Программа №2065
Ситников Роман
Дата рождения: 08.11.2023
Диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича
Цель сбора: оплата терапии препаратми
Место жительства: г.Ялта
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
Хочу выразить огромную благодарность всем, кто нам помог! Мы закрыли сбор, Роме уже проведена трансплантация и ему еще предстоит долгий путь к выздоровлению, но у нас теперь есть необходимые препараты, и я верю, что все у нас теперь будет хорошо благодаря Вашей помощи.
Благодарим Вас за отзывчивость и желаем, чтобы ваше добро не осталось незамеченным, а Вы и Ваши близкие всегда были счастливы. Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей.
С уважением, мама Ромы
Роме срочно требуется специальная терапия для успешного проведения ТКМ
Каждый раз, когда 9-месячный Рома получает свою бутылочку со смесью, мама внимательно следит за его состоянием, пока он ест. После любого из таких кормлений может внезапно начаться сильное кровотечение, а значит, надо срочно мчаться в больницу. Все из-за недостаточного количества тромбоцитов.
«Бывало такое, что, когда тромбоциты совсем низкие, ты просто сидишь чуть ли не над кроватью и смотришь, чтобы, не дай Бог, откуда-то не пошла кровь»
— мама Ромы.
У ребенка очень редкий врожденный диагноз — «тяжелый комбинированный иммунодефицит, синдром Вискотта — Олдрича». Ромин иммунитет не умеет бороться даже с самыми безобидными вирусами. Любая ОРВИ — это температура за 40 °C, стационар, капельницы и высокий риск летального исхода.
«С таким синдромом детки живут только до 6 лет. Но это в самом лучшем случае, если не подцепить какую-то инфекцию. Потому что инфекция для нас равна смерти»
— мама Ромы.
Осмотры и анализы — так сейчас выглядит детство мальчика. Врачи пугают: с таким диагнозом в возрасте 3—4-х лет возникают злокачественные новообразования, чаще всего лимфомы. И прогноз, как правило, неутешительный. К счастью, маленького Рому еще можно спасти!
«На данный момент диагноз поставлен очень быстро и крайне вовремя — ребенок еще не успел заболеть тяжелыми инфекциями. Требуется аллогенная трансплантация костного мозга, которая поможет полностью излечиться от данного заболевания»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПБГМУ им. И. П. Павлова.
Беда обрушилась после нескольких лет безоблачного счастья. Маме говорили, что у нее никогда не будет детей, но родились двое сыновей. Страшная болезнь разделила семью на две половинки: Рома, младший, с мамой на лечении в Петербурге, старший брат — дома с папой, в Ялте.
— Привет! Как дела, папа?
— Ромка, я так скучаю!
Дата трансплантации уже назначена, но, чтобы костный мозг прижился и сам Рома смог перенести операцию, необходим целый комплекс редких препаратов. Лекарства стоят огромных денег — почти 4 миллиона рублей.
«У меня был шок, потому что мы эту сумму не потянем вообще, не то, что половину там — треть! Если можно было что-то продать, ту же самую почку, я бы все сделала!»
— мама Ромы.
Из-за угрожающего состояния Роме ускорили план лечения. До трансплантации остались считанные дни, поэтому срочно надо начинать терапию теми самыми препаратами. Пересадка — единственный способ побороться за жизнь мальчика и сохранить ее, но без иммунотерапии врачи не дают гарантий, что донорский костный мозг «заработает» как нужно. Семья обращается за помощью к неравнодушным людям.
«Хотелось бы, конечно, чтобы люди нас услышали, помогли нашему Ромочке. Сами мы не потянем, не осилим, конечно же, такую сумму»
— мама Ромы.
Время не ждет, болезнь тоже. Рому уже положили в больницу и готовят к трансплантации.
«Впереди самое страшное — химия»
— мама Ромы.
Ребенок чувствует, как сильно переживает его мама — все время просится на ручки. Но, когда он, наконец, засыпает своим безмятежным детским сном, как будто ангелы спускаются в эту небольшую белую палату. И тогда мама ненадолго успокаивается и начинает верить, что все будет хорошо: необходимые лекарства удастся приобрести, и ее сын будет жить.
© ТВ ЦЕНТР