Программа №623

Чуенко Родион

Дата рождения: 23.11.2016

Диагноз: гигантский врожденный меланоцитарный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.12.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
9 ноября Родиоше сделали восьмую подкачку экспандеров, и осталось ещё две. Процедура прошла более спокойно, чем предыдущие: сынок меньше плакал и быстро успокоился. Это благодаря профессионализму медперсонала! Пока врач проводит процедуру, медсестра всячески отвлекает малыша игрушками и мультиками.
Скоро профессор Маргулис назначит день операции, которую мы ждём с нетерпением. Мы знаем, какой тяжёлый путь нам предстоит, но это путь к выздоровлению, и это главное для нас!
Мы стараемся больше гулять и быть на свежем воздухе, чему сыночек очень рад! Он любит рассматривать все проезжающие машины, а особенный восторг у него вызывают большие автобусы и трамваи. Родиоша показывает на них пальчиком, перечисляет и радостно хохочет.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за возможность лечиться у таких замечательных специалистов! Мы Вам очень благодарны!
С уважением, мама Родиоши»

Новости от мамы от 12.11.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться свежими новостями о Родиоше.
В воскресенье прошла уже четвёртая подкачка экспандеров. Сыночек опять плакал и даже пытался выбраться из рук, поэтому нам пришлось держать его вдвоём с медсестрой. Процедуру удалось провести полностью благодаря профессионализму медсестры и профессора Маргулиса.
Также сыночек терпеливо переносит ежедневную обработку швов. Они потихоньку заживают и уже не так сильно его беспокоят.
Мы стараемся больше гулять. Во время прогулки Родиошка с удовольствием смотрит по сторонам, сидя в коляске. За время нашего пребывания в Израиле сыночек очень подрос, стал ещё более любознательным и общительным.
Ещё раз хотим выразить благодарность Вам, дорогие благотворители! Спасибо Вам большое!
С уважением, мама Родиоши»

Новости от мамы от 23.10.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о Родиоше.
Сыночку провели операцию по установке экспандеров! Так же, как и на первом этапе, ему установили на спинку два экспандера по 0.5 л каждый. Операция длилась около двух часов.
В этот раз Родиоша отходил тяжелее и сильно кричал, поэтому врачи были вынуждены дать ему сильное обезболивающее ещё в послеоперационном отделении. Ежедневные перевязки тоже в этот раз давались тяжелее, возможно, потому что сыночек стал старше и больше понимает.
Как и на первом этапе, нас оставляли на дополнительный день, потому что было много дренажной жидкости. Сейчас нас уже выписали, и мы проводим перевязки сами. Родиоша переносит их спокойно. Также уменьшилась послеоперационная болезненность. А скоро у нас будет первая подкачка экспандеров.
Ещё раз хочу поблагодарить Вас, дорогие благотворители! Только благодаря Вашей помощи мы имеем возможность продолжить лечение нашего малыша! Низкий Вам поклон и большое спасибо!
С уважением, мама Родиоши»

Новости от родителей от 27.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
У нас хорошие новости: швы у Родиоши затянусь полностью. Послеоперационные шрамы, конечно, большие, но главное, что профессор Маргулис смог убрать две трети от всего пятна, и мы этому очень рады. Первый этап можно считать удачно пройденным!
Были, конечно, тяжёлые моменты: послеоперационное восстановление организма, длительное заживление ран, но Родиоша всё достойно выдержал! Дорогие благотворители, наше лечение состоялось только благодаря Вам! Большое спасибо и низкий Вам поклон!
Сейчас сыночек хорошо подрос, он очень любознательный и общительный мальчишечка. Его любимое занятие — помогать папе с ремонтом. С ключом в руках сынок становится серьёзным и сосредоточенным, чем очень нас забавляет! Также он дружно играет со старшими сестричками, ходит за ними по пятам, а они отвечают ему заботой и вниманием.
Последняя операция была 27 апреля, и недавно клиника прислала нам новые счета на второй этап лечения. Сумма для нас катастрофически неподъёмная. Машина была продана для оплаты проживания и перелётов ещё во время первого этапа. Мы очень надеемся, что добрые люди помогут нам в нашем сложном пути к здоровому будущему. Самостоятельно нашей семье никак не справиться!
С уважением, семья Родиона»

