Программа №1801
Зотов Владислав
Дата рождения: 03.07.2017
Диагноз: первичный иммунодефицит - синдром Чедиака-Хигаши
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.722.578, 55 рублей на закупку препаратов для Зотова Владислава. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Огромное спасибо всем! Каждому, кто откликнулся на чужую беду. Мы смогли закрыть этот огромный сбор средств на лекарства только благодаря Вам. Теперь мы можем смело идти вперед к выздоровлению. Без опаски пройти весь курс трансплантации и адаптации после. Без единой капли сомнений теперь мы обязательно вылечим Владика.
Вы нам подарили надежду на завтра. Надежду на то, что Влад, как и другие дети, вырастет и мы будем еще гордиться его достижениями. Ведь теперь у него все впереди...
Хотим пожелать каждому здоровья и сил! Пусть каждый знает, что, сплотившись, мы большая мощь. Что в этом мире нас окружают прекрасные люди. Верьте, и Вам обязательно помогут в трудную минуту. Спасибо от всего сердца!
С уважением, мама Владика
Только трансплантация поможет Владику справиться со сложным диагнозом
Своим появлением Владик исполнил главную мечту всей семьи Зотовых. Родители мечтали о втором ребенке, а их сын очень ждал младшего братика. Когда малыш родился, для всех начался новый этап в жизни большой и дружной семьи. Однако беззаботное счастье длилось недолго: в первый месяц жизни у Влада начались серьезные проблемы со здоровьем. Машина скорой помощи стала привычным средством передвижения для малыша и его родителей, ведь сейчас в медицинской карточке мальчика уже несколько диагнозов: альбинизм, синдром Чедиака-Хигаси, первичный иммунодефицит, нейтропения, а также много сопутствующих болезней.
Проблемы с глазами были замечены у Владика на первом же осмотре в возрасте одного месяца. А зимой на прогулках мальчик сразу начинал кричать и жмуриться. Тогда мама снова отвела ребенка к офтальмологу, и после обследования малышу поставили диагноз «альбинизм, слабовидение». Ребенку выписали только темные очки без диоптрий, чтобы носить их на улице. В полтора года, когда ситуация со зрением ухудшилась, Владику выписали очки с диоптриями.
«Диагноз «альбинизм» неутешительный, так как он генетический и неизлечим. Низкая острота зрения, нистагм, астигматизм, косоглазие обоих глаз, светобоязнь — полный набор»
— мама Владика.
Когда мальчику исполнилось 4 года, офтальмолог диагностировала частичную атрофию зрительных нервов обоих глаз. Владу установили инвалидность детства.
«Я думала, не переживу нашего горя, проблем с его низким зрением. Слезы текут ручьем, глядя на него. Я постоянно задаю себе вопрос, как он будет дальше жить с таким низким зрением»
— мама Владика.
Владу очень сложно сосредоточиться на мелких деталях, он не видит ни далеко, ни близко. Чтобы рассмотреть предмет, ему необходимо поднести его почти к носу и долго вглядываться. Мальчик часто начинает капризничать и сильно раздражается. Он не может долго смотреть на картинки в книгах, рисовать, обводить, лепить… нервничает, снимает очки и уходит плакать. Из-за этого Владик никак не может освоить материал, который должны знать дети его возраста. На улице и дома ребенок часто врезается в посторонние предметы, поэтому родители всегда стараются заботливо держать его за руку.
Помимо проблем со зрением, Владик страдает от хронического отита: многочисленные операции и процедуры не приносят результатов. В 5 лет у мальчика участились сильнейшие носовые кровотечения, которые длятся до полутора часов. Кроме того, после падения гемоглобина Влад проходил обследования невролога и гематолога. Врачи предположили, что причиной низких показателей является проявление синдрома Германского-Пудлака.
«Владик отстает в развитии, у него еще задержка речи — это одно из проявлений его болезни. Посещаем логопедов, дефектологов, дополнительные занятия по общему развитию. Посещаем специализированный садик для слабовидящих»
— мама Владика.
В начале 2023 года семья обратилась в специализированную московскую клинику для прохождения полного обследования и определения дальнейшей тактики лечения. Врачи посоветовали сдать генетический анализ, результат которого стал новым потрясением для родителей Владика. Синдром Чедиака-Хигаси.
«Описание этого синдрома звучало, как приговор: "дети не доживают и до 10 лет…" Не передать, что чувствуют родители: слезы, страх, непонимание... Это просто повергло меня в шок. Мы не знали, куда идти, куда бежать, что делать? Но ясно одно: нужны квалифицированные специалисты»
— мама Владика.
В марте 2023 года Влада экстренно госпитализировали в центр гематологии и иммунологии. Ребенка полностью обследовали и сообщили, что выздороветь поможет только пересадка костного мозга. «Трансплантация стволовых клеток» прозвучало ужасающе для родителей мальчика, «проведение химиотерапии» — еще страшнее. Однако другого выхода у семьи, конечно, нет.
Для успешного проведения всех процедур и восстановления после них Владу требуется несколько дорогостоящих препаратов. Для простой семьи Зотовых сумма почти в 2 миллиона — неподъемные деньги.
С Вашей помощью Владик сможет вернуться к любимым занятиям: гулять с ребятами, играть в мяч и догонялки, кататься на коньках и многое другое. Несмотря на тяжелую судьбу, мальчик никогда не теряет веру в лучшее и всегда ждет возвращения домой. Как и все его сверстники, он уже мечтает о новом рюкзаке и первой школьной линейке. Как обычный ребенок, он обожает подвижные игры и хочет беспрепятственно гулять с друзьями без риска для жизни.
Сейчас состояние здоровья мальчика не позволяет ему исполнить свои мечты: заняться боксом или футболом и узнать, что такое школа. Однако с поддержкой неравнодушных сердец все желания ребенка могут осуществиться.
«Он обожает машины и поезда, мечтает стать машинистом "Ласточки" и так же быстро ездить по рельсам. Каждый день ждет, что вот сейчас нас выпишут и он побежит гулять с ребятами, а потом ему купят новую машинку или паровоз…»
— мама Владика.