Программа №466

Как выяснилось, единственным препаратом для лечения этого заболевания является митотан (лизодрен), который не зарегистрирован в аптечной сети России. Мы сразу же предложили лечащим врачам приобрести данный препарат за границей и начать лечение. Однако получили категоричный отказ по причине запрета его применения. Мы неоднократно обращались в Центр им.Д.Рогачева и Министерство здравоохранения. И получали отказы... В Минздраве и Центре им.Рогачева рекомендовали пройти предлагаемые в Краснодаре 8 курсов химиотерапии. От безысходности мы согласились.

В тот момент мы не знали, что такое химиотерапия. Через две недели после первого курса у Ани выпали волосы. Произошло то, чего она так боялась, смотря на других детей, проходивших лечение. Аня долгое время со страхом трогала ручками голову, пытаясь найти свои длинные русые волосы. Лечение давалось очень тяжело, уровень тромбоцитов однажды упал почти до нуля, гемоглобин и лейкоциты редко удавалось поднять до минимума. Не помогали даже переливания крови и тромбомассы. Долгие полгода мы разрывались между домом и больницей. Тогда мы были уверены, что лечение проходит успешно.

После 7 курсов химиотерапии выяснилось, что опухоль вернулась и расположилась вокруг аорты и жизненно важных сосудов. В дальнейшем лечении, в том числе в операции, нам отказали ввиду невозможности ее сделать. Мы находились в отчаянии! Состояние Ани было очень тяжелым, сказывались 7 курсов ХТ и опухоль, которая росла несмотря на ХТ. Мы стали обращаться во всевозможные российские и зарубежные клиники. Все ответы были отрицательными, хирурги считали, что опухоль нельзя удалить без угрозы для жизни Ани. Невозможность проведения операции также подтвердили в клиниках Израиля, Австрии, Германии и США. В момент, когда мы отчаялись окончательно, нам пришло приглашение на лечение в Университетский детский госпиталь Цюриха (Kinderspital Zurich), который имеет обширный опыт в лечении рака коры надпочечника у детей. Онкологи в НИИ им.Петрова в Санкт-Петербурге, у которых мы консультировались на тот момент, рекомендовали соглашаться на лечение, посчитав программу лечения единственным шансом на выздоровление. Мы очень благодарны этим врачам, именно они помогли собрать недостающие деньги на лечение.

В Цюрихе Ане успешно сделали операцию - по признанию хирургов они сами не думали, что смогут удалить всю опухоль. Затем была еще одна операция по удалению небольшой опухоли возле селезенки, которая образовалась за время поиска клиники. Обе операции Аня стойко перенесла, было заметно, как ей стало легче после их удаления. Все время поиска клиники Аня принимала обезболивающие препараты, поскольку опухоль сдавливала сосуды и была рядом с сердцем. Наш лечащий врач профессор Ф.Ниггли утверждает, что случай наш отличался тем, что на начальной стадии лечения были допущены ошибки.

Профессор принял решение полностью отказаться от вариантов лечения химиотерапией и радиотерапией, считая, что кроме вреда, они нам не принесут ничего. После проведения консилиума была назначена цитотоксическая терапия препаратом митотан (лизодрен). Этот препарат является единственным лекарством, способным лечить рак коры надпочечника. Каких-то других методик лечения так и не создано. Несмотря на то, что этот препарат оказывает угнетающее воздействие на Аню (нарушена координация движений, трудно правильно выговаривать слова), терапия оказалась успешной, и после нескольких МРТ признаков болезни не было!

К сожалению, опухоль вернулась спустя 1,5 года. 11.01.2017 г. мы приехали в госпиталь на контроль, врачи сделали МРТ и обнаружили новое образование в районе селезенки. В данный момент мы находимся в Цюрихе. Срочно требуется операция по удалению опухоли! На проведение операции и обследование выставлен счет на 52 500 швейцарских франков, а также счет на послеоперационное лечение, в которое входит и сам дорогостоящий препарат Митотан, в размере 30 000 франков. Оплатить самостоятельно эти счета мы не можем, на нашем депозитном счете не осталось средств, а наши финансовые возможности окончательно исчерпаны...

Лечащие врачи считают, что если продолжительное время болезнь не возвращалась, то это все равно положительная динамика, и сейчас необходимо удалить опухоль и продолжить терапию митотаном. Все время лечения Аня не может вести обычную для ребенка жизнь: кататься на велосипеде и самокате, плавать, готовиться к школе и т.д. Поэтому и мечты у нее самые простые, бегать, кататься, плавать и учиться. Смотря на других обычных детей она верит, что скоро и сама сможет также беззаботно бегать и играть. Когда Аня видит детей, которые болеют, всегда желает им скорее выздороветь. После такого долгого и тяжелого лечения дочка все равно осталась очень доброй и ласковой девочкой, которая видит окружающий мир только добрым и светлым. Аня может запросто спеть песню, когда у нее хорошее настроение, где бы она не находилась. Сейчас Аня очень скучает по своим маленьким сестричкам и маме, которые ждут ее дома.

Лечение в госпитале Цюриха было и остается единственным способом вылечить нашу дочь. Уже три года мы боремся с этой тяжелой болезнью и не сдаемся. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением, семья Микишевых.