Программа №2031
Тарасова Милана
Дата рождения: 08.03.2024
Диагноз: остеопетроз
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Чебоксары
Поделиться:
Новости
Сейчас Милана находится на дневном стационаре и проходит обследования каждую неделю. →
Фонд перечислил 644.656, 25 рублей на закупку препарата «Метоксален». →
У Миланы по самочувствию все нормально, но сама она не ест, ее кормят с помощью зонда. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Наш сбор для Миланы закрыт благодаря Вам! В любой ситуации Вы дарите надежду на лучшее, Ваше простое человеческое участие греет душу и наполняет сердце счастьем и уверенностью, что мир полон добрыми людьми, готовыми прийти на помощь. Благодарю Вас за Ваше доброе сердце. Вы дарите силы справляться со всеми невзгодами. Будьте уверены, Ваш труд не проходит даром. Спасибо, что не проходите мимо бед и неприятностей других людей!
С уважением, мама Миланы
Без особого лечения жизнь Миланы в опасности
Мама не сводит глаз со спящей дочери — это драгоценные мгновения спокойствия, только во сне девочка не кричит и не вздрагивает от боли. У трехмесячной Миланы очень редкое генетическое заболевание — остеопетроз или мраморная болезнь — страшная патология, из-за которой кости скелета становятся очень тяжелыми и хрупкими, а чрезмерный рост костей черепа вызывает сжатие нервов. Это грозит потерей зрения, слуха, и даже летальным исходом.
«Вот на нее смотришь, и как бы не верится, что это все с ней такое происходит. С роддома нас выписали на 4-е сутки, мы уже были дома. А вот когда прошли медосмотр, сдали кровь, нас срочно вызвали в больницу, сказали, что показатели крови плохие. Через пару дней сказали диагноз — все были просто потрясены»
— мама Миланы.
Девочка круглосуточно находится в больнице. Ведь в любой момент может случиться непоправимое — она уже оказывалась между жизнью и смертью.
«Прямо вся посинела, глаза начала закатывать вверх, дрожать. Я очень сильно испугалась, побежала к врачу, и нас срочно в реанимацию доставили»
— мама Миланы.
Милана много спит, плохо ест, у нее постепенно снижаются слух и зрение. Чтобы они не пропали окончательно, необходимо срочно сделать пересадку костного мозга.
«У Миланы поставлен диагноз достаточно рано, поэтом у нас есть возможность провести трансплантацию костного мозга до того, как ребенок потеряет слух и зрение. К сожалению, трансплантация костного мозга требует достаточно много сопроводительной терапии»
— Полина Шевелева, врач-гематолог больницы им. Павлова.
В списке 16 жизненно необходимых препаратов. Их общая стоимость огромная — 5 860 748 рублей. У семьи нет таких денег. Мама Миланы в отчаянии, весь мир сжался для нее до пределов этой маленькой больничной палаты. Все, что остается — верить в чудо.
«Мир не без добрых людей. Мне кажется, все равно кто-то поможет…»
— мама Миланы.
Папу в отделение не пускают, там особый режим. Но он все равно приходит каждый день: постоять под окнами, принести гостинцы, подбодрить.
— Привет, девочки мои! Как вы там? Как малышка себя чувствует? Скоро домой поедем!
Папа делится своим беспокойством по поводу состояния своих самых дорогих и близких людей.
«Каждый день сюда приезжаю, посылки передаю постоянно, чтобы жена не чувствовала себя здесь одна, без помощи. Постоянно поддерживаю»
— папа Миланы.
Милана — первый, очень желанный и долгожданный, ребенок в семье. Родители, бабушки, друзья — все молятся за ее выздоровление. Мама, забыв про себя, круглосуточно следит за состоянием дочки.
«Через час-полтора проверяю какое состояние, смотрю мониторы, пульс, как дышит ребенок. Верим только в лучшее»
— мама Миланы.
Именно сейчас у девочки очень хорошие шансы победить болезнь. Но счет идет на дни, промедление с лечением будет стоить Милане жизни. Девочка крепко спит, даже не подозревая, какие черные тучи сгустились над ее жизнью. В наших силах сделать так, чтобы они рассеялись. И чтобы, когда она проснется, все плохое осталось бы в этом тяжелом сне. А у Миланы началось бы обычное, безоблачное и беззаботное детство.
© ТВ ЦЕНТР