Программа №551

Кайзер Ксения

Дата рождения: 29.03.2017

Диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 10.10.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
31 августа Ксюше сделали операцию! Мы очень боялись и переживали за нашу крошку, но, слава Богу, всё прошло успешно. Ксения большая умница и быстро пошла на поправку. Мы нарадоваться не могли, когда доченьку перевели из реанимации в обычную палату, а уже оттуда на амбулаторное наблюдение.
От мочегонных лекарств Ксюша очень похудела, однако мы надеемся, что теперь набрать вес для неё не будет такой большой проблемой: впервые в жизни у Ксюши правильное кровообращение.
Когда послеоперационный период пройдёт и Ксюша станет покрепче, мы начнём заниматься проблемами спины, а о следующей операции на сердце пока даже не думаем!
Дорогие благотворители, спасибо Вам ещё раз за то, что наша операция стала возможной, да ещё и в такой хорошей клинике!
С уважением, мама Ксюши»

Новости от родителей от 22.08.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Ксюшенька растёт умной и весёлой девочкой, любит гулять и играть в лего. Сейчас мы много времени проводим на улице, и, так как солнышко очень любит доченьку, наша девочка очень загорела.
Мы начали посещать развивающие занятия. Ксюша там самая маленькая, но мы верим, что после операции ей будет легче догнать сверстников. Сейчас она весит 7 кг — совсем дюймовочка. Ксюша учится ходить, и пока получается только с помощью родителей или брата, но она старается. Также у неё начали резаться зубы, так что она сейчас всё и всех пробует на вкус.
Спасибо большое, дорогие благотворители, что интересуетесь новостями о нашей Ксюшеньке.
С уважением, семья Кайзер»

Новости от родителей от 17.05.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Ксюша потихоньку растёт, ползает и уже пытается ходить. Она улыбается и гулит, часто показывает язык, но делает это по-доброму. Это самый позитивный ребёнок! Ксюша любит смотреть, как играет брат. Он поёт ей песенки.
Клиника прислала нам письмо, что в конце августа нас ждут в Берлине на операцию. Скоро надо начинать оформлять визы и готовиться морально. Очень страшно, но этот период нужно пережить!
Надеюсь, что следующие новости после поездки в Берлин напишем тоже позитивные.
С уважением, семья Кайзер»

Новости от папы от 16.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы уже вернулись из Берлина. В этот раз путешествие было коротким, всего неделю. Ксении сделали зондирование, а операцию делать не стали. Ей долго не могли попасть в вену, чтобы поставить катетер, и это было самым сложным испытанием для доченьки. Но всё позади. Она большая умничка и после зондирования была сразу же переведена в обычную палату, а не в реанимацию. После пробуждения она уже улыбалась маме с папой. Ксюше сутки нельзя было сгибать ножки, и её привязали к кроватке. Было очень тяжело, так как она любит ворочаться и ползать.
Дальнейшие планы лечения нам в больнице не озвучили: будут собирать консилиум и решать, а затем скажут нам.
С уважением, папа Ксюши»

Новости от 02.02.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Кайзер Ксении.»

Новости от папы от 29.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Фонд выставил нам гарантию, мы получили визы и теперь собираем вещи, завтра улетаем в Германию. К сожалению, документы пришлось оформлять в ускоренном темпе с соответствующими затратами. Мы очень волнуемся и переживаем, потому что даже не знаем, едем ли мы уже на операцию или снова будет только зондирование. Это решат врачи по результатам обследования Ксении. Дорогие благотворители, спасибо большое, что не бросаете нас!
Ксюшенька у нас умница, самая улыбчивая девочка на свете, уже пытается ползать и садиться, много «агукает» и поёт песенки на своём языке. Просто обожает плавать и делать массаж. Она всё такая же маленькая, намного меньше сверстников. Весит всего 5,4 кг, хотя нам почти 10 месяцев. Но мы всем сердцем верим, что всё наладится, наша девочка будет здоровенькой и всё у неё будет хорошо. Надеемся, что после приезда из Германии сможем написать Вам самые позитивные новости, и Вы порадуетесь за нас.
С уважением, папа Ксюши»

Новости от папы от 22.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас сейчас период затишья, мы дома.
После зондирования, которое нам сделали в сентябре в Берлине, у нас увеличилась сатурация (насыщение крови кислородом), но это не помогло нам догнать сверстников. Мы очень переживаем, что наша дочка практически не набирает вес. Ей уже 8 месяцев, а весит она всего 4,7 кг.
Мы хотим зимой поехать в Германию на лечение. Направили письмо в клинику, и нам прислали счёт: 37680 EUR. Для нас это огромная сумма! Пожалуйста, помогите нам!
Пока дела идут потихоньку. Ксюша растёт, хоть и остаётся совсем малышкой. Она очень активный, улыбчивый ребёнок. Уже уверенно держит голову, переворачивается и пытается ползать. Очень любит плавать в ванне.
Ещё раз хотим поблагодарить Вас за помощь, дорогие благотворители! Надеемся, что Вы нам поможете вновь!
С уважением, папа Ксюши.»

Новости от папы от 13.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы вернулись из Берлина. Вот и ещё один сложный этап позади! Нам сделали зондирование, провели стенирование сосудов. Всё прошло не так гладко, как хотелось бы, у Ксении случился отёк лёгких, и ей пришлось на 4 дня задержаться в отделении реанимации с аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Но она умница, быстро пришла в себя. Конечно, такие процедуры не проходят бесследно, и теперь ей заново приходится учиться переворачиваться, держать голову. Но мы верим, что мы со всем справимся и догоним сверстников.
Через три месяца нас снова ждут в Берлине. Врачи говорят, что если всё будет хорошо, то это будет просто амбулаторный приём для динамического наблюдения за состоянием Ксении, для корректировки назначенных медикаментов. Но может потребоваться снова проводить зондирование. Операцию по кардинальной коррекции порока они планируют провести через 6-12 месяцев.
С уважением, папа Ксении.»

Новости от папы от 13.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как только средства были собраны, мы связались с клиникой и запросили даты госпитализации. Через некоторое время нам пришёл ответ. Ксюше сделают операцию 27 сентября!
Сейчас мы занимаемся сбором необходимых документов, виз, билетов. Морально готовимся к сложному, но нужному этапу. Ксюша уже научилась переворачиваться и вовсю гулит, обращает на себя внимание. На прогулке любит смотреть на деревья и в небо.
Ещё раз спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь!
С уважением, папа Ксении.»

Новости от 01.08.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Кайзер Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

От всей нашей семьи благодарим всех и каждого за огромную помощь, которую Вы оказали для нашей малышки! Вы дали Ксюше возможность расти и развиваться, как остальные здоровые детишки. Спасибо за Вашу поддержку и за то, что Вы есть!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и благополучия! Огромное спасибо!

С благодарностью, семья Кайзер.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша история была сложной с самого начала. Многое пришлось пережить прежде, чем смогли забеременеть. Это была уже пятая попытка ЭКО. Беременность была спокойной только до второго скрининга, когда нам сказали о пороке сердца. Точный диагноз поставить не могли, говорили, что только при рождении сделают УЗИ сердца ребенку, и будет ясно, как обстоят дела. Но то, что порок тяжелый, было понятно уже тогда.

Было очень страшно и тяжело, нельзя было плакать, так как этим я делала только хуже дочке внутри себя, но слезы душили. Из-за порока, из-за нервов и неизвестно чего еще, дочь перестала прибавлять и было принято решение сделать экстренное кесарево сечение уже на 34-й неделе.

При рождении Ксюша весила всего 1680 грамм, но она старалась жить изо всех сил и уже тогда дышала сама! Нам поставили диагноз: «Врожденный порок сердца Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии». Затем были реанимации, больницы, катетеры, капельницы и, наконец, операция по наложению анастомоза, которая должна позволить нам дожить до операции по радикальной коррекции порока сердца.

К сожалению, такую операцию нам берутся делать не раньше, чем нам исполнится год и мы наберем вес. Проблема в том, что набору веса, росту и развитию мешает порок, из-за которого даже с установленным анастомозом дочка постоянно испытывает кислородное голодание.

Время идет, сейчас Ксюше уже почти четыре месяца, но дочка все такая же маленькая, соответственно операция будет откладываться. Мы очень боимся последствий этого откладывания, боимся терять драгоценное время, которое есть у дочки, чтобы преодолеть все трудности.

По совету врачей мы обратились в Берлинский кардиоцентр, т.к. там накоплен большой опыт проведения таких операций, что сильно снижает риски осложнений при проведении операции и в период выхаживания. Нам ответили, что ситуация сложная, и для начала необходимо пройти обследование, но врачи согласны сделать нам операцию уже сейчас, т.к. малый вес не является препятствием. То есть уже сейчас дочь может начать догонять своих сверстников, расти и развиваться! Так же врачи кардиоцентра говорят о возможности сохранения собственного клапана легочной артерии, в России нам такой вариант даже не предлагали!

К сожалению, цена вопроса слишком высока и абсолютно неподъемна для нашей семьи – 41 980 евро! Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей девочке жить!

Ксюша очень улыбчивая, гулит и всегда рада видеть брата. Он очень хочет играть с ней вместе или хотя бы держать её на ручках, но мы пока не разрешаем, Ксюша еще неуверенно держит голову.

Очень хочется, чтобы дочка росла и радовала нас, чтобы могла догонять сверстников и развиваться. Хочется забыть о низкой сатурации и о посинении всего тела нашей малышки, но это пока мечты о будущем…

Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию! Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Ксюши.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь