Программа №391

Зорина Ева

Дата рождения: 30.05.2013

Диагноз: продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 10.01.2019:

«Дорогие наши благотворители, здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами новостями о Еве.
Как мы говорили раньше, Ева поступила в музыкальную школу. Сначала мы думали, что попадём на хор, но обстоятельства изменились, и Ева стала заниматься фортепиано! Теперь у нас дома стоит настоящий музыкальный инструмент. Кроме фортепиано, она занимается сольфеджио, что её не очень радует.
Также совсем недавно мы побывали на первых наших настоящих соревнованиях по чирлидингу. Для меня это было незабываемо и очень волнительно, а Ева совсем не волновалась, ей очень понравилось.
Конечно, из-за нашей проблемы с ножкой нам не светит заниматься этим профессионально, но Ева не халтурит, держится на уровне со здоровыми детками. Тренер ею доволен!
Мы всегда на связи с нашим доктором и советуемся с ним по поводу занятий. В настоящее время разница в длине ног составляет около 2,5 см. Доктор сказал, что следующая операция будет, когда разница дойдёт до 5 см. Мы надеемся, что это будет как можно позже...
Ева постоянно носит специальную обувь, к которой уже привыкла. Теперь она не просит купить ей другую, красивую. Она всё понимает.
Дорогие благотворители, спасибо, что интересуетесь нашими новостями! Желаем Вам крепкого здоровья!
С наилучшими пожеланиями и огромной благодарностью, семья Зориных»

Новости от родителей от 24.07.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Недавно Еве исполнилось 5 лет. Она стала совсем взрослой. В этот день рождения доченька пригласила своих друзей из детского сада и устроила для них праздник в стиле индейцев. Было очень весело, и все остались довольны.
Ева продолжает посещать садик, правда, иногда прогуливает его и уезжает к бабушке в деревню на несколько дней вместе с младшей сестрой. Там они целыми днями гуляют с друзьями и купаются в бассейне.
В конце мая у Евы был экзамен в музыкальной школе, потому что мы решили попробовать поступить в хор (по совету педагога по скрипке). Это был настоящий экзамен: её пригласили одну в кабинет, без родителей. Мы даже не знаем, что там происходило. Ева сказала, что она спела три песни.
Ожидание результатов было томительным, мы увидели их только в конце июня на официальном сайте музыкальной школы. Она поступила! Мы были безумно рады за неё! Так что осенью нас ждёт начало занятий не только в развивающем кружке, но и в музыкальной школе.
В ближайшее время Ева поедет гостить к другой бабушке в Казань. Она с нетерпением ждёт поездки, потому что бабушка обещала сводить её в зоопарк.
Вот так почти беззаботно проходит наше лето, чего и Вам желаем!
С наилучшими пожеланиями, семья Зориных»

Новости от родителей от 02.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о Евочке.
Ева продолжает посещать детский сад. Там же она дополнительно занимается математикой и логикой. После этих занятий она значительно лучше стала считать.
Ну и конечно, наш любимый чирлидинг. На утреннике в честь 8 Марта Ева выступала с танцем в составе группы «Карамельки». Это было так весело и трогательно одновременно. Ведь совсем недавно она сидела с аппаратом на ноге, не имея возможности ходить. Она настоящий борец! Никогда не отчаивается.
Кроме этого, мы стали ходить к логопеду. Ева учится правильно говорить звуки «р» и «л». Также доченька продолжает учиться читать и писать. На все занятия она ходит с удовольствием. Ей нравится атмосфера и общение с разными ребятами. Мы немного переживаем, что она устаёт от нагрузки.
Однако самое интересное то, что она просит записать её в музыкальную школу! Хочет петь и играть на скрипке. С пением мы согласны, а вот со скрипкой надо подумать.
Наша ножка сейчас в порядке. Мы делали контрольный рентген в феврале, и доктор написал нам, что всё в норме: кость восстановилась после перелома. Даже наши шесть отверстий от шурупов стали еле заметными на снимке.
Единственное, что не очень приятно, это постоянно растущая разница в длине ног. Сейчас уже 2 см. Мы всё понимаем и были готовы к этому. Опять носим специальную обувь.
В марте мы как обычно оформляли все документы для продления инвалидности. Теперь ждём новую справку. В этом году, возможно, нам дадут инвалидность не на год, а на больший срок. Вопрос на рассмотрении.
Вот такие новости у нас, друзья. Будем держать Вас в курсе событий.
С уважением, семья Зориных»

