Программа №1929
Кудрявцев Данил
Дата рождения: 06.02.2020
Диагноз: конституциональная апластическая анемия: врожденный дискератоз
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Приморский край, с. Углекаменск
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил предоплату в размере 171.022, 00 рубля на поиск и обследование... →
Фонд перечислил 3.880.180, 00 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ Центр!
Вся наша семья выражает Вам огромную благодарность. Мы закрыли сбор!
Благодаря каждому из Вас мы еще на один шаг ближе к выздоровлению. Вот сейчас пишу и понимаю, как много людей помогают нам пережить все тяготы борьбы за жизнь нашего замечательного Данила. Благодаря каждому из Вас Данил сможет вернуться в счастливое детство: бегать, прыгать, играть! Спасибо еще раз Вам огромное.
Сейчас нам предстоит пересадка костного мозга. Мы верим, что сможем справиться и с этими трудностями, потому как рядом находятся такие добрые и отзывчивые люди и врачи, которые будут нам помогать пройти этот сложный путь.
Желаем здоровья Вам и Вашим семьям. Желаем, чтобы Вам в жизни всегда светило солнце и Вы встречали на своем пути добрых и чутких людей.
С благодарностью, семья Кудрявцевых
Дане требуются препараты для успешной пересадки
На теле маленького Дани постоянно появляются синяки, а вены все в следах от частых переливаний крови.
— Будем еще раз слушаться? Жирафика послушаем, серьезно? Вот сюда и вот сюда? Да ты будущий доктор.
Мальчику недавно исполнилось четыре, но он еще не разговаривает. Не может поделиться, как сложно быть ребенком, которому почти все — нельзя. Он не может ходить в детский сад и играть с друзьями. Смертельный диагноз Дане поставили в два года, когда он стал часто и очень тяжело болеть. Причину выявили по анализам.
«Клинический анализ крови у нас был катастрофический. Как сказал наш педиатр, такой анализ крови они не видели на протяжении 10 лет. Нас экстренно направили во Владивосток в онкогематологию»
— мама Дани.
У Дани диагностировали тяжелое генетическое заболевание — конституциональную апластическую анемию. Врожденный дискератоз.
«Это наследственная костно-мозговая недостаточность. В его костном мозге не вырабатываются клетки крови, и в связи с этим он постоянно зависим от трансфузии»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Принять такой диагноз было очень сложно. Жизнь всей семьи резко изменилась.
«Нам нельзя падать, нельзя ударяться... Как говорит наш гематолог, он как хрустальная ваза. Потому что кровотечения бывают не только наружные, бывают и внутренние — это самое страшное»
— мама Дани.
Мальчик зависит от переливаний крови, поэтому практически все время проводит в больницах. Болезнь продолжает прогрессировать. Сейчас показатели крови стали падать до критических значений почти каждые две недели. Появились новые риски: частые трансфузии приводят к тяжелым осложнениям.
«В его организме накапливается большое количество железа, которое не выводится из организма и откладывается в печени, сердце, в связи с этим в будущем могут быть печеночная недостаточность, сердечная недостаточность, ну и все последствия данных осложнений»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Единственная возможная терапия в случае Данила — трансплантация костного мозга. Она поможет мальчику выздороветь. Донор уже найден. Но, чтобы пересадка прошла успешно, нужны очень дорогие лекарства.
«Для проведения трансплантации костного мозга требуются дорогостоящие препараты, которые необходимы на раннем этапе для режима кондиционирования, чтобы была возможность трансплантации костного мозга, и для лечения возможных инфекционных и токсических осложнений, связанных с данным методом терапии»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Стоимость всех препаратов — более четырех миллионов рублей! Для семьи из Приморского села Углекаменска сумма неподъемная. И деньги требуются очень срочно, ведь врачам важно начать лечение, пока состояние Дани позволяет. Промедление может стоить ребенку жизни.
«Для нашего ребенка это единственный шанс жить счастливой, здоровой и долгой жизнью. Мы очень этого хотим, поэтому мы просим вас помочь нам»
— мама Дани.
Дома Даня, деловитый и сосредоточенный, продолжает свою любимую игру — в доктора. В самые тяжелые моменты врачи были всегда рядом, и этот серьезный мальчик мечтает, когда вырастет, тоже помогать другим. Каждый из нас сейчас может помочь этой мечте сбыться.
© ТВ ЦЕНТР