Программа №412

Захарова Ксения

Дата рождения: 22.05.2014

Диагноз: монокулярная форма ретинобластомы справа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 03.11.2017:

«Добрый день, дорогие, любимые наши благотворители!
Недавно мы вернулись из Швейцарской клиники с очередного осмотра, и я хочу поделиться с Вами хорошими новостями. В клинику в этот раз нам назначили подойти к 11 часам, что, честно говоря, меня не порадовало, так как Ксюша просыпается очень рано.
Мы пришли в клинику к 11, нас взвесили, измерили температуру, рост. На осмотре у офтальмолога наша Кнопка всё показывала и отвечала на вопросы просто замечательно! Доктор нас порадовала — сказала, что наши занятия дали результат, и мы отвоевали к нашим 4% ещё 1%! Это здорово!
Далее мы вернулись, и нам закапали глазки. В час дня нас забрали и спустили в бокс, где мы пробыли минут 20 в ожидании. Потом за нами пришли, и мы пошли на наркоз. Ксю заранее заявила, что будет дышать клубничкой, и спокойно села ко мне на руки для принятия наркоза. Ксюшенька заснула, а я пошла выпить кофе в ожидании…
Через некоторое время меня позвали в переговорную, пришёл профессор и сказал, что всё хорошо, он нас отпускает домой на четыре месяца и что Ксюшеньке ещё нужно сделать два наркоза, а потом осмотры будут проходить без них. Но! Расслабляться нельзя и надо обязательно продолжать занятия с глазиком.
Дорогие благотворители! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за Вашу помощь и поддержку!
С уважением, мама Ксении.»

Новости от мамы от 19.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые друзья!
Благодаря Вашей помощи состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику.
В понедельник, 14 августа, в 8 утра мы уже были в клинике. Как обычно, сначала мы пошли измерять температуру, рост, вес. Далее нас проводили в палату, а через 10 мин пригласили к офтальмологу. Осмотр показал, что зрение правого глаза резко упало, это меня ужасно огорчило.
Потом Ксюше закапали глазки для осмотра реткамерой, нас забрали в предоперационный блок, а через 15 минут Ксюне уже дали наркоз. Ксюшенька, как обычно, послушно сидела у меня на руках, тихонько засыпая под наркозом, и уже через минуту она спала. Я поцеловала доченьку и вышла ждать, когда меня позовут.
Меня пригласили в переговорную очень быстро, через минуту пришёл профессор и сообщил, что всё стабильно, но зрение резко упало. Он настоятельно посоветовал продолжать занятия с глазиком, чтобы избежать полной слепоты. Надо заниматься, заниматься и заниматься. Тепло попрощавшись, профессор ушёл.
Следующий осмотр нам назначили на 30 октября.
В Москве 29 апреля Ксюшеньке сделали МРТ орбит глаз и шишковидной железы. Слава Богу, по МРТ всё хорошо. И вот мы уже вернулись домой. Дома всё-таки хорошо!
Ещё раз выражаю свою благодарность всем благотворителям, неравнодушным к судьбе Ксюшеньки! Спасибо Вам за помощь и поддержку! Благодаря Вам мы продолжаем лечение.
Спасибо за всё!
С уважением, мама Ксюши.»

Новости от мамы от 20.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вашей помощи в очередной раз 14.05 состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику.
В понедельник 15.05. мы пришли в клинику к 9 часам и по обычной схеме пошли измерять температуру, вес, рост. Прошли осмотр офтальмолога, осмотр показал, что зрение на правом глазике стабильно. Пройдя осмотр, мы пошли в палату и закапали глазки для осмотра редкамерой. Ксюня, как обычно, послушно сидела у меня на руках, и ей дали наркоз, уже через минуту она спала, а я поцеловала доченьку и вышла ждать, когда меня позовут. Минут через 40 меня пригласили в переговорную, а через пару минут пришёл профессор и сообщил, что всё стабильно, но надо продолжать строгий контроль. Тепло попрощавшись, профессор ушёл.
Меня проводили к Ксюшеньке, она была под наркозом, я сидела рядом, и сердце моё пело от хороших новостей.
Следующий осмотр нам назначили на 31 июля.
В Москве 29 апреля Ксюшеньке сделали МРТ орбит глаз и шишковидной железы. Диск я отдала профессору для уточнения, так как по МРТ есть вопросы. Теперь остаётся ждать результатов.
Ещё раз хочу выразить свою благодарность всем неравнодушным к судьбе Ксюшеньки! Спасибо за Вашу помощь и поддержку, благодаря Вам мы продолжаем лечение!»

Новости от мамы от 30.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
19.03 мы с Ксюшей вылетели в Швейцарию на очередные процедуры, перелёт прошёл нормально. Утром 20.03 мы пришли в клинику, Ксюшеньке измерили температуру - 37,5. Я просто застыла, почему, откуда, визуально все хорошо, и до полёта Ксюшенька не болела. Медсестра спокойной сказала, что такая температура - нормально для ребёнка, и вполне возможно, что она её набегала, и отправила нас на офтальмологический осмотр. На осмотре Ксюшенька повела себя жутко капризно. Категорически не давала клеить глазки, закрывая лицо руками.
Придя в кабинет для закапывания глаз, Ксюше измерили температуру повторно - 36,7, я очень обрадовалась и в тоже время была в растерянности, никогда не думала, что ребёнок может нагнать такую температуру просто играя. Ксюше дали наркоз, и она заснула у меня на руках. Я вышла и стала ждать когда, меня позовут. Через минут 40 вышел профессор и, показав мне снимки, сказал, что всё хорошо, и он нас ждёт в мае месяце.
Я была очень рада результату и со спокойным сердцем пошла к Ксюшеньке, она была еще под наркозом и тихонечко посапывала, а я сидела рядом и благодарила за все Вас, мои дорогие! На следующий день мы вылетели в Москву. Сейчас Ксюшенька чувствует себя хорошо.
И в очередной раз я говорю Вам большое спасибо! Спасибо за Вашу помощь и отзывчивость, спасибо за будущее для моего ребенка!»

Новости от мамы от 09.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
29 января благодаря Вашей помощи в очередной раз состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику. Перелет прошёл хорошо.
На следующий день к 7:00 мы пришли в клинику и по обычной схеме пошли измерять температуру, вес, рост и на осмотр офтальмолога. Пройдя осмотр, мы пошли в палату закапывать глазки и готовиться к осмотру редкамерой.
В этот день всё проходило очень быстро, и в 10:30 нас уже позвали в блок. Ксюня послушно сидела у меня на руках, ей дали наркоз, и уже через минуту она спала. Через минут 20 вышел профессор, как обычно, с улыбкой на лице и, показывая на снимок, сказал, что все хорошо и нас отпускает домой на два месяца. Дал рекомендации по занятиям с глазиком и т.д. Профессор ещё раз отметил, что теперь нужен строгий контроль, что это не ремиссия, и мертвые клетки на сегодняшний день не означают, что мы полностью выздоровели и победили рак.
Ксюшенька после наркоза чувствовала себя хорошо, покушала, и нас отпустили домой. Следующий осмотр будет 20 марта.
Я не могу описать и передать Вам свое состояние... думаю, что Вы и так меня поймёте! Я Вам так благодарна за дочку! За возможность продолжать лечение! За счастье видеть её улыбку! За все бесценные минуты, что я провожу рядом с ней! Спасибо, спасибо Вам огромное!»

Новости от мамы от 26.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
18.12 мы вылетели в Швейцарию на очередной осмотр. На следующий день мы пришли в клинику, где, как всегда, нас уже ждали.
Ксюшеньке измерили температуру, рост, вес, спросили о её самочувствии и, записав все показания, нас проводили на осмотр глазок к офтальмологу. К сожалению, осмотр не состоялся с первого раза, потому что в кабинете сидела не наша доктор, и Ксюшенька наотрез отказалась называть картинки, заявив, что забыла дома очки и без них ничего не видит. Я в полной растерянности возвращалась обратно в отделение капать глазки и готовиться к осмотру. Нам 3 раза закапали глазки, тут уже Ксюшенька не боялась и вела себя замечательно, наркоз дали быстро, и через минуту Ксения уже спала. Минут через 20 меня позвали к ней, затем пришёл профессор и, как всегда улыбаясь, сказал, что всё хорошо, и нас отпускают домой на 6 недель! Я стояла счастливая и в очередной раз всем сердцем желала здоровья и счастья всем, кто нам помог, профессору, мед. персоналу - всем-всем! Всем, благодаря кому у нас появилась возможность проходить лечение в клинике у профессора Мунье, который умеет бороться и лечить такую страшную и непредсказуемую болезнь, как ретинобластома.
Ксюшенька проспала ещё около двух часов и полностью отошла от наркоза. Мы взяли приглашение на 30 января, и нас отпустили домой. На сегодняшний день у Ксюши раковые клетки не активны, и пусть это еще не выздоровление, но огромная победа! И мы возвращаемся домой счастливые, надеясь, что благодаря Вашей помощи и поддержке мы сможем победить эту страшную болезнь!
Спасибо, уважаемые благотворители, что Вы с нами, помогаете и поддерживаете нас! Поздравляем всех с наступающим Новым годом! Желаем здоровья, счастья, удачи, гармонии и любви!»

Новости от мамы от 25.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вашей помощи в очередной раз 13.11 состоялась наша поездка в Швейцарскую клинику.
На следующий день мы пришли в клинику, и по обычной схеме пошли измерять температуру, вес, рост и пр. Далее нам показали нашу палату, и мы пошли на осмотр офтальмолога. Пройдя осмотр, мы пошли закапывать глазки и готовиться к термо-терапии и осмотру редкамерой. В предоперационном блоке мы задержались буквально на две минуты, и нас уже позвали в блок. Ксюня послушно сидела у меня на руках, и ей дали наркоз, уже через минуту она спала, а я поцеловала доченьку и вышла ждать, когда меня опять позовут. Не успела я даже попереживать, как меня позвали. Я была в растерянности, шла и думала, что же могло случиться, ведь обычно процедура длится примерно 40 минут. Я поднялась в переговорную, и тут же зашел профессор с улыбкой на лице и Ксюниным снимком в руках. Профессор, улыбаясь и показывая на снимок сказал, что Ксюшеньке сегодня ничего не делали, так как на сегодняшний день все клетки опухоли мертвы!!! Как описать Вам мою радость, я даже не представляю!
Профессор сказал, что теперь нужен строгий контроль, что это не ремиссия, и мертвые клетки на сегодняшний день не означают, что мы полностью выздоровели и победили рак. Следующий осмотр будет 19 декабря.
Ксюшенька вела себя обычно и, как любой ребенок, не подозревала всей серьезности происходящего, но на этот раз мы вышли из клиники пусть не с окончательной, но победой! Спасибо Вам за это!»

Новости от мамы от 09.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вашей помощи 16.10 мы полетели на очередной осмотр и процедуру в клинику. Перелет в Швейцарию оказался морально напряженный, Ксюня очень устала и по прилету сразу уснула. На следующий день мы пришли в клинику, Ксюне измерили температуру, вес, рост и, спросив о ее самочувствии, нас направили на офтальмологический осмотр глазок. Осмотр прошел хорошо, врача и всю процедуру Ксю уже знает наизусть, поэтому вела себя замечательно. Потом нас забрали на осмотр редкамарой и процедуру термо-терапии. После процедуры ко мне вышел профессор и сказал, что все идет хорошо, и результаты еще лучше! Радости нет предела, когда тебе сообщают про улучшения, и что эта гадость поддается лечению! Я верю, что скоро весь этот кошмар останется позади, и моя дочка будет жить, как и все детки - будет играть, шалить, смеяться!
После того, как Ксюня окончательно отошла от наркоза и покушала, мы пошли в секретариат, чтобы взять приглашение на следующую процедуру, которую назначили на 13.11.16 г. И на следующий день, 18.10, мы вернулись в Москву.
Я так благодарна всем, кто нам помогает и поддерживает - благотворителям и всему мед.персоналу в клинике! Спасибо огромное! Именно благодаря Вашей помощи мы теперь с уверенностью смотрим в будущее!»

Новости от 24.10.2016:

«Фонд перечислил 36,000.00 CHF в Hopital ophtalmique Jules-Gonin на оплату лечения Захаровой Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Я не могу поверить, что вся сумма для оплаты счета для Ксюни собрана, это все благодаря Вам!
Вся наша семья Захаровых выражает огромную благодарность всем-всем благотворителям! Сердечное спасибо всем телезрителям, которые откликнулись на беду нашей малышки! Как много добрых сердечек поддержали Ксюшу! Спасибо Вам огромное! Вы подарили шанс на жизнь и здоровье моей доченьке! Без вас мы бы не справились! Вы - золотые люди!

С уважением, семья Захаровых!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я, мама Захаровой Ксении 22.05.2014 г.р., прошу Вас оказать содействие в помощи по сбору средств на лечение моей доченьки, наш диагноз: «Монокулярная форма ретинобластомы».

В январе 2015 г. мы проходили осмотр врачей для детского садика. При осмотре правого глаза врач офтальмолог сказала, что ей очень не нравится глазик, и доктор поставила предварительный диагноз - отслоение сетчатки глаза, и мы были срочно направлены в институт им.Гельмгольца для подтверждения диагноза.

На следующий день мы уже стояли в регистратуре клиники и оформляли карту с мыслью, что наш доктор ошибся, ведь у моей дочурки хорошее зрение, дома она видела каждую крошечку, да и визуально здоровый, весёлый ребёнок. На осмотр мы попали к молоденькой, обаятельной девушке. Сразу было видно, что мы не первые её маленькие пациенты, умело в игровой форме доктор осмотрела Ксюшеньку и послала на УЗИ глаз. Когда мы вернулись с результатом, доктор сказала, что у нас нет отслоения сетчатки глаза. Я была на седьмом небе от счастья, и, не успев задать вопроса «Что у нас?», услышала страшный приговор - РАК!!! Дальше я смутно помню происходящее, только подкосившиеся ноги, затуманенный взгляд, солёный привкус от слез на губах и шёпот средней дочки...

Немного придя в себя от шока, в каком- то паническом состоянии мы быстро прошли всех врачей и сдали анализы для госпитализации в институт им.Гельмгольца. Так с 02.12 по 04.12.15 г. мы находились на обследовании в офтальмологическом отделении по лечению онкологических заболеваний глаз (ДХО) в институте им. Гельмгольца, где и был поставлен диагноз: «Монокулярная форма ретинобластомы справа, стадия Т2аNOMO, группы С». И нам было рекомендовано обследование и дальнейшее лечение в НИИ ДО и Г РОНЦ им. Н.Н. Блохина.

За время лечения в институте им Н.Н Блохина, Ксюше было проведено 3 курса системной химиотерапии. Первый курс химиотерапии дал очень неплохой результат. После последующих двух курсов общей химиотерапии похвастаться было нечем. В связи с этим Ксюше была назначена селективная интраартеритальная химиотерапия (СИАХТ) - это очень серьёзная процедура, когда через артерию проводят катетер и пускают высокодозный раствор химии в очаг поражения. Стоит ли говорить о том, что перед каждой СИАХТ мы проходим полное обследование (и практически все они под наркозом) и сдаём кучу анализов, а после химии каждый раз побочные и аллергические реакции, от которых не успела Ксюшенька восстановиться, как ей провели 2 курс интраартериальной высокодозной химиотерапии.

Я очень надеялась, что такая серьёзная процедура даст положительный результат, но опухоль практически не отреагировала. При второй интраатрериальной химиотерапии во время установки микрокатетера давление упало до 20/0, был бронхоспазм, врачи в течение 15 минут стабилизировали состояние Ксюшеньки, далее около трех часов в реанимации.

19.04.16 г. нам провели третий курс высокодозной двух компонентной инраартериальной химиотерапии в условиях рентгенохирургии, и опять были осложнения - при установке микрокатетера отмечался бронхоспазм, микробаллон не прошел до глазничного сегмента, и ввод был произведен через сонную артерию, после чего отмечался сильнейший отёк век и конъюнктивы глазного яблока.

Моей дочурке были проведены все возможный курсы химиотерапии, но результата нет. Я спросила нашего доктора: «А что с нами будет дальше? Как вообще обстоят наши дела?» Доктор объяснила, что наша опухоль сложная – кистообразная, и поэтому не поддаётся лечению, а самое сложное - это выбор дальнейшей тактики лечения, так как опухоль находится под сетчаткой глаза в задних отделах глазного яблока вплотную к зрительному нерву, и поэтому к нам нельзя применить как лазерную химиотерапию, так и лучевую, и пластину, к сожалению, вшить тоже не получится, а делать что-то надо, а иначе будет поражена вся нервная система. Нам был предложен один и единственный вариант - это гамма-нож. Последствия после процедуры неизвестны, так как гамма-нож в принципе запатентован для лечения меланомы, но, к сожалению, в России нам больше ничего не могут предложить!

У нас осталась одна надежда на Швейцарскую клинику (Hôpital Ophtalmique Jules Gonin), в которой детям с нашим диагнозом помогли! Я пообщалась с мамой малыша, которые лечатся там уже полгода, и мама рассказала, что наши врачи говорили только удалять глазик, мол другого выхода нет, но со слов мамы «за 4 приезда профессор совершил чудо»! Теперь малыш смотрит по три часа в день только больным глазиком, а ведь прогнозы были на удаление, но малыш видит и идёт на поправку, а это значит, что и у нас есть шанс!!!

И я обратилась в эту клинику. Нам выставили счет - 36 000 швейцарских франков, и разбили эту сумму на год. Мы три раза побывали в клинике, и у нас есть положительный результат - опухоль ответила на химию! Это огромный шаг! По результатам обследования выяснилось, что зрение в правом глазике СОХРАНЕНО и ВЫЛЕЧИТЬ опухоль ВОЗМОЖНО! Но нам нельзя прерывать лечение!

Я очень боюсь не успеть собрать необходимую, ведь даже при рецидиве без денег нас клиника не примет. И тогда уже никто и нигде не спасет мою дочь. Я очень надеюсь на Вашу помощь! Вы - наша единственная надежда! Надежда на выздоровление моей малышки, чтобы все наши мучения закончились, чтобы Ксюшенька смогла видела этот мир здоровыми глазками!

Умоляю помогите! Я - мама троих детей. Живу во Владимирской области в маленьком селе с дочками и мамой-инвалидом второй группы. На лечение моей дочурки нужна огромная сумма, сама я не справлюсь, и помочь мне некому, а ведь Ксюша только начинает жить!

Я очень надеюсь, что Вы не оставите нас наедине с нашей бедой и не отложите наше письмо с мольбой о помощи в сторонку! Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!

С благодарностью и надеждой к Вам, мама и Ксюшенька.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь