Программа №2174
Бацев Рахим
Дата рождения: 08.10.2024
Диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Кабардино-Балкарская республика, с. Камлюково
Для успешной ТКМ Рахиму необходимы особые препараты
Крохотный Рахим сейчас в обстановке максимальной изоляции и стерильности. Отдельная палата, вход в которую разрешен только маме, лечащему врачу и медсестре. И даже съемки ведутся через приоткрытую дверь.
— Дальше я, к сожалению, Вас пустить не могу.
Ребенку всего месяц. Из роддома Рахим сразу попал в больницу. Не успел встретиться даже с самыми близкими — отцом и сестрой. А ведь ничто не предвещало беды, беременность протекала нормально.
«После дня рождения Рахима педиатр сказал, что кожа ему не нравится, и нас перевели в город Нальчик»
— мама Рахима.
После обследования врачи поставили страшный диагноз: у Рахима тяжелый комбинированный иммунодефицит. Генетическое заболевание, при котором практически не работает иммунная система. Любая инфекция для такого ребенка может стать смертельной.
«Сначала я не хотела в это поверить, конечно. До последнего думала, что вот придет отрицательный анализ, но все подтвердилось…»
— мама Рахима.
Единственный метод терапии при таком диагнозе — трансплантация костного мозга. Но решиться ехать в клинику в Санкт-Петербург было непросто. У Индиры еще один маленький ребенок — двухлетняя дочь. Как ее оставить?!
«Разрываюсь между двумя детьми, вот. Одна — там, другой — здесь. Сложно, конечно, очень»
— мама Рахима.
— Все будет хорошо, малыш.
Сейчас мальчик на поддерживающей терапии для того, чтобы организм имел хоть какую-то защиту. Но спасти жизнь ребенку может только пересадка.
«Рахиму требуется как можно скорее, в кратчайшие сроки, аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Таким деткам она проводится практически сразу, на первых месяцах жизни. Если трансплантация костного мозга таким детям не проводится, это стопроцентная летальность до двух лет»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог «НИИ им. Р. М. Горбачевой».
Но и до, и после операции потребуются несколько специальных препаратов, чтобы избежать смертельных осложнений и поддержать организм, пока восстанавливается собственный иммунитет. Стоят жизненно необходимые лекарства очень дорого — больше 2 миллионов рублей.
«Сегодня я вынуждена обратиться ко всем неравнодушным людям и просить помочь Рахиму в сложной ситуации. Нам эту сумму не собрать, не поднять»
— мама Рахима.
Препараты требуются сейчас, без них невозможно провести трансплантацию, поэтому счет идет буквально на дни. Донором станет двухлетняя сестра Рахима. Все родные в Кабардино-Балкарии очень беспокоятся, постоянно на связи.
— Как дела у Рахима? Что врачи говорят?
— Моя старшая девочка подошла как донор, готовимся потихоньку.
— Хорошо, дай Бог, все будет хорошо, ты не переживай. Мы все Вас ждем!
Врачи говорят: если сделать пересадку в кратчайшие сроки, у мальчика высокий шанс на выздоровление.
«Если трансплантация проходит хорошо, эти дети действительно потом живут всю жизнь, им абсолютно ничего не мешает. И, возможно, если родители им не расскажут, они никогда не узнают, что у них были такие проблемы в самом начале их жизни»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог «НИИ им. Р. М. Горбачевой».
И главное сейчас дать Рахиму этот шанс на здоровую и долгую жизнь.
© ТВ ЦЕНТР