Программа №557

Мелких Алиса

Дата рождения: 11.01.2017

Диагноз: Тетрада Фалло, атрезия клапана легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.02.2019:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Нашей доченьке Алисе недавно исполнилось целых 2 годика! Отметили мы этот день с близкими родственниками и надарили ей девчачьих игрушек: новых кукол, кроватку и коляску. Конечно, у девочек материнский инстинкт в крови, и дочка тут же принялась качать Лялю в кроватке, кормить её из бутылочки, усаживать на горшок и целовать при каждом удобном случае. А я смотрела на неё и не могла поверить, что так быстро пролетели эти 2 года!
Примерно через неделю после дня рождения Алиса заболела. Врачи долго не могли понять, почему она кашляет. В итоге, мы объехали несколько больниц, и нас положили в инфекционное отделение с коклюшем. А через пару дней врачи сообщили, что у неё ещё и пневмония появилась как осложнение.
Сейчас, конечно, мы уже идём на поправку, и нас должны уже выписать из больницы.
Немецкие врачи нам разрешили поставить прививки (через 6 недель после операции), и мы как раз собирались в феврале заняться ими. Но немножко не успели и подцепили где-то коварный коклюш. Ещё врачи нас шокировали тем, что после выздоровления спазматический кашель от коклюша сохраняется до 4 месяцев! А чтобы он быстрее прошёл, нужно почаще находиться на свежем морозном воздухе. Как только нас выпишут, будем гулять ещё чаще, чтобы окончательно выздороветь!
Мы получили письмо из клиники с датами госпитализации: нас ждут 8 июля на обследование, 11 июля будет зондирование, 17 июля — операция. Будем держать Вас в курсе!
Спасибо Вам за помощь и за то, что интересуетесь судьбой своих подопечных! Мы каждый день благодарим Вас за шанс, подаренный нашей дочке!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 18.12.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы с небольшими приключениями добрались до Берлина. Наш рейс задержали на 8 часов, и прилетели мы туда уже ночью, уставшие и замученные заселились в апартаменты, а утром нас ждали на обследование в клинике.
Также у нас состоялся разговор с хирургом по поводу проведения операции и возможных сложностей. Мне показали рисунок сердца Алисы с её пороками, стенозами и стентом. Рассказали со всеми подробностями, какие могут быть варианты операции, что может случиться и что будут предпринимать врачи. Честно говоря, в тот момент я еле сдерживала слёзы...
Но мы доверяем врачам на 100% и уверены, что они всё сделают правильно.
Нас уже готовили к операции, но после проведённого зондирования хирурги сообщили, что они опасаются, что лёгочная артерия Алисы плохо выросла и клапан может туда не поместиться, и тогда придётся через полгода снова делать полостную операцию. Поэтому они решили дать возможность подрасти её лёгочным веточкам ещё и сделать радикальную операцию летом.
Конечно, мы расстроились, ведь каждая поездка нам даётся с большим трудом!
Но успокаивает только одно: всё ради Алисы, так для неё будет лучше.
Немецкий благотворительный фонд одобрил нам часть суммы на проведение операции, но клиника прислала новый счёт на следующий этап лечения.
Поэтому мы вновь обращаемся к Вам с просьбой помочь нам! Без Вас мы не справимся, так как нам негде взять такую огромную недостающую сумму! Операция жизненно необходима Алисе, ведь без клапана её сердце не сможет нормально функционировать.
После зондирования и проведённой баллонопластики Алиса стала лучше себя чувствовать, уменьшилась одышка. Она вообще не сидит на месте и находится в постоянном движении: бегает из комнаты в комнату, то с одной игрушкой, то с другой. На детской площадке обожает кататься с горки, и это может продолжаться часами.
Мы очень Вам благодарны, что Вы помогаете нам и другим деткам, дарите нам счастливую жизнь!
Хотим заранее поздравить с наступающим Новым годом! Желаем Вам благополучия, здоровья, счастья и исполнения всех желаний!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 17.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Алиса стала больше уставать, снова появились одышка и синие губки... Всё это происходит потому, что сатурация у неё начала снижаться. Если после последнего зондирования мы уезжали с цифрами 93 %, то сейчас у неё 83 %.
Аппетит у Алисы хороший, но вес почти не набирается. В 1 год и 10 месяцев она выглядит как миниатюрная девочка.
Я написала письмо доктору Овруцкому о состоянии Алисы, и нам на следующий же день прислали даты госпитализации. В Берлине нас ждут 3-го декабря, на 6-ое число назначено зондирование, а на 12-ое операция. Очень надеемся, что в этот раз врачам удастся сделать радикальную операцию!
Ещё раз спасибо Вам большое за то, что Вы делаете! Желаем Вам и Вашим семьям благополучия!
С уважением, мама Алисы»

Новости от родителей от 05.10.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие и любимые благотворители!
Мы наконец-то вернулись домой. Спасибо Вам за возможность лечиться в такой замечательной клинике!
Алиса после зондирования стала очень пугливой: она постоянно вздрагивает, всё время проводит на ручках у мамы и даже на детской площадке не отходит от меня ни на шаг.
Уровень насыщения кислорода у Алисы остаётся на том же уровне, несмотря на то что ей закрыли самую большую коллатераль! Доктор Овруцкий настоятельно рекомендует вернутся в клинику через 3 месяца, чтобы проверить лёгочные ветви и в случае повторного сужения расширить их баллоном и установить стенты, а если они будут в норме, то провести операцию по установке клапана!
Берлинский кардиоцентр выслал новый счёт на данную операцию, и мы вновь обращаемся к Вам. Пожалуйста, помогите нашей малышке провести ещё один этап лечения! Мы очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, родители Алисы»

Новости от родителей от 28.09.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо, что интересуетесь самочувствием Алисы!
Недавно состоялось зондирование, и вместо 3 обещанных часов оно длилось 7! Это заставило нас очень сильно переживать!
Врачи обнаружили несколько стенозов в лёгочной ветви, расширили их баллоном и закрыли одну самую большую коллатераль. При этом провести паллиативную операцию с установкой клапана и закрытием ДМЖП они сейчас не решились. Доктора сказали, что необходимо приехать через 3 месяца и посмотреть на ветви, не будет ли новых стенозов и не потребуется ли снова расширять их баллоном.
Спасибо, дорогие благотворители, за возможность вылечить нашу дочь! Мы будем благодарить Вас всю жизнь! Желаем Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия!
С уважением, семья Алисы»

Новости от 20.09.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Мелких Алисы.»

Новости от родителей от 01.08.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот уже целый год, как мы находимся под Вашим крылом: год назад Вы дали нашей семье надежду вылечить сердечко нашей любимой дочки. Теперь мы точно знаем, что есть добрые и отзывчивые люди, которые спасают жизни маленьких детей.
Страшно вспомнить, сколько пережила наша дочь в прошлом году и сколько приступов перенесло её сердце. Однако впереди нас ждёт ещё одна операция!
Наша Алиса очень непоседливая, общительная и шустрая. Она обожает мячи: футбольные, баскетбольные, маленькие, большие. Она ловко пинает их ногой и подкидывает в руках. А куклы её мало интересуют.
Летом мы часто ездим на дачу и, когда жара спадает, гуляем. Также доченька с удовольствием поедает ягоды и огурцы.
Состояние Алисы в норме, сатурация держится на отметке 86-88%. Будем держать Вас в курсе наших новостей!
С уважением, семья Алисы»

