Программа №399
Карандашева Илария
Дата рождения: 29.11.2013
Диагноз: Spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга
Место жительства: г. Абакан, Респ. Хакасия
Поделиться:
Новости
Илария сдает анализы, принимает медицинские препараты и продолжает верить... →
За два дня до полета, когда мы уже находились в Москве, «Аэрофлот» отменил рейсы, поэтому мы не имели возможности вылететь на запланированные даты... →
На сегодняшний день мы и наши родные держим кулачки, чтобы получить разрешение на въезд в Израиль! Пакет документов подготовлен, медицинские выписки... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Хочу выразить Вам огромнейшую благодарность от себя, моей семьи и моей Иларии за ту материальную поддержку, которую Вы оказали нам в такой сложный для нас период! Период, когда решается вопрос здоровья и будущего для такого маленького ребенка…
Говоря сейчас слова благодарности Вам, я задаю себе вопрос, который однажды задала себе Эми Пёрди (девушка, потерявшая ноги в 19 лет): «Будь ваша жизнь книгой, а вы - её автором, какой сюжет бы вы сочинили?». Я никогда не думала, что у моего ребенка может быть такой «сюжет», который Вы видели на экранах своего телевизора. Но раз уж так сложилось, раз так было уготовано моему ребенку…, я безмерно рада, что в этом «сюжете» оказались все Вы, кто прочувствовал мои слова о помощи! Вы утвердили мою веру в то, что еще есть та самая человечность в людях, которая не позволила Вам остаться безразличными к беде, в которой оказалась я и моя доченька!
Я хочу пожелать всем, кто помог и поддержал нас, большого большого ЗДОРОВЬЯ: Вам, Вашим семьям, деткам. Вы дали шанс моему ребенку на выздоровление, и я верю, что накануне грядущего впереди Нового года свершится то самое «чудо», о котором я молю: моя доченька будет здорова!!!
С уважением и большой благодарностью, мама Иларии.
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Обращается к Вам мама очаровательно девочки Иларии, ей 2 года и 9 месяцев. К сожалению, доченька родилась с диагнозом Spina bifida (спинномозговая грыжа).
Если бы кто-то однажды сказал, что мне придется обращаться за помощью по сбору средств на операцию для моего ребенка, я бы не поверила, т.к. на протяжении уже почти трех лет сама вытягиваю лечение дочери.
В 29 лет я была самым счастливым человеком - я забеременела! Это был очень долгожданный ребенок, к зачатию которого мы долго и тщательно готовились. Беременность проходила идеально. Заключения УЗИ – здоровый, без отклонений в развитии плод. Однако судьбой моему ребенку было уготовлено другое…
После родов дочке поставили диагноз «Spina bifida». Поскольку во время родов был поврежден грыжевой мешок, то дочке требовалась срочная операция. На утро, в первые сутки жизни, в г. Красноярске ребенку была проведена операция по удалению грыжи. Доченька находилась в реанимации 3 суток. Это была борьба маленького человечка за жизнь!
Из больницы нас выписали на 17-е сутки, предупредив о том, что ждет меня впереди: имеются нарушения функций тазовых органов, поэтому ребенку постоянно будут нужны подгузники; будет ли ребенок вставать сам на ноги - врач не знает; будет ли ребенок сам ходить или с поддержкой - врач тоже не знает. С этими напутствиями, звучащими как приговор, нас отправили в свой город…
Начался один из самых тяжелых периодов в жизни - как слепые котята, я и моя мама стали искать врачебной помощи там, где ее найти нельзя было, т.к. в нашем городе (Абакан, Республика Хакасия) нет тех специалистов, которые бы имели представление о диагностике и лечении таких патологий.
С момента начала лечения дочери и по сегодняшний день - это наша совместная с Иларией «борьба»: борьба за то, чтобы ребенок стал поднимать головку, переворачиваться; борьба за то, чтобы начать ползать и подниматься на ноги; «борьба» за то, чтобы научиться ходить. И мы через это прошли, всему этому дочка научилась!
Сейчас она носит аппараты, которые накладываются на стопы и вставляются в ортопедическую обувь, они помогают в коррекции вальгусной деформации стоп. Однако самостоятельно, без помощи взрослого Илария не может ходить.
Серьезной проблемой для нас стало состояние почек. Лекарственные препараты, которые назначали урологи, не давали результата. Когда количество лейкоцитов уже не поддавалось подсчету, и ребенок стал желтеть, я увезла ее в Санкт-Петербург, где, впервые после обследования, у нее был выявлен двухсторонний рефлюкс 4 степени. Дальнейшее обследование проходили в Москве, в клинике Сперанского. Сейчас дочка не может обходиться без катетеризации, проводимой через каждые 2,5 часа.
В июле 2016 года, во время очередного обследования, нейрохирург из Санкт-Петербурга сделал предположение о наличии у ребенка фиксации спинного мозга. Данное предположение подтвердилось Заключение по результатам МРТ – фиксированный спинной мозг, необходима срочная операция! Однако врач рассказал о существующем послеоперационном риске: дочка может не встать больше на ноги! А я не могу подвергнуть своего ребенка такому риску!
День за днем я стала собирать информацию по снятию фиксации спинного мозга в России, но каждый раз я наталкивалась на те неутешительные послеоперационные последствия, о которых меня предупредил врач. В один из дней мне посчастливилось прочитать о профессоре, который творит чудеса - Шимоне Рохкинде. Он делает невозможное, он дарит шанс на полноценную жизнь деткам, имеющим такие серьезные последствия, как у моей дочки!
Это тот самый шанс, возможно, даже последний, для моей дочки! Я отправила наши документы в Израиль и профессор Рохкинд ответил, что готов взяться за операцию. Он высказался о необходимости ее проведения в самое ближайшее время, так как есть большая надежда на восстановление во время проведения операции тех нервных корешков, которые были повреждены при удалении грыжи. Во время операции дочку подключат к специальному аппарату, который будет показывать проходимость нервного импульса по нервным корешкам.
Я очень надеюсь и верю, что после операции у дочки сможет самостоятельно ходить и навсегда забудет о катетерах! Но счет за операцию, выставленный клиникой, для меня очень большой – 39 760 $. В денежном плане я вытягиваю ребенка одна, и собрать такую сумму мне одной не по силам! А операция назначена уже на декабрь… Поэтому я очень прошу Вас, уважаемые благотворители, помочь с оплатой операции!
Илария очень умная девочка, в свои почти три годика она знает алфавит, считает до 10, знает геометрические фигуры, животных, птиц, насекомых и т.д. Делает картины из различных материалов: пуговиц, блёсток, пластелина и т.д. Любит рисовать. Она очень терпеливая и сильная!
Пожалуйста, помогите нам воспользоваться этим шансом на выздоровление!
С уважением, мама Иларии.