Программа №473

Налбандян Рафаэль

Дата рождения: 08.09.2016

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны.

Новости от 30.03.2017:

Рафаэль умер в результате осложнений после проведенных зондирования и операции.

Новости от родителей от 17.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нашему дорогому Рафаэль уже исполнилось 6 месяцев, в целом, он чувствует себя неплохо. Правда, в последнее время сыночек начал часто болеть в связи со слабым иммунитетом, появилась сильная одышка. Он любит прогулки на свежем воздухе, стал очень активным, самостоятельно держит бутылочку с водой и пытается общаться, произнося различные звуки.

Дорогие благотворители, спешим сообщить Вам, что клиника назначила лечение на 21.03.17. Зондирование запланировано на 24 марта. Ход дальнейшего лечения будет зависеть от результатов зондирования. Настроение у нас чемоданное, к поездке готовы!

Наша семья еще раз выражает огромную благодарность всем, кто нам помог! Желаем всем добра и крепкого здоровья! Будем держать Вас в курсе!

С уважением, семья Рафаэля.

Новости от 15.03.2017:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Налбандян Рафаэля.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Сегодня Вы сделали счастливее еще одну семью! Низкий Вам поклон!

Творить Благо - присуще сильным и добрым людям! И это действительно бесценно! Ваши дела вселяют в души людям веру, тепло и надежду!

Мы искренне желаем добра всем Вам, Вашим близким - здоровья, пусть у каждого из Вас дома рождаются дети, пусть Бог подарит Вам счастливую долю!

Вся наша семья благодарна Вам за помощь! Спасибо большое, что Вы есть!

И пусть все дети мира будут здоровы!

С уважением и благодарностью, семья Рафаэля.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишем Вам письмо с просьбой о помощи нашему ребенку Рафаэлю.

Рафаэль первый, желанный ребенок в нашей семье. Мы очень ждали появления на свет дорогого сыночка. Все протекало хорошо. Но на очередном УЗИ, на 32 неделе беременности, врачи поставили диагноз - врожденный порок сердца. Перинатальный консилиум по месту жительства нас направил в кардиологический институт НЦССХ им. Бакулева г. Москва для подтверждения диагноза. Мы, конечно же, не теряли надежды, что порок сердца не подтвердится. Но наша надежда рухнула. К большому сожалению, диагноз подтвердился: «Атрезия легочной артерии 2-3 тип. Дефект межжелудочковой перегородки. Межпредсердное сообщение. Открытый артериальный проток». Мы были сильно подавлены, казалось, что все это страшный сон. Но мы взяли себя в руки, решили не сдаваться и бороться за жизнь своего ребенка, и делать все необходимое для того, чтобы спасти жизнь нашего сыночка!

На повторном консилиуме по месту жительства было принято решение, что родоразрешение должно проходить в специализированном научном центре Акушерства, гинекологии и перинатологии им. Академика В.И. Кулакова, где нам окажут первую необходимую помощь. 08.09.16 родился наш долгожданный Рафаэль. Из-за тяжелого состояния Рафаэль сразу был переведен в реанимацию, где при обследовании выявили еще один сложный порок: «Атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищом». Это стало еще одним ударом для нас! Состояние ребенка было крайне тяжелым, врачи не могли ничего обещать.

Операция по коррекции свища была проведена в первые сутки его жизни. Ребенок провел 40 дней в реанимации, из них 11 дней в глубоком сне и ИВЛ. Была проведена успешная ювелирная операция с наложением эзофаго-эзофагоанастомоза. Мы были очень рады, услышав от врачей, что операция прошла успешно. Наша семья очень благодарна врачам перинатального центра В.И Кулакова за то, что они спасли жизнь нашему сыночку. Ребенка мы смогли взять на руки только спустя месяц. На тот момент испытали большое счастье, радость, но она была омрачена тем, что нам еще предстояла сложнейшая операция на сердце.

Наш кардиохирург, узнав о проведенной ранее операции, за сердечко Рафаэля не взялся, так как ему нужно было пройти полный реабилитационный период. Состояние Рафаэля оставалась стабильно тяжелым. Сатурация опускалась до 46%, у Рафаэля начиналось кислородное голодание. Для нормализации состояния врачами было принято решение о назначении сильнодействующего препарата «Траклир». С помощью данного препарата сатурацию смогли поднять до 75%. На данный момент «Траклир», назначенный врачами Бакулевского центра, был отменен, в связи с сильной токсичностью препарата. После отмены препарата сатурация снова начала понижаться.

Проконсультировавшись с другими врачами, мы поняли, что медлить нельзя, в любой момент может начаться гипертензия легких сердца. Предстоящая операция очень сложная, и, к сожалению, в нашей стране еще недостаточно специалистов с опытом проведения операций на сердце грудным детям с данным диагнозом, еще и после такого серьезного оперативного вмешательства, как установка эзофаго-эзофагоанастомоза. Мы с мужем долго думали и искали клиники, высылали все выписки. И вот, нам пришло долгожданное письмо из Берлинского кардиоцентра, доктор Овруцкий пригласил нас на операцию в Германию.

Для нас выпал огромный шанс спасти жизнь нашего сыночка! Но стоимость операции для нашей семьи неподъемная, пэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Несмотря на все трудности, Рафаэль с Божьей помощью растет и развивается, потихоньку набирает вес. Сейчас ему 4 месяца, он всеми силами цепляется за жизнь, он очень улыбчивый, веселый, любит прогулки на свежем воздухе, пытается общаться с нами, произнося различные звуки. Уже берет в руки игрушки, и надо отметить, что Рафаэль имеет сильный характер!

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам оплатить операцию и спасти жизнь сыночка!

С уважением, мама и папа Рафаэля.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...