Новости от родителей от 18.01.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
В первую очередь хотим всех поздравить с наступившим Новым годом и Рождеством! И, конечно, хотим поделиться новостями про нашу Евочку.
Прошлый год был очень сложным для Евы, она перенесла 4 операции. Но эти трудности всё-таки привели нас к положительному результату, а это главное! Евочка посещает детский сад, как раньше. Кроме того, она ходит на развивающие занятия - учится читать и писать.
Ещё до первой операции Ева занималась черлидингом в детском саду. Она очень ждала, когда же можно будет возобновить занятия. Сейчас это возможно!
На сегодняшний день у Евы затянулись все ранки, наконец-то прекратились многоненавистные перевязки! Через месяц мы направим контрольный рентген врачу. А в новогодние каникулы Евуся успела переболеть ветрянкой. В общем, жизнь бьёт ключом!
Ваша помощь, оказанная так вовремя, сотворила чудо! Следующая операция потребуется примерно через 3-4 года. Сейчас Ева живёт и развивается практически как её ровесники.
Благодарим Вас, друзья, за всё! Пусть Вы и Ваши близкие всегда будут здоровы!
С благодарностью, семья Зориных»

Новости от мамы от 23.10.2017:

«Добрый день!
Позади очередной этап лечения Евы — ей сняли аппарат внешней фиксации. Операция прошла хорошо. После наркоза Ева быстро оклемалась, без осложнений. 18 октября мы вернулись домой.
Ева уже может ходить, врач разрешил увеличивать нагрузку постепенно. Конечно, трудно остановить ребёнка, который почувствовал свободу! Приходится постоянно напоминать Еве о соблюдении осторожности. Теперь будем восстанавливаться и возвращаться в обычный ритм жизни.
Ева с декабря 2016 не посещает детский сад. Но мы ходим на развивающие занятия. Ева учится читать и писать. Ей очень нравится!
Она, конечно, мечтает быстрее вернуться в садик, к ребятам. Думаем, в скором времени это будет возможно.
Благодарим Вас за помощь нашей принцессе!
С уважением, мама Евы.»

Новости от родителей от 18.08.2017:

«Добрый день, дорогие наши благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями о Еве.
Сейчас Евочка с младшей сестрой отдыхают у бабушки с дедушкой в деревне. Когда на улице жара, с удовольствием купаются в детском бассейне. Правда, Ева может заходить в воду пока только по колено.
Чувствует наша малышка себя хорошо. Но, как и раньше, немного капризничает во время перевязок.
Мы отправили нашему доктору рентген. Слава Богу, всё хорошо, перелом срастается как надо! Во второй половине сентября нас приглашают на следующую операцию.
В связи с тем, что наш доктор перешёл в другую клинику, сейчас решаем организационные вопросы. Теперь будем продолжать лечение в другой клинике.
Надеемся, что предстоящая поездка будет очень успешной!
Спасибо ещё раз всем неравнодушным людям, которые помогли нашей дочери!
С уважением, семья Евы.»

Новости от родителей от 21.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! 
В начале месяца мы отправили снимок доктору, он ответил, что всё в порядке, и даже сказал нам снять некоторые детали с аппарата. Через 3 недели контрольный рентген опять, потом планируем снятие аппарата. Сегодня Ева к вечеру очень устала ходить, немного жаловалась на боль в ножке. Возможно, это из-за снятия этих деталей, кость теперь более свободная и нагрузка на неё идёт полная. Надеюсь, что всё наладится. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от родителей от 20.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
23 мая Еве провели операцию по снятию аппарата и вынули пластину из колена. Она чувствовала себя хорошо после операции. Через 3 дня мы сделали контрольный рентген, и, оказалось, что кость сломалась. Предполагаю, что это случилось 26 мая под утро, так как она проснулась в 5 утра и пожаловалась на боль в ножке. Потом мы даже ходили гулять в парк при больнице. Я как подумаю, что ребёнок всё это время был со сломанной ногой, плохо становится.
В пятницу, 26 мая, вечером нам провели срочную операцию, опять поставили аппарат. Морально было очень тяжело. Наш доктор был расстроен, так как никто не ожидал такого поворота событий. По рентгену всё было замечательно, кость выросла и окрепла. На самом деле, это не внештатная ситуация, при снятии аппарата часто бывает, что кость ломается под давлением мышц, но мы-то всегда стараемся думать только о хорошем.
Сейчас всё позади, мы дома, восстанавливаемся. Евочка неделю назад начала ходить! Это для нас большая радость!
Через три недели сделаем рентген и отправим доктору. Надеемся, что дальше наши дела пойдут лучше, и Ева быстро восстановится!
Ещё раз хотим поблагодарить всех наших помощников! Всем желаем счастья и хорошего настроения!»

