Программа №399

Карандашева Илария

Дата рождения: 29.11.2013

Диагноз: Spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 17.02.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

«Время – удивительная штука. Его так мало, когда торопишься, и так много, когда ждешь» – выражение, каждое слово которого подтверждается на практике… Сегодня, мне кажется, я прождала уже целую вечность того дня, когда можно будет выехать на обследование и оперативное лечение в Израиль со своей доченькой. Обозначенные до сегодняшнего дня ориентировочные даты остались позади, так как по причине коронавируса поездки каждый раз откладываются. Как только будет дано разрешение со стороны Минздрава Израиля на открытие границ для приезда на оперативное лечение, мы сразу же вылетим в клинику! Дай Бог, март будет для нас этим месяцем!

В ожидании разрешения на вылет мы, тем не менее, наполняем с доченькой каждый наш день чем-то новым: книгами, разнообразными увлечениями, интересными занятиями в свободное время. Илария заинтересовалась роботами, и в ее коллекции уже не один собранный под руководством бабушки робот!

Ежедневно мы занимаемся ЛФК в домашних условиях, поскольку, к сожалению, реабилитационный центр для российских детей в Чехии закрыт для иностранных граждан. Однако мы не отчаиваемся! Два раза в неделю с Иларией занимается инструктор по иппотерапии, он работает над равновесием доченьки. Занятия на лошадях интересны Иларии, она с удовольствием спешит на каждый урок и очень старается!

В конце февраля у нас запланирована поездка на снятие слепков для изготовления аппаратов на ножки в Москве. Илария вытягивается в росте, и этот вопрос для нас также сейчас очень важен! Откладывать нельзя! В целом мы держим под контролем состояние не только урологической сферы. Илария растет, и мы наблюдаем, чтобы не произошло изменений в худшую сторону с ножками и спиной моей девочки. Патология коварна, но мы справимся! Илария – очень сильная девочка!

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 09.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы по-прежнему находимся в ожидании разрешения вылета в Израиль. Держим под контролем состояние почек дочки, продолжаем медикаментозное лечение, а также следуем другим назначениям, данным нам израильскими урологом и нефрологом. Кроме того, мы находимся на постоянной связи с нашим координатором…

Огорчает то, что время идет, а мы не имеем возможности провести основные урологические обследования и проанализировать их в динамике. Мы не знаем, какое на сегодняшний день состояние рефлюкса и как дальше с ним бороться, чтобы спасти почки моей девочки. Ожидание поездки в августе так и осталось бесплодным, поскольку границы продолжают быть закрытыми для въезда…

На сегодняшний день мы возлагаем надежды на ноябрь-декабрь. Откладывать второй этап урологического вмешательства нельзя!

Осень нравится нам своей погодой, поэтому мы с доченькой стараемся проводить больше времени на улице. Илария любит кататься на велосипеде и самокате. Это очень радует, так как происходит тренировка для мышц. Доченька растет, и ей уже требуются новые аппараты на ножки, поэтому запланированы поездки для снятия слепков и контроля за состоянием п/к области в Санкт-Петербурге.

Наши будни разнообразны, поскольку чередуются занятия общефизического развития Иларии с часами, когда дочка занимается чтением, тренировкой правописания, математикой и т.д. Время, которое отводится на восстановление и поддержание здоровья доченьки, не перекрывает те минуты и часы, когда мы радуемся каждому наступающему дню. Также мы отмечаем все моменты изменений во взрослении дочки.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 06.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, на сегодняшний день мы находимся в неведении о том, какой результат с урологией у моей девочки после операции, поскольку в апреле мы должны были вылететь в Израиль на второй этап по спасению почек Иларии, но не выехали. Это пугает, поскольку надо срочно продолжить лечение, а возможности такой нет, границы закрыты!

Мы продолжаем в лечении ту терапию, которую нам назначили в Израиле, и сдаем периодически анализы. Это все, что сейчас мы имеем возможность делать в сложившейся ситуации…

Ситуация в мире с пандемией коронавируса внесла значительные изменения в нашу жизнь, поскольку в связи с закрытием границ мы не имели возможности после пребывания в санатории выехать домой. На данный момент мы продолжаем пребывать за пределами нашей республики. Для нашей семьи это дорого, однако везти ребенка до дома около пяти суток с пересадками, а потом обратно выезжать еще «дороже», учитывая и то, что ни одной прививки у дочери нет.

Наш координатор Анна Казачкова с нами на связи. Она информирует нас о возможной дате выезда, и на сегодняшний день это предположительно будет август.

Однако на фоне сложившейся ситуации мы не падаем духом. Я верю, что у моей девочки все сложится хорошо, и по приезде в Израиль наш врач обрадует результатом первой операции. Тогда останется лишь последний «штрих» в лечении моего ребенка!

Несмотря на сложности нынешнего времени, мы продолжаем каждодневные физические упражнения, причем используем летнее время для занятий на воздухе. Илария любит читать и уже сама подбирает себе книжки. Наши любимые игры — «Диспансеризация семьи», «Врача вызывали?», «Салон красоты», «Кулинарный поединок». Однако самое большое увлечение на сегодняшний день — это лепка. Дочка может целыми часами увлеченно создавать картины, сюжетные композиции и т.д., используя пластилин и тесто для лепки.

