Программа №1874
Гольц София
Дата рождения: 05.10.2021
Диагноз: синдром истощения митохондриальной ДНК
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Барнаул
Поделиться:
Новости
Весну и лето София набиралась сил, проходила реабилитация, но заболела в августе. →
София стала лучше себя чувствовать! Недавно они с мамой были на детальном... →
Софуля становится крепче, хорошо заметна динамика. Начала кушать ртом, но... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Есть в мире добрые люди. Я убедилась в правдивости этих простых и вместе с тем таких обнадеживающих слов.
Мы закрыли сбор — это значит, что очень скоро начнется сложный и длинный путь восстановления и возвращения к счастливому и беззаботному детству моей Софиюшки. Сложно поверить, что мы с Вами смогли в такие сроки собрать огромную для нас сумму.
Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить свою Вам благодарность. Просить о помощи тяжело. Поэтому так ценно, что Вы откликнулись, помогли и поддержали.
Низкий поклон и огромное спасибо, дорогие благотворители, за помощь и поддержку, отзывчивость и участие, доброе сердце и милосердную душу. Хочу от души поблагодарить за оказанную помощь! Пусть удача и везение всегда сопутствуют Вам, а на пути встречаются такие же отзывчивые и добрые люди, как и Вы. Пусть жизнь будет наполнена любовью, позитивом, радостью и улыбками близких, желаю Вам всего наилучшего!
Сердечное спасибо, наши добрые Волшебники!
С уважением, мама Софии
Вы можете спасти Софию от редкого заболевания
«Случай уникальный, анализы шокирующие, а причина непонятна!»
— мама Софии.
В этих словах матери — краткая история не «болезни» даже, а настоящего несчастья этой семьи. Когда радость роста долгожданного ребенка вдруг сменяется на деградацию всех умений и навыков, настоящую «жизнь наоборот».
Вот архивные кадры: София радостно танцует около именного торта, ей исполнился год. А вот она же — в два года. Почти бездвижное тело в кроватке, она не может говорить, ходить, есть, пить и даже иногда дышать без посторонней помощи. Обычную квартиру мама превратила в настоящую больничную палату, только чтобы ее любимая София выжила.
«Здесь воздух, который поступает из аппарата, увлажняется и дальше, через контур подается на маску»
— мама Софии.
Всем этим медицинским премудростям мама Софии научилась в реанимации, где провела полтора месяца около дочери, впавшей в кому. Почему жизненные силы покидают девочку, обрекая на мучительную гибель, — врачи и в родном Барнауле, и в Москве долго не могли понять. Лишь комплексные генетические анализы дали ответ, который шокировал еще больше.
«Митохондриальное истощение ДНК, поломка гена ТК2. Нам нельзя чего-то ждать, пока мы не пришли к совсем плохому исходу»
— мама Софии.
София стала лишь девятым ребенком в России с таким диагнозом, во всем мире выявлено всего 113 подобных случаев. Сломанный ген постепенно «отключает» все жизненно важные органы. Но, перед тем как вступить в битву за жизнь ребенка, маму ждал еще один удар, откуда совсем не ждала.
«Первоначально для нас было большим ударом, когда мы прилетели с Москвы, папа Софии в тот же день от нас ушел. Оставил ключи, сказал, что нам так будет легче, в том числе и ему. И ушел»
— мама Софии.
Но даже оставшись один на один со страшной болезнью, она не опустила руки. Узнала, что совсем недавно на рынок выпущены 2 препарата, которые могут спасти Софию. И уже есть первые положительные результаты. Один из детей с этим же диагнозом после двух лет терапии восстановился и уже ходит в детский сад. Вот только цена спасительных лекарств бьет наотмашь по матери-одиночке со смертельно больным ребенком. Внимание: 9 миллионов 180 тысяч рублей. Цена спасения стремительно покидающей девочку жизни.
«Для нас эта сумма неподъемная. Я искренне надеюсь, что у нас все получится, и добрые волшебники нам помогут, и мы сможем все-таки восстановить Софию»
— мама Софии.
Вся надежда Софии, которая сейчас уже не может даже полностью открыть глаза, и ее мамы, которая свои глаза уже выплакала над кроваткой дочери, — только на людей неравнодушных, телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда WorldVita. Врачи призывают поторопиться: начать прием препаратов надо как можно скорее.
«Вырабатывает энергию в клеточках, чтобы ребенок вернулся к жизни, мог начать ходить, начал развиваться, как все остальные дети. Это нужно очень срочно»
— Марина Юрченко, врач-педиатр.
Пока же, в ожидании спасительных препаратов за 9 миллионов рублей, мама и София радуются каждому, даже самому маленькому успеху: вот дотянулась она до игрушки — значит, надежда на спасение еще жива.
«"Герой" — я ее называю! Смотря на то, что ей пришлось пережить»
— мама Софии.
И сейчас только в наших силах поддержать героизм маленькой Софии. Нет, не подвигом, а простой человеческой добротой и участием.
© РЕН ТВ