Программа №494
Шубин Иван
Дата рождения: 04.03.2013
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Место жительства: Вологда
Поделиться:
Новости
Прошло уже 6 лет с тех пор, как Ваня прошел лечение в Цюрихе. Сейчас мальчик уже... →
Летом Ваня прошел обследование в Kinderspital. Результаты хорошие. →
Летом мы планировали провести полное обследование в Kinderspital, но обстоятельства пока против нас, поэтому мы ждем благоприятных условий... →
Слова благодарности от родителей:
Добрые, отзывчивые, сердечные благородные благотворители и зрители канала РенТВ! Все, кто не остался равнодушным к нашей беде!
Нет слов, чтобы описать то, насколько мы благодарны каждому из Вас! Вы знаете, это трудно…Трудно смотреть на своего маленького сына, видеть все его страдания и осознавать свою беспомощность! Трудно просыпаться каждое утро с мыслью, что оно может оказаться последним! Трудно вздрагивать от каждого шороха! Трудно осознавать, что у моего крохи почему-то нет детства, а вместо этого только походы в больницу… Это трудно, но мы с этим живем и живем благодаря вере в доброту окружающих нас людей!
Каждый из Вас своими пожертвованиями внёс частичку своей души в спасение нашего сына. Благодаря Вам, добрые люди, наш милый, непослушный, но сильный и терпеливый мальчик будет жить. Не просто жить, а жить полноценной жизнью обычного ребёнка и наверстает упущенное в больницах время!
Нам казалось нереальным собрать такую фантастическую сумму к намеченному сроку. Это просто ЧУДО! Низкий Вам поклон за такую оперативную помощь нашему Ванечке! Храни Вас Бог!
С уважением и признательностью, семья Шубиных.
Фотографии
Письмо от родителей
Дорогие благотворители!
Обращаемся к Вам за помощью для нашего сына, Ванечки Шубина! Нашему малышу совсем недавно исполнилось 4 годика, за это время он в полной мере узнал, что такое боль и страх. Ваня уже перенёс огромное количество наркозов, операций, переливаний крови, удаление множества зубов, рентген и КТ обследований, заборов крови из вены и уколов. И теперь при входе в больницу он прячет руки в рукава.
Всё дело в том, что у него сложное генетическое заболевание иммунной системы: "Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)". Его организм не способен бороться с серьёзными грибковыми и бактериальными инфекциями. Единственный способ полностью вылечить Ваню - провести трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. К сожалению, ни старший брат, ни мы, родители, не подходим для этого.
Ваня родился абсолютно здоровым мальчиком, первые 4 месяца мы жили спокойно и счастливо. Гуляли, играли, радовались маленькому счастью. Ваня был очень спокойным младенцем, хорошо спал и кушал. Развивался по возрасту. В июле 2013 у Ванюшки поднялась температура 38-39, его трясло и тошнило, на шее появился огромный лимфоузел. Так мы впервые попали в Вологодскую Областную больницу, где ему удалили лимфоузел под общим наркозом. Все думали, что это реакция на прорезывание зубов.
Через 2 месяца ситуация повторилась: снова лимфоузел в том же месте и подмышкой, высокая температура, слабость, неизвестный очаг воспаления в легком. Вновь мы попали в областную больницу: наркозы, обследования, уколы, подозрение на туберкулез легких, аутоиммунные заболевания; также Ваня пережил биопсию лимфоузла, операцию по удалению БЦЖ-отсева на левой руке. Слезы, ожидания и маленькие доверчивые глазки ребёнка, наполненные слезами от боли и уколов. Чтобы исключить туберкулез нам пришлось ехать в НИИ Пульмонологии и Фтизиатрии в Санкт-Петербург с лихорадящим ребенком. Для профилактики осложнений после прививки БЦЖ - таков был диагноз, ему назначили сильнейшие противотуберкулезные препараты на 6 месяцев.
Отчаяние не покидало наших близких, но мы твердо верили и продолжаем верить, что Ваня победит коварную болезнь!
Прошло 1,5 года. Все пережитое ранее потихоньку забывалось, мы считали, что все недуги уже позади. Ваня развивался, как обычный ребёнок. В 2,5 года он пошёл в садик, пройдя все необходимые обследования. Там Ваня подружился с ребятами, но в садике все детки привиты, а наш - нет. Так в ноябре 2015 после одобрения врачей, Ваню привили живой вакциной против полиомиелита. Уже в конце декабря у ребенка потекли сопли, начался кашель. Его непрерывно лихорадило: температура поднималась до 39-40 по три раза в сутки. Все думали, что малыш просто переживает период адаптации к детскому садику, но уже 4-5 января 2016 года у него снова появился огромный лимфоузел на том же месте. Мы все очень испугались, воспоминания не давали нам спокойно спать.
Мы поехали в областную больницу, которая стала нам вторым, вынужденным домой. Там нам провели полное обследование, и на УЗИ внутренних органов обнаружили «очаги» воспаления в печени и лёгком, назначили КТ, пригласили онколога. Онкологию исключили, заподозрили ПИД (первичный иммунодефицит). Так мы попали в Санкт-Петербургский Педиатрический университет и в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где нам подтвердили страшный диагноз - "Первичный иммунодефицит. Хроническая Гранулематозная болезнь", необходима трансплантация костного мозга. В тот момент казалось, что земля уходит из под ног, и жизнь закончена для всех нас. Но пришлось взять себя в руки и спасать ребёнка!
Изучив информацию по нашему редкому диагнозу, мы приняли решение пройти сложную процедуру трансплантации в детском госпитале Цюриха, где лечением и изучением именно этого заболевания (ХГБ) занимаются уже много лет; проводят трансплантации на протяжении 25 лет. Показатели выздоровления без осложнений после ТКМ в Kinderspital самые высокие в мире. Но, к сожалению, стоимость лечения заоблачная... Клиника Цюриха выставила нам счет за ТКМ в размере 280 000 CHF!
Дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь в оплате этого счёта! Нам самим не оплатить такую сумму: мама не работает по причине ухода за ребенком-инвалидом, папа - единственный кормилец в семье, перешёл с водителя на механика, чтобы помогать семье. Собрать такие средства в нашем провинциальном городке тоже сложно, тем более, что все жители знают про нашу беду и помогают, как могут.
Ванюшка очень сообразительный и активный мальчик, он рвётся с удовольствием в детский сад. Нам очень тяжело ему объяснить, почему те дети, которых он видит в окно, гуляют в саду, а он сидит дома. Также тяжело надеть маску ребёнку на прогулке, но он привык - это его жизнь, жизнь в маске и с минимальным общением со сверстниками. Посещения в больницу он принимает за развлечение, за возможность пообщаться с новыми людьми и похвастаться своими новыми игрушками.
Ваня очень терпеливый мальчик и он ждёт и верит нам, что он очень скоро съездит в больничку, подлечится и пойдёт в садик. Сейчас его единственным другом является его старший брат, они играют в войнушку, строят домики, «ремонтируют» бытовую технику, делают кораблики из бумаги, занимаются спортом, футболом и придумывают разные небывалые истории. Когда брат приходит из школы все остальные члены семьи перестают существовать для Вани, они вместе делают уроки, вместе читают книги и шалят тоже вместе.
Очень тяжело осознавать, что твой ребёнок не может из-за своей болезни нормально развиваться и общаться со сверстниками. Мы верим, что Ваня обязательно справится с болезнью и будет жить, как обычный ребёнок!
С уважением и надеждой, родители Вани Шубина!