Программа №494

Шубин Иван

Дата рождения: 04.03.2013

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 17.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами последними событиями из нашей жизни. В апреле в Краснодаре состоялась VIII Кубанская Научно-Практическая Педиатрическая Конференция, мы очень рады, что нам удалось присутствовать там. На этой конференции с докладом "Первичные иммунодефициты у детей, ХГБ, современные возможности лечения", выступал доктор медицины, Руководитель Исследования Трансплантации Стволовых Клеток, лечащий врач отделения Трансплантации Стволовых Клеток Kinderspital - Матиас Хаури! Это лечащий доктор нашего сына, который впервые в России делился опытом работы со своими российскими коллегами. Несмотря на то, что Ванечка болен и ему нежелательны длительные переезды, мы не могли упустить такой возможности для встречи с врачом. Дорога была тяжелая, но Ваня очень сильный мальчик и вынес всё достойно. Он привык уже к «чемоданной» жизни.
Выступление доктора Хаури потрясло всех присутствующих и нас в том числе своей простотой, чёткостью и открытостью. Он пошагово рассказал обо всех процессах, которые происходят при ХГБ и о новейших методах лечения этого редкого заболевания. Всё это мы слышали от него при первом визите в Цюрих на обследование, но здесь всё было подтверждено примерами из практики и статистикой. Мы ещё раз убедились в правильности выбора клиники для лечения нашего сыночка и считаем чудом то, что у нас такой замечательный врач.
После конференции мы смогли пообщаться с доктором Хаури. Он осмотрел нашего сына, мы обсудили текущие результаты анализов крови и УЗИ. По мнению врача, у нас всё неплохо, но, несмотря на это, мы нуждаемся в срочной ТКМ. Только в таком стабильном состоянии, ТКМ пройдёт наиболее успешно. И 12.06.2017 мы должны приехать в Kinderspital.
Ещё раз спасибо Вам огромное за помощь нам! Я верю в то, что у нас всё получится благодаря Вам, и на сайте Фонда будет еще одна история со счастливым концом.»

Новости от 11.05.2017:

«Фонд перечислил 280.000,00 CHF в клинику University Children' Hospital Zurich на оплату лечения Шубина Ивана.»

Слова благодарности от родителей:

«Добрые, отзывчивые, сердечные благородные благотворители и зрители канала РенТВ! Все, кто не остался равнодушным к нашей беде!

Нет слов, чтобы описать то, насколько мы благодарны каждому из Вас! Вы знаете, это трудно…Трудно смотреть на своего маленького сына, видеть все его страдания и осознавать свою беспомощность! Трудно просыпаться каждое утро с мыслью, что оно может оказаться последним! Трудно вздрагивать от каждого шороха! Трудно осознавать, что у моего крохи почему-то нет детства, а вместо этого только походы в больницу… Это трудно, но мы с этим живем и живем благодаря вере в доброту окружающих нас людей!
Каждый из Вас своими пожертвованиями внёс частичку своей души в спасение нашего сына. Благодаря Вам, добрые люди, наш милый, непослушный, но сильный и терпеливый мальчик будет жить. Не просто жить, а жить полноценной жизнью обычного ребёнка и наверстает упущенное в больницах время!
Нам казалось нереальным собрать такую фантастическую сумму к намеченному сроку. Это просто ЧУДО! Низкий Вам поклон за такую оперативную помощь нашему Ванечке! Храни Вас Бог!

С уважением и признательностью, семья Шубиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам за помощью для нашего сына, Ванечки Шубина! Нашему малышу совсем недавно исполнилось 4 годика, за это время он в полной мере узнал, что такое боль и страх. Ваня уже перенёс огромное количество наркозов, операций, переливаний крови, удаление множества зубов, рентген и КТ обследований, заборов крови из вены и уколов. И теперь при входе в больницу он прячет руки в рукава.

Всё дело в том, что у него сложное генетическое заболевание иммунной системы: "Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)". Его организм не способен бороться с серьёзными грибковыми и бактериальными инфекциями. Единственный способ полностью вылечить Ваню - провести трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. К сожалению, ни старший брат, ни мы, родители, не подходим для этого.

Ваня родился абсолютно здоровым мальчиком, первые 4 месяца мы жили спокойно и счастливо. Гуляли, играли, радовались маленькому счастью. Ваня был очень спокойным младенцем, хорошо спал и кушал. Развивался по возрасту. В июле 2013 у Ванюшки поднялась температура 38-39, его трясло и тошнило, на шее появился огромный лимфоузел. Так мы впервые попали в Вологодскую Областную больницу, где ему удалили лимфоузел под общим наркозом. Все думали, что это реакция на прорезывание зубов.

Через 2 месяца ситуация повторилась: снова лимфоузел в том же месте и подмышкой, высокая температура, слабость, неизвестный очаг воспаления в легком. Вновь мы попали в областную больницу: наркозы, обследования, уколы, подозрение на туберкулез легких, аутоиммунные заболевания; также Ваня пережил биопсию лимфоузла, операцию по удалению БЦЖ-отсева на левой руке. Слезы, ожидания и маленькие доверчивые глазки ребёнка, наполненные слезами от боли и уколов. Чтобы исключить туберкулез нам пришлось ехать в НИИ Пульмонологии и Фтизиатрии в Санкт-Петербург с лихорадящим ребенком. Для профилактики осложнений после прививки БЦЖ - таков был диагноз, ему назначили сильнейшие противотуберкулезные препараты на 6 месяцев.
Отчаяние не покидало наших близких, но мы твердо верили и продолжаем верить, что Ваня победит коварную болезнь!

Прошло 1,5 года. Все пережитое ранее потихоньку забывалось, мы считали, что все недуги уже позади. Ваня развивался, как обычный ребёнок. В 2,5 года он пошёл в садик, пройдя все необходимые обследования. Там Ваня подружился с ребятами, но в садике все детки привиты, а наш - нет. Так в ноябре 2015 после одобрения врачей, Ваню привили живой вакциной против полиомиелита. Уже в конце декабря у ребенка потекли сопли, начался кашель. Его непрерывно лихорадило: температура поднималась до 39-40 по три раза в сутки. Все думали, что малыш просто переживает период адаптации к детскому садику, но уже 4-5 января 2016 года у него снова появился огромный лимфоузел на том же месте. Мы все очень испугались, воспоминания не давали нам спокойно спать.

Мы поехали в областную больницу, которая стала нам вторым, вынужденным домой. Там нам провели полное обследование, и на УЗИ внутренних органов обнаружили «очаги» воспаления в печени и лёгком, назначили КТ, пригласили онколога. Онкологию исключили, заподозрили ПИД (первичный иммунодефицит). Так мы попали в Санкт-Петербургский Педиатрический университет и в Москву в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где нам подтвердили страшный диагноз - "Первичный иммунодефицит. Хроническая Гранулематозная болезнь", необходима трансплантация костного мозга. В тот момент казалось, что земля уходит из под ног, и жизнь закончена для всех нас. Но пришлось взять себя в руки и спасать ребёнка!

Изучив информацию по нашему редкому диагнозу, мы приняли решение пройти сложную процедуру трансплантации в детском госпитале Цюриха, где лечением и изучением именно этого заболевания (ХГБ) занимаются уже много лет; проводят трансплантации на протяжении 25 лет. Показатели выздоровления без осложнений после ТКМ в Kinderspital самые высокие в мире. Но, к сожалению, стоимость лечения заоблачная... Клиника Цюриха выставила нам счет за ТКМ в размере 280 000 CHF!

Дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь в оплате этого счёта! Нам самим не оплатить такую сумму: мама не работает по причине ухода за ребенком-инвалидом, папа - единственный кормилец в семье, перешёл с водителя на механика, чтобы помогать семье. Собрать такие средства в нашем провинциальном городке тоже сложно, тем более, что все жители знают про нашу беду и помогают, как могут.

Ванюшка очень сообразительный и активный мальчик, он рвётся с удовольствием в детский сад. Нам очень тяжело ему объяснить, почему те дети, которых он видит в окно, гуляют в саду, а он сидит дома. Также тяжело надеть маску ребёнку на прогулке, но он привык - это его жизнь, жизнь в маске и с минимальным общением со сверстниками. Посещения в больницу он принимает за развлечение, за возможность пообщаться с новыми людьми и похвастаться своими новыми игрушками.

Ваня очень терпеливый мальчик и он ждёт и верит нам, что он очень скоро съездит в больничку, подлечится и пойдёт в садик. Сейчас его единственным другом является его старший брат, они играют в войнушку, строят домики, «ремонтируют» бытовую технику, делают кораблики из бумаги, занимаются спортом, футболом и придумывают разные небывалые истории. Когда брат приходит из школы все остальные члены семьи перестают существовать для Вани, они вместе делают уроки, вместе читают книги и шалят тоже вместе.

Очень тяжело осознавать, что твой ребёнок не может из-за своей болезни нормально развиваться и общаться со сверстниками. Мы верим, что Ваня обязательно справится с болезнью и будет жить, как обычный ребёнок!

С уважением и надеждой, родители Вани Шубина!»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 29.05.17
Благотворитель
Сумма
Алмазов А.Ю.
100 000
Лазаренко К.А.
32 000
Анонимно
15 000
Семенов А.А.
10 000
Максим
10 000
Анонимно
10 000
Елизаров А.В.
10 000
Анонимно
10 000
Гаева В.В.
10 000
Артем
10 000
...
...
посмотреть все отчеты