья, поводов для улыбок и времени для исполнения мечт!

С уважением, мама Богдана

Новости от мамы от 30.11.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

На данный момент Богдану шесть с половиной лет. Он ходит в детский сад в старшую группу и на подготовительные занятия. Сыну нравится учиться, и он с интересом делает школьные задания.

Состояние здоровья у Богдана стабильное, к сожалению, без видимых изменений. Он по-прежнему регулярно принимает препараты 3 раза в день, которые способствуют понижению давления в лёгочной артерии. Это давление сохраняется в пределах 55-65 мм рт. ст.

Благодарим всех за проявленную чуткость и внимание к Богдану!

С уважением, мама Богдана

Новости от мамы от 11.11.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Давно мы не делились новостями о своём сыночке. Напомню, его диагноз — первичная лёгочная гипертензия, т.е. высокое давление в лёгких по невыясненной причине. По результатам ЭхоКГ давление в лёгких по-прежнему высокое: 56-60 мм. рт.ст. при непрерывном приёме лекарств для снижения давления, в то время как в норме давление должно быть не более 25 мм. рт. ст.. В связи с этим на очередной медико-социальной экспертизе в сентябре 2018 г. Богдану продлили статус инвалидности до 18 лет.

Богдан растёт, хорошо развивается и по росту догоняет своего брата, с которым разница почти 2 года. Сынок продолжает с удовольствием ходить в детский сад.

Для укрепления здоровья в этом году государство выделило путёвки в санаторий в г. Санкт-Петербурге. Поэтому этот год в нашей семье запомнится путешествиями в Северную столицу. Мы набрались много новых впечатлений, да и лечение, надеемся, пошло на пользу.

Всем низкий поклон и большой привет от Богдана и нашей семьи!

С уважением, мама Богдана

Новости от мамы от 25.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас Богдану 4,5 года. В этом году мы пошли в обычный детский сад. Богдан постепенно адаптировался в новой группе. По состоянию здоровья ему немного сложно преодолевать физические нагрузки, поэтому он ограничивается во время бега на физкультуре. Иногда в садике течёт кровь из носика.

В целом, заболевание его внешне никак не выражено, поэтому многие не знают о его наличии и серьёзности. Наверное, у Богдана есть особенные ощущения, которые он испытывает, но он с самого раннего детства с этим заболеванием, и, видимо, понять, насколько нормально он себя чувствует, ему не так просто. Периодически он жалуется на боли в сердечке, головные боли, одышку и невозможность долго и далеко идти.

Мы регулярно (5 раз в день) принимаем таблетки, это поддерживает его состояние. Два раза в год ездим в наш Самарский кардиоцентр на ЭХО КГ сердца. Во время обследований особой динамики не наблюдается, всё находится примерно в одинаковом состоянии. 

Недавно мы по государственной программе «Мать и дитя» отдыхали и подлечивались в нашем Самарском санатории «Волжанка». Богдану там очень понравилось, особенно поздравление Деда Мороза, вечерние развлекательные мероприятия, а также знакомство с новыми ребятами. Он впервые рассказал стихотворение Деду Морозу перед большой аудиторией.

Наша семья от всей души благодарит Вас за оказанную нам помощь и поддержку! Желаем Вам целый год находиться в круговороте счастья, любви, успеха и радости! Пусть чудеса случаются, а мечты всегда сбываются!

С уважением, мама Богдана

Новости от мамы от 06.06.2017:

Добрый день, дорогие благотворители!

В апреле Богдану исполнилось 4 года, уже совсем большой! Чувствует себя нормально, на наш взгляд, благодаря непрерывному приему лекарств, которые поддерживают жизнеспособность легких и сердца. Но бывает, что периодически появляются боли в сердце, идет из носика кровь и тяжело преодолеваются дальние дистанции.

Богдан весь год ходил в реабилитационный центр для детей-инвалидов в группу детского сада, там небольшое количество детей, до 12 человек, что снижает риск вирусных заболеваний. К сожалению, дальнейшая реабилитация там невозможна, поэтому планируем Богдана переводить в обычный детский сад. Еще Богданчик ходит в развивающий клуб, где учится читать, считать и другим премудростям.

Спасибо, что не забываете про нас! Будем и дальше держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 06.10.2016:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Богдану сейчас 3,5 года, в сентябре ему продлили инвалидность по заболеванию, что позволяет нам по-прежнему получать лекарства по льготам для поддержания здоровья Богдана. Еще Богдан начал ходить в детский сад в реабилитационном центре для детей-инвалидов, там ограниченное число детишек в группе, не более семи, что позволяет воспитателям уделять больше внимания каждому ребенку! Так же там постоянно присутствует мед. персонал в группе. Детки занимаются на индивидуальных и групповых развивающих занятиях. Сначала Богдан пошел в садик с удовольствием и интересом, потому что видел, что старшему брату нравится ходить в детский сад, но немного спустя понял, что без мамы иногда бывает грустно. Сейчас при посещении садика настроение у Богдана меняется, а мы, родители, конечно же, стараемся его поддержать.

Спасибо, что переживаете за нас!

Новости от мамы от 01.04.2016:

Здравствуйте!

У Богдана все хорошо! В основном мы с ним сидим дома, на улицу стараемся не выходить, чтобы Богдан не заболел. Но совсем избежать болячек не получилось, и зимой Богданчик все-таки заболел. Чтобы улучшить его состояние, врачи прибегли к внутривенному капельному вливанию, после чего Богдан сразу пошел на поправку!

В остальном все у Богдана хорошо, ведет себя, как обычный мальчишка. С утра и до вечера болтают с братом про роботов, про всяких спасателей и злодеев. На новый год мы подарили им костюмы человеков-пауков, они в них периодически и переодеваются и придумывают игры, чтобы можно было посоревноваться и подраться. Мои попытки уговорить их порисовать или поделать поделки по большей части отвергаются.

Недавно, когда дети играли в догонялки, пришлось Богдану и его братику объяснить, что сердечко Богдана работает по-особенному, и не стоит от Богдана ждать скорости во время бега, т.к. немного побегав, Богдан начинает кашлять от нехватки кислорода, и ему требуется время отдышаться. Богдан старается, но побеждает всегда брат, а я очень бы хотела как можно дольше продлить то время, когда Богдан не осознает свою болезнь. Но Богданчик уже всоме большой, все слышит и понимает. В середине апреля у нас будет юбилей - Богдану исполняется 3 года!

Уважаемые благотворители, спасибо, что Вы интересуетесь судьбой Богдана! Желаем Вам весеннего настроения, пусть будет на душе тепло и радостно!

Новости от родителей от 15.01.2016:

Здравствуйте! Вот и наступил долгожданный Новый Год - теплый семейный праздник. Пусть вместе с ним в душе заживет радость, в доме уют, а на работе - удача. Пусть каждый день будет наполнен позитивом и энергией, а вокруг пусть будут только искренние и веселые друзья. Счастья в Новом Году!

Богдан немного подрос. Уже проявляет желание ходить в детский сад, как и его брат, особенно после того, как увидел, что туда приходит Дед Мороз с подарками. На Новый год наряжался в Человека-паука. Бегает по дому и спасает все, что можно, от злодеев. Любит говорить о героях и подчеркивать их качества: добрый или злой. Богдан начинает понимать, что с ним что-то происходит, и иногда говорит, что чувствует себя не очень хорошо, что болит сердечко. Правда часто он говорит, что и живот у него болит, потому что у брата болит, поэтому нам трудно определить реалистичность фактов. В любом случае, это определенно грустные слова для нас.

Еще раз всем большое спасибо! Желаем всем Здоровья!

Новости от мамы от 26.10.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Богдану сейчас 2 с половиной года. Состояние здоровья стабильное. Богданчик продолжает принимать лекарства для снижения давления в легких, т.к. это единственный метод помощи при его заболевании на данный момент. Лекарства, конечно, отражаются на состоянии печени, поэтому вопрос о дозировке принимаемых лекарств пока открыт.

Богдан ведет обычный образ жизни, как и все детишки, правда, у него всегда наблюдается одышка, а при повышении физической нагрузке синеют губки. Богдану трудно преодолевать длинные расстояния пешком, которые обычным детям даются легко. Богданчик хорошо разговаривает, с радостью играет с детишками на улице и со своим старшим братом, любит слушать книжки и рисовать. Еще любит дарить подарки, приносит маме разные игрушки, вещички, свои рисунки и дарит. Чувствуется, что у Богдана начинается кризис трех лет, он стал очень противоречив в поведении: многое отрицает, хочет сделать наоборот или сам. Иногда, что бы он что-то выполнил, приходится просить сделать наоборот, и тогда получается добиться желаемого. Очень забавный!

Благодарим Вас за то, что помогли и поддержали нас в очень трудный период жизни! Спасибо за отзывчивость ваших душ! Наша семья желает Вам всего самого лучшего!

Новости от мамы от 28.07.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители! У нас все нормально. Богданчик растет. В течение летнего периода это особенно заметно, как он "удлиняется". По-прежнему принимает таблетки, явных изменений по здоровью не отмечается. Сейчас Богдану 2 года и 3 месяца, он контактный и общительный мальчик. Вовсю болтает, а порой и отстаивает свое мнение. Ласковый и нежный. Придумали с братиком разделение, что Богдан мамин сыночек, а брат папин, и Богдан этим хвастается. Гуляем, наслаждаемся летом. Всем Вам желаем Хорошего и доброго лета, чтобы оно принесло много сил и энергии на целый год!

Новости от мамы от 04.03.2015:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители! Извините, что давно не писали новости. Недавно с Богданом лежали в больнице по причине ОРВИ. К сожалению, наше основное заболевание дает знать и во время простуд, легкие ослаблены и ОРВи отягощается нашим основным заболеванием: воспалительный процесс из верхних дыхательных путей быстро опускается вниз, во время температуры сильно падает уровень кислорода в крови. Подобное состояние у Богдана вызывает у нас опасения, но реакции медицинского персонала после наших обращений порой удивляют. Так, узнав о нашем основном заболевании, некоторые просто стараются нас не брать в больницу, чтобы не брать на себя ответственность и без имеющихся оснований отправляют в другие лечебные учреждения. Приходится вместо получения первой помощи ребенку скитаться по больницам, что только ухудшает состояние ребенка. Но в основном у мед. персонала понимающий подход и, я бы сказала, предупреждающий, по принципу "лучше перебдеть, чем недобдеть". Поэтому Богдана если уж и берутся класть в больницу, то сразу в реанимацию, что явилось тяжелым стрессом для ребенка, который не сильно болен, может целый день играть, но вынужден один сидеть в кроватке 3 дня, при этом, нас родителей, к нему не охотно пускалют. В общем, лечили Богдану пневмонию, но когда выписывали из больницы, сказали, что пневмонии нет и не было. Мы этому факту конечно были рады, что не было пневмонии, но и лечение было проведено соответственно поставленному диагнозу, а не состоянию.

Сейчас Богданчик чувствует себя нормально. Ему 1 год и 9 месяцев. Он очень активно болтает и повторяет все, что слышит вокруг. Ему новое умение очень нравится, он понял, что может не только повторять, соглашаться и радоваться, но и активно отказываться и отстаивать свое мнение. Если раньше он в основном был "повторюшкой" за своим старшим братом Макаром, то теперь он начал придумывать что-то свое и даже сочиняет свои "проказы". Он бегает по квартире, строит рожицы и даже "нападает" на маму, после чего правда ласково смеется и хохочет. Он очень любит читать книжки, а также рисовать. Богданчику нравится трогать пальчиками различные предметы, иногда смотришь со стороны, как он лепит или собирает мелкие детальки, и кажется, он это делает с навыком взрослого, как будто долго этому учился.

Активное состояние Богдана поддерживается таблетками. Каждые 6 часов Богдан принимает лекарства, самые важные для него - Траклир и Ревацио. Слава Богу, в МинЗдраве Самарской области выделили их на этот год, не без препятствий и сложностей. Лекарства дорогостоящие и труднодоступные, поэтому мы с облегчением выдохнули, когда начали получать их. Благодаря этим лекаоствам у Богдана снижается давление в легких (т. е. первичная легочная гипертензия усмиряется) и повышается содержание кислорода в крови, начинает приближаться к норме 98, у Богдана (91-97). В наших планах поехать в дальнейшем на обследование в Германию, но пока еще не знаем когда. Планируем в ближайшее время сделать компьютерную томографию легких Богдану и после этого определиться с дальнейшими действиями в обследовании и лечении.

Уважаемые Благотворители, время показало, что у Богданчика пока не было возможности выздороветь полностью при помощи наших усилий, в то же время предпринятые наши с Вами действия были правильными и помогли существенно улучшить (точнее спасти) и стабилизировать состояние Богдана. За это наша семья Вам безмерно благодарна! Мы постоянно помним и благодарим Вас на словах, в душе и в молитве. СПАСИБО ВАМ И НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ТУ БЕСЦЕННУЮ И ВОВРЕМЯ ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ НАШЕМУ СЫНУ БОГДАНУ! Здоровья Вам, да хранит Вас Бог!

Новости от мамы от 29.12.2014:

Сейчас Богдану 1 год и 8 месяцев. Прошел почти год с того страшного дня, когда мы узнали о нашем заболевании. Время показывает, что предпринятые нами действия дают положительные плоды. За что и Вам друзья, мы, родители Богдана, говорим ОГРОМНОЕ СПАСИБО! По результатам последнего УЗИ, сердечко Богдана немого разгрузилось и сейчас испытывает чуть меньшую нагрузку от высокого давления в легких, т. к. установленный в Германии стент, видимо, помогает разгружать сердечко. Показатель насыщения кислородом крови у Богдана стабилизировался и находится ближе к норме. В связи с этим Богдан стал обходиться без кислородного аппарата. Врачи говорят, что за счет установленного стента и таблеток сейчас наступила стадия ремиссии заболевания. Но все это нам удается поддерживать за счет сильно действующих лекарств.

Богдасик подрос, начал говорить «мама», «папа», а также хочет говорить много других слов, которые иногда очень легко вылетают из его уст, а порой только первые слоги от них. Стал активно показывать эмоции мимикой и применять жесты. Иногда придумывает свои забавные способы самовыражения. Например, может ручкой слегка, ласково и с улыбкой потеребить маму за нос или потрогать щечки. Сегодня попытался это же проделать с кошкой, нашим пятым членом семьи, но кошка не дала такую же радостную реакцию, как мама. Всем ВАМ огромный привет от Богдасика!

Новости от мамы от 05.09.2014:

1 сентября мы прошли комиссию, Богдану официально присвоили инвалидность.

В прошлую поездку в Германию врачи не смогли вылечить Богдасика, они только облегчили его состояние, потому что заболевание связано не только с сердцем, но и с легкими. Врачи не дают положительных прогнозов при текущем лечении, поэтому мы хотим использовать все возможные шансы, чтобы вылечить Богдана и, главное, бездействием не допустить ухудшение его состояния. В настоящее время Богдан принимает таблетки и постоянно подключен к кислородному аппарату. В связи с этим процедурами насыщение крови кислородом стремится к норме. Поэтому Богданчик чувствует себя лучше, чем до поездки в Германию, и имеет возможность развиваться и догонять в развитии своих сверстников. Богданчик стал ходить самостоятельно, он проявляет большое любопытство в изучении нового пространства и учится новому. Недавно, неожиданно для всех, Богдан залез на ступеньку строительной стремянки.

Но, к сожалению, все эти успехи возможны только при искусственном снижении давления в лёгких. Стоит на время оказаться без подачи кислорода или от таблеток, и состояние ухудшается. К тому же Богдан испытывает постоянное неудобство, так как провода (кислородные), прилепленные пластырем к щекам, часто приводят к воспалению кожи, путаются и застревают при ходьбе в ногах, мебели и всем, что попадается на пути.

Новости от мамы от 24.07.2014:

Добрый день, дорогие друзья!

Извините, что долго не было вестей. Дело в том, что мы до сих пор находимся в неопределенности по поводу дальнейшего лечения Богдана.

Напишу немного о прошедших событиях. Мы жили в городе Гиссен в надежде, что там нам выставят меньший счет на обследование легких, чем в Ганновере. Но, не смотря на то, что в Гиссене клиника гораздо меньше, и цены там были раньше ниже, в итоге там выставили счет за обследование легких на 102.000 Евро, в Ганновере счет был выставлен на 82.000 евро. И если в г. Гиссене изначально обещали взять на обследование сразу, а затем выставить счет, то позже, когда мы приехали в этот город, условия обследования в клинике изменились. Сначала нам сказали, выставим счет, а затем возьмем. После того как выставили счет, сказали, что возьмут только после полной оплаты счета. В общем, почему то постоянно возникали препятствия. В итоге, и та и другая клиника согласились немного снизить сумму счета, и окончательным и наименьшим из двух счет оказался счет из Ганновера - на 71.000 евро. Но, по-прежнему, было трудно поддерживать связь с Ганновером. Менеджер, которая занималась нами, ушла на месяц в отпуск.

Во время решения организационных моментов мы задавали врачам вопросы о возможности вылечить Богдана после данных обследований. И столкнулись с тем, что этот вопрос очень неоднозначный. Шанс, что после обследования будет изменена тактика лечения, приближается к «0». Т. е., скорее всего нам по-прежнему надо будет находиться на кислороде всегда, и принимать те же лекарства. Проведение биопсии (открытая операция на легких с наркозом) при высоком давлении в легких является очень рискованной процедурой. Вероятность найти иные причины высокого давления равны 5-15 %. Врачи посоветовали нам взвесить хорошенько, стоит ли рисковать или лучше оставить все, как есть.

Препятствия, появляющиеся на пути по организации лечения, конечно же, преодолимы, это вопрос времени, а вот снова мучить Богдана огромным количеством процедур и подвергать риску - болезненно для нас и страшно, да еще и в ситуации, когда шансы изменить что-либо невелики.

В итоге, в связи с затянувшейся госпитализацией мы вернулись домой, и сейчас находимся в большом замешательстве, как быть дальше, продолжать дальнейшее обследование или нет. Будем взвешивать ситуацию, советоваться со специалистами, искать статистику.

Еще раз хотим выразить огромнейшую благодарность и низкий поклон Вам, кто оказал нам неоценимую поддержку в сложившейся ситуации и проявил великодушие! Благодаря Вам произошло, казалось бы, невозможное. Мы вместе с Вами сделали все, что могли для Богдана на данном этапе, и думаем, что это был правильный и решающий шаг в его судьбе.

К сожалению, зачастую, только когда наступают такие переломные моменты в жизни, ощущение смысла бытия меняет грани, и начинаешь понимать, что очень многое в жизни - суета, и в то же время много мелочей в наших поступках, которые определяют основное - насколько умеешь любить людей, настолько богата любовью твоя жизнь!

Спасибо Вам большое, Уважаемые, что Вы с нами!

Новости от родителей от 24.06.2014:

Здравствуйте, друзья! Перевод в Ганновер, которого мы ждали больше месяца, так и не состоялся. Ганновер выставил очень большой счёт за обследование лёгких, но не объяснил, почему нужна именно такая сумма. Мы звонили им каждый день, но получилось дозвониться только один раз, объяснили им ситуацию. Они обещали пересмотреть счёт, но уже больше 10 дней не берут трубку и не присылают счёт.

Видимо, не идёт наша дорога в Ганновер.

Сейчас пишем Вам из Германского города Гиссен. Сюда мы приехали в прошлую среду 18 июня для обследования лёгких Богдана в университетскую клинику Гиссен и Марбург. Клиника специализируется на лечении сердца и лёгких. Богдана осмотрели врачи, сказали, что планируют взять биопсию легких, сделать бронхоскопию, генетические и другие анализы. Обещали на этой неделе подготовить счёт.

Богдан в основном чувствует себя нормально, насколько можно при подключенном кислородом аппарате и куче таблеток через каждые 6 часов.

Ходим гулять на площадку около соседней больницы. Богдан любит читать и поливать цветы из лейки, которую мы нашли на лестничной площадке в гостинице.

После стентирования прошло уже около месяца. Мы живём в гостинице, каждый день стараемся организовать дальнейшее обследование и постоянно ждём (приёма врача, ответа из клиники, выставления счёта...). Порой ожидание кажется бесконечным, но надежда, что Богдана можно вылечить придаёт нам сил.

Новости от родителей от 11.06.2014:

Здравствуйте, друзья! У нас перевод в Ганновер затянулся. Мы зависли в чужой стране в неопределенности. Из одной больницы нас выписали, а когда возьмут в другую - пока не известно. В понедельник было две недели, как Богдану поставили стент в ОАП. Только сегодня Ганновер прислал счёт на 81,000 евро, в который они включили "на всякий случай" все, что только можно включить. Переговоры идут невыносимо медленно, и наши попытки получить счет, более соответствующий нашему состоянию и диагнозу, пока не увенчались успехом. Пока переговоры продолжаются, живём в гостевом домике при гостинице.

После постановки стента в первые 5 дней было несколько кризисов, в основном по ночам, сатурация падала до 40 на ручках (в норме около 100). Хорошо, что Богдан все время был подключен к монитору. Теперь, слава Богу, кризисов нет.

Врачи говорят, что Богдану теперь всегда нужно быть на кислороде. Нас выписали через 10 дней после стентирования, сразу, как только у нас появился переносной кислородный концентратор.

При выписке врачи сказали что, судя по УЗИ, давление в правой части сердца осталось высоким. Говорят что стент в ОАП - это все, что они могли сделать для Богдана в его состоянии. Говорят, что теперь перспектива - жить на кислороде и таблетках. Говорят, что так Богдан может прожить до 30-40 лет.

Сейчас Богдаша чувствует себя хорошо, пару дней назад сам сделал несколько шагов без поддержки. Можно сказать, что в Германии он начал ходить. Сатурация на правой ручке держится около 90 и выше, на левой - обычно на 10 меньше, на ножках ещё на 10 меньше. Все время Богдан подключен к кислороду, принимает таблетки.

Мы не теряем надежду, что Богдашу можно вылечить. Если в сердечке не найдено причин гипертензии, то, возможно, в Ганновере найдут причину в лёгких. Причину, которую возможно вылечить, чтобы Богдаша стал здоровым и мог долго жить без кислородного аппарата и таблеток.

Новости от родителей от 10.06.2014:

Здравствуйте! Мы пока ждём приглашения из университетской клиники Ганновера. Мы даже не думали, что перевод из одной клиники в другую может занять столько времени. Мы тут зависли и сколько ещё ждать, пока не известно. Каждый день контактируем с сотрудником Асклепиос, который занимается нашим переводом, но конкретных сроков пока не получили.

В прошлый четверг 5 июня мы с Богданчиком выбыли из стационара и перешли жить в гостевой домик. Благодаря Вам у нас теперь есть мобильный кислородный концентратор (прибор, который из воздуха делает кислород), с которым Богдан может жить не только в условиях стационара, но и вне его и даже может поехать в Ганновер и перелететь потом домой в Россию. Врачи говорят, что в том состоянии, в котором находится Богдаша, ему круглосуточно необходим кислород.

Понедельник 9 июня в Германии - праздник и не рабочий день, поэтому ждём завтрашнего дня с надеждой на то, что появится определенность с переводом в Ганновер.

Новости от мамы от 30.05.2014:

Здравствуйте, друзья! В понедельник Богдаше сделали стентирование ОАП (операцию по увеличению порока сердца) чтобы облегчить его состояние. Врачи говорят, что операция прошла хорошо. После операции ночь Богдан провёл в реанимации. Он там без мамы так сильно кричал, что мне разрешили провести с ним всю ночь. Даже раскладушку разрешили принести. На следующий день мы чувствовали себя не очень, два раза были приступы, много спали. Сегодня Богдан чувствует себя явно лучше, хочет активно играть и топать ножками. На следующей неделе нас планируют отправить для обследования лёгких в университетскую клинику в Ганновер.

Новости от мамы от 24.05.2014:

Здравствуйте, друзья! Хотим ещё раз сердечно поблагодарить всех Вас за помощь! Всем, благодаря кому у нас появилась возможность лечить сыночка у опытных врачей в Германии! Мы сейчас в клинике Асклепиос в Германии. Прилетели сюда в воскресенье – 24.05. До самого вылета мы лежали в самарском кардиоцентре под присмотром врачей и под кислородом. В полёте Богдану стало плохо, спасли таблетки и кислородный баллон. В аэропорту Франкфурта нас уже ждала скорая помощь, но их помощь не потребовалась, к моменту посадки Богдану уже стало лучше. Встретили нас хорошо и в тот же день положили в стационар. В среду Богдаше сделали зондирование сердца. В результате подтвердились самые неблагоприятные прогнозы о диагнозе Богдана. У него первичная легочная гипертензия. Врачи говорят, что способа вылечить ее кроме пересадки лёгких и сердца на данный момент не существует. Поскольку ситуация у Богдана критическая, чтобы дать ему возможность жить дальше, врачи предложили провести хирургическую процедуру по стентированию (увеличению) одного из пороков сердца (ОАП). Это вместе с приемом дорогостоящих препаратов Траклир и Сильденафил должно продлить ему жизнь. Насколько продлить - они не знают. 26 мая у нас было стентирование. Богдан тут чувствует себя хорошо. Он почти все время подключен к монитору и кислороду. Весь обмотан проводами, но полон энергии! Очень хочет играть и топать ножками. Нам дают возможность гулять по полчаса с кислородным баллоном. Любит смотреть на зайцев, которые свободно бегают тут по газонам.

Мы не теряем надежды и молимся, чтобы завтра все прошло хорошо.

Спасибо Вам, друзья! С уважением и надеждой, Ирина и Виталий

Новости от 21.05.2014:

Фонд перечислил 42.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Сабаева Богдана.

Новости от 29.04.2014:

Фонд перечислил 42.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Сабаева Богдана.

Слова благодарности от родителей:

Добрый день, добрые Люди!

Сбор средств на лечение нашего сыночка Богдана завершен, и теперь, благодаря Вам у нас появилась возможность провести лечение Богдана у опытных врачей в Германии.

Когда рождается ребёнок, происходит самое большое чудо на свете, когда ребёнок болеет - это самое большое горе для родителей. Родителей, у которых нет возможности оказать болеющему ребёнку необходимую помощь своими силами, посещает горе и отчаяние. Так случилось и с нами. Неожиданно мы узнали, что у нашего малыша тяжелые симптомы редкого заболевания. В этой трудной ситуации многие Люди поспешили нам на помощь. Кто советом, кто добрым словом, материальными средствами, информацией, молитвами. От всего этого мы стали сильнее, воспряли духом и с большей надеждой отправились искать пути выздоровления. Низкий Вам поклон дорогие Благотворители. Очень хочется каждого из Вас поблагодарить лично - обнять и пожать руку! Спасибо Вам, милые Люди за то, что вы отзывчивы, что вы подарили частичку добра от себя нашему сыну, и мы уверены, что он от этого чувствует себя гораздо легче.

Вся наша семья желает Вам огромного здоровья! Пусть Вас окружают такие же добрые Люди как Вы, и Ваша жизнь будет полна счастливыми событиями!

Спасибо! Спасибо! Спасибо!

Мама и папа Богдана.

Фотографии

Письмо от родителей

Добрый день!

Мы, Сабаевы Ирина и Виталий, просим Вас о помощи в лечении нашего сына Богдана.

Богдан – наш второй ребенок, очень желанный и долгожданный!

Рождение первенца нам подарило огромное ощущение счастья и полноты жизни! А через год мы неожиданно узнали, что я снова беременна! Радости нашей не было предела! Все происходило так, как нам когда-то очень мечталось. Это было настоящее чудо, подаренное нам судьбой, Богом данный нам ребенок! Поэтому и над именем долго думать не пришлось.

Богдан появился на свет путем естественных родов 14 апреля 2013 года. Роды были быстрыми, малыш родился здоровым (при рождении никаких патологий выявлено не было).

Богданчик рос крепким, спокойным и жизнерадостным ребенком, хорошо набирал в весе. Все вокруг умилялись ему и говорили: «Вот какой богатырь растет!».

Правда, в первые месяцы после рождения у Богдана 3 раза были приступы при плаче, дышал с большим трудом в очень медленном ритме, появлялась одышка, бледнел. Такие приступы длились примерно по 3-5 минут. Тогда мы даже предположить не могли других страшных причин его состояния!

С четырех месяцев мы стали замечать, что пальчики на руках и ногах, а так же носогубный треугольник нашего малыша часто имеют синеватый оттенок. К 8 месяцам проявления цианоза стали более заметными. Кроме того, ребенок был малоактивен: плохо переворачивался, не делал попыток самостоятельно садиться и осваивать окружающее пространство. С этими жалобами мы пришли к кардиологу. Снятая кардиограмма показала серьезные сбои в работе сердца.

В декабре 2013 г. Богдан был госпитализирован в Областной кардиоцентр  Самары. В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно).

Изначально врачи предполагали, что у Богдана «первичная легочная гипертензия» (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, по результатам совещаний врачей был поставлен диагноз «вторичная легочная гипертензия» (давление в легких из-за пороков сердца, точнее из-за ОАП). Нам назначили прием препаратов для снижения давления в легких и направили на дополнительное обследование и возможное последующее проведение операции по закрытию ОАП в Москву.

В феврале 2014 года в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН Богдану сделали дополнительные обследования. В итоге подтвердились результаты ранее проведенных обследований в Самаре, и врачи начали решать, что делать.

Обсуждались различные варианты лечения. Рассматривались противоположные методы оперативных вмешательств и разные кардиологи предлагали различные тактики лечения. Пришли к выводу, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И решение о проведении именно такой операции  вызывает большой вопрос.

Мы уважаем российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашего сына. Но порок сердца у Богдана очень редкий, встречается 1-2 случая на миллион детей, и прогнозы наших врачей пока неутешительные, так как они пока с таким не сталкивались, и могут провести пробную операцию, «без гарантий».

Поэтому мы стали искать ключ к спасению нашего родного сынишки в зарубежных клиниках. Мы отправили наши результаты обследований во многие клиники. Большинство клиник написали, что у них нет опыта в проведении таких операции. Клиника Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии готова нас принять, так как у неёочень большой опыт проведения подобных операций на сердце.

Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает, сердечко не дает ему достаточно энергии. Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать! Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик, услышав музыку, начинает подпрыгивать и качать головой. В такие моменты мы готовы все, что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни!

Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу играть с другими детьми!

Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Клиника выставила счет за операцию в 42.100,00 EUR. Порок сердца очень редкий (1:1000000), и операция предстоит чрезвычайно сложная. Нашей семье не под силу собрать такую сумму. И времени у нас практически нет. Счет идет на недели. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность и поможет нам вылечить сына!

С уважением и надеждой,

Ирина и Виталий Сабаевы.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...