Илария растет, и, дай Бог, чтобы с ростом ситуация со спиной и ножками не ухудшилась. Остается только молиться и работать дальше над поддержанием дочкиного общего состояния здоровья!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 18.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло два месяца с момента операции… Я думала и считала, что это было самым тяжёлым ожиданием на протяжении всех лет, что я боролась и борюсь по сегодняшний день за здоровье и максимально полноценную жизнь своего ребёнка! Оказывается, нет… Более морально напряжённое состояние сейчас, когда зачёркиваешь каждый день на календаре, когда пролистываешь день за днём и ждёшь, каков же будет результат, и молишься! Ведь так хочется, чтобы прошедшая операция помогла моей девочке и весной профессор в Израиле нам сказал, что мы вошли в положительный процент успешных операций. Сегодняшнее время — это время веры, время молитв, время надежды…

Сейчас мы с Иларией заполняем максимально предшествующий второму этапу период! Мы прошли месячный курс реабилитации в ЦР «Каменный» (Чехия), где впервые на протяжении всего периода интенсивной нагрузки наши анализы не дали сбой! Это та маленькая победа, которая вселяет веру в успех!

Наряду с этим моя девочка адаптировалась к аппаратам на всю ножку, которые были нам рекомендованы и на которые осенью мы перешли. Морально тяжело, но что ни сделаешь и ни примешь к сердцу, только бы это помогло максимально Иларии! Мышцы прокачались, появилась уверенность в ходьбе, равновесие частично стабилизировалось, нет боязни новых аппаратов. Дальнейший требуемый курс будет направлен на постановку правильной ходьбы и дальнейшую работу с мышцами!

Далее мы держим курс на реабилитацию по урологии, так как два месяца — это достаточный период с момента операции, чтобы подкрепить работу почек!

Возраст Иларии — это уже дошкольный возраст! Несмотря на то что у нас нет возможности стабильно посещать кружки и развивающие занятия, это не мешает нам совмещать интенсивные реабилитационные мероприятия с умственным развитием девочки! У Иларии также появилось новое увлечение, которое, наверное, связано с частыми нашими поездками, — фотографировать и снимать ролики.

Спасибо всем, кто верит в мою девочку, кто нас поддерживает и кто так же, как и мы, переживает за результат прошедшей операции, который будет известен весной и от которого многое зависит!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 11.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Что такое время?! Каждый вкладывает в него своё понимание. Для меня с моей девочкой время — это ожидание и вера, работа и упорство, борьба и усилия. Всё это мы вкладываем с Иларией в ежедневные часы и минуты, которые проходят стремительно.

В ноябре мы пережили операцию по урологии… Словами трудно рассказать, но действительно «пережили». Ведь почки — это жизненно важный орган!

3 года мы ждали этих часов и минут. Лекарственная терапия, ежемесячные антибиотики, содрогание при каждой сдаче анализов. Время, которое профессор нам дал в Израиле после обследования в 2016 г., дало свои результаты! С правой стороны у доченьки степень рефлюкса снизилось до той степени, когда вмешательство не требуется. Сложно сказать, что я испытала в те минуты, когда во время обследования мне сказал об этом врач! Это больше, чем счастье и радость за своего ребёнка! Однако время для левой стороны не стало помощником. Сложная степень сохранилась, и профессор принял решение о поэтапном вмешательстве.

Операция состоялась в конце ноября, 1 этап пройден! Теперь требуется опять время — ждать, уйдёт ли рефлюкс, который не даёт левой почке возможности нормально «жить» и разрушает её. Если же так случится, профессор примет решение о следующем вмешательстве весной.

Илария стала взрослее, и сложнее стало отвечать ребёнку на вопросы: «Зачем делать операцию?», «Как я проснусь после наркоза?» и т.д. Это не те вопросы, которые ребёнок должен задавать родителям в 5 лет, особенно если это четвёртая операция… Однако так где-то свыше было уготовлено для немалого количества деток, к сожалению.

Моя девочка боец с рождения! Мы готовились к операции через понимание, через осознание, что это нужно для её здоровья, через объяснение того, что практически каждый человек только в разном возрасте сталкивается с проблемами со здоровьем и также проходит через это. Илария очень сильная девочка. С таким настроем для неё прошла операция и восстановление после неё!

Спасибо большое, уважаемые благотворители, что есть Ваша вера и помощь мне, моему ребёнку и другим деткам и их родителям, которые проходят через лечение!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 05.11.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ровно три года назад я впервые поняла, что в мире есть много людей, которые небезразличны к проблемам детей других семей… Вы нас поддержали в тот момент, когда мы столкнулись с необходимостью проведения дорогостоящей операции в Израиле, после более чем неудачной операции в России. В тот момент решался вопрос, будет ли мой ребёнок стоять сам или нет, сможет ли ходить, будет ли у моей доченьки шанс приблизиться к полноценной жизни.

С тех пор прошло много времени, хотя кажется, что это было только вчера…

Сегодня Илария уже катается на велосипеде, учится кататься на самокате, танцует в силу своих возможностей, спускается и поднимается по лестнице за руку, ходит по ровной поверхности. Может, это и не так красиво, как у других, но ведь понятие «красиво» у всех своё, да и кто сказал, что другие совершенны! А научиться и делать это всё ребёнку в аппаратах на ножках не только сложно, но и требует больших усилий и выдержки. Вырабатывается это как большой работой дочки в реабилитационных центрах, так и желанием самой ходить, бегать с другими детьми, танцевать.

Уважаемые благотворители, Вы нам протянули руку помощи два раза в проведении дорогостоящих операций, не оставили нас наедине с проблемой и в проведении операции по урологии, которая назначена на конец ноября в Израиле. Огромная благодарность Вам, что поддерживали и поддерживаете меня в лечении Иларии. Ничего более ценного для матери, которая столкнулась с проблемами здоровья своего ребёнка, не может быть!

За несколько дней до дня рождения доченьки назначена операция. Самый дорогой подарок — это возможность, которую Вы нам дали, чтобы операция состоялась!!!

Я верю и очень надеюсь, что моей девочке поможет израильский профессор. Время оказалось не нашим другом, состояние не улучшилось, и ждать более нет времени, ведь почки страдают!

Спасибо Вам за очередную помощь в лечении моей девочки! Спасибо за веру в выздоровление моего ребёнка!!

С уважением, мама Иларии

Новости от 25.07.2019:

Фонд перечислил 27.745,00 EUR в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Карандашевой Иларии.

Новости от мамы от 17.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Оглядываюсь назад, и кажется, что только недавно была первая, потом вторая, а затем третья операция у моей девочки. Каждый раз они давались для меня, как для мамы, морально очень тяжело, но каждый раз я возлагала на них большие надежды… Вы нас поддерживали на этом пути, за что огромное спасибо!!

Каждый день мы бьёмся за появление силы в ножках, за равновесие, за красивую походку: курсы реабилитаций, ЛФК, массаж… Раз в год приходится решать вопрос о дорогостоящих аппаратах, так как ножка доченьки растёт, а следовательно, требуется и замена технических средств. К сожалению, мы не можем ходить в бассейн, который нам так необходим. Однако приходится выбирать: почки или бассейн. Очень надеемся, что операция в Израиле даст нам ту свободу, когда наконец мы сможем подключить всевозможные виды занятий, в том числе и в воде, для восстановления моей девочки и её полноценной жизни! Урологический вопрос для нас очень сложный! Пять лет Илария живёт с двусторонним ПМР 5 ст. Откладывать операцию уже некуда…

Интересы Иларии разнообразны и соответствуют её возрасту. Она очень любит придумывать куклам фасоны платьев и шьёт их с бабушкой. Также он занимается выполнением различных творческих заданий, например, аппликациями из различных материалов и рисованием. Несмотря на наши сложности и трудности, мы находим время с моей девочкой, чтобы совместить как учебные занятия, так и отдых: гуляем, ходим на озеро.

Моя девочка сильная и очень старается! Поэтому я верю, что её усилия и моя вера будут оправданы!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 15.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время, время… и вот Иларии уже 5 лет! Позади остались две сложнейшие операции на спине, одна операция на ножках, долгие и упорные курсы реабилитации. Останавливаться нельзя, так как результат и динамика положительные!

Илария умеет подниматься и спускаться по лестнице, держась за одну руку, катается на велосипеде без приспособлений для удержания стоп, учится кататься на самокате… Это большая работа и большой труд со стороны маленького пятилетнего ребёнка, которому прогнозировали инвалидную коляску!

Однако на пути к восстановлению есть препятствие в виде серьёзной урологической проблемы. В 2017 г. израильский профессор после проведённого обследования дал нам время до пяти лет, так как хирургическое вмешательство в раннем возрасте было опасно. На сегодняшний день проблема стоит остро: все эти годы доченька находится на постоянной катетеризации, вынуждена пропивать каждый месяц сильнейшие антибиотики и более ждать уже нет времени. Двухсторонний рефлюкс 5 степени оказывает губительное влияние на жизнеспособность почек моей доченьки.

Счёт, выставленный клиникой, огромен — 27 745 EUR! Это неподъёмные для меня одной деньги. От этой операции зависит состояние почек и дальнейшая возможность полноценной жизни моей девочки.

Помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 19.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В ноябре мы проходили курс реабилитации по урологии в г. Железноводске и остались очень довольными, так как анализы дочки имели допустимые показатели при наших серьёзных проблемах и удалось избежать приёма антибиотиков. А это для нас большая радость!! В ближайшее время у нас запланировано обследование по урологии, и будем определяться с окончательным вариантом решения проблемы рефлюкса.

Мы постоянно занимаемся укреплением мышц ножек. Массаж и ЛФК — это то, что мы не прекращаем делать, несмотря на наше местопребывание.

Илария — очень весёлый, жизнерадостный и увлекающийся ребёнок. Она научилась читать, и теперь во время прогулок мы останавливаемся около всех афиш и реклам, потому что ей нужно всё прочесть!

Уважаемые благотворители, в очередной раз говорим Вам спасибо за поддержку и веру в полноценную жизнь моей девочки!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 21.07.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Как сказал профессор Рохкинд, на пути к восстановлению года для Иларии измеряются месяцами, а то и неделями! Это чистая правда, которая проверена нами временем. За спиной четырёхлетней Иларии три операции, многочисленные реабилитации и обследования… И это ещё не всё!

Несведущим кажется, что прошла операция и теперь всё позади. Но это не так!

После первой операции в России стоял вопрос о том, выживет ребёнок или нет!

После второй операции у профессора Рохкинда мы молились, чтобы большая часть функциональных возможностей была восстановлена!

После третьей операции на ножках мы ждали чуда!

Недавно мы вернулись после продолжительной реабилитации, где Иларии укрепили силу мышц спины и ножек. Мы продвинулись на пути к выработке у доченьки устойчивого равновесия! Для нас это был не просто шаг на пути к цели, а большой шаг на нашем длинном, но верном пути!

Сейчас мы в Санкт-Петербурге. Иларии с 2016 г. были рекомендованы высокотехнологичные аппараты, но их стоимость превышала наши финансовые средства. Однако время идёт, доченька растёт, нужно работать над выработкой навыка ходьбы и откладывать уже более некуда. Слепки сняты, и аппараты на стадии их изготовления.

Мы также посетили ряд врачей: нейрохирурга, ортопедов, урологов и др. В очередной раз хочется сказать большое спасибо профессору Рохкинду и Вам, уважаемые благотворители, за то, что в 2016 г. мы попали на операцию к этому уникальному человеку, который дал моей девочке возможность быть физически той, какой Илария сейчас есть! Фиксации у нас нет, спинной мозг пульсирует хорошо!

В очередной раз также хочется сказать спасибо за поддержку в проведении операции на ножках у доченьки! Проведённая операция сделана своевременно и даёт возможность к дальнейшей положительной динамике в постановке и движении стоп Иларии!

Сейчас для нас остро стоит вопрос с урологией. Мы заняты тем, что проходим обследование, ходим на консультации к урологам, чтобы послушать их мнение для решения нашей серьёзной проблемы! Доченьке осенью исполняется уже 5 лет, и надо понять, каким будет хирургическое вмешательство. Есть поговорка «Семь раз отмерь, один раз отрежь». В нашем случае мы должны 77 раз отмерить…

Наша реальность сейчас такова, что многие семьи сталкиваются с проблемами здоровья своих детей! И в ситуации, когда надо принимать решение, ни один родитель, которому дорог его ребёнок, не хочет ошибиться! С Иларией я поняла, что надо слушать и слышать, но решение принимать только от своего материнского (родительского) сердца/чутья. Нам говорили, что Илария не будет ходить, что для нас будет счастьем, если доченька сможет встать на свои ножки… Сейчас мы на пути к тому, чтобы Илария с помощью новых аппаратов смогла сама уверенно стоять и ходить! Это вопрос времени и большого труда, но мы справимся!

Спасибо, наши дорогие благотворители, что Вы с нами, поддерживаете нас и верите в Иларию!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 20.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В середине марта мы с Иларией вернулись домой. Сейчас подходит к концу уже третий месяц с момента проведения операции на ножках. Как и после предыдущих хирургических вмешательств, самые тяжёлые и трудные дни выпали у нас на послеоперационный восстановительный период.

В нашем случае не обошлось без проблем, поскольку в местах соприкосновения с гипсом на ножках появились пролежни. В связи с этим на две недели Илария была прикована к кровати, ножки должны были находиться у неё на весу. Это было очень тяжело для ребёнка четырёх лет, которому до этого разрешалось по несколько минут в день стоять у кровати… Но Илария выдержала, смогла стойко перенести очередные испытания на пути к восстановлению, и сейчас в домашних условиях мы пытаемся наверстать утраченные способности ножек доченьки!

Ортопед сказал, что до операции у Иларии была выработана неправильная постановки стоп во время ходьбы, однако удобная для удерживания равновесия. Сейчас мы делаем акцент на передвижении доченьки с правильной постановкой стоп и удерживанием равновесия, тем более что в стопах после операции появилась большая подвижность и гибкость в движении! Это требует больших усилий и терпения, нас предупредили, что на это могут уйти месяцы долгой восстановительной работы и трудоёмких реабилитаций! Мы к этому готовы и сдаваться не собираемся! Ведь впереди заветные желания Иларии: бегать, танцевать, кататься на роликах…

Спасибо большое всем, кто нас поддерживал, поддерживает и верит в мою девочку!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 15.02.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

31 января израильский ортопед провёл операцию, и мы надеемся, что стопы Иларии будут иметь большую подвижность и процесс сдвига стопы будет предотвращён!

Часы, что шла операция, были очень тяжёлыми для нас. Казалось, время остановилось. В этот момент Иларию поддерживали своими молитвами наши родные и друзья. После проведённой операции хирург сделал заключение о положительном её исходе!

Учитывая, что доченьке 4 года и она уже многое понимает и о многом спрашивает, ей было сложно объяснить, почему мы приехали в Израиль, с какой целью мы ложимся в больницу и что ей будут делать. Первые сутки были очень тяжёлыми! Нужно было контролировать положение ножек (они должны были быть на весу) и во время бодрствования Иларии, и во время сна. В отделении урологии, куда нас перевели после операции, медперсонал следил за состоянием почек доченьки. Двое суток Илария не подпускала к себе врачей и просила снять гипс. Она не могла понять, почему она должна только лежать.

Сейчас идёт процесс заживления. Врач уже разрешил доченьке сидеть и стоять по несколько раз в день в течение пары минут, чтобы кости совсем не ослабли и чтобы предотвратить подвывихи, когда настанет время пойти. Ортопед также сказал, что ножкам Иларии сразу будет нужна хорошая восстановительная реабилитация!

Несмотря на то что ножки Иларии в гипсе и ей совсем неудобно сохранять их положение на весу, мы вошли в наш привычный режим: занимаемся творчеством, учимся читать и писать. Илария отмечает на календаре дни, которые остались до снятия гипса и ОЧЕНЬ хочет наконец-то встать и пойти своими ножками! Хотя доченька будет передвигаться в ортезах, мы считаем это нашим значительным шагом на пути восстановления Иларии!

Уважаемые благотворители, большое спасибо за то, что на этом пути Вы остаётесь с нами и во второй раз оказываете поддержку на очередном этапе лечения доченьки!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 24.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо большое, что во второй раз благодаря Вашей поддержке мы имеем возможность ехать на операцию в Израиль!

Проведение операции запланировано на 31 января. Говорят, время лечит, и со временем человек как бы адаптируется к имеющимся проблемам и начинает их легче воспринимать. Позволю себе не согласиться с этим! У Иларии это будет уже третья операция, и нисколько не легче от понимания того, что твой ребёнок должен вновь пройти через это. Сколько бы времени не прошло… месяцы, года... Невозможно относиться «проще» к здоровью, тем более – к хирургическим вмешательствам, которые предначертаны твоему ребёнку! Эта поездка так же волнительна, так же связана с переживаниями о том, как всё пройдёт, какой будет результат, как дочка перенесёт очередной наркоз – как и предыдущая наша поездка, как и вообще любые медицинские вмешательства, которые были у Иларии за её 4 года. А было их немало для такого маленького ребёнка!

Оглядываясь назад, видишь долгий и сложный путь, который мы уже прошли и который дал огромные результаты! Путь, где было многое... Что-то было сделано своевременно, что-то хотелось бы сделать и чуть пораньше... Но мы продолжаем продвигаться на пути лечения и восстановления Иларии! И сейчас нам предстоит очередной важный этап на этом пути, который очень значим для будущей постановки стоп и ходьбы доченьки и который мы должны выдержать. И выдержим! Кого-то сложности пугают, меня же они заставляют в два раза (а то и больше) думать быстрее и двигаться вперёд с новыми силами, так как желание видеть, как дочка сама побежит, перечёркивает все страхи! В очередной раз я вместе с нашими родными, близкими и друзьями буду молиться, чтобы операция прошла успешно и наши ожидания оправдались! 

Дорогие друзья, спасибо, что Вы не прошли мимо нашей с Иларией ситуации, в которой мы оказались по воле судьбы! Это очень ценно для меня, как для любой мамы, которая хочет и желает только здоровья и счастливого будущего для своего ребёнка!

С уважением, мама Иларии

Новости от 16.01.2018:

Фонд перечислил 17,403.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Карандашевой Иларии.

Новости от мамы от 02.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время неумолимо бежит, и вот Иларии исполнилось уже 4 годика… Год выдался сложным, морально тяжёлым! Действительность сегодняшнего дня таит в себе труднейшие преграды для Иларии на пути её лечения и восстановления, а именно последующие операции и непрекращающаяся реабилитация.

Недавно мы вернулись с реабилитации, которая проходила в Чехии! Никогда не думала, что за месяц пребывания там Иларию поставят на ножки! Именно там наш семейный альбом пополнился фотографиями, где Илария впервые стоит одна и никто её не поддерживает! Это чудо, которого мы ждали все эти четыре года!

Состояние почек у Иларии мы пытаемся стабилизировать таблетками, в том числе и сильными для её возраста антибиотиками. Надеемся и верим в то, что это позволит Иларии продержаться до требуемого возраста, когда можно и нужно будет проводить хирургическое вмешательство.

Уважаемые благотворители! Каждый год мы боремся за то, чтобы максимально приблизить доченьку к полноценной жизни, хватаемся за любые возможности, чтобы сделать шаг вперёд на пути её восстановления! Это трудный и долгий путь, но мы не опускаем рук и движемся вперёд с верой и надеждой!

В свои четыре года Илария учится читать, считать… Ей хочется ходить и бегать без помощи других! И этот день обязательно настанет! Спасибо Вам большое, что на этом сложном пути Вы остаётесь с нами!

Сейчас дочке требуется операция на стопы. Впервые нам сказали о ней, когда Иларии было два года. Потом, в мае 2017 г., ортопед в Израиле пояснил, что это за операция и почему её надо будет проводить, причём не откладывая, так как дочка растёт, увеличивается масса тела, которая давит на стопы, и под этим давлением ухудшается их постановка. Сейчас более или менее ситуацию спасают ортезы… Но в любой момент состояние стоп может ухудшиться!

Счёт, выставленный клиникой, для меня очень большой — 17,403 USD! Оплатить такую сумму мне одной не по силам… От этой операции зависит будущее моей дочери!

Помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы от 21.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

12 июня было полгода с момента проведения операции, хотя кажется, это было только вчера! За это время произошло много всего в плане восстановления Иларии.

Две недели назад мы прилетели с Израиля. Это была важная, необходимая для нас поездка, в период которой было проведено обследование урологической сферы у доченьки. Это была главная цель, поскольку после проведения операции по снятию фиксации нас предупредили, что корешки, отвечающие за урологическую сферу, отсутствуют - были отрезаны во время первой операции в России. Двухсторонний, сложной степени рефлюкс, дал знать о себе, требовалась незамедлительная диагностика, принятие решения о проведении операции.

Также профессор нас предупредил, что корешки, отвечающие за двигательные возможности стоп, тоже отсутствуют, т.к. были отрезаны при удалении грыжи в России. Требовался грамотный осмотр ортопеда и изготовление ортезов.

На сегодняшний день мы имеем полную картину того, как дальше реабилитировать Иларию, и последовательность проведения дальнейших операций.

К нашей большой радости, после снятия фиксации рефлюкс с правой стороны «ушел», правая почка спасена. Однако, с левой стороны он сохранен и продолжает иметь осложненную степень. Тем не менее, проведение хирургической операции на сегодняшний день не представляется возможным. Нам дали время до 4,5 лет с назначением лекарственных препаратов и определенных наставлений, чтобы ситуация не ухудшилась, и Илария продержалась до этого возраста.

Осенью 2017 г. Иларии требуется проведение операции на стопы… Первый раз нам в Израиле рассказали, что происходит с ножками доченьки, почему необходимо оперировать стопы. Хотим мы того или нет, но факт остается фактом - операция необходима! В данный момент ждем счет на операцию.

Доченька ходит в изготовленных ортезах, точнее, учится в них ходить. И сейчас мы подбираем необходимый для нас реабилитационный центр, поскольку Иларии нужны физические нагрузки, массаж и др.; нужно научиться «правильно» ходить, да еще и в новых непростых для нее ортезах.

Таким сложным путем маленькой Иларии приходиться пробиваться в мир полноценной жизни… Но мы не сдаемся, и продолжаем стараться! Еще раз благодарим Вас за оказанную поддержку, за то, что не забываете о нас!

С уважением, мама Иларии.

Новости от мамы от 26.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже чуть более трех месяцев со дня операции. Однако до сих пор не верится, что все осталось позади: с одной стороны, кажется, что все это было вчера, а с другой стороны - как будто прошло не три месяца, а три года, как я несла свою доченьку в операционную на руках и плакала.

В начале марта Иларию уже невозможно было удерживать в положении лежа на животе, и настал тот самый момент, когда Илария села, а потом встала на ноги! Это были очень волнующие для нас минуты! Мы понимали, что хуже, чем было, быть не может, это самое главное из-за чего мы ехали в Израиль и то, в чем нас заверили. Тем не менее, мы ждали чуда - ноги Иларии должны были стать «другими». Наша вера оправдалась в части силы ног, устойчивости в положении стоя и при ходьбе, в силе и двигательных возможностях ног доченьки. Конечно, это проявлялось постепенно, день за днем, т.к. за два месяца в положении лежа мышцы ног Иларии сильно ослабли. Но, когда есть к чему двигаться и ради чего трудится, то просто не замечаешь как это трудно и как это выматывает.

Сейчас Илария уже пытается делать самостоятельные шаги, это лишь вопрос времени и усердия. Мы к этому были готовы, профессор Рохкинд нас об этом предупредил, сказав, что в нашем случае, когда отсутствуют корешки, отвечающие за движение стоп (отрезаны во время первой операции доченьки в России), нужно работать и работать, нужна длительная реабилитация, нужно научиться доченьке заново «правильно» ходить. И только тогда наступит долгожданный результат - Илария пойдет сама.

К сожалению, еще одним последствием, которое не в силах был исправить профессор Рохкинд после России, стали отрезанные у Иларии корешки, которые отвечают за урологическую сферу. Для нас сейчас это более чем серьезная проблема. Нам требуется детальное обследование/диагностика весной на территории Израиля, чтобы их уролог в сфере реконструкции и лечении пороков развития мочеполовой системы, как у Иларии, мог принять решение относительно проведения операции. По этой причине доченьке пока нельзя посещать бассейн, который в нашей ситуации ей так необходим.

Если не брать во внимание печальные последствия российского вмешательства, то можно сказать, что нам очень повезло, что в нашей ситуации Иларию согласился прооперировать лучший в мире нейрохирург, и что Вы, уважаемые благотворители, протянули руку помощи моей доченьке! Это поддержка была очень важна, решался вопрос будущего для маленькой девочки. Вы дали веру в то, что все будет хорошо! Спасибо Вам за это! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Иларии.

Новости от мамы от 20.01.2017:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Прошел уже месяц с момента проведения операции. Смотрю сейчас на Иларию и вижу очень смелую и «взрослую» трехлетнюю девочку, которая с большим пониманием относится к тому, через что ей надо было пройти, и как она по «бойцовски» это выдержала!

День за днем с момента операции я вижу изменения в силе ног Иларии, в ее желании делать движения ножками, вижу ту манипуляцию ногами, которая ей сейчас удается, и которой раньше не было! После операции доченька вытянулась, внешне повзрослела. Порой мне кажется, что на меня смотрит и задает вопросы взрослый ребенок, который может даже ими поставить в тупик. Мы научились кушать лежа на животике, заниматься и рисовать в этом положении, и многое другое, чему наши знакомые даже удивляются и не предполагают, как это вообще возможно.

С момента появления Иларии на свет я стала придерживаться следующего правила в жизни: «Не можешь изменить ситуацию, - измени отношение к ней». Вот и с Вашей поддержкой я изменила свое отношение к пониманию слова «Человек», от решения которого зависит исход ситуации. Только сейчас я понимаю, что происходящее - это не сон, что моя доченька действительно преодолела сложнейшие препятствия на пути к выздоровлению! Более того, с каждым днем приходит все более глубокое осознание того, что без Вашей поддержки это было бы осуществить просто невозможно. В моей Республике Хакасия лишь единицы прочувствовали то безысходное положение, в котором я была, когда просила помощи (спасибо им за это большое!). Только лишь Вы с экранов компьютеров и телевизоров увидели всю ту мою боль сквозь веру в выздоровление дочери. Низкий Вам за это поклон!!!

Теперь нам с дочкой предстоит очень много: из положения «лежа на животе» нужно будет сесть, потом встать, потом научиться самостоятельно ходить. Кто-то скажет «это тяжело!». Я скажу - «это прекрасно»! Ведь самый тяжелый период и тяжелые испытания остались позади!

Как выразился в свое время Лао-Цзы: «Путь в тысячу миль начинается с первого шага». Было много сделано шагов, но самый главный ждет мою дочку впереди – самостоятельный первый уверенный шаг! И тогда, в очередной раз, я скажу Вам СПАСИБО!

Новости от мамы от 23.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

12 декабря нашей малышке Иларии была проведена операция, которая длилась 5 часов 20 мин. Со слов профессора Шимона Рохкинда операция была сложной, ситуация с нервными корешками была крайне непростой. Тем не менее, благодаря высокому профессионализму профессора и всей команде врачей, проведенная операция позволила моему ребенку НЕ сесть в инвалидное кресло! Операция была проведена вовремя! Если бы еще пришлось ждать, то Илария могла бы остаться инвалидом.

Первые часы после операции были сложными. Было больно и тяжело смотреть на маленького ребенка, который не понимает, что происходит. Мы справились с этим! Справились с вопросами дочки о том, почему она должна лежать только на животике, когда так хочется сесть, пойти ногами. Сейчас мы находимся в отделение урологии, где наблюдают за состоянием почек дочурки.

Еще раз благодарю всех, кто поддержал нас с дочкой в трудную минуту! Вы помогли нам не упустить драгоценное время!

С уважением, мама Иларии.

Новости от мамы от 11.11.2016:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Остался месяц до нашего отъезда в Израиль на операцию. С одной стороны – это радостно, т.к. сбор денег на операцию Иларии закрыт благодаря Вашей поддержке, очень для нас значимой! С другой стороны – волнительно, т.к. доченьку ждет сложная операция: как она пройдет? Как дочка себя будет чувствовать после операции? Оправдается ли моя вера в данный нам шанс на выздоровление? Много вопросов и большая надежда в успех предстоящей операции, которая назначена на 12 декабря!

Паспорта готовы, билеты куплены, маленькая Илария собирает свой рюкзачок в дорогу: она знает, в какую страну поедет. Правда, есть одно «Но!». В силу своего возраста дочка не понимает, что ее ждет, и мы ей не говорим, что предстоит лечь в больницу. Доченька лишь знает с наших слов, что там ее ждет «хороший человек», который творит волшебство во благо детей…

Говорят «Бог не даёт человеку испытаний, которые он не в состоянии вынести». Поэтому 29 ноября, в День рождения Иларии и накануне поездки, я и моя семья, наши родные и близкие, будем загадывать, задувая свечи, здоровья и скорейшего выздоровления для нашей маленькой чудесной девочки, сил пройти все предстоящие испытания.

Еще раз спасибо Вам за помощь!

С уважением, мама Иларии.

Новости от 07.11.2016:

Фонд перечислил 39,760.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Карандашевой Иларии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Хочу выразить Вам огромнейшую благодарность от себя, моей семьи и моей Иларии за ту материальную поддержку, которую Вы оказали нам в такой сложный для нас период! Период, когда решается вопрос здоровья и будущего для такого маленького ребенка…

Говоря сейчас слова благодарности Вам, я задаю себе вопрос, который однажды задала себе Эми Пёрди (девушка, потерявшая ноги в 19 лет): «Будь ваша жизнь книгой, а вы - её автором, какой сюжет бы вы сочинили?». Я никогда не думала, что у моего ребенка может быть такой «сюжет», который Вы видели на экранах своего телевизора. Но раз уж так сложилось, раз так было уготовано моему ребенку…, я безмерно рада, что в этом «сюжете» оказались все Вы, кто прочувствовал мои слова о помощи! Вы утвердили мою веру в то, что еще есть та самая человечность в людях, которая не позволила Вам остаться безразличными к беде, в которой оказалась я и моя доченька!

Я хочу пожелать всем, кто помог и поддержал нас, большого большого ЗДОРОВЬЯ: Вам, Вашим семьям, деткам. Вы дали шанс моему ребенку на выздоровление, и я верю, что накануне грядущего впереди Нового года свершится то самое «чудо», о котором я молю: моя доченька будет здорова!!!

С уважением и большой благодарностью, мама Иларии.

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Обращается к Вам мама очаровательно девочки Иларии, ей 2 года и 9 месяцев. К сожалению, доченька родилась с диагнозом Spina bifida (спинномозговая грыжа).

Если бы кто-то однажды сказал, что мне придется обращаться за помощью по сбору средств на операцию для моего ребенка, я бы не поверила, т.к. на протяжении уже почти трех лет сама вытягиваю лечение дочери.

В 29 лет я была самым счастливым человеком - я забеременела! Это был очень долгожданный ребенок, к зачатию которого мы долго и тщательно готовились. Беременность проходила идеально. Заключения УЗИ – здоровый, без отклонений в развитии плод. Однако судьбой моему ребенку было уготовлено другое…

После родов дочке поставили диагноз «Spina bifida». Поскольку во время родов был поврежден грыжевой мешок, то дочке требовалась срочная операция. На утро, в первые сутки жизни, в г. Красноярске ребенку была проведена операция по удалению грыжи. Доченька находилась в реанимации 3 суток. Это была борьба маленького человечка за жизнь!

Из больницы нас выписали на 17-е сутки, предупредив о том, что ждет меня впереди: имеются нарушения функций тазовых органов, поэтому ребенку постоянно будут нужны подгузники; будет ли ребенок вставать сам на ноги - врач не знает; будет ли ребенок сам ходить или с поддержкой - врач тоже не знает. С этими напутствиями, звучащими как приговор, нас отправили в свой город…

Начался один из самых тяжелых периодов в жизни - как слепые котята, я и моя мама стали искать врачебной помощи там, где ее найти нельзя было, т.к. в нашем городе (Абакан, Республика Хакасия) нет тех специалистов, которые бы имели представление о диагностике и лечении таких патологий.

С момента начала лечения дочери и по сегодняшний день - это наша совместная с Иларией «борьба»: борьба за то, чтобы ребенок стал поднимать головку, переворачиваться; борьба за то, чтобы начать ползать и подниматься на ноги; «борьба» за то, чтобы научиться ходить. И мы через это прошли, всему этому дочка научилась!

Сейчас она носит аппараты, которые накладываются на стопы и вставляются в ортопедическую обувь, они помогают в коррекции вальгусной деформации стоп. Однако самостоятельно, без помощи взрослого Илария не может ходить.

Серьезной проблемой для нас стало состояние почек. Лекарственные препараты, которые назначали урологи, не давали результата. Когда количество лейкоцитов уже не поддавалось подсчету, и ребенок стал желтеть, я увезла ее в Санкт-Петербург, где, впервые после обследования, у нее был выявлен двухсторонний рефлюкс 4 степени. Дальнейшее обследование проходили в Москве, в клинике Сперанского. Сейчас дочка не может обходиться без катетеризации, проводимой через каждые 2,5 часа.

В июле 2016 года, во время очередного обследования, нейрохирург из Санкт-Петербурга сделал предположение о наличии у ребенка фиксации спинного мозга. Данное предположение подтвердилось Заключение по результатам МРТ – фиксированный спинной мозг, необходима срочная операция! Однако врач рассказал о существующем послеоперационном риске: дочка может не встать больше на ноги! А я не могу подвергнуть своего ребенка такому риску!

День за днем я стала собирать информацию по снятию фиксации спинного мозга в России, но каждый раз я наталкивалась на те неутешительные послеоперационные последствия, о которых меня предупредил врач. В один из дней мне посчастливилось прочитать о профессоре, который творит чудеса - Шимоне Рохкинде. Он делает невозможное, он дарит шанс на полноценную жизнь деткам, имеющим такие серьезные последствия, как у моей дочки!

Это тот самый шанс, возможно, даже последний, для моей дочки! Я отправила наши документы в Израиль и профессор Рохкинд ответил, что готов взяться за операцию. Он высказался о необходимости ее проведения в самое ближайшее время, так как есть большая надежда на восстановление во время проведения операции тех нервных корешков, которые были повреждены при удалении грыжи. Во время операции дочку подключат к специальному аппарату, который будет показывать проходимость нервного импульса по нервным корешкам.

Я очень надеюсь и верю, что после операции у дочки сможет самостоятельно ходить и навсегда забудет о катетерах! Но счет за операцию, выставленный клиникой, для меня очень большой – 39 760 $. В денежном плане я вытягиваю ребенка одна, и собрать такую сумму мне одной не по силам! А операция назначена уже на декабрь… Поэтому я очень прошу Вас, уважаемые благотворители, помочь с оплатой операции!

Илария очень умная девочка, в свои почти три годика она знает алфавит, считает до 10, знает геометрические фигуры, животных, птиц, насекомых и т.д. Делает картины из различных материалов: пуговиц, блёсток, пластелина и т.д. Любит рисовать. Она очень терпеливая и сильная!

Пожалуйста, помогите нам воспользоваться этим шансом на выздоровление!

С уважением, мама Иларии.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...