Программа №789

О том, что у Егорки врождённая патология, мне сказали доктора, когда он родился. В этот момент наша жизнь разделилась на до и после. Врачи говорили какие-то непонятные слова, диагнозы, медицинские термины, а я просила, чтобы мне показали моего ребёнка…

Через 2 часа я увидела, что означают эти страшные слова — «экстрофия мочевого пузыря» и «тотальная эписпадия». Мочевой пузырь не был сформирован, а ткани пузыря были расположены на внешней стороне животика. Вдобавок к этому был расщеплён половой член. С таким диагнозом в нашем городе рождается не больше 2 детей в год!

Сына экстренно доставили в детскую областную больницу для проведения операции, которую необходимо выполнить в первые 48 часов после рождения. Время словно остановилось! Операция, реанимация, переливание крови, ИВЛ… Из роддома я выписалась без ребёнка и попросила, чтобы нас с мужем провели через запасной выход: было невозможно смотреть на конвертики с малышами!

Егорка перенёс все испытания! Его перевели в палату и разрешили мне ухаживать за ним. Маленький комочек, весь окутанный трубочками, а ещё катетеры, капельницы, шприцы. Я быстро научилась обращаться со всем, потому что понимала, что сейчас только я могу ему помочь.

Одни врачи говорили, что вылечить это невозможно, так как в нашем городе нет опыта оперативного лечения этой патологии. Другие предлагали отказаться от ребёнка, говоря, что Егор долго не проживёт.

Мы с мужем надеялись на лучшее и искали другие клиники, где есть опыт подобных операций. Мы отправили документы на квоту на лечение в Москве, но время шло, а ответа так и не было. Когда же произошёл регресс и ткани мочевого снова оказались на животике, мы поняли, что время упускать нельзя, и написали в клинику «Bel Medic» в Сербию доктору Радошу Джиновичу. Он был готов нас принять и прооперировать. Деньгами помогли знакомые, друзья, коллеги.

Операция в Сербии длилась больше 10 часов! Доктор сформировал пузырь, мочеточники, шейку мочевого пузыря, половой член, закрыл брюшную стенку. Через месяц мы уже были дома, в России. Доктор Джинович сказал, что экстрофия требует многоэтапных операций и это был только первый этап.

На протяжении 6 лет Егор оперируется в Сербии. За это время была проведена остеотомия лонных костей, фаллопластика, устранение рефлюкса и многое другое. Сейчас предстоит очень важная операция по увеличению объёма мочевого пузыря и формированию стомы. Её стоимость — 10 000 EUR. Сейчас только доктор Джинович знает Егора досконально и только ему мы доверяем этот ответственный этап. От него зависит будущая жизнь и социализация Егора!!

Все предыдущие операции и обследования мы оплачивали за свой счёт. Мы с мужем работаем, но всё равно приходится занимать деньги на операции. Однако сейчас наши возможности исчерпаны!!

В свои 6 лет Егор носит подгузники, так как мочевой пузырь маленького объёма. А ещё он не может полностью его опорожнять, поэтому для промывания пузыря нужна стома. После этой операции сын сможет обходиться без подгузников и быть как все остальные ребята!

Несмотря на все испытания, Егорка растёт очень активным и жизнерадостным ребёнком. Он ходит на развивающие занятия, занимается английским, математикой, чтением, рисованием, музыкой. Зимой катается на лыжах, а летом ездит с папой на рыбалку. Также он хочет научиться играть на гитаре. Пока у него есть детская гитара, на которой он сам подбирает лады и поёт.

Ещё Егорка очень любит корабли! Недавно вместе со старшим братом он собрал модель «Титаника». Сын смотрит научные фильмы о кораблях, которые потерпели крушение, знает их названия и когда и почему они затонули. Когда вырастет, мечтает стать кораблестроителем!

Дорогие благотворители, мы очень просим Вас помочь Егору. Без Вас мы не справимся, просто не потянем эту сумму. Так много уже сделано и останавливаться почти в конце пути нельзя!

С уважением, мама Егора