Программа №301

Лучек Ева

Дата рождения: 20.09.2014

Диагноз: Тетрада Фалло,атрезия легочной артерии 4 степени

Средства собраны.

Новости от 23.01.2017:

Ева умерла, у неё случился инсульт.

Новости от родителей от 25.12.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

От всего сердца выражаем Вам огромную благодарность за помощь!

В Берлине на зондирование нас ждут 17 января! До поездки осталось совсем немного времени, и мы стараемся всё успеть, уже забронировали билеты и отдали документы на визу.

Доченька чувствует себя хорошо, стала уверенней сидеть и в целом окрепла! Каждый день мы видим, как она учится чему-то новому. Ева уже показывает ручками, как летит бабочка, машет "пока" и "привет", знает, как говорит котик. Мы очень радуемся её успехам и знаем, что у дочки все впереди благодаря Вам, уважаемые благотворители!

Совсем скоро Новый год, и вся наша семья поздравляет Вас с наступающими праздниками! Спасибо Вам за милосердие, внимание и сострадание к чужой беде! Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей! Желаем Вам и Вашим семьям всяческих благ, крепкого здоровья, процветания и побольше тепла!

С уважением, семья Лучек.

Новости от 17.11.2016:

Фонд перечислил 17.595,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Лучек Евы.

Новости от мамы от 27.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже прошло почти полгода, как Евочке была сделана операция на сердце. Вся наша семья бесконечна благодарна за Вашу помощь, за этот шанс, который Вы подарили нашей дочке!

Лето пролетело быстро, мы старались оберегать Еву и провели его у себя в городе. Мы много гуляли, успели сделать два этапа массажа и наслаждались общением друг с другом. Массаж дал хороший результат, и она стала еще активнее и теперь сидит практически без поддержки. Дочка научилась нажимать на кнопочки и собирать цветные стаканчики. Еве очень нравятся дети, гуляющие на площадке - она смеется вместе с ними, с огромным интересом наблюдая, как они бегают и играют. Ей нравится общаться с людьми, она растет приветливым и жизнерадостным ребенком. Мы верим, что скоро она сможет ходить, и у нее обязательно получится с кем-нибудь подружиться! Сейчас, к сожалению, у нее не хватает сил, она быстро устает, и появляется одышка при физических нагрузках. Мы очень хотим ей помочь расти и развиваться, чтобы стать здоровой и счастливой девочкой!

Сейчас нам предстоит провести зондирование - очень важный этап для дальнейшего лечения Евочки. К сожалению, сложность нашего порока в том, что никто из врачей не может с уверенностью сказать, сколько дочке еще предстоит вмешательств и операций. Все зависит от того, как развиваются коллатеральные сосуды, насколько они выросли. Ведь именно от их роста зависит вся система кровообращения. Единственное, что в наших силах - это не упустить момент, контролировать стенозы и помогать сосудам расти с помощью оперативных вмешательств. Сделав зондирование, врачи смогут точно оценить работу шунта, чтобы планировать дальнейшее лечение. Конечно же, мы надеемся и верим, что коллатерали растут, и доктора смогут улучшить состояние нашей дочки.

Чтобы попасть на это обследование, нам приходится вновь просить Вас о помощи! Сумма счета, к сожалению, неподъёмная для нашей семьи. Жизненная ситуация не изменилась, все так же работает один муж, а я сижу с малышкой. Реабилитация и поддержание благоприятного состояния дочки не дают никакой возможности откладывать деньги. Надежда только на Вас, дорогие благотворители! Мы уже многое прошли вместе, и результаты дают нам надежду. Евочка очень сильная девочка, и мы верим, что она справится со всеми испытаниями с Вашей помощью!

С уважением, семья Лучек.

Новости от родителей от 24.08.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже три месяца, как мы с дочкой вернулись из Берлина. Только сейчас мы начинаем приходить в себя и осознавать, как нам повезло, что благодаря Вам мы попали в такую хорошую больницу! Ева достаточно тяжело перенесла операцию, и так хорошо, что рядом были настоящие профессионалы и сильное оснащение больницы. Наша семья очень благодарна каждому, кто помог, спасибо Вам огромное!

Сейчас малышка чувствует себя неплохо, все еще принимает много лекарств, но настроение у нее боевое! После приезда дочка еще месяц ела специальную смесь, была прописана диета, сейчас все восстановилось, и Ева кушает обычную еду, чему очень рада. К сожалению, вес пока стоит на месте, дочка весит всего 8 килограмм. Недавно закончили курс массажа, и Ева заметно окрепла, стала активная, больше двигается, пока что она еще не сидит, но мы стараемся заниматься и верим, что все получится.

Ева очень любит рассматривать книжки и музыкальные игрушки, на улице не пропускает ни одну птичку, в восторге от качелей, недавно стала сама есть печенье. У дочки почти всегда хорошее настроение, ее очень легко рассмешить, чему мы очень рады!

По сердцу нас наблюдает кардиолог в ДГБ №1, к сожалению, сатурация стала ниже после операции и есть одышка, а вот по УЗИ сердца все хорошо, шунт работает. На УЗИ не посмотреть, как там наши легочные сосуды, так что будем надеяться, что они растут. Скоро нас ждут в Германии на послеоперационное обследование, теперь очень важно не упустить момент и вовремя расширять коллатерали, если они где-то сузились, и наблюдать за шунтом. Вот и все наши новости, мы верим только в лучшее!

Спасибо огромное за поддержку и помощь, всего Вам самого доброго и хорошего!

С уважением, семья Лучек.

Новости от родителей от 04.05.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините за долгое молчание, мы все ещё в Берлине. Долетели мы хорошо, Ева всю дорогу спала. В клинике после приезда у дочки взяли все требуемые анализы для зондирования. После зондирования наш диагноз ещё раз подтвердили: Тетрадо Фалло и полное отсутствие истинных легочных артерий. Врачи решили делать операцию - ставить шунт, чтобы в легкие поступало больше крови и они развивались, а также развивались коллатерали.

Операция была проведена 4 марта. Все сделали по плану, и у Евы началось долгое восстановление. К сожалению, началось осложнение из-за инфекции, а после выяснилось, что легкие не справляются с нагрузкой, и были проведены ещё зондирование и дополнительная операция по сужению шунта.

Мы очень переживали, Ева провела в реанимации больше месяца и все не могла сама задышать. К счастью, вторая операция дала результаты, и дочка стала идти на поправку! Сейчас Евочка начала восстанавливаться маленькими шажками, с каждым днём мы видим как ей становится лучше. Мы очень верим в нашу девочку и только в лучшее! Будем держать Вас в курсе!

Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку!

С благодарностью и уважением, семья Лучек.

Новости от родителей от 29.01.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Поздравляем Вас с прошедшими праздниками!Хотим пожелать крепкого здоровья,удачи и благополучия !Пусть Новый год принесет Вам и Вашим близким много радости и счастья!

У нас хорошие новости, из Германии пришло приглашение, нас ждут в Берлине в клинике 18 февраля. Сейчас мы будем оформлять визы, покупать билеты и собирать чемоданы. Уже очень волнуемся, как все пройдёт, верим только в лучшее!

Ещё раз огромное спасибо за помощь, мы бесконечно Вам благодарны!

С уважением, семья Лучек.

Новости от 19.11.2015:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Лучек Евы.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Сегодня нам сообщили, что средства на операцию для нашей доченьки собраны! Невозможно выразить словами все те чувства - благодарность счастье и радость, которые переполняют душу! Вы подарили Евочке шанс на выздоровление! Спасибо каждому за доброту и отзывчивость, спасибо Вам огромное за то, что не прошли мимо нашей беды! Вся наша семья безгранично благодарна Вам за оказанную помощь! Хочется пожелать Вам, уважаемые благотворители, и Вашим близким огромного счастья, крепкого здоровья и удачи во всех Ваших начинаниях и делах!!!

С огромной благодарностью и уважением семья Лучек.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Бывает так, что вся жизнь очень резко меняется, что даже не знаешь, как жить дальше. Так и случилось с нашей небольшой семьёй!

Моя долгожданная беременность проходила легко, токсикоза практически не было, УЗИ и анализы в норме. Мы ждали девочку, и уже было придумано имя - Ева. Последнее УЗИ в 32 недели для меня было простой формальностью, но на этом УЗИ закончилось моё беззаботное и счастливое ожидание малышки.

В консультации очень сухо и неуверенно сказали, что что-то с сердцем у ребенка, дальше два страшных УЗИ в генетическом центре, где поставили диагноз: ВПС - общий артериальный ствол, и вообще, врачи не уверены и в остальном правильном развитии ребенка. Шок, который мы испытали с мужем, не описать словами, я плакала почти постоянно, ужас, паника и множество вопросов без ответа. Нас направили в 1-ую ДГБ на последнее УЗИ в кардиологию, оттуда мы вышли с небольшой, но надеждой, что все поправимо, понадобится операция на сердце и не одна.

Ева родилась 20 сентября на 39 неделе, 3600 гр и 52 см, ее сразу же забрали в реанимацию. Через час на скорой увезли в 1-ю ДГБ для обследования и, если понадобится, то для срочной операции. Она пролежала в кардиореанимации 5 дней. После обследований ей поставили диагноз ВПС: Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии 4 степени. Т.е. ни клапан, ни сама легочная артерия и отходящие от нее легочные артерии к легким не сформировались, а сформировались множественные коллатералии, за счет которых наш ребенок живет.

Еву перевели в отделение патологии новорожденных, мы с мужем ее увидели только на 6-й день, она была в тяжелом состоянии: личико, отекшее как шар, глазки она смогла открыть только через две недели, все время спала, очень тяжело дышала, не могла сама кушать, ее кормили через зонд, куча датчиков и лекарств, она даже не плакала. Мое сердце разрывалось на части.

Я ходила к ней каждый день, потом нас положили в палату вместе, и состояние Евы стабилизировалось. Набирала вес, сосала соску, училась сама кушать, и через три месяца нас выписали с оговоркой, что в шесть месяцев мы должны лечь на обследование сердца, и, возможно, будет первая операция.

В шесть месяцев под наркозом была сделана компьютерная томография, диагноз подтвердили еще раз. Врачи не скрывали, что это очень серьезный и плохо оперируемый в России порок, что потребуется 3-4 операции, а из-за сложности порока (крайняя степень атрезии легочной артерии) очень большая вероятность летального исхода, и что за операцию они не возьмутся.

Для нас и Евы это было как приговор! Нашей дочке сейчас год, она весит 7 кг (как пятимесячный ребенок), в месяц прибавляет по 150 - 200 грамм, серьезное отставание в развитии. У Евы постоянная нехватка кислорода, он не поступает в достаточном количестве во все органы, мышцы. Страдает мозг, она еще не сидит и только недавно начала переворачиваться, опираться локтями, лежа на животике. Для нее страшна любая нагрузка, даже плач. Начинается очень сильная отдышка, синеют губки и клонит в сон.

После разговора с нашим кардиологом было решено обратиться в кардиоцентр в Берлине, там проводят операции деткам с такими пороками, и есть надежда. Мы с мужем отправили документы в Берлин, и пришел ответ, что врачи готовы обследовать Еву и сделать уже первый этап операций.

Новость потрясающая, но счет для нашей семьи неподъемный, почти 43 000 Евро. Мы снимаем квартиру, я в декрете, у мужа непостоянные заработки, наши родители уже пенсионеры, такую сумму, при всем желании, нам не накопить. Мы просим помощи у Вас!

Наша дочка старается, ей хочется двигаться и развиваться, и ей очень нужна наша помощь! Она очень любит играть в игрушки, обожает веревочки, проводки и стучать кубиками. Боится щекотки и хохочет, когда играешь с ней в "ку-ку", почти всегда просыпается в хорошем настроении и с большим интересом изучает мир вокруг себя.

С верой и надеждой мы обращаемся к Вам, Уважаемые Благотворители! Нашей малышке очень нужна Ваша помощь, нужна надежда на полноценную жизнь и здоровое будущее! Спасибо огромное всем откликнувшимся и неравнодушным!

С уважением, родители Евы Лучек.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...