Программа №569

Ненарочкина Милана

Дата рождения: 13.11.2010

Диагноз: врожденная аномалия слуховых проходов, микротия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
После операции прошло 2,5 месяца. Мы были на конференции «Атрезия и Микротия — 2018». Доктор Робертсон посмотрел Милану и сказал, что всё очень хорошо, даже лучше, чем он мог предположить. Милана показала ему, как умеет делать колесо!
Доченька чувствует себя хорошо. Она вернулась к активной жизни и уже ходит в садик, на рисование и акробатику.
Аппарат носим только дома, так как он очень часто выпадает и вызывает много неудобств. Прыгать и кувыркаться на акробатике с ним тоже неудобно, и нет необходимости туда его надевать, он только отвлекает от занятий. Носить под шапкой его нельзя: он сильно пищит и вызывает дискомфорт. Милана пытается расстегнуть или отодвинуть шапку, чтобы он не пищал, тем самым подвергает опасности сформированный слуховой проход.
В этом году Милана пойдёт в первый класс! Она взрослеет и в последнее время всё чаще спрашивает, когда ей сделают большие ушки. Она понимает, что для этого необходимо лететь на самолете за океан, делать операцию, и Милана к этому готова, ведь она очень смелая и храбрая девочка и просто мечтает быть как все.
До школы мы, конечно, не успеем исполнить мечту Миланы о больших ушках, но мы очень стремимся приблизиться к ее исполнению.
Спасибо Вам огромное и низкий родительский поклон за то, что Вы для нас сделали.
С уважением, мама Миланы»

Новости от родителей от 12.03.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Мы вернулись домой. Милана чувствует себя хорошо и уже начала ходить в детский сад. Но к полноценной активной жизни пока не вернулась, хотя доктор сказал, что спустя две недели после последней консультации можно бегать, прыгать и посещать занятия по акробатике. Мы решили немного продлить этот срок и поберечься, поэтому пока не ходим на акробатику.
В детском саду Миланочку очень ждали и переживали за неё все: детки и их родители, наши воспитатели и другие работники сада. Когда Милана пришла в сад, девочки обняли её и начали задавать много вопросов.
Аппарат Милана надевать не хочет, говорит, что и так хорошо слышит. Но полностью от него отказываться нельзя до тех пор, пока не заживёт наш новый проходик и мы не будем уверены, что он полноценно функционирует. Сейчас мы на ночь капаем капельки в проходик и вставляем молд. Милана стала говорить чётче, но ещё надо заниматься с логопедом, ведь нам в этом году в первый класс. Её мечта о больших ушках, ушках, как у всех, пока не сбылась, но от аппарата она уже отказалась.
У нас каждый день идёт снег, и Милана с братом любят порезвиться на улице, делают в сугробах тоннели, кидаются снегом. И теперь мы плотно завязываем шапку, и Милана слышит, когда её зовут, и нет жутко пищащего аппарата.
У нас всё получилось благодаря Вам, наши дорогие! Спасибо Вам огромное и низкий поклон от всей нашей семьи.
С уважением, семья Миланы»

Новости от родителей от 02.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
24 января Милане сделали операцию по удалению холестеатомы справа и формированию слухового прохода слева. Операция длилась почти 4 часа. Вначале доктор сформировал проход, это было сложно, так как Милане надо было вставлять имплант слуховой косточки, а доктор долго не мог его подобрать из-за специфического строения внутреннего уха. Затем удалил опухоль справа, она располагалась неглубоко и была не очень больших размеров.
После операции Милану понаблюдали около часа, а потом нас отпустили домой, дав подробные указания и большой рюкзак с необходимыми медикаментами. Через сутки после операции мы сняли повязку, у Миланы остался только пластырь. От наркоза Милана отошла довольно быстро, обезболивающее ей давали в первые сутки два раза, больше она не просила и почти не жаловалась на боль.
Сейчас Милана чувствует себя хорошо. На днях у нас была первая послеоперационная консультация, на которой доктор Роберсон снял пластырь, вытащил губку из ушного канала, закапал капли, которые мы теперь будем капать 2 раза в день. Это чудо — Милана слышит через этот проходик! Слышит без аппарата, ещё не очень хорошо, но всё только начинается! И это чудо произошло только благодаря Вашей помощи, дорогие наши. А также теперь нет опухоли, которая вызывала у нас очень сильное беспокойство, и жизни Миланы больше ничего не угрожает.
Низкий Вам родительский поклон и огромное спасибо за нашу дочь Милану! Без Вашей помощи мы бы не справились. Дай Бог здоровья и всего самого наилучшего Вам и Вашим родным и близким.
С огромной благодарностью, семья Миланы»

Новости от родителей от 10.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прежде всего мы хотели бы от нашей семьи поздравить всех с Новым годом и Рождеством Христовым! Желаем крепкого здоровья, счастья, любви, тепла Вам и Вашим семьям, пусть все Ваши мечты и желания исполнятся, а на Вашем пути встречаются только отзывчивые и неравнодушные люди.
Приближается дата нашей операции — 24 января. Необходимые анализы будем сдавать ближе к дате. Рентген и ЭКГ мы уже сделали.
Новогодние праздники прошли весело: подарки, конфеты, новогодние хороводы, наряды, стихи и песни под ёлочкой. На утреннике в садике Милана была Снежинкой, рассказывала стишок, танцевала, водила хоровод и получила целых два подарка от Деда Мороза.
Спасибо всем огромное!
С наилучшими пожеланиями, семья Миланы»

Новости от родителей от 21.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
У нас хорошие новости! После получения вызова из клиники и расписания консультаций, мы приобрели билеты до Сан-Франциско и обратно, подали документы на визы. 14 ноября нам одобрили визы. Сейчас мы занимаемся лечением зубов, а ближе к январю будем сдавать анализы.
Милана чувствует себя хорошо, 13 ноября ей исполнилось 7 лет. Она уже совсем взрослая и очень хочет в школу. Старший брат учится во 2 классе, Милана любит садиться рядом с ним и тоже «делать уроки».
Милана продолжает ходить в детский сад, ей там очень нравится. В конце октября был утренник, посвященный осени, Милашка была Тучкой. Скоро будет утренник ко Дню матери, и нам уже дали учить стихи.
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за помощь, низкий Вам всем поклон!
С уважением, семья Миланы.»

Новости от мамы от 30.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Милана чувствует себя хорошо. Лето пролетело быстро, и вот уже наступил новый учебный год. Милашка пошла в подготовительную группу детского сада, где у неё началась серьёзная подготовка к школе: детей учат цифрам, буквам, проводят интересные занятия. Также мы посещаем занятия по акробатике, студию рисования, продолжаем заниматься с логопедом. По выходным учимся кататься на роликах.
Дата операции назначена на 24 января 2018 г. К сожалению, подготовкой к поездке (оформлением виз, покупкой билетов, арендой жилья и т.д.) мы не занимаемся, так как пока что не получили вызов из клиники.
С уважением, мама Миланы.»

Новости от 15.09.2017:

«Фонд перечислил 54.200,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Ненарочкиной Миланы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца выражаем нашу искреннюю благодарность всем и каждому, кто не прошёл мимо и не остался равнодушным к нашей беде! Спасибо Вам огромное за шанс, который Вы предоставили Милане, шанс на полноценную жизнь! Спасибо Вам за каждый рубль, перечисленный на операцию для нашей дочери! Без Вашей помощи мы бы не справились! Низкий Вам всем поклон! Здоровья и всех благ Вам и Вашим близким!

С огромной благодарностью, семья Миланы Ненарочкиной.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Милана родилась 13 ноября 2010 г. с необычным и редким диагнозом: «Двусторонняя атрезия слуховых проходов, двусторонняя микротия (отсутствие ушных раковин)». Позднее генетики поставили точный диагноз: «Синдром Гольденхара».

В 4 месяца нас направили в Москву в ФМБА ФГУ «Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования» для проведения диагностики слуха методом КСВП (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) и дальнейшего протезирования системой Baha BP 100. С этого момента мы начали носить аппарат Baha на мягком бандаже, но с ним Милана слышала всё равно плохо — как под водой.

В 2014 году, когда Милане было почти 4 года, после долгих раздумий мы всё-таки решились и имплантировали аппарат Baha. Тогда нам казалось, что это предел мечтаний! Мы думали, что Милана будет лучше слышать, а значит, будет развиваться. Как оказалось, имплантированный аппарат — это тоже не очень надёжная и удобная вещь: он может сломаться (а стоит он очень дорого!), его нельзя использовать в воде и носить под шапкой (он начинает гудеть и свистеть), да ещё и кожа вокруг опоры может воспалиться.

В России открытие слуховых проходов и восстановление ушных раковин делается за несколько операций, но никто не даёт никаких гарантий на восстановление слуха, более того — восстановленный проход может зарасти. Ушко делают либо из собственного ребра ребёнка, что может привести к деформации грудной клетки, а впоследствии ухо может «завять» из-за рассасывания хряща, либо из силикона, который при любой травме необходимо удалять, так как это инородное вещество, и велика вероятность инфицирования. Результаты пластики также оставляют желать лучшего. Зная всё это, на операцию в России по открытию слуховых проходов и восстановлению ушных раковин решиться очень сложно.

В ноябре 2016 года я узнала про американских врачей из Международного Калифорнийского института заболеваний уха, которые помогают деткам с таким же диагнозом, как у нас.

В апреле 2017-го нам посчастливилось попасть на конференцию и познакомиться с этими уникальными американскими врачами: пластическим хирургом доктором Райнишем и отохирургом доктором Роберсоном. На индивидуальной консультации доктор Райниш сказал, что сможет сделать нам ушные раковины из материала Medpor. На консультации у доктора Роберсона мы были шокированы. Посмотрев снимки КТ, он сообщил, что справа у Миланы холестеатома, поэтому восстановить слух с этой стороны невозможно. Зато слева он сможет сделать проход, и, с вероятностью 8 баллов из 10, слух восстановится на 100%. Холестеатома — это доброкачественная опухоль, которая, если начинает расти, вызывает разрушение костных тканей и может привести к менингиту и даже летальному исходу. Как она себя поведёт, не знает даже доктор Роберсон, но он сказал, что её необходимо удалить, и чем раньше, тем лучше. Клиника выставила нам счёт 63 035 $, но это неподъёмная сумма для нашей семьи.

Милашка очень активная, подвижная и жизнерадостная девочка. Она посещает бассейн, ходит на акробатику, в студию рисования, занимается с логопедом. Если Милана сможет слышать без аппарата, пусть даже одним ушком, это будет большим счастьем для неё: плавать в бассейне и слышать не только свисток тренера, но и его задания и требования; купаться в реке и одновременно общаться с друзьями и братом; ходить на акробатику и заниматься, а не бегать несколько раз за занятие в раздевалку к маме, чтобы надеть аппарат, так как тот периодически выпадает. В холодное время года носить шапку, как все, и слышать, как все. В последнее время Милана всё чаще и чаще начала говорить: «Я не хочу аппарат, я хочу большие уши!». У ребёнка уже сейчас есть цель, она мечтает стать гимнасткой и выступать в цирке.

На данный момент нам необходима операция по удалению холестеатомы справа и формированию слухового прохода слева. Уважаемые благотворители, помогите, пожалуйста, Милане стать полноценным (пусть и с одним слуховым проходом) человеком! Без Вашей помощи мы не справимся!

С уважением, мама Миланы.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь