Программа №2381
Ионова Виктория
Дата рождения: 01.04.2021
Диагноз: нейрофиброматоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Только таргетный препарат позволит Вике остановить рост опухоли
Вика уснула, а родителей не отпускает тревога. К девочке постоянно подходит мама или папа убедиться, что она дышит. Остановки дыхания уже были, и сама мысль о том, что дочь может не сделать следующий вдох, держит семью в постоянном страхе.
«Останавливается дыхание, и она как бы экает. И, конечно, само собой мы это слышим. И сразу вскакиваем и стараемся ее усадить или повернуть на бочок, чтобы она опять начинала дышать»
— папа Вики.
У девочки редкое генетические заболевание — «нейрофиброматоза первого типа». Оно вызвало появление плексиформной нейрофибромы — опухоли, которая оплела нервы возле позвоночника. Новообразование уже сдавливает легкое, затрудняя его работу.
«Вика, ты же у нас сильная девочка, ты наша победа… Лечение нам поможет!»
— мама Вики.
Болезнь начала проявляться в раннем возрасте характерными пятнами.
«У нас Вика родилась недоношенной, на 33 неделе. Пятна на ее теле — "кофе с молоком" — очень влияют на организм. Могут повлиять на все органы. Влияют на легкое, спиной мозг, позвоночник»
— мама Вики.
Опухоль пока доброкачественная, но в любой момент все может измениться. Рождение раньше срока и редкое заболевание очень повлияли на ребенка.
— Викуша, пойдем позанимаемся!
«Я смотрю на нее и всегда жене говорю: "Она будет говорить, она будет ходить, она будет бегать-прыгать вместе с сестренкой Елизаветой. Ничего не потеряно, все будет хорошо. Все будет хорошо!"»
— папа Вики.
В это очень верит и 6-летняя Лиза, она очень переживает за сестру.
«Я боюсь, что с сестренкой что-то случится… Пусть Вика выздоровеет, и будем вместе играть!»
— сестра Вики.
Сейчас Вика получает временную терапию, но это не дает результата. Помочь девочке может только таргетный препарат, который блокирует рост опухоли. Начать лечение критически важно сейчас, пока новообразование доброкачественное и состояние ребенка стабильно. Но стоит спасительное лекарство очень дорого — более 2 с половиной миллионов рублей. Семья просит о помощи.
«Я знаю, что в мире нашем есть много хороших, добрых людей. Хочу попросить этих людей, с любовью к ним: если будет возможность такая, то помогите нам, пожалуйста, с этими денежными средствами, потому что мы очень Вам благодарны!»
— папа Вики.
Что чувствует Вика, можно понять, заглянув в ее большие синие глаза. Компрессия внутренних органов и тканей причиняет боль, но девочка не сдается. Родители молятся, чтобы лечение началось вовремя, потому что больно даже представить, что смех дочери может оборваться.
© ТВ ЦЕНТР