Программа №789

Видяев Егор

Дата рождения: 29.06.2012

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 28.09.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Главная новость — Егор стал первоклассником-гимназистом! К этому мы шли все 8 лет. Я мысли не допускала, что он будет учиться в специальной школе, нося подгузники. Эта цель стала достижимой благодаря Вам, наши любимые благотворители! Ваше доброе сердце и огромная душа подарили Егору возможность учиться в совершенно другом коллективе. Он с удовольствием заводит новые знакомства, обменивается номерами телефонов с одноклассниками и даже стал командиром класса!

Перед школой у Егора обострился пиелонефрит, держалась температура, и высеивались бактерии. Первый раз в первый класс мы пошли, принимая антибактериальную терапию. Удержание мочи стало более длительным, чем было до реконструкции шейки мочевого пузыря, но при полном пузыре моча начинает подкапывать. Бывает, что в школе он в туалет даже не ходит, а бывает, что во время уроков идет катетеризироваться. Учитель относится с пониманием к нашей ситуации.

Однажды одноклассник увидел Егора в туалете и спросил, почему у него «дырка» в животе (стома). Сын не растерялся и ответил, что дырки есть у всех людей, и посоветовал ему, придя домой, посмотреть на свои «дырки». На том и разошлись.

Не устану Вас благодарить, дорогие наши! Спасибо, что не остались равнодушными к нашей истории и дали Егорке билет совсем в другую жизнь! Дай бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Егора

Новости от родителей от 21.05.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В марте мы летали в Сербию к доктору Джиновичу. Он провел Егору операцию по реконструкции шейки мочевого пузыря. Доктор сказал, что шейку собирал по новой, чтобы было удержание. Операция шла 3 часа, затем были послеоперационный период и потом долгое возвращение домой через обсервацию в Москве. В Сербии объявили режим ЧС, авиасообщение закрыли. Эта поездка оказалась самой запоминающейся, но главное, что все это оказалось не зря.

Сейчас Егор чувствует позывы к мочеиспусканию, появились сухие промежутки. Теперь нужно время, чтобы организм восстановился полностью.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за поддержку и за то, что интересуетесь судьбой и здоровьем Егора!

С уважением, семья Егора

Новости от родителей от 28.02.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Прошёл почти год, как с Вашей помощью доктор Джинович сделал Егору стому и увеличил объём мочевого пузыря. Позади реабилитационный период, зажили все швы, мочевой пузырь стал расти, а сам Егорка научился писать через уретру и привык к стоме. Всё бы казалось хорошо, только вот моча не держится и постоянно капает. Дело в том, что шейка мочевого пузыря слабая и не удерживает большое количество мочи. Это можно исправить двумя способами: ввести гель в шейку, чтобы сузить проток, или сделать коррекцию шейки. И тот, и другой способ можно назвать «ювелирным», потому что шейка у людей с диагнозом «Экстрофия мочевого пузыря» короткая и сформирована не природой, а доктором во время операции. Доктор Радош Джинович делал эту операцию Егору в возрасте 5 месяцев и никакой другой доктор не знает, как сформирована шейка, какими тканями, где в мочевыделительной системе Егора есть сильные и слабые места. Доктору Джиновичу мы постоянно отправляем отчёты, и вот он назначил эндоскопию на 12.03.2020. Сейчас доктор не может сказать, какой из этих способов он применит, потому что он это решит только во время эндоскопии.

Мы обязательно расскажем Вам об итогах операции! Держите за нас кулачки!

С уважением, семья Егора

Новости от родителей от 20.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

У нас накопилось много новостей, и мы хотим с Вами ими поделиться.

Для нашей семьи самое главное событие в том, что Егор пошёл в школу будущего первоклассника при гимназии, в которой он будет учиться. Правда, ходит он туда без особого желания, потому что скучно, ведь он самый старший, ему полных 7 лет. Домашние задания Егорка делает сам.

Есть новости и не такие позитивные. Мы лежали в детской урологии на обследовании. У сына поднималась температура, бакпосев мочи не хороший, быстрая утомляемость. Доктор Джинович сказал провести обследования. Сделали урографию почек, цистоскопию мочевого пузыря. Диагноз – пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 ст. Решить эту проблему можно оперативно пересадкой мочеточников. Мы отправили доктору Радошу все снимки обследований и УЗИ. Ответа ещё не было.

К встрече Нового года у нас уже готовы подарки близким и украшена квартира. А на Новогоднее представление мы пойдем в Зал камерной и органной музыки. Егору там очень нравится, ведь это живая музыка, живое пение и звучание органа, поэтому перед нами не встаёт вопрос, куда пойти на праздник. Новый год мы будем встречать дома всей семьёй. Самое главное в жизни — это наши близкие, пока все живы, здоровы мы стараемся собираться все вместе. А что Егор попросил у Деда Мороза, он захотел рассказать Вам сам в видео.

Хотим поздравить Вас, наши дорогие благотворители, с наступающим Новым годом и Рождеством! Пожелать здоровья Вашим родным и близким. Пусть наступающий год будет для Вас успешным и непременно исполнятся самые заветные желания!

С уважением, семья Егора

Проиграть видео

Новости от родителей от 27.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями.

Егор вернулся к развивающим занятиям, посещает английский язык и оркестр. А ещё мы записали его на подготовительные курсы к школе. Также сын хочет пойти в спортивную секцию, чтобы, как он говорит, «уметь защищаться».

В ближайшее время, к сожалению, это невозможно сделать. Есть сложности с самочувствием. По результатам УЗИ есть признаки гидронефроза и мегауретера слева, плюс бактерия в моче. Всё это вызывает высокую температуру. Во время последней операции доктор Радош Джинович ввёл гель в устье мочеточника, чтобы не пересаживать его, но спустя время стало ясно, что гель не помог и, вероятно, в ближайшее время потребуется пересадка мочеточника. Мы отправили доктору Радошу последние исследования, очень ждём ответа…

Есть и радостная новость: Егорка начал писать через уретру! Правда, не очень много пока, больший объём мочи всё-таки сливает через катетер, но ведь это только начало!

Спасибо Вам, наши дорогие благотворители, что не остались равнодушными к нашей истории! Дай бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Егора

Новости от родителей от 22.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

После операции прошёл месяц. За это время мы отпраздновали день рождения Егорки. Праздник был в семейном кругу, в домашней обстановке.

Для того чтобы Егор мог без помощи взрослых катетеризировать мочевой и промывать его, мы купили шкафчик в туалет и положили в него всё необходимое для этой процедуры. Теперь, когда он выходит из туалета, гордо заявляет: «Мама, я пописал!»

Чтобы ночью он оставался сухим, мы используем «мочевой будильник». Он состоит из датчика и браслета. Датчик крепится к трусикам, а браслет надевается на руку. Когда датчик оказывается на влажной ткани, то браслет начинает громко звенеть. Мы с Егоркой договорились: когда он 21 ночь будет просыпаться сухим до сигнала будильника, мы пойдём покупать лего. Он очень старается!! Правду говорят, что человек ко всему привыкает. Вот и Егор привык к стоме, говорит, что с ней лучше, чем носить подгузники. Когда мы куда-то идём, берём рюкзак, где всё необходимое: катетеры, гель и антибактериальные салфетки.

Недавно мы ездили в Екатеринбург и побывали в океанариуме. Это была наша первая дальняя поездка, но мы справились! Было очень интересно и весело!

Конечно, реабилитация ещё не закончилась. Сейчас надо разрабатывать уретру, чтобы через неё было мочеиспускание, а через стому только сливать остаточную мочу и промывать пузырь. Мы обязательно справимся и с этой задачей!!

Спасибо, что Вы с нами, наши дорогие благотворители! Здоровья Вам и Вашим близким!!

С уважением, семья Егора

Проиграть видео

Новости от родителей от 13.06.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим сообщить Вам, что операция у Егора позади. Доктор Радош сделал всё, что планировал: увеличил мочевой пузырь и сделал стому Митрофанова. Сейчас Егор учится сам катетеризировать мочевой пузырь через стому, промывать его и писать через уретру. Однако требуется время, чтобы организм восстановился!

Здесь, в Белграде, мы купили трусики и больше не носим подгузники! Это такое счастье!!

Большое спасибо Вам за помощь, наши дорогие благотворители!

С уважением, семья Егора

Новости от 05.06.2019:

Фонд перечислил 10.000,00 EUR в клинику Bel Medic General Hospital в Сербии на оплату операции Видяева Егора.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Я даже не могу выразить своей благодарности словами! Очень Вам признательна за то, что Вы не прошли мимо нашей истории и нашли возможность помочь в сборе средств на операцию Егорке.

У Вас поистине безразмерное сердце! Вы подарили сыну билет в счастливое детство. Ваша помощь бесценна для нас.

Наша семья желает здоровья Вам и Вашим близким! Будьте счастливы!

С огромной признательностью, мама Егора

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама шестилетнего Егорки. Мой сын родился с редкой врождённой патологией мочевыводящих путей, экстрофией мочевого пузыря, и сопутствующим диагнозом — тотальной эписпадией.

Появления на свет младшего брата ждал с огромным нетерпением наш первый сын. Беременность проходила нормально, анализы и обследования — всё в пределах нормы.

О том, что у Егорки врождённая патология, мне сказали доктора, когда он родился. В этот момент наша жизнь разделилась на до и после. Врачи говорили какие-то непонятные слова, диагнозы, медицинские термины, а я просила, чтобы мне показали моего ребёнка…

Через 2 часа я увидела, что означают эти страшные слова — «экстрофия мочевого пузыря» и «тотальная эписпадия». Мочевой пузырь не был сформирован, а ткани пузыря были расположены на внешней стороне животика. Вдобавок к этому был расщеплён половой член. С таким диагнозом в нашем городе рождается не больше 2 детей в год!

Сына экстренно доставили в детскую областную больницу для проведения операции, которую необходимо выполнить в первые 48 часов после рождения. Время словно остановилось! Операция, реанимация, переливание крови, ИВЛ… Из роддома я выписалась без ребёнка и попросила, чтобы нас с мужем провели через запасной выход: было невозможно смотреть на конвертики с малышами!

Егорка перенёс все испытания! Его перевели в палату и разрешили мне ухаживать за ним. Маленький комочек, весь окутанный трубочками, а ещё катетеры, капельницы, шприцы. Я быстро научилась обращаться со всем, потому что понимала, что сейчас только я могу ему помочь.

Одни врачи говорили, что вылечить это невозможно, так как в нашем городе нет опыта оперативного лечения этой патологии. Другие предлагали отказаться от ребёнка, говоря, что Егор долго не проживёт.

Мы с мужем надеялись на лучшее и искали другие клиники, где есть опыт подобных операций. Мы отправили документы на квоту на лечение в Москве, но время шло, а ответа так и не было. Когда же произошёл регресс и ткани мочевого снова оказались на животике, мы поняли, что время упускать нельзя, и написали в клинику «Bel Medic» в Сербию доктору Радошу Джиновичу. Он был готов нас принять и прооперировать. Деньгами помогли знакомые, друзья, коллеги.

Операция в Сербии длилась больше 10 часов! Доктор сформировал пузырь, мочеточники, шейку мочевого пузыря, половой член, закрыл брюшную стенку. Через месяц мы уже были дома, в России. Доктор Джинович сказал, что экстрофия требует многоэтапных операций и это был только первый этап.

На протяжении 6 лет Егор оперируется в Сербии. За это время была проведена остеотомия лонных костей, фаллопластика, устранение рефлюкса и многое другое. Сейчас предстоит очень важная операция по увеличению объёма мочевого пузыря и формированию стомы. Её стоимость — 10 000 EUR. Сейчас только доктор Джинович знает Егора досконально и только ему мы доверяем этот ответственный этап. От него зависит будущая жизнь и социализация Егора!!

Все предыдущие операции и обследования мы оплачивали за свой счёт. Мы с мужем работаем, но всё равно приходится занимать деньги на операции. Однако сейчас наши возможности исчерпаны!!

В свои 6 лет Егор носит подгузники, так как мочевой пузырь маленького объёма. А ещё он не может полностью его опорожнять, поэтому для промывания пузыря нужна стома. После этой операции сын сможет обходиться без подгузников и быть как все остальные ребята!

Несмотря на все испытания, Егорка растёт очень активным и жизнерадостным ребёнком. Он ходит на развивающие занятия, занимается английским, математикой, чтением, рисованием, музыкой. Зимой катается на лыжах, а летом ездит с папой на рыбалку. Также он хочет научиться играть на гитаре. Пока у него есть детская гитара, на которой он сам подбирает лады и поёт.

Ещё Егорка очень любит корабли! Недавно вместе со старшим братом он собрал модель «Титаника». Сын смотрит научные фильмы о кораблях, которые потерпели крушение, знает их названия и когда и почему они затонули. Когда вырастет, мечтает стать кораблестроителем!

Дорогие благотворители, мы очень просим Вас помочь Егору. Без Вас мы не справимся, просто не потянем эту сумму. Так много уже сделано и останавливаться почти в конце пути нельзя!

С уважением, мама Егора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...