Программа №2235
Кузьмичев Артем
Дата рождения: 14.07.2023
Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Препараты позволят маленькому Артему побороть РТПХ
Артем — веселый и любознательный полуторогодовалый малыш. Он шустро ползает и уже пытается вставать, чтобы активнее изучать окружающий мир. Однако делать это мальчику мешают тяжелые врожденные диагнозы: пневмония, внутрижелудочковое кровотечение III степени в обоих полушариях мозга, а также комбинированная иммунная недостаточность. С ними Артем борется за свою жизнь с первого вздоха.
«Супруга переболела ковидом на ранних сроках, но беременность протекала нормально. Мы состояли на учете в женской консультации, проходили тесты. Ничего не предвещало беды»
— папа Артема.
Ответственные родители регулярно посещали плановые УЗИ. На последнем таком обследовании вес мальчика оценивался в 2, 8 кг. Врачи прогнозировали, что Артем доберет еще 700 гр. Это являлось хорошим показателем, который в очередной раз успокоил супругов. И вот, 14 июля в 22:40 состоялся радостный момент — малыш появился на свет.
«Я был вне себя от радости! Я наконец-то стал папой! Но сказанное дальше повергло меня в шок! Сын родился с весом 1, 7 кг и не мог самостоятельно дышать»
— папа Артема.
В экстренном режиме Артема доставили в реанимацию. После того, как мальчика удалось обследовать и стабилизировать состояние, лечащий врач встретился с папой для сообщения очень тяжелых новостей. Малышу требовалось безотлагательное лечение, без которого он погибнет.
«Когда узнал, что с моим сыном не так, я пришел в ужас. Эти новости буквально потрясли меня до глубины души. На ватных ногах я вышел из больницы и долго пытался прийти в себя»
— папа Артема.
Было три основных проблемы. Первая — легкие. Внутриутробно у Артема развилась двухсторонняя пневмония, ставшая причиной радикальной потери веса и преждевременного появления на свет. Вторая — мозг. Из-за раннего рождения что-то в голове мальчика не выдержало, и это привело к прорыву крови в белое вещество. Третья — сама кровь. Сын унаследовал от родителей генетическое заболевание костного мозга. Иммунитет у малыша не работал совсем.
«Нам с супругой "повезло" иметь одинаковую мутацию в одном и том же гене. Настолько редкую, что ее никто толком не изучал. Но такой шутки судьбы оказалось мало. Даже в этом случае шанс получения ребенком поврежденного гена и от отца, и от матери всего 25 %»
— папа Артема.
Как только организм Артема окреп после перенесенной пневмонии, мальчика перевели в Клинику им. Р. М. Горбачевой для трансплантации костного мозга. Только она могла решить проблему иммунитета.
«В связи с тяжестью состояния сына времени на поиск полностью совместимого донора не было. Трансплантат взяли от меня, более подходящего, хоть и неидеального реципиента»
— папа Артема.
Начались химиотерапия, наркозы, КТ и МРТ, однако, к сожалению, несмотря на постоянный дополнительный ввод клеток, костный мозг не прижился. Организм мальчика отторг его и вновь остался без защиты. Донором для второй трансплантации стала мама. Осложнения, миновавшие после первой ТКМ, атаковали малыша: из-за нестабильного состояния несколько раз Артем попадал в реанимацию, развилась острая РТПХ IV степени с поражением ЖКТ.
«Вопреки всему, сынок очень хочет быть нормальным здоровым ребенком. Он проявляет свой характер бойца и показывает волю к жизни, стойко переносит все проблемы и активно восстанавливается»
— папа Артема.
Чтобы подарить мальчику шанс на счастливое будущее, необходим особый зарубежный препарат, способный поддержать ослабленный организм в борьбе с РТПХ. Без него дальнейшее лечение, с которым нельзя затягивать, будет невозможно. Стоимость спасительного лекарства составляет более 2 миллионов рублей.
«Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, какой длинный и сложный путь мы уже прошли. И именно на этом пути нашей семье нужна Ваша поддержка, уважаемые благотворители. Прошу, помогите маленькому Теме выздороветь!»
— папа Артема.