Программа №196

Вязов Платон

Дата рождения: 30.11.2011

Диагноз: cиндром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.09.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спасибо, что интересуетесь новостями о здоровье Платона, у него всё хорошо! Летом мы очень старались больше быть на свежем воздухе и жили в основном на даче. Платону там очень нравится: он бегал целыми днями на улице, купался в реке и пытался вырастить свой небольшой урожай. Во время игр он старался не отставать от сверстников, играл в футбол и другие активные игры.
Сейчас сынок ходит на занятия по подготовке к школе, которые он очень любит, ведь там он учится чему-то новому!
В апреле мы с Платоном были на обследовании в Берлинском кардиоцентре. Доктора остались довольны общим состоянием сыночка. Однако, к сожалению, они выявили небольшие нарушения в анализах, в связи с чем на следующий год нам рекомендовали более детальное обследование.
Также совсем недавно у Платона обнаружили ещё одну проблему: оказалось, он не слышит некоторые звуки, точнее высокие частоты. Тяжёлый послеоперационный период и множество медикаментов после первой операции в России дают о себе знать таким вот образом. Платону рекомендовали носить слуховые аппараты.
Ну что же, это не радостная новость, но и трагедии в этом мы не увидели: носят же люди очки, а те, кто плохо слышат, носят слуховые аппараты. Платон постепенно к ним привыкает и с радостью познаёт новые для себя звуки. Теперь у него есть ещё больше возможностей для успешной подготовки к школе!
Спасибо Вам за все эти возможности нашего сына! Мы очень Вам благодарны и всегда помним о Вашей неоценимой помощи!
С уважением и огромной благодарностью, семья Вязовых»

Новости от родителей от 13.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
От всей души хотим поздравить Вас с новым, 2018 годом!
Пусть этот год обязательно принесёт Вам много радости и счастья, здоровья и добра! Пусть в жизни обязательно будет место чуду!
Наш Платон чувствует себя хорошо. Мы этому бесконечно рады! Он побывал на праздниках в детском садике и в детском клубе, танцевал и рассказывал стихи! Это так чудесно!
Платон много гуляет во дворе, бегает с мальчишками и катается с горки. Ему очень нравится учиться, он пробует читать и очень радуется, когда получается. И вроде бы в этом нет ничего необычного, но для нас это очень хорошие результаты.
Недавно Платону исполнилось 6 лет, он приглашал друзей в гости, мальчики бегали и веселились, было очень трогательно на них смотреть.
В настоящее время хорошо себя чувствовать Платону помогают ежедневный приём нескольких медикаментов, контроль за показателями крови и постоянное наблюдение докторов. В апреле нас ждут в Берлинском кардиоцентре на очередной контрольный визит. Мы очень надеемся, что результаты будут хорошими!
В очередной раз хотим Вам сказать большое спасибо!
С огромной благодарностью, семья Вязовых»

Новости от родителей от 31.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемый благотворители!
Мы с Платоном вернулись из Берлина и пытаемся вернуться к прежнему ритму жизни. В берлинском кардиоцентре Платону провели эндоваскулярную операцию. Теперь стент в левой легочной артерии у Платона хороших размеров, и есть много шансов, что он прослужит еще около 5 лет до замены. Отверстие-фенестрацию попытались полностью закрыть во время операции, но при этом давление в легочных артериях стало расти, и врачи приняли решение оставить фенестрацию открытой, чтобы избежать легочной гипертензии. Сейчас это отверстие имеет небольшие размеры и пока позволяет Платону жить полноценной жизнью. Мы очень надеемся, что с ростом Платона размеры фенестрации не будут увеличиваться и не повлияют на его самочувствие. Так же Платону провели полное обследование, взяли множество анализов, провели УЗИ печени, так как в его ситуации неправильное кровообращение может пагубно сказаться на работе всех органов, провели коррекцию доз медикаментов. Немецкие врачи остались очень довольны состоянием Платона!
Платон очень хотел поскорее уехать обратно домой, он очень скучал по папе и братьям, и никакие игры и прогулки не могли его от этого отвлечь. Но нам пришлось еще некоторое время ходить в клинику на уколы против образования тромбов, пока анализы Платона не позволили полностью перейти на прием таблеток и уехать домой.
Через год нам назначено полное амбулаторное обследование, которое будет в себя включать контроль работы сердца, лабораторные исследования и контроль работы внутренних органов. Немецкие доктора подчеркнули, что при заболевании Платона необходим постоянный и очень тщательный контроль не только работы сердца, но и работы внутренних органов, в первую очередь печени.
Но мы счастливы! Впервые Платону не назначена операция на следующий год! Ведь постоянно нам говорили приезжать на следующую и следующую операции, а теперь лишь контрольное обследование! Это большая победа Платона, немецких докторов и Ваша! Огромное спасибо, что помогаете в этой нелегкой борьбе с болезнью! Спасибо!
Для нашей семьи - это огромная радость и счастье, что Платон вместе с братьями учится, ходит в детский сад, играет и бегает во дворе! В детском саду отмечают его успехи, на занятиях по подготовке к школе Платон тоже отлично осваивает программу!
Спасибо за это счастье!
С уважением, семья Вязовых.»

Новости от мамы от 25.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Платон чувствует себя хорошо! Он с удовольствием ходит в садик, много и с удовольствием занимается на развивающих занятиях. Мы очень этому рады! Ведь с его проблемами даже обычные детские дела могут быть недоступными. Спасибо Вам, что всё это стало возможным!
В плане лечения у него остается всё строго, медикаменты по часам, анализы крови строго по графику. В конце апреля Платону назначена госпитализация и следующая эндоваскулярная операция в Берлинском кардиоцентре. Ему необходимо расширить стент в легочной артерии и по-возможности закрыть фернестрацию, которую специально оставили хирурги после операции Фонтена, чтобы сердце лучше адаптировалось к новому кровообращению. Но теперь через фенестрацию смешивается артериальная кровь с венозной, и из-за этого снижается насыщение крови кислородом, что негативно сказывается на организме. Мы очень надеемся, что и эти трудности Платон мужественно преодолеет.
Наша семья благодарна каждому, кто помогает Платону! Большое спасибо за то, что он может жить обычной детской жизнью, бегать, играть и радоваться с остальными детьми!
С уважением и бесконечной благодарностью, мама Платона.»

Новости от родителей от 05.05.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сейчас Платон чувствует себя хорошо! Конечно, он принимает ряд серьезных медикаментов, так же постоянно приходится контролировать свертываемость крови, делаем анализ дома. Но, не смотря на это, Платон активный, веселый, общительный мальчик. Он с удовольствием ходит в группу дневного пребывания при реабилитационном центре. Платон очень ответственно относится к занятиям и говорит, что ходит в школу. Он активно развивается и у него уже много успехов. Вся наша семья очень рада за Платона! После занятий, когда все дети собираются вместе, получается дружная компания, в которой Платон заводила и главный озорник, вдохновитель на шалости.
Но к большому нашему сожалению расслабляться нельзя, медикаменты принимаем строго по часам, постоянно следим за общим состоянием, сатурацией, давлением и пульсом. По электронной почте нас контролируют немецкие доктора. Лечение у Платона этапное и длительное. Начинаем готовиться к следующей эндоваскулярной операции, которая планируется следующей весной, если не будет ухудшения состояния, и удастся столь длительное время обойтись без вмешательств. Планируется расширить имеющийся стент и, по возможности, закрыть фенестрацию.
Вся наша семья с большой благодарностью каждый день вспоминает всех, кто помогал и помогает Платону! Спасибо Вам, уважаемые благотворители!»

Новости от родителей от 22.10.2015:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы с Платоном на днях вернулись из Германии, из Берлинского кардиоцентра, операция позади! Но, как выяснилось все серьезнее, чем мы ожидали, нам не удалось завершить все за один раз. Когда мы дождались нашего Платона из операционной, он безмятежно спал, но на мониторе все те же низкие цифры сатурации. Это значит, что фенестрацию (отверстие в сердце) так и не закрыли. Доктор пояснил это тем, что во время зондирования был обнаружен стеноз левой легочной артерии. Стеноз удалось устранить, установив стент. Всё это было большой неожиданностью для нас, но очень хорошо то, что мы успели вовремя!
В клинике мы пробыли недолго, на следующий день после операции нас уже отпустили в отель. К списку наших лекарств добавилось еще одно, но только на 3 месяца. Но, к сожалению, череда операций не закончена, по плану через год или полтора, в зависимости от самочувствия Платона, нужно будет эндоваскулярно расширить стент и закрыть фенестрацию.
Платон по-прежнему очень общительный и весёлый, старается не замечать трудностей, всегда ищет что-то веселое и радостное. Во время поездки в Берлин он очень скучал по братьям, одному было очень одиноко, даже несмотря на постоянные прогулки. Но сколько было счастья при встрече! Даже проводники поезда улыбались, наблюдая за тем, как от радости кричат, визжат и обнимаются мальчишки.
Наша семья очень благодарна всем, кто нам помогал! Спасибо! Спасибо за нашего Платона! Спасибо за то, что как только врачи обнаружили столь серьёзную проблему, у них была возможность её устранить! Ведь для Платона с его диагнозом очень важно быть в руках опытных и надёжных докторов!
С уважением, семья Вязовых.»

Новости от мамы от 03.06.2015:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители. У Платона все хорошо, он бегает и играет наравне со всеми! Очень любит учиться, с большим удовольствием выполняет разные задания. Платон по-прежнему очень эмоциональный, подвижный и весёлый. В апреле мы ездили на амбулаторное обследование в берлинский кардиоцентр. Доктора довольно долго смотрели Платона, делали ЭХО-КГ сердца. Они остались довольны результатом операции и тем, как чувствует себя Платон. Как и планировалось, следующий наш визит в берлинский кардиоцентр должен состояться в сентябре 2015г. Во время следующего визита Платону должны закрыть специальное отверстие-фенистрацию, это отверстие специально оставили во время операции на открытом сердце в сентябре 2014г, чтобы сердце могло успешно адаптироваться к кровообращению по-новому. Последнее обследование показало, что фенистрация больше не нужна, и ее надо закрыть. Это можно сделать эндоваскулярно. После закрытия фенистрации насыщение крови кислородом у Платона будет приближено к показателям у здоровых людей. Мы этого очень ждем и готовимся к следующей поездке. Также Платону отменили один препарат и уменьшили количество еще одного, теперь немного меньше таблеток, хотя еще остается солидный набор, но все же… Спасибо еще раз Всем, кто помог Платону!»

Новости от мамы от 13.03.2015:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша семья очень благодарна, всем, кто нам помогал! Спасибо Вам, за нашего Платона! Сейчас Платон немного приболел, кашель, температура, но это мы быстренько вылечим. После операции прошло уже полгода, это очень счастливое время, Платон восстановился после операции и набирается сил. Чувствует он себя хорошо. Всей семьей, каждый день в любую погоду гуляем на улице, Платону очень пришлись по душе зимние забавы. Он бегал и веселился на горке наравне со всеми, ни сколечко не отставал. А где-то и впереди всех! Дома тоже любимая игра - в мяч. Глядя на старших братьев, очень хочет в школу, постоянно просит с ним заниматься, очень любит рисовать, старается писать буквы. В апреле мы едем на контрольное обследование в Берлинский кардиоцентр. Сейчас Платон принимает шесть разных препаратов для поддержания работы сердца. Получается, что каждые 2-3 часа он пьет таблетки, т.к. некоторые препараты надо пить два или три раза в день. Если отлучаемся из дома более чем на 2 часа, берем с собой кучу таблеток. Очень надеемся, что в Берлине некоторые лекарства уже можно будет отменить. Также постоянно контролируем МНО крови, берем кровь из пальчика прямо дома. Платон конечно не в восторге от этого, но уже привык, пока без этого анализа никак не обойтись. Не смотря на трудности, Платон очень жизнерадостный и позитивный! Всегда с улыбкой! Спасибо всем, кто принимает участие в его судьбе!»

Новости от мамы от 29.09.2014:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! У нас радостная новость! Нас с Платоном наконец-то выписали из отделения! Дела идут на поправку! Теперь мы ещё какое-то время будем наблюдаться здесь в поликлинике. Но все равно мы очень рады, что пройден такой непростой и тяжёлый этап лечения моего Платоши, что операция и все переживания с ней связанные позади. Конечно, Платон очень устал, и это понятно. Теперь будем восстанавливать силы перед обратной дорогой, очень много гуляем, наслаждаемся последними теплыми деньками. Сердечное спасибо, Вам, что помогли преодолеть этот нелегкий рубеж! Спасибо, что Вы с нами!»

Новости от мамы от 12.09.2014:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Мы уже с 5 сентября в Берлине. 8-го сентября было зондирование, результаты получили хорошие. 11-го сентября была операция. Операция длилась пять с половиной часов. Мы, конечно, очень переживали, но из краткой беседы с доктором стало понятно, что все прошло хорошо. Мы уже видели нашего Платона в реанимации. Очень надеемся на скорейшее выздоровление. Спасибо Вам за участие в судьбе нашего сына!»

Новости от мамы от 25.08.2014:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Спешим поделиться с Вами радостными и волнительными новостями! После долгого ожидания нам сообщили дату госпитализации - 5 сентября и дату операции - 11 сентября. Конечно, мы очень переживаем, что все уже так скоро... И в то же время понимаем, как это необходимо нашему сыну! Так что теперь в срочном порядке покупаем билеты, оформляем визы. Еще раз хотим сказать всем, кто нам помог, большое-большое спасибо!!!»

Новости от 11.08.2014:

«Фонд перечислил 41.445,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Вязова Платона.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!
Огромное спасибо всем Вам за участие в судьбе нашего Платоши! За то, что он теперь сможет радоваться жизни, играть с другими детьми, познавать мир! Без Вас это было бы невозможно!
Спасибо Вам за Ваше доброе сердце, за отзывчивость, за способность сопереживать! Огромное спасибо каждому человеку, кто не смог пройти мимо чужой беды, кто помог! Я верю, что Бог воздаст в сто крат, тем, кто делает добро! Пока существуют такие люди, я спокойна за наших детей, за будущее нашей страны.
Не найдутся на свете слова, которыми возможно выразить благодарность матери тем, кто дал ее сыну возможность жить! Спасибо Вам!
Так же мы очень благодарны сотрудникам фонда за их отзывчивость и оперативность, за надежду и веру, которые они вселяют в почти отчаявшихся людей. Большое спасибо Вам за Вашу работу!
С уважением, семья Вязовых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте. Меня зовут Алёна, а моего сына - Платон, ему 2,5 года.

Мы - счастливая семья, у нас четверо детей, но счастье не может быть полным. К нашему горю, у третьего сыночка, Платоны, очень тяжелый врожденный порок сердца: Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Он перенес уже три операции: две на открытом сердце в первые дни и месяцы своей жизни и одну эндоваскулярную в 7 месяцев. Сейчас он живет с помощью очень сильных лекарств, которые детям назначают крайне редко.

В настоящее время моему Платоше жизненно необходима следующая операция на открытом сердце, операция Фонтена, без нее Платон не сможет жить. Это - последний завершающий этап коррекции его порока сердца. В России нам предлагают ждать ухудшения состояния ребенка, и только тогда оперировать, врачи из Немецкого кардиологического центра в Берлине рекомендуют сделать операцию немедленно, так как ребенок живет в постоянной гипоксии, и от этого страдает весь организм, вследствие чего могут наступить необратимые изменения в организме ребенка. К сожалению, в России этот порок сердца оперируют совсем недавно, и пока еще очень мало благоприятных исходов. Все дети, которых я знаю с подобной проблемой, и которые успешно растут и развиваются, оперировались в Германии. После операции в Берлинском кардиологическом центре Платон будет иметь очень хорошие шансы расти и развиваться как все здоровые дети. Стоимость операции в Германии 41.445,00 евро, это очень большая для нашей семьи сумма. Я и мой муж - врачи, но работает сейчас только мой муж, медицинским представителем, я пока сижу дома с детьми, младшему сейчас 1 год, мы одни не в силах оплатить операцию и лечение нашего Платон в Берлине, поэтому обращаемся к Вам.

О болезни Платона мы узнали во время беременности, для нас это было большим ударом. Платон - очень желанный и любимый малыш. Конечно, было очень много слез и надежд, что после рождения малыша диагноз не подтвердиться, но, к сожалению, этого не произошло. В первые секунды жизни новорождённый Платон попал не к маме, а в реанимацию. Уже на третий день жизни ему была сделана очень сложная и тяжелая операция на открытом сердце, после нее Платон получил шанс жить. После долгих недель в больнице я и мой маленький сыночек оказались дома, но счастье длилось недолго, уже в три месяца Платону резко стало плохо, мы вовремя успели довести его до реанимации, там врачи опять боролись за жизнь Платона. Потом ему по экстренным показаниям была сделана следующая операция. После операции у него совсем не было сил даже кушать, долгое время Платон ел через специальную трубочку, которая стояла у него в желудке.

Сейчас Платону уже 2 года и 6 месяца, он кушает сам и по развитию догнал своих сверстников, он очень улыбчивый и веселый мальчик, любитель похулиганить и посмеяться. Платон очень любит подвижные игры и старается во всем не отставать от своих братьев и других детей, с радостью начинает играть в футбол и догонялки. Но уже через несколько шагов начинается одышка, дыхание и пульс становится частыми, губы синеют. Жить ему помогают очень сильные лекарственные препараты. Сейчас кровь Платон насыщается кислородом всего на 80% от нормы, малыш живет в условиях постоянной гипоксии, от этого страдает весь организм ребенка, и без следующей операции этот показатель будет только снижаться. Операция даст возможность расти Платону без кислородного голодания, расти как все дети.

Пожалуйста, помогите Платону жить!

С уважением, Алена Вязова.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь