Программа №569

В 2014 году, когда Милане было почти 4 года, после долгих раздумий мы всё-таки решились и имплантировали аппарат Baha. Тогда нам казалось, что это предел мечтаний! Мы думали, что Милана будет лучше слышать, а значит, будет развиваться. Как оказалось, имплантированный аппарат — это тоже не очень надёжная и удобная вещь: он может сломаться (а стоит он очень дорого!), его нельзя использовать в воде и носить под шапкой (он начинает гудеть и свистеть), да ещё и кожа вокруг опоры может воспалиться.

В России открытие слуховых проходов и восстановление ушных раковин делается за несколько операций, но никто не даёт никаких гарантий на восстановление слуха, более того — восстановленный проход может зарасти. Ушко делают либо из собственного ребра ребёнка, что может привести к деформации грудной клетки, а впоследствии ухо может «завять» из-за рассасывания хряща, либо из силикона, который при любой травме необходимо удалять, так как это инородное вещество, и велика вероятность инфицирования. Результаты пластики также оставляют желать лучшего. Зная всё это, на операцию в России по открытию слуховых проходов и восстановлению ушных раковин решиться очень сложно.

В ноябре 2016 года я узнала про американских врачей из Международного Калифорнийского института заболеваний уха, которые помогают деткам с таким же диагнозом, как у нас.

В апреле 2017-го нам посчастливилось попасть на конференцию и познакомиться с этими уникальными американскими врачами: пластическим хирургом доктором Райнишем и отохирургом доктором Роберсоном. На индивидуальной консультации доктор Райниш сказал, что сможет сделать нам ушные раковины из материала Medpor. На консультации у доктора Роберсона мы были шокированы. Посмотрев снимки КТ, он сообщил, что справа у Миланы холестеатома, поэтому восстановить слух с этой стороны невозможно. Зато слева он сможет сделать проход, и, с вероятностью 8 баллов из 10, слух восстановится на 100%. Холестеатома — это доброкачественная опухоль, которая, если начинает расти, вызывает разрушение костных тканей и может привести к менингиту и даже летальному исходу. Как она себя поведёт, не знает даже доктор Роберсон, но он сказал, что её необходимо удалить, и чем раньше, тем лучше. Клиника выставила нам счёт 63 035 $, но это неподъёмная сумма для нашей семьи.

Милашка очень активная, подвижная и жизнерадостная девочка. Она посещает бассейн, ходит на акробатику, в студию рисования, занимается с логопедом. Если Милана сможет слышать без аппарата, пусть даже одним ушком, это будет большим счастьем для неё: плавать в бассейне и слышать не только свисток тренера, но и его задания и требования; купаться в реке и одновременно общаться с друзьями и братом; ходить на акробатику и заниматься, а не бегать несколько раз за занятие в раздевалку к маме, чтобы надеть аппарат, так как тот периодически выпадает. В холодное время года носить шапку, как все, и слышать, как все. В последнее время Милана всё чаще и чаще начала говорить: «Я не хочу аппарат, я хочу большие уши!». У ребёнка уже сейчас есть цель, она мечтает стать гимнасткой и выступать в цирке.

На данный момент нам необходима операция по удалению холестеатомы справа и формированию слухового прохода слева. Уважаемые благотворители, помогите, пожалуйста, Милане стать полноценным (пусть и с одним слуховым проходом) человеком! Без Вашей помощи мы не справимся!

С уважением, мама Миланы.