Программа №584

Страхова Дарья

Дата рождения: 30.05.2017

Диагноз: единый желудочек, двойное отхождение сосудов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 03.09.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Хочу ещё раз поблагодарить всех людей, которые помогли нам сделать операцию в Берлине.
К счастью, на данный момент у Даши всё отлично: хорошая сатурация, вес и общее развитие. Наконец-то дочка начала сама ходить — это настоящее чудо!
Почти всё лето мы провели за городом на свежем воздухе. Также мы несколько раз встречались с семьёй Глеба Шмелева. Наши кардиопроблемы помогли нам найти настоящих друзей: у Глеба и Даши практически одинаковый диагноз.
Относительно наших дальнейших планов: в конце сентября мы пройдём комплексное обследование у нескольких врачей по нашей второй проблеме, связанной с фиксацией спинного мозга. На данный момент это заболевание никак себя не проявляет, поэтому нам вдвойне сложно решиться на операцию, так как это сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.
Мы побывали на консультации у нескольких российских нейрохирургов: ни один из них не может ответить на вопрос, когда именно необходимо оперировать Дашу и, более того, не гарантирует успешной операции. Также у нас была консультация с профессором Рохкиндом, который сказал, что у нас есть все шансы, что операция пройдёт успешно, а также сказал, что провести её надо в течение года. Кроме того, мы консультировались онлайн с нейрохирургами из Швейцарии, где такие операции делают деткам ещё внутриутробно. По их мнению, торопиться не стоит, надо понаблюдать.
Сейчас мы пытаемся составить график лечения, так как весной нам необходимо будет сделать зондирование в Берлине, и тогда врачи определят, когда можно будет проводить операцию Фонтена. Главным и необходимым условием является вес в 12 кг и уверенное хождение. Именно поэтому нас так страшит нейрохирургическая операция, ведь после неё деткам надо лежать на животике около месяца, а значит, если Даше придётся проводить её зимой, то после ей придётся учиться заново ходить, так как у маленьких деток короткая мышечная память.
Поэтому, посоветовавшись с несколькими врачами, мы решили провести дополнительные исследования, чтобы понять, что мы будем оперировать изначально: сердце или спинной мозг. Надеюсь, к октябрю у нас будут ответы на все вопросы.
Несмотря на всё выше описанное, наша семья невероятно счастлива, что у нас растёт чудесная дочка, которая уже в 1,3 года вовсю болтает, бегает и всегда улыбается. Общее состояние здоровья у Даши хорошее: врачи, которые впервые её видят, не верят, что наша птичка уже столько пережила и имеет такие диагнозы. И это, уважаемые благотворители, Ваша заслуга, ибо Вы помогли нам прооперировать дочку у лучших врачей. Низкой поклон Вам за это.
С уважением, мама Даши Страховой»

Новости от мамы от 23.06.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
30 мая Дашеньке исполнился один годик. Невозможно передать словами, какое это счастье для нашей семьи. Благодаря Вам оно стало для нас реальностью.
Первый день рождения мы отпраздновали на даче, в кругу семьи. Среди подарков больше всего было детских книг, и это не удивительно, так как книги — лучшие игрушки для Даши: они занимают её внимание гораздо больше, чем любые игрушки.
Наконец-то в Петербурге настало лето, и мы с дочкой отдыхаем со спокойной душой: все наши врачи нами довольны и отпустили нас до осени. Даша почти научилась ходить: бегает бегом за ручки и вдоль опоры, но сама пока боится идти.
Сейчас Дашеньке предстоит новый подвиг: кроме проблем с сердечком, у малышки проблемы со спинкой, которые, к счастью, пока не дают о себе знать, но операцию всё же сделать нужно. Сейчас мы консультируемся с доктором Рохкиндом относительно нашего лечения и надеемся попасть к нему на операцию осенью.
Даша — самый улыбчивый и очень сообразительный ребёнок и наш маленький герой, она знает и чувствует, как нужна своей семье, как мы её любим, и очень старается достойно пройти все посланные испытания.
С уважением, мама Даши»

Новости от мамы от 07.05.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
К счастью, благодаря Вам с Дашиным сердечком всё хорошо: пару дней назад мы были у кардиолога, и он нас отпустил на всё лето со словами: «Сейчас Дашенька в отличном состоянии». В сентябре будет очередной осмотр, и нам скажут, надо ли нам делать предварительное зондирование перед следующей операцией.
Лето мы планируем провести на даче у бабушки и дедушки, чтобы наша птичка дышала свежим воздухом и наслаждалась природой.
Сейчас у дочки период повышенной активности: надо достать всё из всех ящиков, раскидать все игрушки и обязательно найти и поймать нашего кота. Также Даша умеет ползать на третьей космической скорости!
Через месяц у доченьки первый настоящий юбилей: 30 мая ей исполнится годик!
С уважением, мама Даши»

Новости от мамы от 19.03.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наша доченька радует нас каждый день своей улыбкой и бесконечной болтовнёй! Даше сейчас 9,5 месяцев, и она уже говорит «мама», «папа», «баба» и знает, где находятся глазки, ушки и носик.
К 8 Марта доченька сделала маме самый бесценный подарок: сама встала у опоры! За последний месяц произошёл мощный скачок в развитии: дочка стала гораздо активнее, каждый день учится чему-то новому. Сейчас Даша чувствует себя хорошо, кардиолог нами доволен. Уже отменили почти все лекарства: осталось 2 препарата, которые, как правило, детки с подобным врождённым пороком сердца принимают до следующей операции.
Наша семья ещё раз от всего сердца благодарит людей, которые помогли нам пройти лечение в Берлине. Благодаря этому Дашенька отлично развивается, нет никакого отставания в развитии, а главное — наш маленький боец дышит, и её сердечко бьётся.
С уважением, мама Даши»

Новости от родителей от 10.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наша семья ещё раз благодарит Вас за оказанную помощь! Вы даже представить не можете, какое счастье видеть свою малышку довольной, счастливой и практически здоровой. «Практически», потому что через полтора года нам понадобится ещё одна операция, как и планировалось.
Сейчас мы наблюдаемся у кардиолога и постепенно отменяем назначенные на послеоперационный период препараты. Дашенька наша родилась не только красавицей, но и умницей. Сейчас ей ровно 8 месяцев, и она уже умеет говорить «мама», «папа» и «баба», сама сидит и скоро встанет у опоры. К счастью, послеоперационный период проходит удачно, только пока по ночам спим плоховато: но это мелочи, ведь наша маленькая чемпионка пережила сложнейшую операцию.
С уважением, родители Даши»

Новости от мамы от 29.12.2017:

«Добрый день, дорогие друзья и благотворители!
Под Новый год с нами случилось настоящее чудо: Дашеньке очень удачно сделали операцию! Дочка быстро восстанавливается, и 25 декабря мы уже прилетели из Берлина домой. Врачи довольны нашим состоянием и теперь планируют следующую, мы надеемся, последнюю операцию через 1,5-2 года. 
Немецкие врачи прозвали нашу дочку «русской прима-балериной», так как она стройняшка с длинными ногами, и всегда шутили: «Мы вас вылечим, да так, что Даша даже в Большом театре танцевать сможет!» Это нас всегда приободряло. 
Мы не можем выразить словами нашу бесконечную благодарность Вам за помощь! Пусть грядущий год принесёт Вашим семьям счастье, радость, а главное – здоровье. Только благодаря Вам мы встретим Новый год дома, с дочкой, сердце которой теперь работает намного лучше, а это для нас самое важное!
С уважением, мама Даши»

Новости от родителей от 12.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нам несколько раз переносили операцию и в итоге провели её утром 6 декабря. Нам очень повезло, операцию делала одна из лучших хирургов Германии: доктор Чо. Сама хирург очень довольна результатом, сказала, что отлично выполнила свою работу, несмотря на то, что у Даши очень особенное строение сердца.
Уже вечером дочка открыла глазки и покушала сама. Сейчас Дашенька находится в палате интенсивной терапии, мы всё время рядом с ней.
Наша семья от всего сердца благодарит Вас за то, что Вы помогли Даше в этой сложной ситуации, без Вас мы бы не справились!
С уважением, родители Даши.»

Новости от мамы от 02.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Ещё раз от всего сердца благодарим Вас за то, что помогли Даше поехать в её первое путешествие в Берлин, чтобы к Новому году вернуться домой почти здоровой. Говорю «почти», так как в любом случае, как и всем деткам с аналогичным диагнозом, когда Даша повзрослеет, ей будет необходима ещё одна операция.
На данный момент Дашенька в хорошем состоянии, мы прошли все предоперационные обследования. Операция назначена на 5 декабря. Все немецкие доктора называют нашу дочку «прима-балерина», потому что она стройняшка с длинными ножками.
До госпитализации мы успели показать Даше основные достопримечательности Берлина — погода тут хорошая, и мы много гуляем.
С уважением, мама Даши.»

Новости от мамы от 09.11.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наша семья ещё раз благодарит Вас за помощь, которую вы оказали нашей дочке. Теперь мы готовимся к поездке: уже забронировали билеты и ждём получения виз в Германию.
Сейчас Даша чувствует себя хорошо, мы очень надеемся, что так и будет до прибытия в клинику.
Наша дочка невероятно улыбчивый ребёнок, сейчас улыбается постоянно, у неё добрый нрав и всегда хорошее настроение. Как и у большинства деток с ВПС, одна из главных задач перед операцией для Дашеньки — это набор веса. Сейчас Даше 5 месяцев, и весит она всего 5,5 кг. Поэтому по совету педиатра мы начали прикорм: дочка с огромным удовольствием ест с ложки кашку и овощи.
Ещё у Дашеньки активно режутся зубки, поэтому руки и игрушки всегда во рту. Также сейчас мы проходим второй сеанс массажа, чтобы, несмотря на сложнейшую операцию, доченька не отставала в физическом развитии от сверстников.
Мы обязательно будем держать Вас в курсе происходящего и, как только пройдём обследование и операцию, напишем Вам о наших улучшениях.
Дай Бог здоровья Вам и Вашим деткам!
С уважением, мама Даши Страховой.»

Новости от 26.10.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Страховой Дарьи.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья невероятно благодарна Вам за то, что вы откликнулись на нашу просьбу о помощи! Без Вас мы бы не справились, и только благодаря Вашей поддержке наша малышка сможет попасть в Германию, где будет сделана операция, которая спасёт ей сердечко и жизнь.

Я бы хотела лично поблагодарить каждого из Вас за бесценную помощь и поддержку. Вы все сделали огромное дело, помогли нашей семье в самый трудный час. 

Обследование и последующая операция назначены на 23 ноября, мы обязательно будем держать Вас в курсе происходящего. 

Низкий Вам поклон. Мы перед Вами в неоплатном долгу. Дай Бог Вам и Вашим родственникам здоровья и счастья. 

С уважением, мама Даши Страховой.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

Я пишу Вам от лица всех членов нашей семьи. Мы просим Вас о помощи.

Долгое время мы с мужем ждали появления дочки, более 5 лет. И наконец-то, в конце 2016 года, мы получили новость, сделавшую нас самими счастливыми родителями.

К сожалению, на втором скрининге нам сказали, что у нашей дочки врождённый порок сердца. Предупредив о том, что понадобится хирургическое вмешательство, нас отправили домой, чтобы мы могли принять судьбоносное решение. Безусловно, мы даже не думали: если наша доченька выбрала нас своими родителями, выбрала именно нашу семью, мы не имеем никакого права от неё отказаться, ведь любили и ждали мы её с того самого дня, как узнали о беременности.

Великое счастье рождения нашей долгожданной доченьки омрачилось диагнозом, который поставили кардиологи: «Врождённый порок сердца: атриовентрикулярный канал и двойное отхождение сосудов». Но мы были готовы к борьбе за то, чтобы сделать её жизнь полноценной, вылечив все эти пороки.

30 мая наша Дашенька появилась на свет и в тот же день была переведена в ДГБ №1, где ей планировали сделать операцию. К нашему великому счастью доченька дышала сама, так как порок был компенсирован. После дополнительно проведённых исследований мы получили очередную неприятную новость: из-за того, что основные сосуды отходят от правого желудочка, левая часть сердца гипоплазирована. Кроме того, кардиологи отметили аномальный дренаж лёгочных вен. Это существенно осложнило ситуацию: в Петербурге нам предложили только операцию гемодинамического характера, то есть коррекцию сердца в одножелудочковое. Это одна из самых сложных и опасных операций, после которых сердце никогда не будет работать как здоровое, четырёхкамерное.

Через две недели нашей малышке сделали 1 этап: сужение лёгочной артерии, без этой операции обойтись было нельзя, слишком большой объём крови поступал из сердца в лёгкие. Слава Богу, операция прошла удачно: на второй день нас сняли с ИВЛ, мы быстро покинули реанимацию, дышали и ели сами.

Через 2 недели нас выписали и сказали, что в 4-5 месяцев ждут для операции Гленн и позже, когда ребёнку будет полтора года, нам сделают операцию Фонтен. Обе эти операции в России делают менее 15 лет, обе являются крайне сложными.

К счастью, я нашла форум «Кардиомама», где мамы, детки которых имеют проблемы с сердцем, общаются и обсуждают варианты лечения. Благодаря форуму я выяснила, что в Германии эти операции делают давно и успешно, кроме того, связавшись с врачом из клиники в Берлине, я узнала, что в нашем случае есть различные варианты операций.

Как вы понимаете, любая мама ради своего ребёнка свернёт горы и постарается найти вариант наиболее безопасного и эффективного лечения. Учитывая то, что в Берлине есть шанс обойтись одной операцией в лучшем случае или двумя, но с гарантированным результатом, мы приняли решение попросить Вас о помощи. Немецкие врачи говорят, что хирургическое лечение надо проводить в 4-5 месяцев, поэтому времени у нас немного.

К сожалению, стоимость операции для нас слишком велика, так как нам приходится тратить существенные для нас суммы на врачей и массажистов.

Нашей доченьке сейчас уже почти пять месяцев, она очень славный и улыбчивый ребёночек. Педиатр, который нас наблюдает, хвалит её, говорит, что наша малышка — настоящий боец, очень хочет выздороветь и прилагает к этому все силы.

К счастью, пребывание в реанимации никак не отразилось на нервной системе, невролог тоже сказал, что мы здоровы. Сейчас крошка растёт и ждёт дальнейшей операции. За месяц пребывания в больнице она практически не набрала вес. Лишь оказавшись дома, она стала хорошо прибавлять, а это ведь очень важно для всех деток с заболеваниями сердца! Сейчас мы проходим курс массажа, массажист говорит, что ребёнок чудесный и совсем не отстаёт от сверстников.

К сожалению, бесконечная радость омрачается мыслями о том, что мы не можем позволить себе дальнейшее лечение в Германии, а в России с нашим диагнозом у нас плохие перспективы.

Уважаемые благотворители, наша семья молит вас о помощи! Мы очень надеемся, что сможем собрать необходимую сумму на обследование и операцию в Германии, где нашу дочурку вылечат, и всё это постепенно забудется, как дурной сон.

С уважением, мама Дарьи Страховой.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь