Программа №387
Лихота Михаил
Дата рождения: 26.09.2010
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Место жительства: с. Марьины Колодцы, Минераловодский район
Поделиться:
Новости
Летом Миша был в в Детском госпитале Цюриха, где прошел обследование... →
В конце марта мы должны были отправиться в Детский госпиталь Цюриха для планового контроля, также Мише нужно было сделать важные для него прививки. →
1 сентября Мишутка и его братик Костя после длительного перерыва вернулись в школу. Сначала все было хорошо. Мишутка радовался тому, что снова… →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сердечно благодарю Вас за оказанную помощь! Благодаря Вам удалось собрать такую большую сумму в такие короткие сроки! Вы подарили Мишеньке огромный шанс!
Спасибо каждому, кто не прошел мимо нашей беды! Даже невозможно выразить словами, насколько я Вам признательна! Пусть у Вас все в жизни будет благополучно, желаю безмерного счастья и здоровья Вам и Вашим родным!
С самыми лучшими пожеланиями и благодарностью, мама Миши Лихота.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
26.09.2010 родился наш первый сынок Мишенька. Беременность протекала очень сложно, на протяжении всего срока сохранялась угроза выкидыша. Нам приходилось бороться за жизнь сыночка, ещё когда он был в животике. Но патологии самого плода выявлено не было, малыш родился в срок. Не смотря на маленький вес и полученную интоксикацию во время родов, Мишутка выглядел вполне здоровым и спокойным малышом. У него были очень большие красивые глаза, которыми он сразу поразил весь медперсонал.
По прибытии домой у Мишутки появились проблемы с животиком: отмечалось вздутие и жидкий стул. Видимо, его одолевали и сильные боли, так как он постоянно плакал и практически не спал. Препараты, которые ему прописывались, не помогали. Я старалась сделать всё, что бы облегчить состояние моего малыша и надеялась, что всё это скоро пройдет. Но это было только началом. К 4 месяцам стул стал налаживаться и животик стал мягче и меньше. Но в 5 месяцев Мишутка заболел: поднялась высокая температура и воспалился лимфоузел в области паха. После курса антибиотиков, конечно же, всё временно стабилизировалось, и поэтому ни кто не заподозрил, что с Мишей что-то не так.
Несколько месяцев мы жили более-менее спокойно. А в 10 месяцев Миша опять сильно заболел. Каждый день поднималась температура до 39,9 и начал расти живот. В таком состоянии мы прожили 2 месяца, с температурой и растущим животом. Так как в то время у него резались зубы, и врачи, конечно же, думали, что температура поднимается из-за прорезывания зубов. А увеличение живота - это всего лишь вздутие, что тоже бывает, когда режутся зубы. В один из ужасных дней я увидела, что Мишутка побледнел и начал очень странно дышать, и тогда я поняла, что мой ребенок сейчас может умереть, поэтому вызвала скорую помощь.
В больнице моего сына стали обследовать. И выяснилось, что у него очень низкий гемоглобин, высокие лейкоциты и брюшная полость наполнена жидкостью, которая уже спрессовала все органы, а никакое это не вздутие. Мишу прооперировали, откачали всю жидкость и поместили в реанимацию на искусственную вентиляцию легких. Это было неописуемым шоком, так как меня впервые разлучили с ребенком, да и ещё на тот момент озвучили ошибочный, как потом выяснилось, диагноз - острый лейкоз! На тот момент мне казалось, что моя жизнь закончилась. Я уже была беременна вторым нашим сыночком, и переживала вдвойне, не только за Мишу, но и за ещё не рождённого малыша, так как боялась, что мой шок отразится и на нём.
С большим трудом реанимировав Мишу, нас отправили в краевую больницу г. Ставрополя, где диагностировали кардит (воспаление сердца). Лечись мы несколько месяцев. Но как только выписались, Миша сразу начал температурить. Поэтому в дальнейшем мы были вынуждены постоянно находиться в стационаре. У него проявлялись то гнойная ангина, то лимфаденит, а потом ещё обнаружили и гнойные абсцессы в печени и селезенке. И тогда врачи Ставропольской больницы заподозрили, что у Миши есть какое-то серьезное генетическое отклонение с иммунитетом, поэтому направили нас в отделение иммунологии РДКБ г. Москвы.
Всё это время в больницах с Мишенькой находилась я, но в Москву с ним полетела бабушка, так как я на следующий день после их отъезда я родила второго нашего сына - Костика.
В РДКБ в течении двух месяцев Мишу приводили в приемлемое состояние. И там же был поставлен уже точной диагноз: «Первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь». Хроническая гранулематозная болезнь - это редкое генетическое заболевание, при котором в костном мозге ребенка вырабатываются дефектные, неполноценные клетки-фагоциты, которые не могут уничтожать многих инфекционных возбудителей: бактерии, грибы. Чтобы как-то жить при данной болезни, нужно постоянно принимать антибиотики, противогрибковые, противотуберкулезные и многие другие препараты. Единственный метод лечения ХГБ - это трансплантация костного мозга.
В дальнейшем мы два раза в год приезжали в РДКБ на проверку и корректировку лечения, так как Мише нужно было постоянно принимать различные лекарственные препараты.
В декабре 2013 года в Москве Мише была проведена трансплантация костного мозга (ТКМ). Несмотря на серьезные осложнения после ТКМ, у нас появилась надежда, что Мишенька сможет жить, как все нормальные детки. Но через год наши надежды стали таять на глазах, так как появился целый ряд осложнений: возникла реакция трансплантат против хозяина, стали снижаться донорские клетки, поэтому мы готовились к отторжению донорского костного мозга. Я с Мишей почти все время находились в больнице. Но и это ещё не самое страшное, что с нами случилось.
В марте 2016 года у Миши появился гемолиз - острая аутоимунная гемолитическая анемия. И наш сынок снова попал в реанимацию, где его с большим трудом стабилизировали и отправили в РДКБ г. Москвы.
Ситуация просто зашла в тупик, нам оставалось ожидать самого худшего, и поэтому наша семья решила использовать последний шанс - лечение за границей. Мы с большим трудом, буквально с миру по нитке, собрали деньги по первому счету (10 000 франков), что бы попасть в Детский госпиталь Цюриха, Швейцария. Швейцарские специалисты считают, что у Миши есть все шансы вернуться к полноценной жизни, но при условии соблюдения их рекомендаций и под их наблюдением. У нас появилась надежда, что Мишку наконец вылечат, и мы сможем жить дома с семьей! Но 26 июля 2016 г. у нас случилась самая ужасная трагедия - скоропостижно умер мой 37-летний муж - папа наших деток Миши и Кости. Эта печальная новость настигла нас, когда мы уже находились с Мишей на лечении в Детском госпитале Цюриха! Теперь в этом мире я осталась одна со своими сыновьями, один из которых серьезно болен, а второй находится вдали от меня (в России). Я просто в отчаянии, так как понимаю, что лечение тут, в Детском госпитале - это единственный шанс спасти Мишу! А дети - это всё, что у меня теперь осталось!
Мишутка, не смотря на сложное и болезненное состояние, очень радостный, общительный и активный малыш. Его очень привлекают мелкие детали, из игрушек, например, мелкое лего, а еще он очень любит собирать и разглядывать насекомых. Конечно же он полностью осознает, что болен, поэтому молча терпит все процедуры связанные с лечением, так как знает, что только вылечившись мы сможем вернуться домой. Где нас должны были ждать папа и братик Костик. Миша не знает о случившейся трагедии с папой, и поэтому с нетерпением ждет нашей с ним встречи. Сейчас Миша мечтает выздороветь, вырасти и пойти служить в армию, как служил папа. А потом он хочет стать полицейским, чтобы защищать и спасать людей от бандитов.
В данный момент врачи Детского госпиталя разработали схему лечения, благодаря которой удастся стабилизировать состояние Миши и в дальнейшем полностью реабилитировать. Конечно, эта схема условная, так как в нашем случае нужно постоянно сдавать анализы и уже исходя из результата менять дозировку и виды препаратов. На текущее лечение клиника выставила нам новый счет в размере 25 000 франков! Сумма большая и непосильная для нашей семьи, тем более сейчас! Поэтому обращаюсь к Вам с просьбой оказать любую возможную помощь! Пожалуйста, помогите вылечить сына!
С надеждой и благодарностью, мама Миши Лихота.