Программа №1873
Смирнова Анна
Дата рождения: 11.01.2023
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: ТКМ и терапия препаратами
Место жительства: Ленинградская обл., д. Углово
Поделиться:
Новости
Анечка на 120-й день после ТКМ чувствует себя хорошо, находится на дневном стационаре. →
Фонд внес доплату в размере 265.355, 18 рублей на оплату ТКМ для Смирновой Анны. →
Фонд перечислил 2.386.431, 00 рубль на закупку препаратов для Смирновой Анны. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ Центр!
Благодарю Вас за оказанную помощь и поддержку в трудные минуты нашей жизни. Мы закрыли сбор, теперь нас ждет следующий шаг — трансплантация и реабилитация. Благодаря Вам мы смогли собрать эту огромную сумму. Выражаю Вам свою признательность за отзывчивость и готовность бескорыстно участвовать в чужой судьбе.
Спасибо за помощь, которая была так нужна! Мне приятно знать, что рядом есть такие чуткие люди, как Вы.
С уважением, мама Ани
Дорогостоящая процедура спасет Ане жизнь
Абсолютная безмятежность и никаких капризов. В глазах — игривость и искреннее любопытство. Маленькая Аня безропотно выполняет все просьбы доктора во время очередного осмотра.
Когда делают необходимый для жизни очень болезненный укол, малышка не закатит истерику, лишь немного всплакнет. А через мгновение и вовсе обо всем забудет.
— Молодец! Ты улыбаешься уже?!
Укол Ане делают раз в месяц. Лекарство поддерживает иммунитет. Спасает малышке жизнь. Ребенок растет и развивается медленнее сверстников из-за редкого и очень опасного генетического заболевания. У Ани первичный иммунодефицит, синдром Ниймеген. Смертельная болезнь, которую обнаружили после рождения, сделала девочку уязвимой перед любой инфекцией.
«Повышенная склонность к возникновению различных инфекций, в результате которых ребенок может даже погибнуть. Чем дольше заболевание протекает без лечения, тем больше риск возникновения лимфом, то есть уже онкологии»
— Екатерина Долгушина, врач гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Даже обычная ОРВИ для Ани смертельна, поэтому любые многолюдные места — под строгим запретом. Чтобы совсем не лишать ребенка детства, родители сделали для дочки домашнюю игровую. Заливистый смех ребенка — на вес золота.
Любящие родители, старший сын, желанная дочка — счастью не было предела. Но как только у Ани обнаружили страшный диагноз, в семье Смирновых началась череда тяжелых испытаний.
«Я плакала, наверное, сутки. Не могла это принять. Потом уже мы как-то свыклись с этой мыслью, что вот она такая, что нужно что-то делать»
— мама Ани.
По словам врачей, после года у детей с таким диагнозом начинается стремительное ухудшение здоровья. Поэтому девочке жизненно необходима срочная пересадка костного мозга. Только она может спасти малышку.
«Есть возможность обойтись без более тяжелых последствий. Что она будет нормальным ребенком, в будущем иметь свою семью…»
— папа Ани.
Но, кроме операции, девочке необходима сопроводительная терапия редкими и очень дорогими препаратами. Лекарства также помогут организму маленькой Ани справиться с болезнью.
«Без них проведение ТКМ невозможно, потому что в тот момент, когда у ребенка не будет иммунитета после трансплантации, единственное, что нам может помочь, — это дорогостоящие антибактериальные препараты, которые помогут контролировать нам ту инфекцию, которая возникает в раннем посттрансплантационном периоде»
— Екатерина Долгушина, врач гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Пересадка и необходимые лекарства стоят баснословных денег — более 7,5 миллионов рублей. Взять их негде. Семья в отчаянии.
«Сумма очень огромная. Мы не в силах собрать ее самостоятельно, поэтому просим вас спасти нашу дочь Анечку»
— мама Ани.
Мама и папа Ани верят: мир не без добрых людей. И их девочка непременно будет жить. Долго и счастливо.
© ТВ ЦЕНТР