Программа №338

На десятые сутки нас выписали домой, и мы стали собирать документы в Москву на консультацию. К сожалению, диагноз был подтверждён.

В 1,5 месяца у дочери начались одышечно-цианостические приступы, и нас на скорой увезли в кардиологическое отделение г.Ярославля, а через пару дней мы были переведены в НЦССХ Бакулева. Там в 2,5 месяца нам сделали первую операцию: наложение системно-легочного анастамоза слева. Через некоторое время нас выписали, и мы отправились домой подрастать и окрепнуть.

Доченьке после операции стало легче, она стала лучше кушать, агукать, набирать вес, появился блеск в глазках. Но счастье длилось недолго. Через 11 месяцев состояние вновь стало ухудшаться: стала нарастать сердечная недостаточность, гипоксия. Мы вновь отправились в Москву, где нам сделали полосную операцию: двунаправленный кавопульмональный анастамоз, создание ДМПП, перевязка легочного ствола и клипирование анастамоза в условиях ИК и гипотермии.

После этой операции у Алиночки порозовели губки, ноготочки. Она стала догонять своих сверстников в развитии, проявлять ко всему интерес, но нам пришлось заново учиться ходить.

Детский сад нам был противопоказан, потому что нельзя было болеть, и приходилось много заниматься дома. Несмотря на то, что Алина любит рисовать и делать поделки, времяпрепровождение дома давалось нам нелегко – не хватало общения с другими детками. Алиночке тоже хотелось побегать, попрыгать, как все детишки, покрутить самой педальки на велосипеде, но для нас это по-прежнему было очень тяжело. При нагрузке сразу появлялся кашель, одышка, синели губки и ручки, и малышка очень быстро утомлялась. В 5 лет мы уже научились читать и писать, считать. Так пролетели ещё 4 года.

В 2011 году на консультации врачи сказали, что нужно делать очередную операцию, но вес и рост пока не позволяют - клапан не подойдёт, и отправили нас домой. А уже осенью 2012 года, когда мы немножко подросли, нас пригласили на операцию, операцию Фонтен с протезированием трикуспидального клапана.

Конечно, было очень боязно, т.к. мы понимали, что операция сложная и опять будут вскрывать грудную клетку, но выбора не было. После этой операции доченьку было не узнать: бледная, слабенькая, вся в проводах, да ещё и дренажи с обеих сторон, никого видеть не хотела. Затем у Алиночки начались осложнения - АВ блокада 3 степени и нарушение ритма, сердечная недостаточность и гидроторакс. Тогда врачи приняли решение установить электрокардиостимулятор. Опять наркоз, реанимация.. это было очень тяжело!

После установки кардиостимулятора опять начались осложнения: гидроторакс никак не прекращался, и через 3 дня нам опять делают операцию - эмболизация БАЛКА справа и слева. И опять наркоз, реанимация, стресс... ужас!

В общем, за 1 месяц в больнице малышка перенесла 3 операции, одну за другой. Вскоре нас выписали домой, а Алина ещё очень долго вздрагивала от каждого звука.

Алиночка мечтает пойти в кружок танцев и научиться кататься на коньках, а больше всего - стать здоровой, как её подружки.

К сожалению, через 6 месяцев у Алиночки перестанет функционировать протезированный клапан. Доченька вновь начинает быстро уставать, появилась одышка, а сейчас ещё и отёки на лице, ногах и руках, копится жидкость в брюшной полости, и похудела уже на 2.5 кг. Мы очень переживаем! Врачи пока предлагают лишь поменять методику лечения препаратами, тем самым немного оттянуть время. Вспомнив, через что пришлось пройти нашей дочери, сколько всего перенесла, какой стресс и последствия наркозов, то мы решили написать письмо в зарубежные клиники.

Врачи Берлинского кардиоцентра откликнулись на нашу беду и пригласили нас на лечение уже в течение весны. Мы, конечно же, очень обрадовались этому приглашению. Отправили все необходимые результаты обследований, и врач сказал, что состояние уже серьёзное. Нобходимо срочно провести зондирование, чтобы определить дальнейших ход лечения.

Когда нам выставили счёт, то я даже растерялась, т.к. сумма просто нереальная для нашей семьи - 41 980 евро! У нас в семье работает один папа, и основная статья расходов - это лечение доченьки (препараты). Но упустить этот шанс мы не можем! Может, это наш счастливый билетик для любимой доченьки, и он поможет сбыться мечтам Алиночки!

Очень просим Вас помочь нашей семье! Мы верим, что добрых и отзывчивых людей гораздо больше, чем равнодушных. Пожалуйста, помогите оплатить лечение нашей единственной, любимой доченьки Алиночки!

С уважением, родители Алины.