Программа №338

Чернецова Алина

Дата рождения: 01.02.2006

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Большое спасибо, что не забываете нашу дочь Алину и интересуетесь ее самочувствием.

Наша семья благодарит каждого, кто не прошел мимо нашей беды и до настоящего времени следит за судьбой нашей дочери.

Учебный год для Алины, можно сказать, закончился 20 февраля, так как дочка заболела и ее положили в больницу по месту жительства. Затем, в конце марта, Алина проходила обследование в Москве. Сразу после выписки она приступила к дистанционному обучению (оно далось очень-очень нелегко), но Алина приложила много сил и старания, поэтому учебный год закончила хорошо.

По результатам обследования было рекомендовано зондирование, чтобы определить, нужен ли дальнейший прием препарата от легочной гипертензии. В связи с пандемией попасть в немецкую клинику на обследование и зондирование, к сожалению, не получилось и в ближайшее время вряд ли получится, но мы очень на это надеемся. В наших клиниках тоже не ранее осени удастся это сделать, поэтому на сентябрь мы вновь записались на обследование в Москву. Очень надеемся, что уже что-то сможет проясниться.

Сейчас Алина по-прежнему продолжает принимать большое количество препаратов, от которых зависит ее жизнь.

За лето Алина выросла, повзрослела, стала еще самостоятельнее. Она очень соскучилась по своим одноклассникам и с нетерпением ждет встречи с ними. Очень хочет в школу.

Вот, пожалуй, и все наши новости. Спасибо Вам еще раз!

С уважением, родители Алины

Новости от родителей от 13.02.2020:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

В прошлом году, после обследования в Германии, Алине поставили ещё один тяжёлый диагноз — лёгочную гипертензию. Помимо множества препаратов, которые дочка принимает долгое время, она ещё начала принимать препарат и от этого недуга. О результатах лечения можно будет говорить только через 6 месяцев. Я очень надеюсь, что всё будет хорошо.

Алина очень жизнерадостная и общительная девочка и любит познавать всё новое. Она старается учиться, хотя это даётся ей с большим трудом, потому что она очень быстро устаёт.

Ещё раз хочется выразить Вам слова благодарности за то, что переживаете за судьбу нашей дочери Алины.

С уважением, родители Алины

Новости от родителей от 22.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В июне мы летали в Берлин на обследование с зондированием, в ходе которого выяснилось, что у Алины началась лёгочная гипертензия. Сказать, что эта новость нас расстроила, — ничего не сказать... Мы даже не могли предположить, что ещё и такое осложнение после операции Фонтена выпадет на нашу долю.

Помимо приёма большого количества препаратов нам добавили ещё один очень серьёзный дорогостоящий препарат, получением которого мы сейчас и занимаемся.

Сразу по прилёте домой у Алины начался жуткий кашель. Мы его лечили сначала в домашних условиях, но кашель не проходил, и дочку отправили в стационар отделения пульмонологии в городе Ярославле. Там она провела почти целый месяц. К кашлю присоединился ещё и насморк.

Так прошёл второй летний месяц. Нас выписали 2 августа, но кашель и насморк так и не прошли.

6 августа Алине нужно было на госпитализацию в НИКИ им. Вельтищева для проведения комиссии о принятии решения по поводу препарата по лёгочной гипертензии. В кардиологическом отделении Алина пролежала 2 недели, а затем была переведена в лор-отделение той же клиники, где пролежала ещё 2 недели. Выписали Алину 30 августа. Кашель и насморк так и не прошли. Врачи сказали, что это из-за лёгочной гипертензии.

Вот так печально мы провели это лето. Алина даже не успела отдохнуть от школы. Мы в это лето планировали впервые за 13 лет вывести нашу доченьку на море, но увы, всё пошло не так. Алина, конечно, очень расстроилась, но её понять можно.

Алина пошла в 7 класс, и начало нового учебного года даётся очень тяжело, но мы будем обязательно стараться. Несмотря на всё произошедшее, дочка остаётся весёлой, доброй, умной и послушной девочкой, чему мы очень рады.

Вот вроде и все новости на сегодняшний день. Большое Вам спасибо, наши дорогие благотворители, что вместе с нашей семьёй переживаете за нашу доченьку! Без Вас мы бы просто не справились с нашей бедой. Спасибо Вам, что не оставили нас один на один.

Бесконечно Вам благодарны! Спасибо, что Вы есть!

С уважением, семья Чернецовых

Новости от родителей от 15.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Алина закончила вторую четверть на одни 5, хотя учёба даётся очень нелегко, но дочка старается из всех сил.

В декабре мы были на обследовании у профессора И.А. Ковалёва, и он остался доволен результатами, сказав, что отправит их в Берлин доктору С.Б. Овруцкому. Мы по-прежнему принимаем много препаратов, и пока речи об их отмене не идёт. Алина, конечно, устаёт, но старается это не показывать.

Во время каникул дочка много времени проводила на улице и дышала свежим воздухом. Это любимое время года, а скоро ещё день рождения, который Алина с нетерпением ждёт.

Алина растёт доброй и жизнерадостный девочкой, и этому мы благодарны именно Вам, наши дорогие и уважаемые благотворители! Только благодаря Вашей помощи и добродушию мы можем видеть, как растёт и развивается наша доченька, а сколько радости она нам дарит!

Мы хотим сказать Вам огромное спасибо за всё, что Вы для нас делаете. Ваша помощь бесценна! Спасибо Вам за всё, что продолжаете следить за здоровьем нашей доченьки и переживаете вместе с нами. Будем держать Вас в курсе всех новостей.

С уважением, родители Алины

Новости от родителей от 11.06.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и подошёл к концу ещё один учебный год. Алина закончила 5-ый класс с отличием, хотя это далось ей очень нелегко: приходилось прикладывать очень много сил и стараний. В конце года Алина приболела и лежала с температурой, поэтому на последний звонок в этом году она, к сожалению, не попала.

26 июня у нас предстоит плановая консультация в Москве у профессора И.А. Ковалёва, во время которой будет определена дальнейшая тактика лечения. Алина по-прежнему принимает много препаратов (нам без них нельзя!), быстро утомляется и устаёт. Мы постоянно наблюдаемся у кардиолога по месту жительства и сдаём анализы.

Алина очень любит кататься на велосипеде, но быстро устаёт, гуляет и просто наслаждается летними каникулами.

Уважаемые благотворители, хотим выразить всем, кто оказался не безразличен к судьбе нашей доченьки, огромную благодарность, ведь без Вас мы бы не справились с нашей бедой. Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и успехов во всех делах. Именно Вы дарите счастливое детство нашим детишкам! Спасибо Вам за всё, что Вы для нас делаете!

С уважением, семья Чернецовых

Новости от родителей от 06.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Алина пошла в 5 класс, в школе с ребятами ей очень нравится. Очень много стало устных предметов, поэтому с уроками приходится сидеть долго.

Алина по-прежнему принимает много препаратов. Постоянно наблюдаемся у кардиолога по месту жительства, сдаём анализы, делаем ЭКГ и т. д. Скоро поедем к доктору И. А. Ковалёву на обследование. Надеемся, что всё будет хорошо.

Алина с нетерпением ждала новогодних каникул, и теперь она с удовольствием отдыхает, гуляет и веселится.

И всё это только благодаря Вам, уважаемые благотворители. Мы бесконечно благодарны Вам за всё, что Вы для наших детишек делаете. Огромное Вам спасибо!

Пользуясь случаем, хотим поздравить всех с Новым годом!!! Желаем крепкого здоровья, благополучия, а ещё чтобы всё задуманное обязательно сбылось!

