Программа №551
Кайзер Ксения
Дата рождения: 29.03.2017
Диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии
Место жительства: Кострома
Поделиться:
Новости
По результатам последнего УЗИ в ближайшее время необходимо провести повторную операцию. →
По результатам УЗИ все в порядке, мы продолжаем наблюдаться. Пока операция не планируется. Со спиной тоже все стабильно, поэтому мы живем... →
Мы прошли КТ в Филатовской больнице. Даже врачи были удивлены выдержке и самодисциплине Ксении. Ей не пришлось давать наркоз, дочка смирно... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
От всей нашей семьи благодарим всех и каждого за огромную помощь, которую Вы оказали для нашей малышки! Вы дали Ксюше возможность расти и развиваться, как остальные здоровые детишки. Спасибо за Вашу поддержку и за то, что Вы есть!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и благополучия! Огромное спасибо!
С благодарностью, семья Кайзер.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша история была сложной с самого начала. Многое пришлось пережить прежде, чем смогли забеременеть. Это была уже пятая попытка ЭКО. Беременность была спокойной только до второго скрининга, когда нам сказали о пороке сердца. Точный диагноз поставить не могли, говорили, что только при рождении сделают УЗИ сердца ребенку, и будет ясно, как обстоят дела. Но то, что порок тяжелый, было понятно уже тогда.
Было очень страшно и тяжело, нельзя было плакать, так как этим я делала только хуже дочке внутри себя, но слезы душили. Из-за порока, из-за нервов и неизвестно чего еще, дочь перестала прибавлять и было принято решение сделать экстренное кесарево сечение уже на 34-й неделе.
При рождении Ксюша весила всего 1680 грамм, но она старалась жить изо всех сил и уже тогда дышала сама! Нам поставили диагноз: «Врожденный порок сердца Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии». Затем были реанимации, больницы, катетеры, капельницы и, наконец, операция по наложению анастомоза, которая должна позволить нам дожить до операции по радикальной коррекции порока сердца.
К сожалению, такую операцию нам берутся делать не раньше, чем нам исполнится год и мы наберем вес. Проблема в том, что набору веса, росту и развитию мешает порок, из-за которого даже с установленным анастомозом дочка постоянно испытывает кислородное голодание.
Время идет, сейчас Ксюше уже почти четыре месяца, но дочка все такая же маленькая, соответственно операция будет откладываться. Мы очень боимся последствий этого откладывания, боимся терять драгоценное время, которое есть у дочки, чтобы преодолеть все трудности.
По совету врачей мы обратились в Берлинский кардиоцентр, т.к. там накоплен большой опыт проведения таких операций, что сильно снижает риски осложнений при проведении операции и в период выхаживания. Нам ответили, что ситуация сложная, и для начала необходимо пройти обследование, но врачи согласны сделать нам операцию уже сейчас, т.к. малый вес не является препятствием. То есть уже сейчас дочь может начать догонять своих сверстников, расти и развиваться! Так же врачи кардиоцентра говорят о возможности сохранения собственного клапана легочной артерии, в России нам такой вариант даже не предлагали!
К сожалению, цена вопроса слишком высока и абсолютно неподъемна для нашей семьи – 41 980 евро! Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей девочке жить!
Ксюша очень улыбчивая, гулит и всегда рада видеть брата. Он очень хочет играть с ней вместе или хотя бы держать её на ручках, но мы пока не разрешаем, Ксюша еще неуверенно держит голову.
Очень хочется, чтобы дочка росла и радовала нас, чтобы могла догонять сверстников и развиваться. Хочется забыть о низкой сатурации и о посинении всего тела нашей малышки, но это пока мечты о будущем…
Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию! Без Вас мы не справимся!
С уважением, мама Ксюши.