Новости от родителей от 16.06.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Родиоше сняли швы на 18-ый день, но некоторые, на сложном участке, решили не трогать для дальнейшего заживления.
На следующий день мы улетели домой в Россию. Перелёт Родиоша перенёс хорошо. Дома его ждали две старшие сестрички. Мы не виделись четыре месяца, и встреча была очень радостной и волнительной! Сынок очень соскучился по сестрёнкам.
Сейчас Родиоша чувствует себя хорошо. Через две с половиной недели нам сняли оставшиеся швы. Мы ещё пока продолжаем делать специальные перевязки для лучшего их заживления и используем мази. Первый этап лечения окончен. Он был тяжёлым, но мы всё выдержали! Родиоша — очень стойкий и терпеливый мальчик! Профессор Маргулис постоянно это отмечал.
Наша семья выражает Вам, дорогие благотворители, огромную благодарность! Только благодаря Вам мы смогли пройти лечение у столь замечательного хирурга Александра Маргулиса! Не описать словами те чувства, которые нас переполняют! Большое Вам спасибо!
С уважением, семья Родиона»

Новости от родителей от 08.05.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о Родиоше.
Профессор Маргулис увеличил число подкачек экспандеров ещё на две, и в итоге Родиоше сделали 12 подкачек. Операция по иссечению невуса, назначенная на 27 апреля, прошла по плану и длилась два часа. Профессор остался доволен проделанной работой: ему удалось убрать две трети от всего пятна.
Несколько часов мы провели в послеоперационном отделении под тщательным контролем специалистов. Первые пару дней были особенно тяжёлыми: Родиоша постоянно плакал и находился на обезболивающих препаратах. Нас оставили на дополнительные сутки в клинике, потому что было много дренажной жидкости.
30 апреля нас выписали, трубки сняли, и теперь мы будем делать перевязки сами. Родиоша ещё очень слабенький, и мы тщательно следим за ним. Через две недели запланировано снятие швов.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за предоставленную возможность лечиться у столь замечательного хирурга! Мы Вам очень благодарны! Низкий Вам поклон!
С уважением, семья Родиона»

Новости от родителей от 25.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим рассказать Вам новости о Родиоше.
Совсем недавно Родиоша болел, несколько дней держалась высокая температура. Профессор Маргулис прописал нам антибиотики. По окончании курса появилась сильная аллергия на них. Сейчас всё прошло, и сыночек чувствует себя хорошо.
На днях была уже седьмая подкачка эспандеров. Подкачки проходят удачно, кожа хорошо поддается растяжению. Родиоша на них уже не плачет и стойко терпит процедуру. Сколько осталось подкачек, профессор сказать пока не может. Однако нам назначили дату операции по иссечению невуса на 27 апреля. Хоть эспандеры очень большие и сковывают сыночку движения, Родиошка остаётся таким же любопытным непоседой. Он заметно подрос. Любит играть в прятки, очень радуется и хохочет, когда я его нахожу. Услышав любую музыку, начинает смешно танцевать. Родиошка — очень улыбчивый и жизнерадостный малыш!
С уважением, семья Родиона»

Новости от родителей от 21.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о Родиоше.
Сыночек чувствует себя хорошо, швы почти зажили, и боли прошли. На днях мы были на третьей подкачке эспандеров. Родиоша немного поплакал, но быстро успокоился. Конечно, эспандеры уже немаленькие, и они немного сковывают движения сына, но мы были к этому готовы. Главное — мы на пути к выздоровлению и это только благодаря Вам, дорогие благотворители! За это мы хотим сказать Вам большое спасибо! Пусть наш путь будет долгим и сложным, но главное, что он начат и мы обязательно справимся!
В свободное время мы ходим на прогулки. Сыночек их очень ждёт и торопливо собирается к выходу. Родиошка — очень любознательный и общительный мальчик: он сам подходит к другим деткам познакомиться, очень любит животных, а любая увиденная им кошечка или собачка вызывает у Родиошки бурю восторга.
С уважением, семья Родиона»

Новости от родителей от 07.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами новостями. Родиоше сделали первую операцию. Профессор Маргулис установил два эспандера на пояснице. Первые дни после операции было очень тяжело... Родиошка постоянно плакал, приходилось часто прибегать к болеутоляющим.
Нас оставили в клинике на дополнительный день, было много дренажной жидкости. На перевязках сыночек сильно плакал, но смирно стоял, не вырывался. Врач, выполнявший перевязку, назвал нашего терпеливого Родиошку «little man»!
Нам сняли дренажные трубки и выписали. В течение недели мы делали перевязки. На днях была первая подкачка эспандеров. Родиоша плакал, но держался стойко!
Профессор Маргулис просто замечательный врач! Очень добрый и внимательный!
Дорогие благотворители, хотим сказать Вам огромное спасибо за Вашу доброту и отзывчивость!
С уважением, семья Родиона»

Новости от 29.01.2018:

«Фонд перечислил 38,085.02 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чуенко Родиона.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

От всего сердца благодарим Вас за помощь нашему сыночку! Низкий Вам поклон, мои дорогие! Не передать словами те чувства, которые нас переполняют! Спасибо Вам, добрые сердечки! Спасибо Вам за то, что подарили нашему малышу шанс на здоровое будущее!

С уважением, мама Родиошки»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители! 

С просьбой о помощи обращается к Вам мама Чуенко Родиона. У нас трое прекрасных детей. Двое девочек и долгожданный сыночек. Так случилось, что наш малыш родился с серьёзным кожным заболеванием. Всю спину нашей крошки покрывает огромное пигментное пятно, которое находит на часть шеи, левое плечико, частично на бока, вплоть до поясницы. Пятно покрыто волосами, на нём есть узелковые образования.

Онколог, у которого мы наблюдаемся, поставил Родиоше диагноз: «Гигантский врождённый меланоцитарный невус спины». Врач объяснил, что это доброкачественное образование кожи, которое подлежит обязательному хирургическому удалению, поскольку гигантский невус может перейти в онкологическое заболевание – меланому. Нашему сыночку противопоказано находиться на прямом солнце, нельзя допускать травмирования невуса, также опасна гормональная перестройка. 

Сейчас Родиоше один годик, он очень подвижный жизнерадостный мальчик. Он шустро ползает, ходит, держась за опору или за ручки. Родиошка улыбчивый, общительный, очень любознательный, ему всё хочется потрогать, посмотреть, он наш маленький непоседа. Мы всей семьёй тщательно следим за ним, чтобы он не падал, не ударялся. Нам очень страшно за нашего малыша, ведь допустить травмирование невуса нельзя ни в коем случае! 

Первое время я была просто в отчаянии. Искала информацию об этом заболевании в интернете, общалась с родителями таких же деток на форумах, и у меня появилась надежда… 

Нам предложили лечение в России, но начинают его только с 3-4 лет. Невус удаляют маленькими площадями, операции проводятся по одной в год. Лечение затягивается на годы. В нашем случае, учитывая размер невуса, это 14-16 операций!!! Врачи предупреждают, что есть риск того, что травмирование невуса в ходе операции может привести к перерождению невуса в меланому. Так рисковать здоровьем сына и подвергать его столь многочисленным операциям мы не готовы. 

Из форумов и статей мы узнали о замечательном хирурге – профессоре Александре Маргулисе. На протяжении многих лет он успешно лечит деток с таким заболеванием, причём за кратчайшие сроки. Мы обратились в клинику Хадасса с просьбой о консультации. Нам ответили и прислали приглашение. С помощью родственников, друзей и собственных усилий мы смогли съездить на консультацию в Израиль. 

Профессор Маргулис осмотрел Родиошу и предложил нам лечение в возрасте одного года. По словам профессора, нам потребуется 3-4 этапа лечения. Поскольку один этап проводится раз в полгода, на всё лечение уйдёт примерно 2-2,5 года, и наш сыночек будет здоров!

Был составлен план лечения и выставлен счёт. Сумма на лечение оказалась невероятно высокой и совершенно неподъёмной для нашей многодетной семьи. У нас работает только папа, я занимаюсь детками. Мы думали о продаже дома, но этих денег не хватит даже на оплату одного этапа лечения. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие наши благотворители, за помощью. 

Пожалуйста, помогите спасти нашего сыночка! Наш сыночек, наше голубоглазое счастье, как хочется, чтобы он жил здоровой, полноценной жизнью! Пожалуйста, дорогие благотворители, подарите нашему малышу шанс на здоровое и счастливое будущее! 

С уважением, мама Родиона»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь