Программа №1686

Бабурин Роман

Дата рождения: 16.11.2022

Диагноз: первичный иммунодефицит

Цель сбора: терапия препаратом

Место жительства: Ленинградская обл., гп Янино -1

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

25.01.2024

Рома чувствует себя хорошо, потихоньку восстанавливается после трансплантации... →

16.11.2023

Пока иммунитет Ромы слабый, мальчик подвержен различным вирусам и инфекциям... →

16.09.2023

16 августа Роме провели пересадку костного мозга. Впереди долгая реабилитация... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Пишу Вам строки благодарности, и слезы капают на экран телефона… Мы с мужем от всей души выражаем признательность каждому, кто откликнулся на нашу беду! Только благодаря Вашим добрым сердцам нам удалось собрать эту огромную сумму на лечение сына!

От одной только цифры — почти 12 миллионов рублей — можно было сойти с ума! Благодарим Вас за каждый рубль! Спасибо, что внесли частицу себя в спасение жизни нашего ребенка, нашли время и силы, чтобы проникнуться чужим горем!

На душе тепло от мыслей, что в нашей стране живет так много добрых людей, способных сопереживать, поддерживать и помогать другим в тяжелый период жизни, когда те уже находятся на грани отчаяния от безысходности.

С теплотой и нежностью хочется обнять каждого из Вас! Пусть на Вашем пути встречаются такие же добрые, чувственные и готовые прийти на помощь люди, как и Вы сами! Я желаю, чтобы все беды обходили Вас стороной, а Ваши дети были здоровыми и счастливыми!

С уважением, мама Ромы

Проиграть видео

Организм маленького Ромы нуждается в защите

«Я ему написала эсэмэску: “Максим, мы с тобой снова в аду”»

— мама Ромы.

Вот уже три года Арина и Максим свою жизнь называют адом, и им есть, от чего забыть о радости. Их старшая дочь Марина умерла в младенчестве — организм не перенес рака крови. Они решились на второго ребенка, и тут их ждал новый страшный удар.

«Рома родился в день смерти своей сестры. Мы с мужем подумали, что это хороший знак, как будто бы сама Вселенная нам дарит ребенка взамен ушедшей дочки»

— мама Ромы.

Ромочка — самая главная радость в семье Бабуриных

Малыш всегда улыбается миру

Даже в больнице Рома старается развиваться

Предварительный диагноз, «острый лейкоз», — тот, что убил их старшую дочь, не подтвердился. Но они даже выдохнуть не успели — пришли страшные результаты генетических тестов.

«Три мутации в двух генах. Поставили нам диагноз “первичный иммунодефицит, гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз”»

— мама Ромы.

Гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз — ни выговорить невозможно, ни до конца осознать всей смертельной опасности этого очень редкого генетического заболевания. Говоря простым языком, у полугодовалого и такого симпатичного Ромки совсем нет иммунитета. Его организм беззащитен перед любой, даже простейшей инфекцией. Он может умереть, если рядом просто кто-то неосторожно чихнет. Мальчик круглосуточно подключен к диффузорам, которые вливают в его кровь антибиотики.

«Его организм просто не сможет справиться, так как его костный мозг не вырабатывает здоровых клеток»

— мама Ромы.

Для малыша опасен весь окружающий мир

У Ромочки есть только один шанс на здоровую жизнь

Но самое удивительное в этой истории то, что врачи дают почти стопроцентную гарантию выздоровления Ромы. При соблюдении двух условий: пересадка костного мозга и, самое главное, применение препарата, который позволит мальчику дожить до спасительной трансплантации, убив тот самый гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Вот только обойдется это лекарство в какую-то космически неподъемную сумму для простой семьи из Ленинградской области. Внимание! 11 736 279 рублей…

«Я понимаю, что такую сумму нам не собрать, потому что я не работаю в данный момент, муж мой — простой слесарь…»

— мама Ромы.

«Слова не подобрать. Чтобы эту сумму заработать, мне надо 10 или 15 лет работать и откладывать все деньги»

— папа Ромы.

Но и откладывать лечение просто некуда: Рома живет в ежесекундном риске внезапно подхватить любую инфекцию и умереть. Вся надежда его широко открытых глаз только на людей неравнодушных — телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда WorldVita.

Сейчас папа усердно работает ради здоровья любимого сына

Отцовская любовь придает сил маленькому герою

«Раньше я сама перечисляла деньги таким детям и всегда думала, что нас это не коснется, а потом у нас умерла дочка. Если сейчас умрет Рома, вторых похорон мы не переживем…»

— мама Ромы.

Почти 12 миллионов рублей за спасительное лекарство — немыслимая по нынешним временам сумма, но ведь мы с Вами собирали и больше! Любой, даже самый небольшой, но искренний взнос поможет Роме дотянуться до выздоровления. Как вот он дотянулся до любимой игрушки и вскоре, довольный, заснул. Родители надеются, что проснется он уже с собранной на спасение маленькой жизни огромной суммой…

© РЕН ТВ

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...