Программа №552

Гребенникова Валерия

Дата рождения: 14.06.2011

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг

Место жительства: Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

31.03.2023

Обследования по урологии показали, что правая почка не растет, рефлюкса нет... →

24.01.2022

В октябре мы проходили обследование почек и мочевого пузыря. Анализы и УЗИ показали, что ухудшения нет, правая почка отстает в росте, также снижена... →

18.03.2021

В весенние каникулы мы планируем пройти УЗИ почек и мочевого пузыря. В нашем городе нет нейроурологов, за консультацией нужно ехать в Москву. →

Слова благодарности от мамы:

Дорогие наши благотворители!

От всей души благодарю Вас за помощь, она невероятно много для нас значит! Вы предоставили нам возможность поехать на операцию по спасению моей доченьки у одного из лучших нейрохирургов. Это значит, что сбудется наша мечта и у Лерочки будут все шансы на выздоровление! Жизнь без боли, лекарств и больниц!

Как замечательно, что на свете так много добрых и бескорыстных людей, помогающих в трудную минуту! Вся наша семья безмерно Вам за это благодарна! Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, любви, благополучия!

Большое спасибо!

С уважением, мама Лерочки.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я мама замечательной девочки Лерочки из Нижнего Новгорода, ей 6 лет. Лера родилась со страшным диагнозом: «Spina bifida, фиксированный спинной мозг». Мы толком не знали, что это и какие последствия может принести. Врачи говорили по-разному: может, всё обойдётся после операции, а, может, Лера станет инвалидом!

На 7 день после её рождения была проведена операция по иссечению спинномозговой грыжи поясничного отдела позвоночника, а затем пластика грыжевых ворот собственными тканями.

Послеоперационный период прошёл без осложнений, рана зажила первичным натяжением, швы были сняты на 10-й день. Электромиография нижних конечностей показала признаки аксонопатии малоберцового нерва. Операция проходила у нас в Нижнем Новгороде и длилась около 2,5 часов.

После операции к нам вышел нейрохирург и сказал, что он убрал грыжевой мешок, в котором было много жидкости, около 100 мл, и немного нервных корешков, которые он заправил обратно. Про последствия он нам ничего не сказал. После операции гидроцефалии у нас не было, ножками Лера двигала активно. Дочка развивалась хорошо: в 8 месяцев села, активно ползала, в год пошла самостоятельно.

В 4 месяца на УЗИ обнаружили гидронефроз правой почки. Прошли дополнительное обследование, после которого ей поставили диагноз: «Пузырно-мочеточниковый рефлюкс (ПМР) 3 степени, двусторонний». Дочке оставили постоянный урологический катетер до одного года. В год сняли катетер, начался пиелонефрит, лечили медикаментозно.

В годик Лере сделали ещё одну операцию — эндоскопическую коррекцию рефлюкса с двух сторон объёмообразующим препаратом Уродекс в НЦЗД РАМН г. Москвы. Потом проводили ещё две операции: в январе и в сентябре 2015 г.

Анализы у Леры плохие, в моче сплошь лейкоциты и бактерии, в крови повышенная скорость оседания эритроцитов, анализы в норму не приходят даже после антибиотиков. Частые вспышки пиелонефрита и цистита.

На последнем обследовании в Москве в мае 2017 года обнаружилось резкое ухудшение в работоспособности почек (нефросклеротические изменения), истощение коркового слоя, стала отставать в росте правая почка.

МРТ спинного мозга поясничного отдела выявило повторную фиксацию спинного мозга. Усиливается сколиоз, ухудшается походка… Нам нужна повторная операция по снятию фиксации, иначе у Лерочки со временем перестанут функционировать почки!

Лерочка — добрый и светлый человечек. Она очень общительная, сама первая знакомится на детской площадке, а потом называет всех ребяток своими друзьями. Ей очень хочется ходить с другими детьми в детский сад, но, к сожалению, мы этого не можем сделать из-за проблем со здоровьем: дочка вынуждена ходить в памперсах и катетеризироваться каждые 2 часа!

У нас инвалидность. Лера уже перенесла операцию на позвоночнике и много операций на мочевом пузыре. Как-то один доктор в Москве мне сказала, что такие дети долго не живут, с каждым годом у них всё больше проблем со здоровьем, а в конечном итоге отказывают почки и пропадает чувствительность в ногах. Я не поверила ей, да и какая мать смирится с таким прогнозом!

В России врачи ничего не могут поделать, только наблюдают за ухудшением здоровья нашей доченьки! Мы обращались к разным специалистам, многие обещали помочь, но если и наступало улучшение, то оно было кратковременным.

Мы продолжали поиски и нашли доктора Шимона Рохкинда из Израиля, он давно практикует лечение таких детей, как Лера. Мы обратились к нему за помощью, и доктор не отказал, сказал, что сможет улучшить наше состояние! Клиника выставила нам счёт на сумму 54 140 USD — эта сумма просто неподъёмна для нас! В нашей семье работает только муж, а я нахожусь в декретном отпуске по уходу за младшей дочерью. Самим нам не справиться!

Уважаемые благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь! Лерочка верит, что сможет жить обычной жизнью, без памперсов и катетеров! Ходить в школу и заниматься танцами! Помогите нашей доченьке, пожалуйста!

С уважением, мама Валерии Гребенниковой.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...