Программа №466

Микишева Анна

Дата рождения: 12.05.2010

Диагноз: карцинома левого надпочечника

Средства собраны.

Новости от 14.04.2021:

Сегодня мы узнали, что Анечки не стало.

Новости от родителей от 04.10.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим Вам сообщить последние новости о здоровье Анюты.

22 августа Анюте успешно сделали операцию по удалению опухоли. Её смогли убрать без повреждения оболочки, что крайне важно для предотвращения возможных метастазов. В процессе операции также были удалены мелкие образования размером с фасоль.

Мы очень переживали, но исследования показали, что эти образования не относятся к онкологии, а стали следствием многочисленных хирургических вмешательств и приёма большого количества медикаментов. Анюта стойко перенесла операцию и последующее восстановление. Уже через пять дней нас выписали, а в начале сентября удалили швы. Сейчас лишь малозаметный тонкий шов.

В начале сентября профессор Ниггли отправил в Европейский онкологический центр в Германии образцы опухоли. Специалисты планируют провести самое масштабное и инновационное исследование мутационных процессов и процессов воздействия иммунитета на клетки опухоли для определения последующей тактики лечения иммунотерапией. К сожалению, исследование длится в среднем около месяца, поэтому мы ждём его результатов так же, как и профессор Ниггли и подключившийся к лечению иммунолог доктор Хаори.

Не так давно Анюта вернулась домой. Пока ведётся исследование, нахождение в госпитале нецелесообразно, никакие процедуры не проводятся. В госпитале отменили препараты, назначенные в Краснодаре, посчитав, что они приносят больше вреда, чем пользы. В целом Анюте оставили только жизненно важные гормоны (гидрокортизон и флоринеф), снизив их дозировки до приемлемого уровня.

Сейчас Анюта чувствует себя хорошо, она очень активна. Отменённый в прошлом году препарат «Митотан» понемногу выходит из организма. Аня снова стала красиво рисовать, у неё начинает получаться писать прописью. А ещё она без боязни ездит на велосипеде и планирует освоить скейт с роликами.

Мы обязательно напишем последние новости, как только будут известны результаты исследования.

Благодарим Вас за поддержку и веру в выздоровление Анюты!

С уважением, семья Ани

Новости от 20.08.2019:

Фонд перечислил 60.000,00 CHF в клинику University Children's Hospital Zurich в Швейцарии на оплату лечения Микишевой Анны.

Новости от родителей от 25.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Совсем недавно мы решились описать всю череду событий, которые Аня пережила за последний год. Сейчас ситуация совершенно неожиданно стала ещё более тяжёлой.

Аня снова попала в реанимацию, где появились подозрения в отношении тёмных сгустков в нижней части лёгких. В госпитале Цюриха подозрения в отношении лёгких опровергли, однако врачи обнаружили новую опухоль в месте локации первого образования, которая достигла размеров в 4 см. Опухоль предположительно не относится ни к одному органу.

Консилиум решил, что необходимо опухоль удалять и отправлять образцы в Германию на предмет исследования мутаций, по результатам которого можно будет подобрать один из препаратов нового поколения. Через 2 недели мы будем решать вопрос о применении иммунотерапии, результативность которой достигает 95 %. Стандарт лечения в Швейцарии получен доктором Хаори осенью 2018 года, он же — основной автор исследований в области применения Т-клеток.

Аня борется с болезнью уже шестой год, и именно сейчас есть возможность применить новые возможности для лечения. Основной препарат «Митотан» отменили в июле 2018 года, когда Аня пережила клиническую смерть, поэтому снова его применять невозможно. При перерыве в приёме более месяца результативность лекарства всего 20 %, т.е. он практически бесполезен.

Счёт, который нам выставила швейцарская клиника, в 76 500 CHF! Мы никак не сможем его оплатить!! Мы написали в российские и зарубежные фонды и нам смог помочь немецкий фонд «Ein Herz fur Kinder». Мы уже получили гарантийное письмо на оплату части счёта в размере 15 000 EUR. Оставшуюся часть средств нам не собрать. Пожалуйста, помогите нам вновь!

С уважением, семья Ани

Новости от родителей от 13.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы приносим свои извинения за очень долгое отсутствие информации. Описывать произошедшее было очень сложно. Дело в том, что Аня пережила очень тяжёлый период, который начался 12 июля 2018 г. Из-за частых операций появилась поздняя спаечная болезнь, фактически произошло пережатие кишечника, что стало следствием невозможности организма получить жизненно важные гормоны. В итоге Аня пережила клиническую смерть, в течение нескольких недель органы не могли самостоятельно работать, и в общей сложности Анюта находилась в реанимации до декабря 2018 г.

После этого пришлось ещё несколько раз находиться в реанимации по разным причинам, которые были вызваны послереанимационным состоянием. Ане очень помог профессионализм заведующей реанимационным отделением детской инфекционной больницы Краснодара Татьяны Георгиевны Светличной, главного детского реаниматолога Краснодарского края Антона Владимировича Трембача и хирурга Детской краевой больницы Евгения Геннадьевича Колесникова, который смог вовремя понять причины произошедшего и немедленно назначил операцию, которую провел Анатолий Николаевич Клименко.

Реаниматологи делали прогнозы, что Аня не сможет больше говорить и ходить, но она справилась! Мы не переставали с ней разговаривать, даже когда врачи говорили, что она нас не слышит. В итоге спустя два месяца она смогла сказать «папа», а ещё спустя два месяца мы стали учиться ходить заново. Конечно, произошедшее повлияло на сердце, щитовидную железу, появились проблемы с печенью, неврологией и много других проблем.

В июле 2018 года, когда Аня попала в реанимацию, профессор Ниггли сказал отменить основной препарат «Митотан», который Аня принимала длительное время. Побочные эффекты данного препарата понемногу уходят, но сам препарат накопился в организме, и требуется ещё не менее полугода, чтобы вывести его полностью.

Сейчас Анюта занимается с педагогом, осваивает курс первого класса. Учиться ей нравится, она с удовольствием занимается, выполняет домашнее задание. К сожалению, посещать гимназию, в которой Анюта переведена во второй класс, невозможно из-за общего состояния.

Несмотря на всё произошедшее, о чём Аня не любит вспоминать и даже говорит об этом со страхом, она остаётся очень жизнерадостным ребёнком, использует каждую минуту, чтобы наверстать простые радости детства, которые были упущены. Отдельно хочется сказать спасибо благотворителям за постоянную поддержку и всем, кто интересовался состоянием Анюты. Приносим свои извинения, что не смогли сразу всё написать.

С уважением, семья Ани

Новости от родителей от 14.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Аня так же, как и раньше, принимает препарат «Митотан» и гормоны. Общее состояние из-за этих препаратов прежнее: потеря координации, рассеянность, быстрая утомляемость и время от времени рвота с головной болью. Однако при этом она старается быть достаточно активной: по-прежнему катается на самокате и бегает, даже несмотря на быструю утомляемость. Мы стараемся, чтобы она много ходила, поскольку умеренные физические нагрузки помогают в борьбе с онкологией.

Мы прилагаем все усилия, чтобы Аня придерживалась диеты, исключающей сахар. К счастью, сладкое она сейчас не любит и с большим удовольствием ест овощи. Мы стараемся избегать прежних моментов, когда у Ани резко падали электролиты натрия и калия. Они происходят гораздо реже, поскольку доченька сама стала кушать продукты с высоким их содержанием, хотя раньше надо было уговаривать.

9 мая нам в госпитале сказали радостную новость: по результатам МРТ изменений не обнаружено, и болезнь удаётся удерживать. Профессор Ниггли сказал, что есть возможность в будущем добавить к существующей терапии ещё иммунотерапию, клинические исследования которой сейчас проводятся командой учёных.

К сожалению, сейчас нет возможности отменить «Митотан», даже несмотря на большое количество побочных эффектов, поэтому мы будем принимать его дальше. Точный срок предположить сейчас сложно.

В остальном мы полны оптимизма и верим, что болезнь всё равно удастся взять под контроль.

С уважением, семья Микишевых

Новости от папы от 19.09.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам последние новости нашего лечения. После задержки с получением виз мы наконец смогли вылететь в Цюрих, где Аня прошла МРТ и ультразвук. Результат можно назвать обнадеживающим, поскольку с момента операции новой опухоли не обнаружилось.

Единственным неразрешенным моментом осталось изменение ткани возле селезёнки, где два года назад была сделана операция по удалению опухоли. Радиологи госпиталя считают, что это изменение не похоже на опухоль. И хотя есть гормональные признаки, свойственные опухоли, консилиум решил, что изменённая ткань ею не является.

На момент обследований в клинике не было эндокринолога, профессора Конрада, который находился в отпуске. Он посмотрит результаты позднее и сообщит нам своё мнение относительно этих гормональных изменений, которые обычно могут быть вызваны в том числе и опухолью. Пока же мы с профессором Ниггли решили, что через 1,5-2 месяца сделаем в Краснодаре ультразвук изменённой ткани. Предварительно мы взяли диск с фото УЗИ из госпиталя. Профессор Ниггли считает, что терапию препаратом митотан следует продолжать, поскольку с уверенностью можно сказать, что он сдерживает болезнь.

В этом году Аня должна была пойти в первый класс, но, к сожалению, из-за приёма митотана это невозможно. Мы будем дальше лечиться и готовиться к школе. Несмотря на побочные эффекты митотана, Аня с удовольствием занимается, хоть для неё это непросто.

Сейчас Аня чувствует себя неплохо, правда, митотан чаще стал вызывать рвоту вдобавок к остальным побочным эффектам.

Мы обязательно сообщим мнение профессора Конрада, когда он нам напишет письмо. Мы благодарим всех Вас за поддержку, она очень для нас важна. Процесс лечения крайне сложный, но Аня стойко его проходит и обязательно выздоровеет.

С уважением, папа Ани.

Новости от родителей от 20.07.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Аня после операции продолжает принимать препарат Митотан, который, к сожалению, приводит к очень быстрой утомляемости, иногда к головным болям, частой смене настроения, замедленной реакции и рассеянности. В остальном Аня, как и все дети, катается на самокате, любит повисеть на турнике, много рисует и очень легко находит общий язык с другими детьми.

В данный момент мы собираемся на очередную проверку в госпиталь. Правда, возникли небольшие трудности с визами, но мы надеемся на скорейшее урегулирование. Мы обязательно сообщим последние новости после приезда в госпиталь. Спасибо всем большое!

Новости от родителей от 23.05.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим сообщить Вам ход лечения Анюты и последние новости. 15 марта Анюте сделали очень сложную операцию, которая длилась около 6 часов. Опухоль оказалась довольно внушительных размеров, как выяснилось, МРТ ошибочно показывало опухоль как образование около 3 см. На самом деле опухоль располагалась между мышц и ее точный размер был не виден. Хирурги вынуждены были в целях предотвращения метастазов удалять опухоль вместе с мышцами, среди которых она располагалась. Операция прошла успешно. Одни сутки пришлось провести в реанимации. Анюта стойко выдержала очередные испытания и сделала еще один шаг к выздоровлению. До операции мы договорились с Анютой, что она не будет бояться и будет вести себя, как взрослая. Анюта так и сделала, это была уже пятая операция на долгом пути лечения. Лечащий врач профессор Ниггли заморозил часть удаленной опухоли и назначил продолжить курс лечения препаратом митотан.

Анюта наконец вернулась домой, где встретила свой седьмой день рождения с сестричками, по которым она очень скучала. Правда, после приезда нам пришлось снова лечь в больницу - в отделение эндокринологии, из-за снова понизившегося уровня электролитов натрия и калия. Нам назначили дополнительные медикаменты, и теперь мы находимся под постоянным контролем эндокринологов. Сейчас Анюта продолжает принимать митотан, чувствует себя хорошо, несмотря на то и дело появляющиеся побочные действия в виде головных болей, быстрой утомляемости, замедленной реакции.

Мы в очередной раз хотим сказать спасибо всем, кто помог Анюте сделать очередной шаг на пути к такому желанному выздоровлению!

Новости от 22.03.2017:

Фонд перечислил 82.500,00 CHF в клинику University Children' Hospital Zurich на оплату лечения Микишевой Анны.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Мы хотим сказать Вам самые искренние слова благодарности за оказанную Анюте помощь! Вы помогли нам собрать эту огромную сумму за такой короткий срок! Теперь, благодаря Вашей поддержке, Анюта сможет продолжить путь к выздоровлению, борьбу с коварной болезнью!

Мы желаем, чтобы проявленное к Анюте добро вернулось к Вам и Вашим семьям многократно! Спасибо Вам огромное!

С благодарностью и уважением, семья Микишевых.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Нашей дочери, Микишевой Анечке, нужна срочная операция по удалению опухоли.

История болезни Ани началась неожиданно и развивалась стремительно, как и у всех детей с онкологией. В марте 2014 года Аня стала часто жаловаться на боль в животике. После обращения в поликлинику нам сказали, что у Ани дисбактериоз и назначили препараты для лечения. Однако после непродолжительного времени боль стала только сильнее, и 6 апреля 2014 г. стала нестерпимой - в какой-то момент Аня просто неожиданно стала кричать. Мы срочно обратились в Детскую Краевую Больницу Краснодара, где после проведенного УЗИ была обнаружена массивная опухоль в забрюшинном пространстве. При исследовании образца опухоли был шанс, что опухоль доброкачественная, однако после переисследования образцов был поставлен диагноз - рак коры надпочечника 3 стадии. Самое страшное то, что данный вид рака крайне редкий и малоисследованный. Стандартов терапии в России не существует, как и опыта его лечения у детей. Ане была проведена операция по удалению опухоли, вес которой оказался около килограмма, также была удалена здоровая левая почка с надпочечником.

Как выяснилось, единственным препаратом для лечения этого заболевания является митотан (лизодрен), который не зарегистрирован в аптечной сети России. Мы сразу же предложили лечащим врачам приобрести данный препарат за границей и начать лечение. Однако получили категоричный отказ по причине запрета его применения. Мы неоднократно обращались в Центр им.Д.Рогачева и Министерство здравоохранения. И получали отказы... В Минздраве и Центре им.Рогачева рекомендовали пройти предлагаемые в Краснодаре 8 курсов химиотерапии. От безысходности мы согласились.

В тот момент мы не знали, что такое химиотерапия. Через две недели после первого курса у Ани выпали волосы. Произошло то, чего она так боялась, смотря на других детей, проходивших лечение. Аня долгое время со страхом трогала ручками голову, пытаясь найти свои длинные русые волосы. Лечение давалось очень тяжело, уровень тромбоцитов однажды упал почти до нуля, гемоглобин и лейкоциты редко удавалось поднять до минимума. Не помогали даже переливания крови и тромбомассы. Долгие полгода мы разрывались между домом и больницей. Тогда мы были уверены, что лечение проходит успешно.

После 7 курсов химиотерапии выяснилось, что опухоль вернулась и расположилась вокруг аорты и жизненно важных сосудов. В дальнейшем лечении, в том числе в операции, нам отказали ввиду невозможности ее сделать. Мы находились в отчаянии! Состояние Ани было очень тяжелым, сказывались 7 курсов ХТ и опухоль, которая росла несмотря на ХТ. Мы стали обращаться во всевозможные российские и зарубежные клиники. Все ответы были отрицательными, хирурги считали, что опухоль нельзя удалить без угрозы для жизни Ани. Невозможность проведения операции также подтвердили в клиниках Израиля, Австрии, Германии и США. В момент, когда мы отчаялись окончательно, нам пришло приглашение на лечение в Университетский детский госпиталь Цюриха (Kinderspital Zurich), который имеет обширный опыт в лечении рака коры надпочечника у детей. Онкологи в НИИ им.Петрова в Санкт-Петербурге, у которых мы консультировались на тот момент, рекомендовали соглашаться на лечение, посчитав программу лечения единственным шансом на выздоровление. Мы очень благодарны этим врачам, именно они помогли собрать недостающие деньги на лечение.

В Цюрихе Ане успешно сделали операцию - по признанию хирургов они сами не думали, что смогут удалить всю опухоль. Затем была еще одна операция по удалению небольшой опухоли возле селезенки, которая образовалась за время поиска клиники. Обе операции Аня стойко перенесла, было заметно, как ей стало легче после их удаления. Все время поиска клиники Аня принимала обезболивающие препараты, поскольку опухоль сдавливала сосуды и была рядом с сердцем. Наш лечащий врач профессор Ф.Ниггли утверждает, что случай наш отличался тем, что на начальной стадии лечения были допущены ошибки.

Профессор принял решение полностью отказаться от вариантов лечения химиотерапией и радиотерапией, считая, что кроме вреда, они нам не принесут ничего. После проведения консилиума была назначена цитотоксическая терапия препаратом митотан (лизодрен). Этот препарат является единственным лекарством, способным лечить рак коры надпочечника. Каких-то других методик лечения так и не создано. Несмотря на то, что этот препарат оказывает угнетающее воздействие на Аню (нарушена координация движений, трудно правильно выговаривать слова), терапия оказалась успешной, и после нескольких МРТ признаков болезни не было!

К сожалению, опухоль вернулась спустя 1,5 года. 11.01.2017 г. мы приехали в госпиталь на контроль, врачи сделали МРТ и обнаружили новое образование в районе селезенки. В данный момент мы находимся в Цюрихе. Срочно требуется операция по удалению опухоли! На проведение операции и обследование выставлен счет на 52 500 швейцарских франков, а также счет на послеоперационное лечение, в которое входит и сам дорогостоящий препарат Митотан, в размере 30 000 франков. Оплатить самостоятельно эти счета мы не можем, на нашем депозитном счете не осталось средств, а наши финансовые возможности окончательно исчерпаны...

Лечащие врачи считают, что если продолжительное время болезнь не возвращалась, то это все равно положительная динамика, и сейчас необходимо удалить опухоль и продолжить терапию митотаном. Все время лечения Аня не может вести обычную для ребенка жизнь: кататься на велосипеде и самокате, плавать, готовиться к школе и т.д. Поэтому и мечты у нее самые простые, бегать, кататься, плавать и учиться. Смотря на других обычных детей она верит, что скоро и сама сможет также беззаботно бегать и играть. Когда Аня видит детей, которые болеют, всегда желает им скорее выздороветь. После такого долгого и тяжелого лечения дочка все равно осталась очень доброй и ласковой девочкой, которая видит окружающий мир только добрым и светлым. Аня может запросто спеть песню, когда у нее хорошее настроение, где бы она не находилась. Сейчас Аня очень скучает по своим маленьким сестричкам и маме, которые ждут ее дома.

Лечение в госпитале Цюриха было и остается единственным способом вылечить нашу дочь. Уже три года мы боремся с этой тяжелой болезнью и не сдаемся. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением, семья Микишевых.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...