Программа №385

Филатов Павел

Дата рождения: 12.07.2012

Диагноз: двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, гипоплазия легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 20.11.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу поделиться нашими новостями. Прошло 9 месяцев после поездки в клинику Бонна, где нам, безусловно, помогли. Приступы пластического бронхита стали реже и без выкашливания слепков. Конечно, Павлик принимает много серьезных препаратов, чтобы уменьшить давление в легких.

Только осенью я увидела, что мой сын стал прежним. Улучшилось состояние здоровья, он стал активнее, любознательнее! Павел учится в 1 классе, правда, пока на домашнем обучении.

Мы планируем поездку к кардиологу, нужно сделать УЗИ сердца. В будущем, конечно, Павлику необходимо будет пройти обследование у немецких врачей, чтобы понять, сколько еще принимать лекарства. Кроме того, правая легочная артерия нуждается в увеличении.

А пока мы просто живем и радуемся жизни и тому, что наш сын с нами! Этого всего не было, если бы не Вы, уважаемые благотворители! Спасибо огромное Вам! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 27.06.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На сегодняшний день и без того хрупкое здоровье Павлика стало еще хуже. Он принимает кучу препаратов, ингаляции проходят ежедневно 3 раза в день. Пластический бронхит не отступил, несмотря на лечение. Приступы повторяются регулярно, а иногда бывают очень тяжелыми — кажется, что легкие вылезут наружу. Сатурация низкая (примерно 79 %), самочувствие плохое.

Я обращалась в клинику, в которой сын проходил лечение, чтобы врачи объяснили, почему это происходит. Мы ехали туда с надеждой, что они все же нам помогут. На что был дан ответ, что они приглашают нас снова.

С уважением, мама Павлика

Новости от мамы от 23.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы до сих пор находимся в немецкой клинике и приходим в отделение на перевязку. Павел потихоньку идёт на поправку. Осталось снять швы, чем мы будем заниматься уже в России.

19 марта Паше стало плохо — он упал в отделении. Врачи вовремя заметили и уложили сына на каталку.

Сейчас у нас есть проблемы с жизненно необходимыми лекарствами! Те, что врачи давали на три дня, уже закончилось.

От всего сердца хочу поблагодарить Вас за подарок под названием жизнь для моего ребёнка! Спасибо огромное, что не прошли мимо нашей беды! Низкий Вам поклон и материнская благодарность до конца моей жизни!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 10.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В данный момент мы находимся в клинике г. Бонна. В начале февраля мы прилетели сюда, чтобы вылечить пластический бронхит. Павлик находился в тяжёлом состоянии, у него была низкая сатурация, нос был просто серого цвета!

Врачи приняли решение провести МРТ лимфатических узлов, а затем, сделав большой катетер, перевязать основной проток. Когда дали наркоз, у сына остановилось дыхание! Его реанимировали и перевели в реанимацию. Состояние сына ухудшалось, лёгкие переставали дышать. Наступил критический момент, когда спасти Павлика можно было только при подключении к ЭКМО. На этом аппарате у сына открылось кровотечение, и лёгкие полностью наполнились кровью.

Сколько было пережито, знает только один Господь!

Врачам чудом удалось остановить кровотечение! Они снова провели бронхоскопию, а на следующий день сделали большой катетер, перевязав проток. Такие операции они только начали делать, и мой сын буквально третий ребёнок!

Сейчас Павлик чувствует себя лучше, его сатурация поднялась до 90 %, он начал кушать. Хочется надеяться, что самое страшное позади!

Низкий поклон тем, кто откликнулся на нашу беду! Здоровья Вам и благополучия!

С уважением, мама Павлика

Новости от мамы от 19.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочется поделиться с Вами нашими небольшими новостями.

Павлик начал серьёзно готовиться к школе, поэтому два раза в неделю он посещает лекотеку. Он очень старается и с удовольствием ходит заниматься. Мы купили ему букварь, по которому сынок учит алфавит и складывает первые слоги.

Из препаратов мы всё так же принимаем «Варфарин». Его оставили в качестве лекарства, разжижающего кровь.

Вновь хочу поблагодарить Вас за то, что у нас есть возможность лечиться в одной из лучших клиник. Без Вашей помощи ничего бы этого не было.

С уважением, мама Павла

Новости от родителей от 28.08.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В целом Павлик чувствует себя хорошо.

Оставшиеся летние деньки мы проводим дома. Несколько раз мы были в парке аттракционов. Сынок очень любит кататься на машинах, причём всегда выбирает разные модели. А ещё он хочет стать пожарным и помогать людям.

Хочется ещё раз сказать огромное спасибо за нашего сына. Ведь это счастье видеть, как растёт и развивается наш ребёнок. Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Филатовых

Новости от родителей от 19.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы прилетели из Германии, где пробыли две недели. Павлику увеличили правую лёгочную артерию и проверили соединения Гленна и Фонтена. Нам сказали, что всё функционирует нормально, врачи довольны результатом.

После проведения катетеризации несколько дней держалась температура 38° С. Доктор сказал, что это от поставленных спиралей, которыми закрыли три коллатерали.

Сейчас всё наладилось, и Павлик чувствует себя хорошо. Теперь в клинику следует приехать через 3-5 лет, тогда нужно будет снова увеличивать артерию. «Варфарин» нам не отменили, но это всё мелочи, главное, что всё хорошо. И это только благодаря Вам, наши дорогие благотворители! Спасибо огромное за то, что есть возможность лечить ребёнка в зарубежной клинике. Здоровья Вам и Вашим семьям.

С уважением, семья Филатовых

Новости от родителей от 17.06.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим выразить Вам огромную благодарность за то, что вновь откликнулись на нашу просьбу. Благодаря Вам у нашего сына появился шанс получить своевременную помощь.

Огромное спасибо всем и каждому в отдельности за то, что не остались в стороне, а поддержали нас.

Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. Спасибо Вам, друзья!

С уважением, семья Филатовых

Новости от 07.06.2018:

Фонд перечислил 14.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Филатова Павла.

Новости от мамы от 30.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы обращались к Вам за помощью в 2016 году, и Вы нам помогли, за что мы выражаем Вам огромную благодарность. Сейчас ситуация повторяется, и нам необходимо снова лететь в Германию на обследование. У Павлика правая лёгочная артерия восстановленная, и её нужно расширять по мере роста ребёнка. В данный момент она в 1,5 раза меньше левой. Настало время её увеличить. Времени до поездки остается всё меньше и меньше.

Я очень прошу Вас помочь, потому что без Вас нам не обойтись. Сумма за лечение очень велика — 14 000 EUR!

Павлик — очень ласковый и послушный ребёнок. Он любит играть с детьми во дворе, а также поливать цветы и грядки с редиской. Сейчас мы проходим очередной курс массажа, ЛФК и водолечения. Помогите нам, пожалуйста.

С уважением и благодарностью, мама Павла

Новости от родителей от 13.01.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша семья поздравляет Вас с Новым годом! Пусть этот год будет для Вас счастливым. Мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов!

С Павликом всё хорошо. По мнению кардиолога, состояние стабильное, правда, есть некоторые проблемы с неврологией.

Также посещаем занятия логопеда, психолога, дефектолога. Паше очень нравятся музыкальные занятия, он выучил новогоднюю песенку. Сделали несколько прививок. Много гуляем, катаемся на санках, играем в снежки.

С уважением, семья Филатовых

Новости от мамы от 01.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В апреле я связывалась с доктором из клиники, чтобы обозначить дальнейшие действия. Лекарства нужно принимать до следующей поездки в клинику, которая должна состояться летом 2018 года. Тогда проведут катетеризацию и решат, что делать. Может, нужно будет принимать варфарин всю жизнь, а может перейдём на аспирин. также нужно расширить правую легочную артерию, т.к. у Павлика стоит стенд.

В целом, всё хорошо, растём и развиваемся. И это только благодаря Вам, дорогие благотворители! Без Вашей помощи мы бы не справились. Я верю, что всё у нас получится. Спасибо за всё! Здоровья Вам и Вашим близким!

Новости от родителей от 10.01.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотвооители!

После операции прошло уже 6 месяцев, и Павлик стал чувствовать себя намного лучше! Иногда даже говорит "мама, давай побежим быстро-быстро"! Научился считать до 20, выучил и рассказывал маленькое стихотворение к Новому году. Сейчас постоянно занимается тем, что пересчитывает конфеты из новогодних подарков. Прибавил в весе и подрос. Всё Слава Богу! Спасибо Вам за это!

С уважением, семья Филатовых.

Новости от родителей от 14.09.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Зондирование прошло хорошо! Аневризму в правой легочной артерии трогать не стали, сказали, что она не опасна, из-за низкого давления разрыва не произойдет. Стенд в правой легочной артерии расширили. И, если все будет стабильно, то ждут нас только через 2 года! Ну а пока нужно расти и набираться сил.

Павлик потихоньку набирается сил, начал лучше ходить и вообще стал поактивнее. Конечно, еще много проблем, связанных с неврологией, но я уверена, что мы все преодолеем и со всем справимся!

Спасибо Вам большое за помощь!

С уважением, семья Филатовых.

Новости от 05.09.2016:

Фонд перечислил 14.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Филатова Павла.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи хотим выразить сердечную благодарность всем людям, которые откликнулись и помогли собрать нужную сумму за столь короткое время! Спасибо Вам за Вашу доброту и отзывчивость, за понимание! Хочется пожелать крепкого здоровья Вам и Вашим близким, благополучия и успехов во всем! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Филатовых.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Павлика Филатова, единственного ребенка с таким диагнозом во всей Воронежской области! Павлику четыре года, и каждый год у нас операция. Каждый день идет борьба за жизнь!

Он родился 12.07.2012 г. в перинатальном центре г. Воронеж. Ребенок появился на свет недоношенным на сроке 33-34 недели, в тяжелом состоянии. Пролежав 8 дней в реанимации (был на искусственной вентиляции легких), нас перевели в ОДКБ №1. Целый месяц Павлик был темно-фиолетового цвета из-за низкой сатурации. Доктора пытались быстрее отправить нас в Москву, но, как оказалось, все не так просто. Мы с мужем самостоятельно приезжали в НЦССХ им. Бакулева, пытались всеми правдами и неправдами добиться, чтобы привезти Павлика. Но мне сказали, чтобы сначала вылечили свою пневмонию, которая развилась вследствие нахождения ребенка на искусственной вентиляции легких. И только через месяц нам удалось на реанимобиле доставить сына в Москву. Чудом наш ребенок оставался жив!

Первая операция состоялась 15.08.2012 -дилатация атипичного открытого артериального протока, операция прошла неудачно, Павлику стало хуже. И уже 18.08. нам провели вторую операцию по наложению системно-легочного анастомоза справа. Павлик трое суток провел в реанимации и на четвертые сутки его перевели в отделение. Он порозовел, стал кушать из бутылочки и нас перевели на долечивание в 67 городскую больницу, откуда нас выписали лишь в середине сентября.

Мы стали жить обычной жизнью, расти и набираться сил, каждый месяц ездили в Воронеж к кардиологу на проверку. С января 2013 года стали отмечаться приступы пароксизмальной тахикардии. Мы лежали в ОДКБ №1 два раза осенью и весной этого же года. ЧСС доходила до 200 уд./мин. В эти страшные минуты я думала, что потеряю его! Приступы удалось купировать, назначали медикаментозную терапию. Мы потихоньку жили и развивались.

После очередного обследовании в Москве нас госпитализировали с целью хирургического лечения. 05.06.2013 выполнена ТРЕТЬЯ операция по наложению подключично-легочного анастомоза слева. Слава Богу, не было никаких осложнений, и вскоре нас выписали домой. Павлик потихоньку рос, но слабо набирал вес, ногти на руках и ногах были синими, ноги всегда холодными, при небольшой нагрузке появлялась одышка.

По собственной инициативе мы обратились в ФГБУ ФЦССХ г. Пенза, где нас обследовали и сказали, что нам можно помочь, сделав две вспомогательные операции - Гленна и Фонтена. Но когда в августе 2014 мы приехали на госпитализацию, то после зондирования полостей сердца обнаружили тромбоз легочной артерии справа. Нам отказали в операции, назначив медикаментозное лечение. Я недолго думала и, как только приехала, начала звонить в Москву.

Нас взяли в отделение к профессору Шаталову, где подтвердился тромбоз артерии. Четвертая операция проведена 06.10.2014 г. В сердечко вшили центральный аорто-легочный анастомоз и клипирование СЛА слева, с правой ничего сделать не смогли. Когда нас перевели из реанимации, то несколько дней наблюдалась сердечная недостаточность, с которой удалось справиться. Больше месяца мы лечились, и Павлика, еле живого, выписали домой. Я советовалась с лечащим врачом по поводу дальнейшего лечения, но ответ был неутешительным. Только пересадка сердца, которую не делают детям в России. Тогда это был для меня «конец»! Я не знала, что делать дальше? Куда еще обратиться?

В ноябре 2014 года я отправила наши выписки в Германию. Из клиники Асклепиос пришел положительный ответ. Павлика прооперировали в июне 2015 г., восстановили правую легочную артерию, удалили все ранее поставленные шунты и тот, который врос в трахею. Правое легкое стало получать кислород. Павлик быстро пошел на поправку, начал сидеть, затем стоять, понемногу кушать. Это была первая часть операции. В сентябре прошлого года мы летали в клинику на катеризацию, где поставили зонд в правую легочную артерию, тем самым увеличив просвет до 11 мм. Ребенок ожил, стал больше ходить пешком, разговаривать. Вся семья нарадоваться не могла, глядя на него!

В июне этого года нас пригласили в клинику для заключительного этапа, операции Фонтен. Сына забрали утром, а перевели в реанимацию только вечером. Операция прошла тяжело, было легочное кровотечение, которое удалось остановить. Павлик провел там 10 суток. У него «спалось» правое легкое, там скапливалась жидкость, которую откачивали. Подключали какой-то газ, чтобы легкие справлялись. Это было самое ужасное время. Чувства, которые я испытывала, не передать никакими словами! Когда нас перевели в отделение, я обнаружила, что сын не видит, и правая сторона не работает! Он не мог поворачиваться, правая ручка и ножка лежали как «плеть». Я была просто в ужасе! После проведения МРТ оказалось, что у него инсульт, который произошел во время операции. Павлик был очень слаб, не ходил, держал предметы левой рукой, когда мы привезли его домой.

Сейчас нас ждут в клинике для заключительной коррекции нашего порока.

Я с надеждой обращаюсь ко всем неравнодушным людям, чтобы помогли моему сыночку победить болезнь, чтобы он наконец смог ходить в детский сад, как здоровые детки!

Мы посещаем педагогические занятия, учимся плавать в бассейне. Стараемся не отставать от сверстников! Помогите пожалуйста, ведь добро всегда возвращается!

С уважением, мама Павлика.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...