Новости от родителей от 22.12.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Сейчас самочувствие Евы наладилось. Мы каждый день делаем гимнастику, постепенно увеличивая нагрузку на ножку.
С 18.12.2016 мы начали удлинение, крутим наш винт четыре раза в день по 1/4 мм. Итого, в день мы удлиняем кость на 1мм.
Доктор отпускает нас домой в пятницу 23.12.2016, после контрольного рентгена.
Ева сначала легко относилась к кручению, но сегодня начала немного капризничать, говорит, что больно. Как я уже писала, нам поставили дополнительный девайс в колено, поэтому сгибать колено ей очень больно. Мы с помощью гимнастики понемногу разрабатываем. На территории госпиталя есть парк. Он небольшой, но очень красивый. Говорят, что там бывают белки и зайцы. Каждый день ходим туда гулять, но пока не видели их.
Конечно, Ева скучает по дому и родным. Ждём с нетерпение возвращения!
Ориентировочно через четыре месяца нам нужно вернуться в Германию, чтобы провести операцию по удалению девайса из колена и снятию аппарата. Поэтому, нам особо расслабляться нельзя, нужно готовиться к новой поездке. Надеемся, что это будет намного легче.
Мы очень счастливы, что наступающий Новый год мы проведём в кругу семьи!
Наша семья безмерно благодарна всем благотворителям за оказанную помощь! В преддверии наступающего Нового года мы желаем всем нашим помощникам здоровья, удачи во всех делах и счастья, которое у каждого своё!
С уважением и благодарностью, семья Зориных.»

Новости от мамы от 13.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вчера мы прибыли в госпиталь. Еве сделали обследование и выявили, что нога искривляется в "x" положение. Чтобы предотвратить дальнейшее искривление, необходимо установить пластину в колено. Сегодня была операция, она длилась 4 часа. Еве установили аппарат для удлинения бедренной кости и пластину в колено.
После операции Ева очень капризничала, ей было больно. Ей поставили капельницу с обезболивающим. Потом она немного поспала. Коротаем время, разукрашивая зверюшек.
Доктор сказал, что операция прошла очень хорошо! Начнут удлинять (крутить спицы) в воскресенье. Завтра рентген. Пока это всё! Будем держать Вас в курсе!»

Новости от мамы от 28.10.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Доктор назначил операцию на 12.12.2016 - это ближайшая свободная дата в этом году. Мы ожидаем документальное приглашение, которое необходимо для оформления визы на лечение. Пока готовим все необходимые документы, собираем справки.
Неделю назад мы сделали контрольный рентген и отправили доктору. Он ответил, что ось не искривлена (это частое явление при нашей патологии), но разница в длине продолжает увеличиваться, операцию необходимо делать сейчас.
Ева чувствует себя хорошо, продолжает ходить в детский сад. В садике Ева ходит в кружок "Фантазеры", там дети дополнительно занимаются творчеством: лепят из пластилина и теста, рисуют, делают аппликации. Недавно в садике был детский утренник "Праздник осени", родителей тоже пригласили. Это был первый утренник Евы, так как в прошлом году она часто болела и пропустила все праздники. Еве очень понравился праздник: она с другими ребятами пела, танцевала, рассказывала стихи, играла. А в конце праздника сама Осень подарила им сладкие подарки! Спасибо Вам за помощь! Обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей!»

Новости от 07.10.2016:

«Фонд перечислил 35.692,15 EUR в клинику Gesundheitszentrum Rheine - Mathias Spital на оплату операции Зориной Евы.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь нашей Еве! Каждый из Вас сделал доброе дело - внёс вклад в здоровье и светлое будущее нашей дочери, бесконечное Вам за это спасибо! Благодаря Вам мы сможем продолжить лечение и сделать очередной шаг к полноценной жизни Евочки.
Нет слов, чтобы описать нашу радость! Сейчас не самые легкие времена, но несмотря на кризис, Вы нашли возможность оказать неоценимую помощь нашей семье! Благодаря Вашей поддержке у нас появляется ещё больше уверенности, что у Евы всё будет хорошо! Желаем Вам счастья и крепкого здоровья!

С благодарностью, семья Зориных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша старшая дочка - Евочка родилась 30 мая 2013 года. Спустя две недели после рождения ей поставили диагноз "Продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу, укорочение бедра и голени, дисплазия ТБС". У Евы отсутствует на правой ножке малая берцовая кость, а бедренная и большая берцовые кости растут медленнее, чем на здоровой левой ножке.

В декабре 2013г. наш доктор Людвиг Шверинг сделал Еве первую операцию в г.Дубай (ОАЭ, American Hospital Dubai) – удалил зачаток малой берцовой кости и вправил голеностопный сустав. После операции Ева носила съемную гипсовую лангету, так как необходимо было поддерживать стабильность голеностопного сустава.

Когда Евочка стала делать первые шаги, мы стали заказывать ей специальную ортопедическую обувь. Разница в длине ног на сентябрь 2014г. составляла 3,5 см. Со временем, по мере роста разница в длине ног увеличивается.

В настоящее время разница в длине ног составляет более 4 см, что является показанием к удлинению конечности (первым этапом планируется удлинение бедренной кости). Также необходимо сделать более детальное обследование ножки, так как при такой патологии бывают сопутствующие отклонения в развитии суставов и связок.

Сейчас наш доктор работает в Mathias Spital Rheine (г.Райне, Германия), поэтому на следующую операцию нам необходимо ехать туда. Нас ждут в сентябре этого года. Клиника выставила нам счет на сумму 35 692,15 евро. Наши финансовые возможности исчерпаны, поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!

К сожалению, это будет не самая последняя операция для Евы. Спустя время (мы даже не знаем какое, всё зависит от роста кости), нам предстоит вернуться в Германию для снятия этого аппарата, а это расценивается как операция. Потом, по мере роста Евы, необходима следующая операция – так же установка аппарата, но уже на большую берцовую кость. Таким образом, в самом лучшем случае, нам предстоит минимум еще четыре операции (две установки аппарата и два снятия), и соответственно, реабилитация.

Несмотря на все трудности, Ева ходит в детский сад. Она очень коммуникабельная девочка, легко нашла общий язык с детками. Уже сейчас воспитатели говорят, что у Евы проявляются лидерские качества и ребята сами к ней тянутся.

У нас есть ещё младшая дочь – Богдана, ей 1,7г. Сестренки любят играть вместе, даже после недолгого расставания они буквально душат друг друга в объятьях, Ева говорит Богдане, что она красотулька и как сильно она по ней скучала. Но спустя пять минут после этой сцены они уже могут таскать друг друга за волосы, а потом опять обниматься.

Наша Евочка сочиняет забавные песенки и очень любит танцевать. В планах у нас после операции начать занятия вокалом. Ева очень спортивная девочка, несмотря на свою особенность. Порой приходится её притормаживать, ведь активные нагрузки для неё нежелательны. Из физических упражнений ей показано плавание, что она очень любит.

Любимое место Евы – зоопарк, там мы часто бываем всей семьей. Ещё одно семейное развлечение - рисование. Только рисуем мы не кисточками, а руками, точнее ладошками. У всех ладошки разной величины, поэтому получаются интересные фигуры, животные.

Ну и конечно, как и каждая девочка, Ева наряжается в мамины платья и туфли, представляя себя то феей, то снегурочкой. Она попросила меня купить ей туфельки с цветочками, когда ножка вырастет. Естественно, я ей пообещала, и стремлюсь сделать все возможное, чтобы выполнить это обещание!

Сейчас Евочке приходится носить специальные ортопедические ботинки и дома, и на улице, и в садике. Конечно, это не очень удобно, особенно летом, когда детки бегают в легких сандалиях или вообще босиком. В садике на физкультуру все детки ходят в чешках, кроме Евы. У нее появляются вопросы – почему им можно, а ей нельзя?

Мы постепенно готовим дочку к предстоящей операции. Я рассказываю ей, что нам предстоит лететь на самолете к доброму доктору, который поставит ей на ножку аппарат и мама будет крутить там винтики, чтобы ножка росла.

Наша семья обращается к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите нам подарить дочери счастливое детство!

С уважением, родители Евы.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь