Программа №1990
Тронин Демид
Дата рождения: 11.02.2020
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Ростовская обл., ст-ца Кировская
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 681.520, 00 рублей на закупку препарата «Тавалиссе». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Огромное спасибо всем, кто нам помог! Мы закрыли сбор! Сложно высказать словами все наши чувства и эмоции. Спасибо большое каждому!
Желаю Вам здоровья и счастья, чтобы в Вашей жизни были такие чудесные люди, как Вы сами. Пускай с Вами рядом всегда будет удача и радость!
С уважением, мама Демида
Жизнь Демида зависит от особого препарата
Когда вырастет, Демид хочет стать космонавтом! Он уже сейчас тренируется на шведской стенке, ловко выполняя все спортивные упражнения, а в свободное время играет в футбол. Мальчик старается закалить свое тело, чтобы мечта стала как можно ближе, ведь он понимает — каждый космонавт перед полетом проходит суровую подготовку. Также Демид тренирует и ум: в свои 4 года малыш уже очень эрудированный и рассудительный. Однако в последнее время появилось страшное обстоятельство, которое может не только перечеркнуть мечту мальчика, но и все его планы на будущее.
Демид родился здоровым и жизнерадостным. Ничего не омрачало его детства, кроме внезапно поднимающейся температуры. Это очень тревожило родителей, они не могли понять причину, по которой организм сына так себя ведет. В первые 3 года жизни мальчик прошел множество обследований и часто лежал в больницах, где у него брали разнообразные анализы, однако ситуация не прояснялась.
«Больше всего в жизни Демину не нравилось сдавать анализы, а делать это приходилось часто»
— мама Демида.
Из-за постоянных осмотров мальчик попускал детский сад и редко общался со сверстниками. Частая высокая температура не позволяла играть даже дома, на это элементарно не хватало сил. Жаропонижающие не помогали.
«Самым сложным было понять, что происходит с ребенком. Очень страшно, когда сынок температурит уже 4 дня по 40 ℃, а жаропонижающие препараты совсем не действуют!»
— мама Демида.
Так продолжалось, пока иммунолог в Ростове-на-Дону не посоветовал сдать генетический анализ на аутовоспалительные заболевания, и уже через 3 долгих месяца ключ к плохому состоянию мальчика нашелся. У Демида обнаружили первичный иммунодефицит из-за «поломки» в одном из генов.
«Из симптомов у нас был только один тревожный звоночек — температура, поэтому, к сожалению, мы очень много времени потеряли на постановку диагноза»
— мама Демида.
Вместе с мамой мальчик отправился в Москву для выработки дальнейшей тактики лечения. Врачи предложили применить особую лекарственную терапию, благодаря которой в будущем мальчик сможет ощущать себя здоровым, несмотря на генетическую неисправность.
Сейчас Демиду необходим зарубежный препарат «Тавалиссе», который позволит поднять уровень тромбоцитов в крови, тем самым устранив основную причину аутоиммунного заболевания. К сожалению, семья мальчика не может самостоятельно оплатить стоимость лекарства — почти 700 тысяч рублей.
«Недавно врачи приняли решение применить терапию, которая сможет обеспечить Демиду здоровое состояние. Однако лекарства, которые принимает мой сын, очень дорогие, и наша семья не в состоянии приобрести их сейчас»
— мама Демида.