Программа №557

Мелких Алиса

Дата рождения: 11.01.2017

Диагноз: Тетрада Фалло, атрезия клапана легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 17.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Алиса стала больше уставать, снова появились одышка и синие губки... Всё это происходит потому, что сатурация у неё начала снижаться. Если после последнего зондирования мы уезжали с цифрами 93 %, то сейчас у неё 83 %.
Аппетит у Алисы хороший, но вес почти не набирается. В 1 год и 10 месяцев она выглядит как миниатюрная девочка.
Я написала письмо доктору Овруцкому о состоянии Алисы, и нам на следующий же день прислали даты госпитализации. В Берлине нас ждут 3-го декабря, на 6-ое число назначено зондирование, а на 12-ое операция. Очень надеемся, что в этот раз врачам удастся сделать радикальную операцию!
Ещё раз спасибо Вам большое за то, что Вы делаете! Желаем Вам и Вашим семьям благополучия!
С уважением, мама Алисы»

Новости от родителей от 05.10.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие и любимые благотворители!
Мы наконец-то вернулись домой. Спасибо Вам за возможность лечиться в такой замечательной клинике!
Алиса после зондирования стала очень пугливой: она постоянно вздрагивает, всё время проводит на ручках у мамы и даже на детской площадке не отходит от меня ни на шаг.
Уровень насыщения кислорода у Алисы остаётся на том же уровне, несмотря на то что ей закрыли самую большую коллатераль! Доктор Овруцкий настоятельно рекомендует вернутся в клинику через 3 месяца, чтобы проверить лёгочные ветви и в случае повторного сужения расширить их баллоном и установить стенты, а если они будут в норме, то провести операцию по установке клапана!
Берлинский кардиоцентр выслал новый счёт на данную операцию, и мы вновь обращаемся к Вам. Пожалуйста, помогите нашей малышке провести ещё один этап лечения! Мы очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, родители Алисы»

Новости от родителей от 28.09.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо, что интересуетесь самочувствием Алисы!
Недавно состоялось зондирование, и вместо 3 обещанных часов оно длилось 7! Это заставило нас очень сильно переживать!
Врачи обнаружили несколько стенозов в лёгочной ветви, расширили их баллоном и закрыли одну самую большую коллатераль. При этом провести паллиативную операцию с установкой клапана и закрытием ДМЖП они сейчас не решились. Доктора сказали, что необходимо приехать через 3 месяца и посмотреть на ветви, не будет ли новых стенозов и не потребуется ли снова расширять их баллоном.
Спасибо, дорогие благотворители, за возможность вылечить нашу дочь! Мы будем благодарить Вас всю жизнь! Желаем Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия!
С уважением, семья Алисы»

Новости от 20.09.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Мелких Алисы.»

Новости от родителей от 01.08.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот уже целый год, как мы находимся под Вашим крылом: год назад Вы дали нашей семье надежду вылечить сердечко нашей любимой дочки. Теперь мы точно знаем, что есть добрые и отзывчивые люди, которые спасают жизни маленьких детей.
Страшно вспомнить, сколько пережила наша дочь в прошлом году и сколько приступов перенесло её сердце. Однако впереди нас ждёт ещё одна операция!
Наша Алиса очень непоседливая, общительная и шустрая. Она обожает мячи: футбольные, баскетбольные, маленькие, большие. Она ловко пинает их ногой и подкидывает в руках. А куклы её мало интересуют.
Летом мы часто ездим на дачу и, когда жара спадает, гуляем. Также доченька с удовольствием поедает ягоды и огурцы.
Состояние Алисы в норме, сатурация держится на отметке 86-88%. Будем держать Вас в курсе наших новостей!
С уважением, семья Алисы»