С уважением, семья Алины

Новости от родителей от 25.07.2017:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы в июне съездили в Москву на консультацию к доктору Ковалеву и остались довольны результатами обследования! Правда, препараты пока не отменили и порекомендовали вновь показаться через 6 месяцев. А пока Алина много гуляет и набирается сил. Лето в этом году прохладное, но для нас это даже лучше, Алина легче переносит такую погоду. С радостью готовится к новому учебному году, читает книги, рисует, катается на велосипеде - в общем, отдыхает. Всему этому мы радуемся именно благодаря Вам, наши уважаемые благотворители! Спасибо за всё, что Вы для всех нас делаете!

С уважением, семья Чернецовых.

Новости от родителей от 10.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями и в очередной раз сказать Вам огромное спасибо за всё, что Вы для нас делаете!

Алина в этом году закончила начальную школу с отличием, было приложено очень много сил. Да, этот год выдался нелегким: Алиночка много болела и поэтому приходилось очень усердно учиться дома.

Скоро мы поедем на консультацию к доктору Ковалеву в Москву. Мы по-прежнему принимаем много препаратов, надеемся, что после консультации нам часть из них отменят.

Сейчас начались летние каникулы, которые Алина очень ждала, осталось только дождаться тепла. Будем отдыхать и набираться сил!

Мы постоянно благодарим Вас и помним добро, которое Вы дарите нашим детишкам. Благодаря Вам мы можем видеть улыбку на лице нашей доченьки и слышать её звонкий смех! Спасибо!

С уважением, родители Алины.

Новости от родителей от 15.02.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы съездили на консультацию в Москву к доктору Ковалёву. Там нам сделали УЗИ, протестировали систему ЭКС, но после обследования нам пока не отменили ни один препарат. Алина по-прежнему продолжает принимать кучу медикаментов. К сожалению, очень часто болеем, видимо иммунитет настолько ослабленный. Ходим в школу, а в свободное время гуляем и занимаемся дома творчеством. Вот и все наши новости.

От всей души хотим выразить Вам огромную благодарность за всё, что Вы для нас сделали! Если бы не Вы, то сложно представить, чем всё могло закончиться. Спасибо!

С уважением, родители Алины.

Новости от мамы от 16.01.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

От всего сердца поздравляем Вас с Новым 2017 годом и Рождеством! Желаем Вам крепкого здоровья, успехов во всех делах и чтоб всё задуманное обязательно исполнилось!

Только благодаря Вам, уважаемые благотворители, сбылась мечта нашей семьи попасть в немецкую клинику на лечение нашей дочери Алиночки!

Сейчас Алина чувствует себя нормально, по-прежнему продолжает принимать много препаратов, соблюдаем питьевой режим и все рекомендации врачей. Скоро поедем в Москву на обследование к врачу, которого нам рекомендовал Станислав Борисович.

Дочь стала активней, появился аппетит, и ей даже нравится прыгать на скакалке дома - раньше для нас это было очень тяжело! С удовольствием читает много книг, рисует, любит гулять. Конечно, при сильной нагрузке все равно видно, что доченька устаёт. И, к сожалению очень часто болеем - никак не можем окрепнуть, видно слабенький иммунитет. Ей очень нравится ходить в школу к ребятам, но из-за простуд много пропусков, и приходится много заниматься дома.

После новогодних праздников Алиночка плавно настраивается встречать свой День рождения и думает, чтобы такое попросить у родителей... Вот такая у нас доченька - загадка!

Спасибо, дорогие наши благотворители! Ведь благодаря Вам у нас в доме раздаётся детский смех, а что может быть милее! После поездки в Москву обязательно сообщим Вам наши новости. Спасибо Вам за всё, что Вы для нас делаете!

С уважением, мама Алиночки.

Новости от родителей от 27.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

10 сентября мы наконец-то вернулись домой и спешим поделиться с Вами нашими новостями. 29 августа нам сделали операцию по замене ЭКС - вместо нашего однокамерного нам установили двухкамерный, и это должно облегчить работу сердечка. Алина потихоньку восстанавливается. У нас очень непростая анатомия сердца, и врачи решили, что пока возможен только этот вариант, но, конечно, под наблюдением. Сейчас Алиночка принимает очень много препаратов, но без них никак! Теперь через пару дней нужно будет съездить в Москву на контроль, и будем дальше продолжать лечение медикаментами, набираться сил. И, конечно, наблюдаться у своих специалистов по месту жительства.

Хотим поблагодарить всех, кто не остался в стороне от нашей беды! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. Ведь только благодаря Вам мы смогли воспользоваться этим шансом и поехать на лечение. Низкий Вам поклон! Пусть на Вашем жизненном пути встречаются люди, которые в трудную минуту всегда подставят плечо. Спасибо, спасибо, огромное материнское СПАСИБО!

С уважением, семья Чернецовых.

Новости от родителей от 14.08.2016:

Добрый день, уважаемые Благотворители!

Благодаря Вам мы сейчас находимся в Берлине. Нам сделали зондирование, провели обследование. Сейчас врачи определяются с дальнейшей тактикой лечения. Будем надеяться, что все будет сделано, как планировалось ранее.

Хотим выразить слова искренней благодарности тем людям, кто сейчас переживает за жизнь нашей дочери вместе с нами, кто не остался равнодушен к нашей беде. Всем-всем огромное спасибо! Храни Вас Бог!

С уважением, родители Алины.

Новости от родителей от 15.07.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы получили письмо из клиники, что даты остаются прежними: т.е. 3 августа в 9.00 нас уже ждут в клинике. Потихоньку собираем документы и в путь.

Спасибо, наши уважаемые благотворители, за все, что Вы для нас сделали! Мы Вам бесконечно благодарны!

С уважением, семья Чернецовых.

Новости от 09.06.2016:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Чернецовой Алины.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Сегодня нам сообщили, что сбор средств для нашей доченьки Алины закрыт! Словами невозможно выразить те чувства, которые сейчас нас переполняют! От всего сердца хотим сказать Вам СПАСИБО!

Мы благодарны Всем, кто помог нам в сборе средств и не остался равнодушным к нашей беде! Только благодаря Вам, дорогие благотворители, у Алиночки есть шанс на здоровое сердечко и счастливое, радостное детство! Спасибо за Ваши добрые сердца! Желаем каждому здоровья, счастья, радости, всех земных благ и мирного неба над головой!

С уважением и бесконечной благодарностью, родители Алины.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители Алины Чернецовой, 01.02.2006 г.р.

Алиночка – наш долгожданный и единственный ребенок. Беременность протекала хорошо, ни одно УЗИ не показало, что у нашей малышки есть какие-либо проблемы с сердцем. Сразу после рождения доченьке был поставлен диагноз: «ВПС синего типа, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных сосудов, комбинированный стеноз лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки (подаортальный), ДМПП и аномалия развития митрального клапана». В этот момент казалось, что земля ушла из-под ног...

На десятые сутки нас выписали домой, и мы стали собирать документы в Москву на консультацию. К сожалению, диагноз был подтверждён.

В 1,5 месяца у дочери начались одышечно-цианостические приступы, и нас на скорой увезли в кардиологическое отделение г.Ярославля, а через пару дней мы были переведены в НЦССХ Бакулева. Там в 2,5 месяца нам сделали первую операцию: наложение системно-легочного анастамоза слева. Через некоторое время нас выписали, и мы отправились домой подрастать и окрепнуть.

Доченьке после операции стало легче, она стала лучше кушать, агукать, набирать вес, появился блеск в глазках. Но счастье длилось недолго. Через 11 месяцев состояние вновь стало ухудшаться: стала нарастать сердечная недостаточность, гипоксия. Мы вновь отправились в Москву, где нам сделали полосную операцию: двунаправленный кавопульмональный анастамоз, создание ДМПП, перевязка легочного ствола и клипирование анастамоза в условиях ИК и гипотермии.

После этой операции у Алиночки порозовели губки, ноготочки. Она стала догонять своих сверстников в развитии, проявлять ко всему интерес, но нам пришлось заново учиться ходить.

Детский сад нам был противопоказан, потому что нельзя было болеть, и приходилось много заниматься дома. Несмотря на то, что Алина любит рисовать и делать поделки, времяпрепровождение дома давалось нам нелегко – не хватало общения с другими детками. Алиночке тоже хотелось побегать, попрыгать, как все детишки, покрутить самой педальки на велосипеде, но для нас это по-прежнему было очень тяжело. При нагрузке сразу появлялся кашель, одышка, синели губки и ручки, и малышка очень быстро утомлялась. В 5 лет мы уже научились читать и писать, считать. Так пролетели ещё 4 года.

В 2011 году на консультации врачи сказали, что нужно делать очередную операцию, но вес и рост пока не позволяют - клапан не подойдёт, и отправили нас домой. А уже осенью 2012 года, когда мы немножко подросли, нас пригласили на операцию, операцию Фонтен с протезированием трикуспидального клапана.

Конечно, было очень боязно, т.к. мы понимали, что операция сложная и опять будут вскрывать грудную клетку, но выбора не было. После этой операции доченьку было не узнать: бледная, слабенькая, вся в проводах, да ещё и дренажи с обеих сторон, никого видеть не хотела. Затем у Алиночки начались осложнения - АВ блокада 3 степени и нарушение ритма, сердечная недостаточность и гидроторакс. Тогда врачи приняли решение установить электрокардиостимулятор. Опять наркоз, реанимация.. это было очень тяжело!

После установки кардиостимулятора опять начались осложнения: гидроторакс никак не прекращался, и через 3 дня нам опять делают операцию - эмболизация БАЛКА справа и слева. И опять наркоз, реанимация, стресс... ужас!

В общем, за 1 месяц в больнице малышка перенесла 3 операции, одну за другой. Вскоре нас выписали домой, а Алина ещё очень долго вздрагивала от каждого звука.

Алиночка мечтает пойти в кружок танцев и научиться кататься на коньках, а больше всего - стать здоровой, как её подружки.

К сожалению, через 6 месяцев у Алиночки перестанет функционировать протезированный клапан. Доченька вновь начинает быстро уставать, появилась одышка, а сейчас ещё и отёки на лице, ногах и руках, копится жидкость в брюшной полости, и похудела уже на 2.5 кг. Мы очень переживаем! Врачи пока предлагают лишь поменять методику лечения препаратами, тем самым немного оттянуть время. Вспомнив, через что пришлось пройти нашей дочери, сколько всего перенесла, какой стресс и последствия наркозов, то мы решили написать письмо в зарубежные клиники.

Врачи Берлинского кардиоцентра откликнулись на нашу беду и пригласили нас на лечение уже в течение весны. Мы, конечно же, очень обрадовались этому приглашению. Отправили все необходимые результаты обследований, и врач сказал, что состояние уже серьёзное. Нобходимо срочно провести зондирование, чтобы определить дальнейших ход лечения.

Когда нам выставили счёт, то я даже растерялась, т.к. сумма просто нереальная для нашей семьи - 41 980 евро! У нас в семье работает один папа, и основная статья расходов - это лечение доченьки (препараты). Но упустить этот шанс мы не можем! Может, это наш счастливый билетик для любимой доченьки, и он поможет сбыться мечтам Алиночки!

Очень просим Вас помочь нашей семье! Мы верим, что добрых и отзывчивых людей гораздо больше, чем равнодушных. Пожалуйста, помогите оплатить лечение нашей единственной, любимой доченьки Алиночки!

С уважением, родители Алины.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...