Программа №485

Селин Александр

Дата рождения: 11.09.2015

Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 31.12.2017:

«Дорогие благотворители!
Поздравляем Вас с наступающим Новым годом!
Хочется пожелать всем крепкого здоровья! Пусть в Ваших семьях царят мир, счастье и любовь! Новый год пусть подарит много приятных открытий, будет плодотворным! Исполнения желаний всем!
С уважением, семья Селиных»

Новости от мамы от 04.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы уже близко подошли к третьему этапу гемодинамической коррекции нашего порока. Впереди нас ожидает операция Фонтена. Сложна и сама операция, и послеоперационный период. Но мы очень серьёзно подошли к этому вопросу, изучив статистику кардиоклиник в России. К сожалению, не всегда эта статистика радует.
Ранее мы были на лечении в Германии, в клинике Асклепиос. Они ждут нас и на Фонтен. И мы были приятно удивлены, когда узнали, что в данной клинике есть возможность провести операцию без искусственного кровообращения. Конечно, всё это будет известно на месте после обследования, но не воспользоваться этим шансом мы не можем. Единственное, сумма операции очень велика для нас. Мы обращаемся за помощью к Вам, наши дорогие благотворители! Очень хочется максимально снизить риски этой операции, чтобы восстановление Александра прошло как можно быстрее. Вы — наша надежда попасть в эту клинику!
А пока мы продолжаем расти и набираться сил. И очень постараемся набрать ещё немного в весе. Минимальный порог для Фонтена в 12 кг мы перешагнули. Вот хотя бы ещё парочку для лучшего результата! Александр очень любит играть со своим братом, копирует все его движения. Очень люблю за этим наблюдать! На День матери пели для меня песни и танцевали. Вместе писали письмо Деду Морозу, чтобы в Новый год порадовал их подарками.
А я пишу письмо Вам, наши благотворители, ведь Вы дарите нам надежду на то, что мы, родители, увидим счастливое детство наших детей! Спасибо Вам всем огромное и пусть в Ваших семьях всегда царит мир и счастье!
С уважением, мама Александра.»

Новости от мамы от 26.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. К зиме Александр немного подрос. Вес, правда, совсем немного набрал. Но я списываю это на очень активный образ жизни. Александр очень любит прыгать и бегать. А ещё в последнее время его любимое занятие — это купание со своими динозавриками. Купаться он может хоть весь день. Очень любит игры с пластилином и кинетическим песком.
Со своим старшим братом нашёл в последнее время общий язык. Любит проводить с ним время. С речью пока проблема. Говорит только несколько слов, но и молчуном его не назовёшь. Говорит на своём, понятном только мне языке.
Единственное, огорчает немного снизившаяся сатурация. Есть и одышка, и синие губки при нагрузке. Приближается третий этап нашего лечения. Ждём даты госпитализации из клиники.
А пока проходим комиссию для подтверждения инвалидности. В конце декабря запланирован визит к кардиологу для контрольного осмотра. Надеемся, Новый год будем встречать с хорошими новостями!
Спасибо Вам огромное, наши благотворители, что Вы есть у нас!
С уважением, мама Александра.»

Новости от мамы от 29.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Прошло 3 месяца после нашего лечения в Германии. Очень хочется отметить положительные изменения после этой поездки. Сатурация у Александра теперь держится в пределах 83-85%. За эти пару месяцев он смог набрать 1 килограмм, и сейчас Сашин вес 12 кг 300 г, а это минимальный порог веса для операции Фонтена.
На улице можем гулять совершенно без коляски. Александр любит бегать и активно в этом тренируется каждый день. Еще очень любит кататься с горки на детской площадке. Ну и, конечно, в приоритете у него игры с водой, в жаркие дни это лучший способ охладиться.
10 июля мы были у нашего кардиолога. По результатам обследования все стабильно. Кардиолог похвалила Александра и отметила, что внешне он практически не отличается от здоровых деток. Для мамы это особенно приятно слышать от специалиста! И во многом это благодаря Вам, наши дорогие благотворители! Спасибо Вам!»

Новости от родителей от 18.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
В начале мая мы вернулись из Германии с хорошими новостями! Обо всем по порядку.
27 апреля, как и планировалось, мы с Александром оформились в клинику Асклепиос. В этот день было проведено обследование, взяты анализы, была консультация по поводу предстоящей катетеризации. Врач объяснил, что необходимо подготовить сердечко к следующей масштабной операции, чтобы избежать непредвиденных ситуаций. Александр все процедуры перенес отлично и в хорошем настроении, т.к. весь персонал клиники заботится о благополучии маленьких пациентов.
28 апреля была проведена катетеризация. Александра я сама отнесла в операционную, где ему дали успокоительное, и он уснул у меня на руках. Процедура прошла по плану. Была закрыта одна небольшая коллатераль. Врачи остались довольны результатом и тем, что, несмотря на наш сложный порок, сердечко работает достаточно хорошо. Это позволит провести следующую операцию Фонтена в благоприятное для организма время.
На следующий день еще раз провели обследования: ЭХО-КГ, ЭКГ. Врач убедился, что во время катетеризации не пострадали клапаны. Очень долго и тщательно изучал их работу. К вечеру следующего дня Александр смог уже сам бегать, и нас отпустили домой!
По возвращении домой мы обратили внимание на то, что выносливость у Саши повысилась: он может дольше бегать, и одышка стала меньше. Губки уже не такого фиолетового цвета. При измерении сатурации мы приятно удивились: она у нас повысилась на 3 %, а это для нас о-го-го как хорошо! Теперь мы можем больше проводить времени на улице и даже без коляски. Изучаем букашек и жучков. По-прежнему радуемся каждому мгновению! И все благодаря Вашей помощи и заботе, наши дорогие благотворители! Спасибо Вам огромное от Сашеньки и нас, его родителей!»

Новости от родителей от 19.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Спешим поделиться нашими новостями. Клиника выставила нам даты: 27 апреля – госпитализация, анализы, 28 апреля – катетеризация. Так что сейчас полным ходом идет подготовка к поездке. Билеты куплены, ждем на днях визы. Это будет наше первое далекое путешествие! Но я уверена, что Александр с достоинством перенесет перелет.
А пока мы радуемся весне! Стараемся подолгу гулять и дышать свежим воздухом. Особенно полюбились лужи. С огромной радостью бегает по ним в резиновых сапожках. Так хочется, чтобы он почувствовал все прелести детства не смотря ни на что!
А еще Александр научился просить: «Дай!». Ну и, конечно, лепечет на своем языке. Так что наш словарный запас медленно, но уверенно растет.
Будем и дальше с радостью делиться с Вами нашими новостями, дорогие благотворители! Спасибо Вам за все!
С глубоким уважением, семья Селиных.»

Новости от 13.04.2017:

«Фонд перечислил 12.600,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Селина Александра.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Спасибо Вам огромное от всей нашей большой семьи! Трудно выразить словами все эти чувства, происходящие сейчас внутри материнского сердца. Вы помогли нам сделать важный шаг в лечении нашего сыночка! Благодаря Вам здоровье Сашеньки будет в надежных руках! Мы безмерно благодарны каждому, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Низкий Вам поклон, наши дорогие!
В наше сложное время еще происходят чудеса, и эти чудеса делаете Вы, наши дорогие благотворители! Вы помогаете маленьким сердцам биться, а что может быть важнее для нас, родителей? Чтобы малыш жил, улыбался, радовался этому миру и верил в чудеса!
Еще много-много раз спасибо Вам! Мира, добра, здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением и благодарностью, семья Селиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишут Вам родители Селина Александра, к сожалению, пришло время и нам обратиться к Вам за помощью.

В сентябре 2015 года в нашей семье появился маленький сыночек, которого мы все очень ждали, но и одновременно боялись этого дня. Дело в том, что на очередном обследовании УЗИ в 28 недель беременности у ребенка диагностировали страшное заболевание - врожденный порок сердца. И первые слова врача, который делал это УЗИ, что с таким пороком не живут и даже не оперируют, надо срочно прерывать беременность. И даже, если ребенок родится, жить не сможет, а будет лишь материалом для исследований. Конечно, я была далека от всех этих диагнозов и вообще не разбиралась в этом. Был шок, слезы и вопрос: «Как можно прервать жизнь уже живого человечка? Пусть даже и неродившегося? Он ведь уже во всю толкается. Он живет!». На следующий день я была уже на обследовании у генетиков и кардиологов. Двое моих старших детей были здоровы, и моя беременность протекала легко и гладко, на что генетик ответила: «Просто не повезло». Кардиологи, уже изучив более подробно сердечко сыночка, дали заключение: «ВПС: синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), атрезия митрального клапана, ТМС». Ужасное сочетание! Операция могла потребоваться в первые часы жизни. После долгих раздумий было решено остаться рожать у себя в Краснодаре и там же оперировать ребенка.

Наш Александр родился в срок 11 сентября 2015 года с отличным весом, ростом, 8/9 по Апгар. Задышал сам, мне дали поцеловать моего малыша и сразу унесли для обследования. Я благодарила Бога, что малыш родился живой, закричал и даже успел посмотреть на меня своими глазенками. После первичного обследования диагноз подтвердился, но страшные буквы СГЛОС сменились на ЕЖС - единственный желудочек сердца. Александру даже не потребовалась реанимация и операция в первые часы жизни. Три дня он провел в ПИТе, и после еще одного обследования его отдали мне. Хоть я и мама с опытом, а страх испытывала, как впервые. Боялась брать, пеленать, менять памперс. А еще запретили кормить из груди, боялись нагрузки при сосании. Но я ведь понимала, что грудное молоко очень поможет сыночку набраться сил, поэтому решила сцеживать молочко и кормить им из бутылочки.

Первая операция нам требовалась в первый месяц жизни. Провели операцию Мюллера, чтобы не допустить высокого давления в легочной артерии и дожить до операции Гленн, а на следующий день и процедуру Рашкинда, т.к. организму очень тяжело было справляться. Во вторую операцию Гленна решено было провести и процедуру Дамуса-Кея-Стенсела. Ко времени операции наш малыш перестал набирать вес и начал его терять. С едой тоже были жуткие проблемы. Отказывался от еды, не мог сосать бутылочку. Мы поехали на внеочередное обследование и объяснили тяжелое состояние ребенка, нам сказали, операцию еще делать рано. А на деле оказалось, что счет шел на дни, т.к. размер ДМПП был критически минимальным! Нас срочно, буквально на следующий день, пригласили на операцию. Все прошло хорошо, восстановление тоже было на удивление быстрым. Была длительная терапия препаратом Виагра, чтобы снизить легочное сопротивление. Сынок начал переворачиваться, сидеть, стоять и ходить. Разговаривает пока на своем интересном языке. Но я не считаю это отклонением от нормы, а всего лишь маленькой особенность. Ведь за первый год нашему крепышу пришлось пройти очень серьезные испытания, которые он выдержал достойно.

Сейчас наш Александр шустрый и подвижный малыш. Любит играть со своими старшими братом и сестрой в мяч. Очень любит прогулки на улице, но при нагрузке заметно синеют губки и кисти рук из-за низкого насыщения кислородом крови. Любит книги, машинки и помогать мне на кухне. Очень развитый малыш он у нас.

На данный момент нашему маленькому и сильному мужчине Александру 1 год и 6 месяцев. Мы в ожидании третьего и, надеемся, завершающего, этапа – операции Фонтен. Состояние пока стабильное, прием всех препаратов отменен. По рекомендациям врачей, чтобы снизить риски самой операции и послеоперационного периода, было решено провести ее в Германии в клинике Асклепиос. Профессор Асфур предложил провести для начала катетеризацию сердца, т.к. сатурация (насыщение кислородом крови) наша ниже 80%, а затем решить вопрос о назначении даты операции.

Клиника выставила нам счет для оплаты на сумму 12 600 евро. Сумма, конечно, огромная для нашей многодетной семьи! Я пока еще нахожусь в отпуске по уходу за нашим малышом. Работает у нас только наш папа. Своими силами нам этот счет не оплатить!

Мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители, с просьбой помочь нам в этом и подарить нашему малышу шанс жить так же, как и остальные детки!

С уважение и надеждой, семья Селиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь