Программа №1952
Сайфуллин Даниил
Дата рождения: 23.07.2020
Диагноз: первичный иммунодефицит: синдром вискотта-олдрича
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Уфа
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 681.520, 00 рублей на закупку препарата «Тавалиссе». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
От всей семьи хотим выразить Вам огромную благодарность за помощь в сложной ситуации!
Без Вашей поддержки мы бы не смогли собрать всю необходимую сумму для спасения нашего малыша. Только благодаря Вашему неравнодушию и отзывчивости Даниил сможет получить жизненно необходимое лекарство! Для нашей семьи это еще один шаг на пути к выздоровлению. Знаем, что позже сыночка будет ждать трансплантация костного мозга и дальнейшая длительная реабилитация, но мы уверены, что со всем справимся!
Большое спасибо за Ваши добрые сердца и отзывчивость! Мы искренне желаем каждому из Вас крепкого здоровья, счастья и всего самого наилучшего!
С уважением, мама Даниила
Дорогостоящая терапия препаратом поможет Даниилу выздороветь
Рождение Даниила — самое яркое и прекрасное событие в семье Сайфуллиных, которые очень сильно мечтали о ребенке. Появившийся на свет малыш стал настоящей отдушиной для родителей и новым смыслом жизни. С нежностью они наблюдали за развитием мальчика и старались запечатлеть в памяти все его первые маленькие победы: улыбку, слова, неловкие шаги и забавные игры. Казалось, что счастье будет длиться бесконечно, однако у судьбы на все были свои планы.
Даниил рос и развивался, как и все другие дети — не было отклонений и подозрений на них. Однако ближе к году тело малыша без какой-либо на то причины стали покрывать маленькие синяки, появилась необъяснимая сыпь, снизилась устойчивость к заболеваниям. Родители забили тревогу, и вскоре малыша госпитализировали в Детскую республиканскую больницу, где заподозрили нарушение работы иммунной системы: уровень тромбоцитов у ребенка оказался критически низким.
«Мы пролежали в стационаре четырнадцать дней и после выписки думали, что подобного уже ничего не произойдет. Однако данная проблема повторилась»
— мама Даниила.
Через два месяца малыша повторно госпитализировали, и для юного пациента был проведет особый генетический анализ. Диагноз оказался пугающим — «первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича». Лечащие врачи объяснили, что Даниил родился без защиты от инфекций и что из-за сбоя в генах тромбоциты в организме мальчика совсем не вырабатываются. Единственным спасением в этом случае может стать только трансплантация костного мозга.
«Данная процедура очень опасна, но мы понимали: если есть шанс спасти нашего ребенка, нужно им воспользоваться. Однако принять, что наш малыш может умереть от любой инфекции, было тяжело»
— мама Даниила.
Ожидая так необходимую ТГСК, Даниила постоянно был на терапии антибактериальными и антигрибковыми препаратами, для поддержания иммунитета периодические принимал иммуноглобулин, а для поднятия тромбоцитов переносил уколы. Мальчик находился больнице, сдавая бесконечные анализы, и очень скучал по прогулкам и садику.
«Большую часть времени он проводил дома или в больнице, однако даже там малыш не мог чувствовать себя в безопасности»
— мама Даниила.
8 декабря 2022 года Даниле провели ТГСК. Родители очень надеялись, что все пройдет хорошо и наконец-то малышу удастся поправиться. Однако, к сожалению, через четыре месяца случилось отторжение трансплантата… Это стало большим ударом для семьи, но она не собирается сдаваться!
В данный момент мальчик готовится к повторной ТГСК и по сей день ему необходима поддерживающая терапия. Сохраняются и ограничения на посещение детского садика, а главное — на контакт с другими детьми, ведь это слишком опасно для организма Даниилы. По сверстникам малыш скучает больше всего.
«Малыш очень увлечен машинками. К своим трем годам у него собралась уже большая коллекция, и он мечтает наконец-то играть в них не одному, а в компании других детей»
— мама Даниила.
Основной опасностью для Даниилы сейчас остается критически низкий уровень тромбоцитов, поэтому малыш нуждается в зарубежном препарате «Тавалиссе», стоимость которого составляет почти 700 тыс.
Только вместе мы сможем осуществить главную мечту мальчика — выздороветь и поскорее завести новых друзей!
«С вашей помощью Даниил, как обычные здоровые дети, сможет бегать, прыгать, играть, и его жизни не будет угрожать развитие кровотечений от малейших падений»
— мама Даниила.