Программа №2600
Горнак Надежда
Дата рождения: 15.05.2020
Диагноз: миоклоническая эпилепсия – синдром Драве
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Москва
Необходимо собрать:
4 061 280 ₽
Осталось собрать:
4 061 280 ₽
Дорогостоящее лекарство спасет Надю от приступов
Уставший после ночной смены папа идет по пустынной детской площадке и думает, как было бы хорошо, чтобы сюда ступила крошечная ножка его любимой доченьки. Надюша уже полгода не выходит из дома. Она так мечтает сюда попасть!
— Капельки покапаешь маме в глаза?
Дочка постоянно лечит маму. И очень радуется приходу папы.
— Привет, девчонки! Как вы сегодня себя чувствуете?
— Потихонечку.
Это значит, что сегодня опять были приступы. Голубоглазая 6-летняя девочка родилась абсолютно здоровой. Вовремя пошла, к году заговорила. А потом случилось страшное: сразу несколько вирусных инфекций, жар в течение недели и, как следствие, сильнейший приступ.
«Дома произошло это ночью. Она закричала сильно. Я даже думала, что это испуг. И так как-то вздрогнула. Я сразу потрогала ее — она вся огненная. Померила температуру — она под 40 °C. А днем у нее случился приступ. Ее начало трясти, и потеря сознания была»
— мама Нади.
Затем — реанимация, инфекционное отделение. Врачи долго не могли понять, что происходит с ребенком. И тут прозвучал жуткий диагноз — «миоклоническая эпилепсия младенчества, синдром Драве». Тяжелейшее генетическое заболевание с длительными приступами, которые не дают ребенку полноценно развиваться. Каждый эпилептический приступ уничтожает те навыки, которые Надя приобрела ранее.
«В месяц бывает их до 120. Пусть они хоть короткие, но все равно есть. И это при нашем заболевании дает откат»
— мама Нади.
Надюша почти перестала говорить, она боится ходить (многократно падала на улице и дома), так что передвигается по крошечной квартире только с помощью родных. В безопасности себя чувствует лишь на мягкой поверхности.
— Идем-идем, гуляем! Не спеши на диван.
Для родителей каждый приступ ребенка — тяжелый удар. Это значит, что девочке заново придется учиться ходить и говорить.
«Сидит доченька. И вдруг — раз! — как тумблер выключили. Обмякла и упала. Это очень тяжело»
— папа Нади.
Надюша сейчас принимает огромное количество лекарств, все в максимальной дозировке. Только вот помощь от них минимальная, приступы продолжаются. Но выход есть! Надю спасет препарат, который стоит немыслимую для семьи сумму — более 4 миллионов рублей. Единственный работающий в семье папа, машинист электропоезда, и так пропадает на работе сутками. Такие деньги он собрать не сможет. Мужественный, ответственный, стойкий, он плачет от бессилия.
Надюша каждый день всматривается в окно. Рядом с игрушками стоят ее крошечные башмачки. Ни разу не надетые, они ждут, как и их маленькая хозяйка, возможности сделать первый шаг в долгую и счастливую жизнь. В наших силах помочь осуществить это чудо!
© ТВ ЦЕНТР