Программа №301

В консультации очень сухо и неуверенно сказали, что что-то с сердцем у ребенка, дальше два страшных УЗИ в генетическом центре, где поставили диагноз: ВПС - общий артериальный ствол, и вообще, врачи не уверены и в остальном правильном развитии ребенка. Шок, который мы испытали с мужем, не описать словами, я плакала почти постоянно, ужас, паника и множество вопросов без ответа. Нас направили в 1-ую ДГБ на последнее УЗИ в кардиологию, оттуда мы вышли с небольшой, но надеждой, что все поправимо, понадобится операция на сердце и не одна.

Ева родилась 20 сентября на 39 неделе, 3600 гр и 52 см, ее сразу же забрали в реанимацию. Через час на скорой увезли в 1-ю ДГБ для обследования и, если понадобится, то для срочной операции. Она пролежала в кардиореанимации 5 дней. После обследований ей поставили диагноз ВПС: Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии 4 степени. Т.е. ни клапан, ни сама легочная артерия и отходящие от нее легочные артерии к легким не сформировались, а сформировались множественные коллатералии, за счет которых наш ребенок живет.

Еву перевели в отделение патологии новорожденных, мы с мужем ее увидели только на 6-й день, она была в тяжелом состоянии: личико, отекшее как шар, глазки она смогла открыть только через две недели, все время спала, очень тяжело дышала, не могла сама кушать, ее кормили через зонд, куча датчиков и лекарств, она даже не плакала. Мое сердце разрывалось на части.

Я ходила к ней каждый день, потом нас положили в палату вместе, и состояние Евы стабилизировалось. Набирала вес, сосала соску, училась сама кушать, и через три месяца нас выписали с оговоркой, что в шесть месяцев мы должны лечь на обследование сердца, и, возможно, будет первая операция.

В шесть месяцев под наркозом была сделана компьютерная томография, диагноз подтвердили еще раз. Врачи не скрывали, что это очень серьезный и плохо оперируемый в России порок, что потребуется 3-4 операции, а из-за сложности порока (крайняя степень атрезии легочной артерии) очень большая вероятность летального исхода, и что за операцию они не возьмутся.

Для нас и Евы это было как приговор! Нашей дочке сейчас год, она весит 7 кг (как пятимесячный ребенок), в месяц прибавляет по 150 - 200 грамм, серьезное отставание в развитии. У Евы постоянная нехватка кислорода, он не поступает в достаточном количестве во все органы, мышцы. Страдает мозг, она еще не сидит и только недавно начала переворачиваться, опираться локтями, лежа на животике. Для нее страшна любая нагрузка, даже плач. Начинается очень сильная отдышка, синеют губки и клонит в сон.

После разговора с нашим кардиологом было решено обратиться в кардиоцентр в Берлине, там проводят операции деткам с такими пороками, и есть надежда. Мы с мужем отправили документы в Берлин, и пришел ответ, что врачи готовы обследовать Еву и сделать уже первый этап операций.

Новость потрясающая, но счет для нашей семьи неподъемный, почти 43 000 Евро. Мы снимаем квартиру, я в декрете, у мужа непостоянные заработки, наши родители уже пенсионеры, такую сумму, при всем желании, нам не накопить. Мы просим помощи у Вас!

Наша дочка старается, ей хочется двигаться и развиваться, и ей очень нужна наша помощь! Она очень любит играть в игрушки, обожает веревочки, проводки и стучать кубиками. Боится щекотки и хохочет, когда играешь с ней в "ку-ку", почти всегда просыпается в хорошем настроении и с большим интересом изучает мир вокруг себя.

С верой и надеждой мы обращаемся к Вам, Уважаемые Благотворители! Нашей малышке очень нужна Ваша помощь, нужна надежда на полноценную жизнь и здоровое будущее! Спасибо огромное всем откликнувшимся и неравнодушным!

С уважением, родители Евы Лучек.