Программа №2054
Баймурзаева Сафия
Дата рождения: 14.04.2016
Диагноз: острый миелобластный лейкоз
Цель сбора: оплата терапии препаратами
Место жительства: г. Новосибирск
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.209.000, 00 рублей на закупку препарата «Венклекста». →
Фонд перечислил 4.051.346, 25 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Спасибо большое Вам за тот момент, когда мы узнали, что сбор закрылся. Мы очень благодарны каждому, кто всем сердцем посочувствовал нашей беде и решил помочь. Подарив возможность жить Сафии, Вы дали возможность жить и нам, ее родителям! Сами мы бы не справились!
Пусть за Вашу доброту Бог воздаст вдвойне. Искренне желаю каждому, кто поддержал нашу семью в нелегкое время, крепкого здоровья, мира и благополучия!
С уважением, мама Сафии
Дорогостоящие препараты помогут Сафии перенести ТКМ
Чета Баймурзаевых всегда мечтала о большой и крепкой семье, поэтому беременность жены стала для них самым радостным событием. Супруги были уверены — обязательно родится девочка, поэтому заранее решили дать своей малышке имя Сафия, означающее «невинная», «чистая». Так назвать свою первую дочь решил отец девочки, когда учился еще в 10 классе.
«В апреле 2016 года мы наконец-то стали родителями! Мечта сбылась! После Сафии у нас появилось еще трое малышей — две девочки и мальчик. Большая семья, все, как и хотелось!»
— мама Сафии.
Старшая дочка стала радостью для родителей и настоящей опорой. Сафия с самого раннего детства отличалась самостоятельностью и опрятностью. Учеба в 1 классе тоже давалась девочке легко: она быстро освоила чтение и счет, а диктанты писала без ошибок и помарок красивым ровным почерком.
«Сафия будто сразу родилась взрослой, мудрой и очень аккуратной. Когда я уехала в роддом, чтобы позже вернуться с ее маленьким братиком, дочка старалась во всем помогать папе»
— мама Сафии.
По возвращении мама заметила необычную бледность лица своей девочки, поэтому решила заказать для всей семьи витамины, так необходимые организму зимой, и тщательнее следить за сбалансированностью питания. Но уже в феврале вся большая семья переболела бронхитом, однако только Сафии и ее двухмесячному брату понадобилась госпитализация.
«Мы прошли лечение, но перед выпиской я еще раз попросила врача осмотреть дочку, меня беспокоил цвет ее лица. Я по образованию фармацевт и знаю: желтоватый оттенок кожа приобретает, когда кровь распадается. Но мне ответили, что с Сафией все в порядке, и отправили домой»
— мама Сафии.
Через 3 дня после выписки у девочки поднялась температура 39,5 °C, все тело отекло, лицо стало одутловатым, покраснело ухо и начали синеть губы. Родители показывали малышку разным специалистам, но никто не мог поставить диагноз, пока мама не настояла на общем анализе крови. 19 февраля девочке был поставлен смертельный диагноз — «острый миелобластный лейкоз».
«Врач дал заключение в руки, не смог произнести эти слова. Мой мир рухнул! Пусть никто не испытает то, что я пережила в тот момент. За дверью стояла моя дочь. Я не знала, как выйти из кабинета и посмотреть на нее, не показывая слез. Не хотелось пугать ребенка»
— мама Сафии.
Сафию госпитализировали в Новосибирскую областную больницу, где у нее сразу же началось обширное кровотечение из носа. Для малышки это стало серьезным потрясением, из-за чего она горько заплакала. В первый и последний раз за все лечение.
«Это кровотечение было ужасным и никак не прекращалось. Кровь можно было собирать кувшинами. Я тогда подумала, что это все. Но нет! Сафия выжила!»
— мама Сафии.
По причине нарастающего количества бластов у девочки появилась тошнота, боль в ногах, спине и глазах. Сафия не могла ни сесть, ни встать. Именно в таком состоянии ее перевезли в клинику им. Р. М. Горбачевой, где началось необходимое для жизни лечение. Здесь малышка пережила многое: три курса химиотерапии, пункции костного мозга, сепсис на фоне пневмонии, реанимацию… Но самым страшным для Сафии стало прощание со своими красивыми густыми волосами.
«Когда я объяснила дочке, что волосы придется состричь, она не злилась и не капризничала. Просто попросила дать ей немного времени, чтобы настроиться, а на следующий день сама подошла ко мне и сказала, что готова»
— мама Сафии.
Благодаря сильному характеру Сафии удалось не только перенести все тяготы лечения, но и выйти в долгожданную ремиссию. Следующим этапом к выздоровлению должна стать трансплантация костного мозга, однако это очень сложна процедура, перенести которую без поддерживающий медикаментозной терапии организм девочки будет не в состоянии. Суммарная стоимость всех необходимый препаратов превышает 4 миллиона рублей.
«Наша средняя дочка Ева, к счастью, является 100 % донором. Но до и после ТКМ Сафии будет необходима дорогостоящая поддержка препаратами, которую без благотворителей мы не сможем обеспечить! Просим Вас: не дайте разрушиться нашей мечте о большой и счастливой семье!»
— мама Сафии.