Asset 1

Программа №569

Ненарочкина Милана

Дата рождения: 13.11.2010

Диагноз: врожденная аномалия слуховых проходов, микротия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 15.09.2017:

«Фонд перечислил 54.200,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Ненарочкиной Миланы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца выражаем нашу искреннюю благодарность всем и каждому, кто не прошёл мимо и не остался равнодушным к нашей беде! Спасибо Вам огромное за шанс, который Вы предоставили Милане, шанс на полноценную жизнь! Спасибо Вам за каждый рубль, перечисленный на операцию для нашей дочери! Без Вашей помощи мы бы не справились! Низкий Вам всем поклон! Здоровья и всех благ Вам и Вашим близким!

С огромной благодарностью, семья Миланы Ненарочкиной.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Милана родилась 13 ноября 2010 г. с необычным и редким диагнозом: «Двусторонняя атрезия слуховых проходов, двусторонняя микротия (отсутствие ушных раковин)». Позднее генетики поставили точный диагноз: «Синдром Гольденхара».

В 4 месяца нас направили в Москву в ФМБА ФГУ «Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования» для проведения диагностики слуха методом КСВП (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) и дальнейшего протезирования системой Baha BP 100. С этого момента мы начали носить аппарат Baha на мягком бандаже, но с ним Милана слышала всё равно плохо — как под водой.

В 2014 году, когда Милане было почти 4 года, после долгих раздумий мы всё-таки решились и имплантировали аппарат Baha. Тогда нам казалось, что это предел мечтаний! Мы думали, что Милана будет лучше слышать, а значит, будет развиваться. Как оказалось, имплантированный аппарат — это тоже не очень надёжная и удобная вещь: он может сломаться (а стоит он очень дорого!), его нельзя использовать в воде и носить под шапкой (он начинает гудеть и свистеть), да ещё и кожа вокруг опоры может воспалиться.

В России открытие слуховых проходов и восстановление ушных раковин делается за несколько операций, но никто не даёт никаких гарантий на восстановление слуха, более того — восстановленный проход может зарасти. Ушко делают либо из собственного ребра ребёнка, что может привести к деформации грудной клетки, а впоследствии ухо может «завять» из-за рассасывания хряща, либо из силикона, который при любой травме необходимо удалять, так как это инородное вещество, и велика вероятность инфицирования. Результаты пластики также оставляют желать лучшего. Зная всё это, на операцию в России по открытию слуховых проходов и восстановлению ушных раковин решиться очень сложно.

В ноябре 2016 года я узнала про американских врачей из Международного Калифорнийского института заболеваний уха, которые помогают деткам с таким же диагнозом, как у нас.

В апреле 2017-го нам посчастливилось попасть на конференцию и познакомиться с этими уникальными американскими врачами: пластическим хирургом доктором Райнишем и отохирургом доктором Роберсоном. На индивидуальной консультации доктор Райниш сказал, что сможет сделать нам ушные раковины из материала Medpor. На консультации у доктора Роберсона мы были шокированы. Посмотрев снимки КТ, он сообщил, что справа у Миланы холестеатома, поэтому восстановить слух с этой стороны невозможно. Зато слева он сможет сделать проход, и, с вероятностью 8 баллов из 10, слух восстановится на 100%. Холестеатома — это доброкачественная опухоль, которая, если начинает расти, вызывает разрушение костных тканей и может привести к менингиту и даже летальному исходу. Как она себя поведёт, не знает даже доктор Роберсон, но он сказал, что её необходимо удалить, и чем раньше, тем лучше. Клиника выставила нам счёт 63 035 $, но это неподъёмная сумма для нашей семьи.

Милашка очень активная, подвижная и жизнерадостная девочка. Она посещает бассейн, ходит на акробатику, в студию рисования, занимается с логопедом. Если Милана сможет слышать без аппарата, пусть даже одним ушком, это будет большим счастьем для неё: плавать в бассейне и слышать не только свисток тренера, но и его задания и требования; купаться в реке и одновременно общаться с друзьями и братом; ходить на акробатику и заниматься, а не бегать несколько раз за занятие в раздевалку к маме, чтобы надеть аппарат, так как тот периодически выпадает. В холодное время года носить шапку, как все, и слышать, как все. В последнее время Милана всё чаще и чаще начала говорить: «Я не хочу аппарат, я хочу большие уши!». У ребёнка уже сейчас есть цель, она мечтает стать гимнасткой и выступать в цирке.

На данный момент нам необходима операция по удалению холестеатомы справа и формированию слухового прохода слева. Уважаемые благотворители, помогите, пожалуйста, Милане стать полноценным (пусть и с одним слуховым проходом) человеком! Без Вашей помощи мы не справимся!

С уважением, мама Миланы.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 24.09.17
Благотворитель
Сумма
Мартиросов Э.В.
100 000
Анонимно
20 000
Николай
10 000
Анонимно
5 000
Анонимно
5 000
Анонимно
3 400
Анонимно
3 000
8(***)***5045
3 000
"Ольга и Марсель"
2 000
ГГ
2 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 25.09.2017
№ 471. Соснина Валерия:
Фонд перечислил 34.678,40 CHF в Hospital ophtalmique Jules-Gonin на оплату лечения Сосниной Валерии.
№ 211. Назир Лидия:
У Лидочки всё хорошо. Ей почти 6 лет, и она перешла из подготовительной школы в первый класс. Весенний медицинский осмотр в Каире показал, что нет оснований для опасений. Её сердце развивается в соответствии с её возрастом. Никаких ограничений для физических нагрузок нет. Поэтому всё лето Лидочка каталась на своём велосипеде и часами не вылезала из моря.
прочитать все новости