Новости от мамы от 25.04.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Мы съездили на УЗИ к нашему кардиохирургу, и, к сожалению, результаты не такие хорошие, как я ожидала. Обнаружили стеноз в стенте, который нам установили, и из-за этого высокий градиент в лёгочной артерии.
Результаты я тут же направила доктору Овруцкому, и клиника ответила, что ждёт нас как можно скорее!
Теперь мы с нетерпением ждём операцию, чтобы быть ещё на один шажок ближе к здоровому сердечку! Но без Вас, дорогие благотворители, мы не сможет осуществить этот важный шаг. Как я уже писала, стоимость второго этапа лечения составляет 37 680 EUR, а мы не смогли собрать даже половину суммы! Вы уже так много сделали для нас, пожалуйста, помогите нам закончить этот путь!
Алиса тем временем растёт очень общительной и маленькой хулиганкой. Когда мы приходим за старшим сыном в садик, она скорее бежит в группу, расталкивая детей, и забирает у них игрушки. А взрослые детки все её любят, гладят, обнимают, рисуют для неё рисунки. Это так мило!
Будем держать Вас в курсе наших дел. Большое спасибо за все!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 27.03.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Алиса наконец-то начала ходить сама и пока шагает так смешно, широко и неуверенно.
Сейчас ждём, когда нас смогут записать на УЗИ к кардиохирургам, чтобы узнать, как наша лёгочная артерия, выросла ли она. Затем результаты отправят в Берлинский кардиоцентр.
В связи с увеличением физической нагрузки у Алисы снова началась одышка. Поэтому в такие моменты я сразу беру её на ручки, и мы начинаем играть в спокойные игры, листаем книжки, смотрим из окна на птичек. Ещё она очень любит смотреть на других детей, она очень общительная, и ей всё так интересно. Она всем улыбается и отвечает на своём языке.
Спасибо Вам за помощь, которую Вы делаете, за то, что интересуетесь нашим здоровьем и спасаете жизни! Хочу сказать каждому спасибо!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 20.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Алиса чувствует себя хорошо! Она пытается ходить, но боится, делает два шага и садится, чтобы дальше ползти.
Мы скоро поедем на УЗИ, чтобы узнать, есть ли какие-то изменения в лучшую сторону. Сатурация, слава богу, держится на отметке 89 %, ниже не падает.
Чтобы весной нам смогли провести второй этап операции, нам необходимо оплатить счет из клиники в размере 37 680 EUR. Мы вновь обращаемся к Вам за помощью! Нам не потянуть такую большую сумму! Пожалуйста, помогите нам!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 22.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
С момента операции прошло чуть больше месяца, а кажется, что прошло полгода!
Алиса чувствует себя прекрасно! Родственники ее просто не узнают: она перестала уставать, перестала капризничать, больше нет одышки. Мы пьём лекарства, которые выписали немецкие врачи, и ежедневно отслеживаем сатурацию, как рекомендовал доктор Овруцкий. Если у неё начнёт медленно снижаться сатурация, это значит, что кровоснабжение в легочной артерии ухудшается, и необходимо будет срочно приехать на зондирование и баллоном расширить стенд. А если все будет хорошо, то в апреле-мае нужно будет приехать на следующий этап операции.
Алиса стала с интересом играть, танцевать, постоянно улыбается и смеётся. А на свой день рождения она сказала свои первые слова: «Мамама» и «папапа», нашему счастью нет предела! Словами не выразить тех чувств, которые мы испытываем! Наша милая и красивая девочка почти здорова!
За это мы будем вечно благодарить Вас! Спасибо Вам, что делаете такие большие дела!
Мы хотим поздравить всех с прошедшими праздниками, и пожелать счастья и благополучия Вашим семьям, здоровья и удачи!»

Новости от мамы от 15.12.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Мы добрались до Берлина. Перелёт Алиса перенесла нормально, почти не чувствуется разница во времени. Были в клинике, сдали анализы и сделали УЗИ, врачи сказали, что точная картина дальнейшего лечения будет ясна после проведения зондирования.
Зондирование провели 8 декабря, всё прошло отлично, Алисе поставили стент в лёгочную артерию. Выписали на следующий день! Я так ждала момента, когда увижу её розовые ноготки! И действительно, ногти розовые, губки розовые – это так здорово! 
Спасибо Вам большое, наши спасители! Мы желаем благополучия, здоровья и счастья Вам и Вашим семьям! 
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 24.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Клиника прислала долгожданные даты госпитализации: 4 декабря анализы, 8 декабря зондирование. Мы уже, если честно, стали переживать, что так долго нет вестей. И чудо! Пришёл ответ! Мы очень рады и не перестаём благодарить Вас! Благодаря Вам у нас есть шанс вылечить дочь! Спасибо Вам большое!
Алиса начала ползать, смешно у неё это получается. Очень любит музыку, начинает тут же хлопать в ладоши и подпевает на своём языке.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 28.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Дату госпитализации клиника нам ещё не прислала, будем очень надеяться, что в скором времени получим от них информацию.
Алиса учится вставать на ножки, в кроватке сама встаёт ненадолго. Ползать пока не умеет, потому что тяжело, сразу устаёт и тяжело дышит. Любит гулять, смотреть на собачек, с интересом наблюдает за голубями.
Стала такая смешнючая, когда сидит за стульчиком своим, разбрасывает игрушки, хитро улыбается и говорит: «Апу!».
С уважением, мама Алисы.»

Новости от 08.09.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мелких Алисы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша благодарность не имеет границ! Огромное спасибо каждому из Вас! Благодаря Вам и только Вам наша дочь получила шанс на здоровую жизнь. Словами не выразить всех чувств и эмоций, которые мы испытываем сейчас.

Желаем Вам здоровья и благополучия! Ещё раз огромное спасибо!

С уважением, семья Мелких.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с мужем всегда мечтали, что у нас будет двое детей — дочка и сыночек. Сыночку сейчас 5 лет, его зовут Никита. А вот дочку мы очень хотели и ждали с нетерпением. После второй неудачной замершей беременности мы отчаялись и долго переживали потерю.

И вдруг случилось чудо — мы снова ждали ребёночка! С самого начала знали, что будет девочка, и выбирали только девичьи имена. И вот настала долгожданная 20-ая неделя, когда можно точно узнать пол ребёнка. Врач сообщил: «У вас девочка!». Мы тогда сильно обрадовались… Но потом врачи забегали, позвали заведующую, другого врача и наконец сказали: «У вашей дочери порок сердца. Само это не пройдёт, требуется хирургическое лечение». Позже заведующая нарисовала здоровое сердце, а потом перечеркнула лёгочную артерию: «У вашей дочери её нет». Ещё она предупредила нас, что ребёнок с такой патологией, скорее всего, умрёт, и предложила сделать аборт.

Что мы тогда пережили, не передать словами! Жизнь в секунду стала чёрно-белой. Было очень много слёз и нервов, мы не хотели делать аборт — ведь это уже начавшаяся маленькая жизнь!

Мы перечитали множество историй, посоветовались с врачами, которые говорили, что в России такие операции кардиохирурги делают на сердцах новорождённых уже не первый год. Правда, риск высокий — шанс 50% на 50%, но он есть! Решили, что назовём дочку Алисой. Ведь чудеса случаются!

И вот родилась наша девочка: 7/8 по Апгар, розовенькая, маленькая и очень красивая. Акушерка, которая принимала роды, сказала: «Ваша дочка и правда похожа на Алису, Алису в Стране чудес!».

В первые дни малышке сделали компьютерную томографию сердца, оказалось, что у неё есть большие аорто-лёгочные коллатеральные артерии (БАЛКА), которые заменяют ей большую лёгочную артерию и, компенсируя её порок, помогают сердцу работать. Кардиохирурги отпустили нас домой, сказав, что можно провести операцию примерно через год. Диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией клапана (ствола) лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, БАЛКА».

Наша девочка растёт очень улыбчивой! Даже капризничая, она находит несколько секунд, чтобы улыбнуться папе. У неё очень умные глаза — кажется, что она всё-всё понимает. Старший братик Никита её обожает, играет с ней, рассказывает свои смешные выдуманные истории, а она внимательно смотрит на него влюблёнными глазами и улыбается.

Первые месяцы многие врачи даже не сразу замечали, что у неё врождённый порок сердца, только когда она плакала и синела. Примерно в три месяца у неё начались первые одышечно-цианотические приступы, они были недолгие, минут по пять, потом она успокаивалась и засыпала. Сейчас ей восемь месяцев, приступы стали чаще и дольше, переносятся они всё тяжелее — малышка стала закатывать глаза и задыхаться. После минимальной нагрузки её лицо синеет, появляется одышка, синеют ручки, ножки, губы становятся фиолетовыми, и ей срочно требуется кислород, иначе начинается тяжелейшая гипоксия всего организма.

Наши кардиохирурги показаний для оперативного лечения не видят. Предлагают подождать до двух-трёх лет.

Мы написали в Берлинский кардиоцентр, чтобы узнать их тактику лечения и спросить совета, действительно ли можно подождать с операцией? Доктор Овруцкий написал нам почти сразу, что такие приступы десатурации — это прямое показание к оперативному лечению! Корригирующие операции проводятся на первом году жизни во избежание развития лёгочной гипертензии и для предупреждения прогрессирующей сердечной недостаточности при неисправленном пороке. Ждать два года нельзя! Необходимо провести обследование и операцию прямо сейчас. Общая сумма счёта — почти 42 тысячи евро! Но таких денег у нас нет. Мы простая семья, с ипотекой и кредитами. Сейчас я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж.

Мы очень просим Вас откликнуться и помочь нам!

С большой надеждой,
родители Алисы Мелких.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь