Программа №501
Раевская София
Дата рождения: 08.05.2015
Диагноз: синдром фиксированного спинного мозга
Место жительства: Сыктывкар
Поделиться:
Новости
В данный момент мы дома на самоизоляции. Обследований и реабилитаций у нас, к сожалению, нет. Долгожданная ортопедическая операция также откладывается... →
Сейчас мы вновь ходим на реабилитацию (массаж, ЛФК) и к дефектологу, стараемся укрепить здоровье Сонечки. Очень хочется попасть быстрее на операцию... →
Наша малышка растёт и развивается. Она уже пытается вставать на ноги, но её стопы очень деформированы. Сейчас дочке крайне необходима ортопедическая... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Наша семья сердечно благодарит каждого, кто протянул нам руку помощи, не остался равнодушным, каждого, кто подарил нам доброту, внимание и частичку своего душевного тепла! Благодарим Вас за подаренную возможность получения высококвалифицированного лечения в Израиле для нашей любимой доченьки! Для Сонечки это шанс на полноценную жизнь!
Спасибо Вам огромное! Желаем здоровья и счастья Вам и Вашим близким!
С огромным уважением и благодарностью, родители Софии.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я, мама Сонечки, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на жизненно важную операцию для доченьки!
Во время беременности на УЗИ врачи обнаружили у моей долгожданной малышки спинномозговую грыжу. Мне было очень плохо и горько, но мы с мужем решили, что пройдём все испытания и сделаем всё возможное для нашей Сонюшки. Мы переживали и молились за нашу доченьку.
8 мая 2015 г. родилась Сонюшка, и уже через час её прооперировали. После операции Сонечка находилась неделю в отделении реанимации, я приходила каждый день, и держала её за крохотную ручку до тех пор, пока меня не выгоняли врачи. Через семь дней Сонюшку перевели в палату интенсивной терапии, через месяц нас выписали из больницы. Наша доченька постепенно развивается и крепнет физически. Мы периодически проходим курсы реабилитации, а дома каждый день делаем массаж, занимаемся на надувном мяче для фитнеса.
Наша Соня, как и многие дети, обожает мультфильм «Маша и медведь», смотрит очень эмоционально, переживает за Машу. Сонюшка обожает качаться и прыгать в прыгунках, визжит от удовольствия, так же любит ходунки. Её любимые игрушки - мячики, ещё она обожает листать книжки и лепетать на своём языке. Соня очень компанейская, очень оживляется рядом с другими детьми, пытается что-то рассказать. Я очень надеюсь, что скоро доченька сможет ходить!
8 декабря 2016 г. Сонечке было сделано МРТ головы и позвоночника, и в результате поставлен диагноз: "Фиксированный спинной мозг". Нейрохирург нашей республиканской больницы сказала, что надо делать операцию по снятию фиксации спинного мозга и чем раньше, тем лучше, так как фиксация спинного мозга задерживает физическое и умственное развитие ребёнка. Так же она сказала, что таких операций потребуется 2-3 по мере роста ребёнка. К сожалению, в российских клиниках не научились качественно делать такие операции, очень часто обрезают нервные корешки вместе со спайками, после операции вскоре вновь начинаются спаечные процессы, в результате спинной мозг повторно фиксируется, и, когда ребёнок растёт, натягивается, как струна, вновь приводя к ухудшению неврологического состояния ребёнка.
Я узнала о нейрохирурге с мировым именем профессоре Шимоне Рокхинде, руки которого творят чудеса. За многолетнюю практику у деток, оперируемых у профессора, не было не одного случая повторной фиксации. Мне удалось проконсультироваться с профессором по скайпу, он согласился помочь Сонечке. Фиксация спинного мозга мешает дальнейшему развитию ребёнка и может спровоцировать ухудшения. Операция очень сложная, требующая дорогого современного оборудования и высокой квалификации врача. При операции необходимо аккуратно освободить каждый нервный корешок и при этом не повредить его. Так же во время операции аппарат будет регистрировать проходимость импульсов по нервным окончаниям.
Стоимость такой операции 50 675 USD - эта сумма неподъёмная для нашей семьи! Таких денег нам самим не собрать, поэтому просим помощи у Вас, уважаемые благотворители! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию для нашей доченьки!
С надеждой, родители Сонечки.