Программа №1851
Новоженин Мирон
Дата рождения: 24.01.2023
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Самара
Поделиться:
Новости
Сегодня Мирона не стало... →
Состояние Мирона стабильное, но иммунитета пока, к сожалению, так и нет. Все лето мальчик... →
На данный момент пошел 9 месяц после трансплантации тимуса. Родители ждут... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
От чистого сердца мы хотим поблагодарить каждого из тех, кто помог нам закрыть этот сбор! Пишем эти слова и пытаемся поверить, что маленькими шажочками мы приближаемся к самому долгожданному дню и счастливому выздоровлению нашего Мироши! И все это благодаря Вам, добрые сердца! Люди, которые каждый день были для нас верой, помощью и колоссальной поддержкой!
Спасибо Вам за то, что Вы подарили нам возможность вылечить нашего сына! Невероятное, самое душевное, сердечное спасибо Вам!
Храни Вас Господь, доброго здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, благодарностью и любовью к Вам, семья Новожениных
Мироше поможет только одно лекарство
Когда маленький Мирон появился на свет, родители поняли, что у них родился сильный малыш.
«У Мирона был настолько глубокий и пронзающий взгляд, что мы с мужем просто не могли оторваться»
— мама Мирона.
Оказалось, что сила понадобится ребенку для борьбы с тяжелым врожденным заболеванием — первичным иммунодефицитом. Мальчик страдает от эпилепсии и уже провел месяц жизни в реанимации.
Мирон родился в январе 2023 года. После выписки они с мамой отправились домой, где знакомства с малышом уже ждала вся семья. Тогда никто не подозревал, какой тяжелый путь предстоит пройти вместе.
Через несколько дней родителям Мирона сообщили, что его анализ показал генетическое заболевание и нужно еще раз сдать кровь.
«Уже к вечеру у него случились сильнейшие судороги конечностей, которые становились все чаще и чаще, а также усиливались. Когда я в первый раз увидела, что происходит с Мироном, как ему больно, когда начинается приступ, я кричала в голос, просила, чтобы он только жил»
— мама Мирона.
На скорой мальчика отвезли в Самарскую областную детскую клиническую больницу имени Н.Н. Ивановой. У Мирона взяли кровь на анализ и сделали УЗИ головы. Прямо в больнице у малыша снова случился приступ, после которого ребенка забрали в реанимацию. Так начался самый страшный период в жизни Новожениных и путь борьбы за здоровье Мирона.
«Вечером, когда я пришла к сыну в реанимацию, при мне снова начались судороги, после чего врач сказал, что мне необходимо уйти. Всю боль, которую я ощутила на тот момент, я не могу описать словами. Все происходило как во сне, я не могла ни есть, ни пить, я только просто выла, по-другому и не скажешь»
— мама Мирона.
Мирона поместили под аппарат искусственной вентиляции легких и поставили зонд для кормления. Врачи сообщили, что у мальчика, скорее всего, эпилепсия, связанная с генетическим заболеванием, так как судороги не удавалось купировать. Через несколько дней подтвердился тот самый страшный диагноз "первичный иммунодефицит". Судороги связаны с потерей кальция в организме: сделав УЗИ внутренних органов, врачи не обнаружили паращитовидной железы и тимуса.
«Мирон был очень бледный и отекший из-за сильнейших препаратов. Я старалась сдерживать слезы, но они текли сами по себе. Я взяла его маленькую ручку, поцеловала ее и пообещала, что все будет хорошо, что мы его вылечим, чего бы нам это ни стоило, что я буду бороться за его счастливое детство и хорошую жизнь»
— мама Мирона.
Когда Мирона начали лечить кальцием, судороги прекратились и состояние стабилизировалось. В общей сложности ребенок пробыл в реанимации 21 день. После этого мальчика направили в онкологическую клинику в Москве, где врачи поставили точный диагноз — «первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи; первичный гипопаратиреоз, гипокальциемические судороги, открытое овальное окно».
Специалисты сообщили маме Мирона, что в его состоянии трансплантация костного мозга не поможет: нужна пересадка тимуса. Такую процедуру не проводят в России, а в мировой практике — только в единичных центрах, одним из которых является Детская больница «Грейт-Ормонд-стрит» (Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH) в Великобритании.
«Я не теряла надежду на выздоровление Мироши, я знала, что медицина не стоит на месте»
— мама Мирона.
21 марта 2023 года Мирон и его мама вернулись домой, но радость длилась недолго. Вскоре ребенок снова оказался в реанимации Детской клинической больницы, но уже с анемией легкой степени. На фоне сильнейших препаратов (в том числе и антибиотиков, которые Мирон принимает ежедневно) мальчик стал отказываться от еды, пища не усваивалась.
В клинике Мирону поставили еще диагнозы: «агранулоцитоз», «велофарингеальная недостаточность» и «синдром срыгивания».
27 апреля состоялась видеоконференция с врачами Детской больницы Грейт-Ормонд-стрит, на которой специалисты сообщили, что они готовы взять Мирона и провести трансплантацию тимуса.
«Пройдя терапию в больнице, мы с Мирошей вернулись домой на 3 недели. Но вскоре снова оказались в клинике Москвы. У него появились лимфатические узлы в области паха, головы и левого ребра»
— мама Мирона.
Кожный покров тела ребенка начал шелушиться, врачи диагностировали синдром Оменна. Это значит, что клетки начали борьбу со своим же организмом из-за отсутствия тимуса, который бы их направлял.
Через 4 месяца нахождения в больнице Мироша с мамой отправились в Лондон. 14 октября мальчику провели трансплантацию тимуса. Врачи пояснили, что тимус приживается хорошо, но из-за наличия цитомегаловируса в крови и в спинномозговой жидкости, появление собственного иммунитета будет затягиваться. К тому же, этот коварный вирус имеет способность привыкать к тому или иному препарату.
В Великобритании Мирону подобрали препарат от инфекции, без которого мальчик не выживет. Нужное лекарство «Летермовир» стоит более 100 тысяч рублей. Сейчас мальчик находится в Москве в отделении иммунологии на реабилитации, и ему жизненно необходим этот препарат.
«Я прошу всех неравнодушных людей откликнуться на нашу просьбу и помочь нашему Мирону получить жизненно необходимый препарат от этого коварного вируса»
— мама Мирона.