Программа №1796
Буренко Леонид
Дата рождения: 05.04.2021
Диагноз: мукополисахаридоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Москва
Поделиться:
Новости
Лёня окреп физически, начал говорить, активно развивается, догоняя сверстников... →
Фонд перечислил 2.665.155, 60 рублей на закупку препарата «Резурок». →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Всей нашей семьей мы благодарим Вас за то, что сумма, требуемая для закупки нужного лекарства для нашего сына, собрана и сбор закрыт! Наша борьба за будущее сына, которая длится уже несколько лет, научила нас верить в чудеса, даже когда шансов на успех, кажется, уже нет и все обстоятельства против. Так было и в этот раз, когда возникла потребность оперативно собрать такую внушительную сумму. До этого момента мы рассчитывали только на свои силы и средства, но стало понятно, что собственных ресурсов у нас мало.
И вот в очередной раз жизнь явила нам чудо, которое случилось благодаря Вам! Спасибо за Вашу отзывчивость, внимание к чужим трудностям, щедрость! Искренне верим, что жизнь обязательно воздаст Вам благом за шаг к нам навстречу и ту помощь, которую Вы оказали!
Наша дорога к исцелению сына продолжается, но сегодня мы убедились, что идем вместе с такими добрыми людьми, как Вы!
От всего сердца благодарим каждого!
С уважением, семья Буренко
Лёне больше всего нужна Ваша поддержка
Почти круглые сутки Лёня привязан к кислородному баллону. И он уже привык к этой малоподвижной жизни в больничных стенах. Рисунки, любимый конструктор и бесконечные разговоры с мамой — вот его мир.
«Он обожает свой трактор. Никогда с ним не расстается. Он очень любит строить башни из кубиков — в больнице чем мы еще будем заниматься»
— мама Лёни.
Один бракованный ген надломил жизнь этой семьи. Когда мальчику было полгода, ему поставили страшный диагноз «мукополисахаридоз: синдром Гурлер».
«Было очень страшно, что мы не справимся. Жили одним днем: сможем — не сможем»
— мама Лёни.
Этот синдром — редчайшее врожденное заболевание: один случай на сто тысяч.
«Страдают органы, зрение, слух, ортопедические проблемы у ребенка. Единственное лечение — это трансплантация костного мозга. Ее желательно было сделать в кратчайшие сроки — до 2,5 лет»
— мама Лёни.
Долгие месяцы врачи искали донора, который бы подошел Лёне на 100 %. Такого не нашлось. Тогда донором стала мама: ее трансплантат считается частично совместимым. Что это значит? Он приживается в организме ребенка, но дает массу осложнений.
«Ребенок стал постоянно спать, вялый. В коляске, не хотел ходить совсем. Пропал аппетит. Он стал еще чаще дышать, отдышка появилась»
— мама Лёни.
Самые серьезные осложнения пошли на легкие. Мальчик уже не может жить без кислородного баллона.
«Самое неприятное: имеется иммунологическое поражение легких — это осложнение от трансплантации костного мозга. И для лечения этого осложнения нам необходимо большое количество препаратов»
— Ольга Слесарчук, зав. отделением ТКМ для детей с орфанными заболеваниями.
Препараты, которые помогут трансплантату прижиться и дадут возможность Лёне дышать, выпускают за рубежом. И стоят они немалых денег. Больше 2,5 миллионов рублей. В семье работает только отец. Все сбережения уже потрачены на лечение сына.
«Я уверена, что мы справимся, потому что у него есть я, у него есть папа. Мы прикладываем все усилия. Я надеюсь, все будет хорошо»
— мама Лёни.
Если мы вместе приложим усилия, пожертвуем деньги в фонд и соберем нужную сумму, то сможем спасти ребенка. Любое, даже небольшое, пожертвование — это возможность сохранить ему жизнь.
— Крышу будешь ставить потом?
— Ку...
— Круг красный, круг.
Там, за окном Петербуржского онкоцентра, бурлит жизнь. Дети возвращаются из школы, родители переживают из-за оценок, ссор, спортивных неудач своих чад и нередко забывают о главном чуде, за которое здесь, в больнице, борются ежечасно.
«Начинаешь по-другому относиться. Переоценка ценностей. Самая главная ценность — чтобы мой ребенок жил дальше, чтобы он мог дышать и не зависеть от кислорода»
— мама Лёни.
© РЕН ТВ