Новости от мамы от 25.04.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Мы съездили на УЗИ к нашему кардиохирургу, и, к сожалению, результаты не такие хорошие, как я ожидала. Обнаружили стеноз в стенте, который нам установили, и из-за этого высокий градиент в лёгочной артерии.
Результаты я тут же направила доктору Овруцкому, и клиника ответила, что ждёт нас как можно скорее!
Теперь мы с нетерпением ждём операцию, чтобы быть ещё на один шажок ближе к здоровому сердечку! Но без Вас, дорогие благотворители, мы не сможет осуществить этот важный шаг. Как я уже писала, стоимость второго этапа лечения составляет 37 680 EUR, а мы не смогли собрать даже половину суммы! Вы уже так много сделали для нас, пожалуйста, помогите нам закончить этот путь!
Алиса тем временем растёт очень общительной и маленькой хулиганкой. Когда мы приходим за старшим сыном в садик, она скорее бежит в группу, расталкивая детей, и забирает у них игрушки. А взрослые детки все её любят, гладят, обнимают, рисуют для неё рисунки. Это так мило!
Будем держать Вас в курсе наших дел. Большое спасибо за все!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 27.03.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Алиса наконец-то начала ходить сама и пока шагает так смешно, широко и неуверенно.
Сейчас ждём, когда нас смогут записать на УЗИ к кардиохирургам, чтобы узнать, как наша лёгочная артерия, выросла ли она. Затем результаты отправят в Берлинский кардиоцентр.
В связи с увеличением физической нагрузки у Алисы снова началась одышка. Поэтому в такие моменты я сразу беру её на ручки, и мы начинаем играть в спокойные игры, листаем книжки, смотрим из окна на птичек. Ещё она очень любит смотреть на других детей, она очень общительная, и ей всё так интересно. Она всем улыбается и отвечает на своём языке.
Спасибо Вам за помощь, которую Вы делаете, за то, что интересуетесь нашим здоровьем и спасаете жизни! Хочу сказать каждому спасибо!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 20.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Алиса чувствует себя хорошо! Она пытается ходить, но боится, делает два шага и садится, чтобы дальше ползти.
Мы скоро поедем на УЗИ, чтобы узнать, есть ли какие-то изменения в лучшую сторону. Сатурация, слава богу, держится на отметке 89 %, ниже не падает.
Чтобы весной нам смогли провести второй этап операции, нам необходимо оплатить счет из клиники в размере 37 680 EUR. Мы вновь обращаемся к Вам за помощью! Нам не потянуть такую большую сумму! Пожалуйста, помогите нам!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 22.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
С момента операции прошло чуть больше месяца, а кажется, что прошло полгода!
Алиса чувствует себя прекрасно! Родственники ее просто не узнают: она перестала уставать, перестала капризничать, больше нет одышки. Мы пьём лекарства, которые выписали немецкие врачи, и ежедневно отслеживаем сатурацию, как рекомендовал доктор Овруцкий. Если у неё начнёт медленно снижаться сатурация, это значит, что кровоснабжение в легочной артерии ухудшается, и необходимо будет срочно приехать на зондирование и баллоном расширить стенд. А если все будет хорошо, то в апреле-мае нужно будет приехать на следующий этап операции.
Алиса стала с интересом играть, танцевать, постоянно улыбается и смеётся. А на свой день рождения она сказала свои первые слова: «Мамама» и «папапа», нашему счастью нет предела! Словами не выразить тех чувств, которые мы испытываем! Наша милая и красивая девочка почти здорова!
За это мы будем вечно благодарить Вас! Спасибо Вам, что делаете такие большие дела!
Мы хотим поздравить всех с прошедшими праздниками, и пожелать счастья и благополучия Вашим семьям, здоровья и удачи!»

Новости от мамы от 15.12.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Мы добрались до Берлина. Перелёт Алиса перенесла нормально, почти не чувствуется разница во времени. Были в клинике, сдали анализы и сделали УЗИ, врачи сказали, что точная картина дальнейшего лечения будет ясна после проведения зондирования.
Зондирование провели 8 декабря, всё прошло отлично, Алисе поставили стент в лёгочную артерию. Выписали на следующий день! Я так ждала момента, когда увижу её розовые ноготки! И действительно, ногти розовые, губки розовые – это так здорово! 
Спасибо Вам большое, наши спасители! Мы желаем благополучия, здоровья и счастья Вам и Вашим семьям! 
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 24.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Клиника прислала долгожданные даты госпитализации: 4 декабря анализы, 8 декабря зондирование. Мы уже, если честно, стали переживать, что так долго нет вестей. И чудо! Пришёл ответ! Мы очень рады и не перестаём благодарить Вас! Благодаря Вам у нас есть шанс вылечить дочь! Спасибо Вам большое!
Алиса начала ползать, смешно у неё это получается. Очень любит музыку, начинает тут же хлопать в ладоши и подпевает на своём языке.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 28.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Дату госпитализации клиника нам ещё не прислала, будем очень надеяться, что в скором времени получим от них информацию.
Алиса учится вставать на ножки, в кроватке сама встаёт ненадолго. Ползать пока не умеет, потому что тяжело, сразу устаёт и тяжело дышит. Любит гулять, смотреть на собачек, с интересом наблюдает за голубями.
Стала такая смешнючая, когда сидит за стульчиком своим, разбрасывает игрушки, хитро улыбается и говорит: «Апу!».
С уважением, мама Алисы.»

Новости от 08.09.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мелких Алисы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша благодарность не имеет границ! Огромное спасибо каждому из Вас! Благодаря Вам и только Вам наша дочь получила шанс на здоровую жизнь. Словами не выразить всех чувств и эмоций, которые мы испытываем сейчас.

Желаем Вам здоровья и благополучия! Ещё раз огромное спасибо!

С уважением, семья Мелких.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с мужем всегда мечтали, что у нас будет двое детей — дочка и сыночек. Сыночку сейчас 5 лет, его зовут Никита. А вот дочку мы очень хотели и ждали с нетерпением. После второй неудачной замершей беременности мы отчаялись и долго переживали потерю.

И вдруг случилось чудо — мы снова ждали ребёночка! С самого начала знали, что будет девочка, и выбирали только девичьи имена. И вот настала долгожданная 20-ая неделя, когда можно точно узнать пол ребёнка. Врач сообщил: «У вас девочка!». Мы тогда сильно обрадовались… Но потом врачи забегали, позвали заведующую, другого врача и наконец сказали: «У вашей дочери порок сердца. Само это не пройдёт, требуется хирургическое лечение». Позже заведующая нарисовала здоровое сердце, а потом перечеркнула лёгочную артерию: «У вашей дочери её нет». Ещё она предупредила нас, что ребёнок с такой патологией, скорее всего, умрёт, и предложила сделать аборт.

Что мы тогда пережили, не передать словами! Жизнь в секунду стала чёрно-белой. Было очень много слёз и нервов, мы не хотели делать аборт — ведь это уже начавшаяся маленькая жизнь!

Мы перечитали множество историй, посоветовались с врачами, которые говорили, что в России такие операции кардиохирурги делают на сердцах новорождённых уже не первый год. Правда, риск высокий — шанс 50% на 50%, но он есть! Решили, что назовём дочку Алисой. Ведь чудеса случаются!

И вот родилась наша девочка: 7/8 по Апгар, розовенькая, маленькая и очень красивая. Акушерка, которая принимала роды, сказала: «Ваша дочка и правда похожа на Алису, Алису в Стране чудес!».

В первые дни малышке сделали компьютерную томографию сердца, оказалось, что у неё есть большие аорто-лёгочные коллатеральные артерии (БАЛКА), которые заменяют ей большую лёгочную артерию и, компенсируя её порок, помогают сердцу работать. Кардиохирурги отпустили нас домой, сказав, что можно провести операцию примерно через год. Диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией клапана (ствола) лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, БАЛКА».

Наша девочка растёт очень улыбчивой! Даже капризничая, она находит несколько секунд, чтобы улыбнуться папе. У неё очень умные глаза — кажется, что она всё-всё понимает. Старший братик Никита её обожает, играет с ней, рассказывает свои смешные выдуманные истории, а она внимательно смотрит на него влюблёнными глазами и улыбается.

Первые месяцы многие врачи даже не сразу замечали, что у неё врождённый порок сердца, только когда она плакала и синела. Примерно в три месяца у неё начались первые одышечно-цианотические приступы, они были недолгие, минут по пять, потом она успокаивалась и засыпала. Сейчас ей восемь месяцев, приступы стали чаще и дольше, переносятся они всё тяжелее — малышка стала закатывать глаза и задыхаться. После минимальной нагрузки её лицо синеет, появляется одышка, синеют ручки, ножки, губы становятся фиолетовыми, и ей срочно требуется кислород, иначе начинается тяжелейшая гипоксия всего организма.

Наши кардиохирурги показаний для оперативного лечения не видят. Предлагают подождать до двух-трёх лет.

Мы написали в Берлинский кардиоцентр, чтобы узнать их тактику лечения и спросить совета, действительно ли можно подождать с операцией? Доктор Овруцкий написал нам почти сразу, что такие приступы десатурации — это прямое показание к оперативному лечению! Корригирующие операции проводятся на первом году жизни во избежание развития лёгочной гипертензии и для предупреждения прогрессирующей сердечной недостаточности при неисправленном пороке. Ждать два года нельзя! Необходимо провести обследование и операцию прямо сейчас. Общая сумма счёта — почти 42 тысячи евро! Но таких денег у нас нет. Мы простая семья, с ипотекой и кредитами. Сейчас я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж.

Мы очень просим Вас откликнуться и помочь нам!

С большой надеждой,
родители Алисы Мелких.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь